Vi såg ju såklart handbollsmatchen igår med @handbollslandslaget 🇸🇪🏐⭐️ och oj så spännande det var och Max är ju sån tävlingsmänniska och en grymt dålig förlorare, både då han spelar något själv samt om inte laget han hejar på vinner ☺️ det var en trist förlust igår, det var ju såååå nära vinst 😞
Japp, idag åkte Max in med pappa Jonas på morgonen för att ta ett blodprov på sjukhuset. De vill kolla njurfunktionen inför magnetröntgen i Umeå som är på gång snart 👍🏼
Det här är min personliga PT 🐶💪🏼 alltså det är inte dumt när jag har valt styra upp mina dagar ganska strikta här hemma efter samma rutiner, för att då mår min kropp bäst, å då kommer ju även vovven Abbe in i de rutinerna & han är numera så inställd som en klocka och kommer och tittar på mig när det är dax för träning eller mat och så joinar han mig gärna i vilostunderna därimellan 👌🏼 väldigt många har skrivit och frågat efter då jag skrev ett inlägg om min fibromyalgi tidigare, å många frågar om hur jag lägger upp dagarna med rörelse. Å kan väl säga att framförallt FUNKAR det för mig att strukturera upp vardagen, jag har under åren vant kroppen med, att låta rörelse vara det som känns skönt att distraherar värken med och jag gör exakt samma sak på samma tider & jag går numera även i samma inlägg i skor både inne och ute. Sedan jag blev sjuk för över 20 år sedan, så har mitt mål hela tiden varit att bli bättre. Jag är utbildad arbetsterapeut så rehabilitering ligger mig varmt om hjärtat ☺️ å mitt mål har alltid varit att jag vill tillbaka till arbete igen på något sätt, så bara för att jag är sjukskriven och har sjukersättning , så har jag inte släppt att ha mål och drömmar, även om de såklart ändrats under åren, då jag hela tiden förstått att det här är något jag inte blir fri ifrån, utan något jag ska leva tillsammans med. Sedan är det ju så att jag har mera saker att ta hänsyn hela tiden, än bara mig själv, vardagen måste ju funka, så periodvis kan jag inte prioritera mitt eget mående, då annat behövt och behöver mitt fokus. Jag får baklag och blir sämre om det blir för mycket. Så jag måste hela tiden ligga steget före i huvudet och planera in efter familjen och speciellt kring Max. När Max var liten sov han jätte oroligt och var väldigt ofta sjuk. Under de åren var det bara fokus att ha huvudet över vattenytan för att orka. Max har alltid varit infektionskänslig och under förskoletid fick det ta all min energi. Då försökte jag bara ladda batterierna de dagar han var frisk, för att sedan ladda för nästa sjukperiod.
….å även idag är det en hel del kring Max och sjukdagar och sjukvårdsbesök, men idag när han är större går det lättare ligga steget före och planera mycket och jag kan ofta hålla mina ruiner bättre. Jag jobbar dagligen fortfarande att nå mål och hela tiden bli bättre. Så för mig hjälper det att mina vardagar har ett strikt schema, kroppen kommer in i en bra balans och symtomen blir lindrigare. Så många funderar hur dagarna ser ut för mig. Så till exempel direkt då Max åker med skoltaxin vid 8 tiden går jag kort prommis med Abbe. Även Klockan 9 kommer Abbe till mig då kör jag ett träningsprogram med rörelser. Efter lunch går vi kort prommis igen kring 11 tiden. Sedan vid 13 tiden går jag varannan dag på löpbandet och varannan dag, gör något på vibrationsplattan och bägge är grymt bra för distrahera värk och samtidigt ge en skonsam men bra träning 👍🏼 sedan efter middagen en kort prommis med Abbe igen. Mellan all rörelse styr jag upp med vila och andra saker. Nu låter det här kanske mycket i rörelse, men vi snackar anpassat efter mig. Å för mig funkar det bra att dela upp allt i små kort pass, flera gånger per dag. Då är det som om min kropp kommer mer i balans. Så till exempel om jag bara orkar gå 1 km rundor utomhus, så blir det ändå 3 gånger jag är ut med Abbe och det blir minst 3 km då på en dag, ihopslaget 💪🏼 Jag har anpassat så vi har träningsmatta som alltid ligger framme i vardagsrummet, både löpband och vibrationsplatta är redo att användas, så det går inte åt en massa energi till att ta fram och plocka bort saker. Jag har även sedan lång tid tillbaka även ätit samma lunch varje dag, glutenfri havregrynsgröt och det låter kanske tråkigt, men jag trivs så bra med det, jag tycker det är gott och jag behöver inte lägga energi på vad vad jag ska äta och samma lika här, min kropp gillar att det är samma och jag mår så bra på den gröten….
En stor fördel för mig oxå med detta ”schema” är att dagarna blir inrutade och både att det känns som jag hela tiden gör något, men framförallt så distraherar det värken så bra 👍🏼 å såklart är ju mitt mål alltid bli bättre även om det under åren varit många 2 steg fram och 1 tillbaka. Men sen jag startade så här rutinmässigt så går det mer fram än bak 👍🏼 och jag firar lite för mig själv just nu 😁😁 för jag köpte löpbandet för hela 6 år sedan och jag går ju bara på det, fixar ju inte att springa tyvärr. Å från start så körde jag endast 3 minuter bara och låg fart. För det blir en helt annan träning än att gå ute. Å jag fick bakslag och blev sämre om jag körde mer just då. Sen under åren har jag tagit mig framåt sakta men säkert och med en hel del bakslag i bagaget, men samtidigt lärt mig anpassa och justera och vet ni, nyligen kom jag upp i en drömgräns för mig, jag kan gå en promenad på 30 min nu på löpbandet 🙌🏼✨ i lagom tempo och med lite lutning ibland och det är himmelsriket för mig, jag njuter 👌🏼 å då har jag fått göra en del pauser under åren oxå då min energi har fått fokusera på annat som hänt, å jag fick ju både en frozen shoulder och myom och olika klimakteriebesvär som begränsat mig en del. Men nu går förhoppningsvis allt det, ändå åt rätt håll, för nu känns det som om jag igen kan börja fokusera på annat än de besvären som fått allt fokus senaste året 👍🏼
Min mor och far kom över och fikade med mig & vovven Abbe idag & inte dumt då de tog med semlor att mumsa på👌🏼✨…
Blodprovet gick bra idag 👍🏼 å favoritgympa på gymmet idag 💪🏼 å så planerar Max fortsätta och köra sitt träningsprogram med banden här hemma, då det är torsdag 😉
I flera år har Max fått så fina böcker av @acekensten hemskickade ⭐️✨hon bara sprutar ut böcker och vi är så glada att få ta del av dem, för de är lättlästa och har sånt varierat innehåll & inspirerar alltid Max till att läsa 👍🏼 å ni se ju vilken bok vi kommer börja med denna gång 🚗💨✨☺️ tack snälla Ann-Charlotte, var perfekt tajming då vi tänkte köra igång läsningen igen efter uppehåll 👌🏼✨
Blev en riktig utekväll för Max ikväll. Först spelade han bandy ute ett bra tag & sedan tog han och pappa Jonas en prommis till en granne längre bort. Å när de hade varit där, fick Max testa gå hem själv medans pappa Jonas gick åt andra hållet på en långrunda 👍🏼…
Det blev läsning redan ikväll med nya böckerna✌🏼 å han valde starta med ”minifakta om djurungar i havet”. Max har alltid gillar minifakta böckerna, tror både kombon av fakta och lära sig nå nytt och att de går så bra att läsa. Å sen innehåller de rolig fakta 👌🏼 vi filmade även lite då Max läste, som ni ska få höra sen så duktig han blivit. Ja, ser du @acekensten din tajming var 👌🏼✨ nu kommer vi ha mysiga läskvällar igen framöver 👍🏼
Det här är lite wow känsla för mig måste jag säga, att Max numera packar både en banan och en mandarin till skolan 🙌🏼 Det här är ju klassiskt exempel på det här att de ”små, små stegen som blir så stora” för oss ibland ☺️ Det här är ju ingenting som man kanske normalt reagerar på, men hos oss har Max under alla år varit otroligt både begränsad i vad han äter då han inte ens vågar smaka olika saker och dessutom även varit väldigt känslig av att bli kladdig under alla år. Och ni såg kanske tidigare här att han till slut började att skala sin egen mandarin själv under jullovet och det är något han har övat på väldigt länge och tagit små steg under alla år men det har oftast slutat med att han tyckt det har blivit för kladdigt, men han har nu tagit sig över det lilla (eller stora) steget och kan nu skala själv, så då tyckte jag att nästa steg var att kanske kunna ta med sig mandarin även till skolan och få lite ombyte från sin banan på mellis. För även om Max äter andra frukter, så är det även det där rutinmässiga biten, att han alltid har velat ha en banan till skolan. Skeptisk såklart till att börja med, men så testade han en dag, å kom sedan hem sååå nöjd och har han nu typ en hel vecka tagit med sig mandarin till skolan och lika stolt varje dag har han sagt att han ätit den i skolan 🙌🏼 å det låter säkert banalt för många, men med de små stegen vi haft under så många år,, till att nu fixa allt själv, så är det här en sån där LITEN grej, som känns som en STOR målgång 🏁🏆🙌🏼 å vissa saker funkar att ”träna sig till” efter viss anpassning och stöttning och vissa saker går inte. Å det som inte går eller som inte känns motiverade, de lämnar vi, oftast finns det ändå ett annat sätt eller något a nnat alternativ eller variant att fokusera på istället. Men just då något sånt här, som man vet är något som Max sedan fixar själv och som han kommer ha så mycket glädje av hela livet, då känns det som en liten seger att få se honom så nöjd och så stolt att bara nu gå och hämta en mandarin i fruktskålen och såklart stolt kommentera det varje gång: ”…jag tar en mandarin jag” ✌🏼
Ja, men HELT GALET är det ju, vi tycker det är otroligt då våra filmer får så många visningar numera och vi har varit helt överrumplade bara utav 50 000 visningar och 75 000 och ibland 300 000 och osv… men NU så har Max träningsvideo för älgjägare ✨EN MILJON VISNINGAR ✨ hur är det liksom möjligt? 😳🤪☺️….
… ja, det måste ju innebära att nästa älgjakt kommer det vara många som står som Max på älgpasset & blir grymt vältränade jägare i skogen som då kanske som kan hålla sig länge då de tränat både rumpan och snoppen hi-hi 🤣🤣 och har ni inte sett den, då får ni scrolla er ner bland våra ”reels” och kika 👍🏼
Hur fint?! 🥺🫶🏼 det är ju härligt då man hittar någon att se upp till eller som inspirerar en i livet och att jag fick läsa upp det här meddelandet till Max, att han är en förebild för denna tjej (som jag tror det är, när jag läser namnet) det känns så fint 💛 jag hoppas att alla både kan hitta sig en fin förebild och att även få vara en sån för nån annan 💛 jag vet att Max själv har många förebilder han ser upp till på olika sätt. Den största har nog varit Zlatan under åren, oj vad han har gett inspiration till både fotboll och rörelse och Max gjorde så många sånger som handlade om Zlatan som banade iväg här hans språk- och talträning men även Markoolio har varit en stor förebild under åren med musiken och pappa Jonas är ju stora förebilden med hela motorsportintresset och hans storsyster har han sett upp till under hela uppväxten och, och…. ja, listan går att göra lång 💛 dock får den här mamman dåligt samvete att inte ha uppdaterat YouTube kanalen på länge ☺️ men vi har den ju som våran plats att samla ihop klipp och som Max gärna ser på och vi har ju massor där redan, så det är ju kul att se på gamla klipp 😉 å så kommer kanske nå nyare snart, nångång, det är inget jag prioriterar & vi har ju det inte för att få en massa visningar eller så 👍🏼
[blandade bilder tillbakablick från Max hjärtoperation & olika hjärtundersökningar] Ja, idag har det hänt en hel del kring Max och hans hjärta 💛 Max föddes ju med 2 hjärtfel och gjorde en stor hjärtoperation då han var 5 veckor gammal. De gjorde nya väggar och hjärtklaffar i hjärtat av gortexmaterial i hans hjärta som var stort som en vindruva då, å som under åren har växt med honom, samt att de plockade bort en hjärtklaff upp mot lungpulsådern, eftersom det var för trångt där. Max går på årliga kontroller och då kollar de främst hur flödet är där de tagit bort klaffen, för där kan det bli aktuellt att han behöver sätta in någon variant framöver. Men än så länge har det hållit sig med ett bra flöde och han har även ett mindre läckage i en hjärtklaff i hjärtat. Men inget som påverkat Max under åren 🙏🏼 Under pandemin 2021 var Max ner till Umeå och gjorde magnetröntgen på hjärtat och det är nu aktuellt igen. Så först idag damp det ner en kallelse till ultraljud på hjärtat i Sunderbyn i slutet av februari, vilket brukas göras innan Umeå. Men så ringde de från Sunderbyns sjukhus idag och sa att Umeå ville ha ett blodprov nu på Max inför narkos, redan denna vecka, vilket skvallrar om att det nog är på gång tidigare än beräknat. Å det kom även en hälsoundersökning från Umeå som vi nu fått fylla inför narkos och även blodprov har vi nu inbokat i Piteå på torsdag. Så då får vi väl höra sen efter det, vad planerna är, men lär nog bli en Umeå tripp snart låter det som, så det kan bli att ultraljudet som var planerat i Sunderbyn i slutet av februari blir avbokat, för de brukar göra ultraljud dagen innan magnetröntgen i Umeå ändå. Men vi får se vad som händer. Här uppe ser ni lite bilder från då Max opererade sitt hjärta och från lite olika hjärtundersökningar han gjort under åren.
Vi fick många tips om att @evarydberg_artist skulle vara på @efterfem idag & Max såååå nöjd som ni ser ⭐️✨👌🏼…