Efter jul så har Max och klassen bytt lokaler på gymnasiet, de var i tillfälliga lokaler hela förra terminen pga vattenskada då Max började på anpassad gymnasieskola, men nu är de där de ska vara och ni hör ju, Max trivs jättebra 🙌🏼 så härlig känsla att få känna så 💛 och cola burken redan redo i kylskåpet inför fredag ✌🏼 och idag står det idrott på schemat i skolan 👍🏼
Idag var det ändå ”bara” minus 17, men blåser och känns kallare än igår med minus 29 🥶
Japp, nu har vi surrat med Max syster i Umeå 👌🏼💛 där har det tydligen varit lite snökaos ett par dar. Skönt annars att höra att allt är okej. Bilden jag lagt in här, är när syskonen hade vattenkrig nån sommar då de var små och efteråt var bägge genomblöta och gjorde tummen upp 👍🏼
Vad det blir härligt varmt att gå från silvriga dekorationer 👉🏼 till gröna färger igen på köksbordet 👌🏼✨ å den är fortfarande så fin blomman från en julgrupp som jag delade på ✨ men något som är KONSTIGT, om ni swipar till sista bilden. Där syns ett av våra äppelträd (till höger) och en spirea buske (till vänster) och de har fortfarande kvar löven (!) även vårat andra äppelträd. Å då har de först med om en riktig höststorm, där jag redan då var häpen att de var kvar efteråt. Å nu har de även genomgått både snöstorm och en massa nederbörd i omgångar och nu dessutom 2 omgångar av 30 gradig kyla och löven har ändå inte släppt. Så konstigt, eller hur?
Jag preppar i seg förkylning. Hoppas på vändning idag 🙌🏼 Men jag tänkte ta tillfället i akt & berätta att just det här symtomet då att gå med feberkänsla i kroppen & allmän värk då man är krasslig, som nog alla har känt någongång, det är EXAKT det, som är mitt ”huvudsymtom” i min fibromyalgi. Å då snackar vi JÄMT, dygnet runt. Ni vet den där känslan att det småvärker lite överallt, den där sjukdomskänsla & känslan av att ha feber med en typ träningsvärk i muskler fast man inte gjort något speciellt. PRECIS så har jag haft sedan jag insjuknade, för 22 år sedan. Tror det är för många svårt att först, så tål att upprepas. Jag vaknar med värk & jag somnar med värk. Sedan har jag en massa andra symtom, men det här är grund-utgångsläget VARJE dag. För mig är det ju en vana & kroppen har anpassat sig under åren & höjt smärtgräns och alla andra gränser många snäpp. Så ibland vet jag inte om det är en fördel eller nackdel? Fördelen är givet för att jag ska kunna orka hantera det varje dag. Nackdelen är att det är min ”normala” status, trots att den inte är normal. Det går inte gå runt och säga hur ont jag har varje dag, då skulle alla, även jag, bli galen, å samtidigt gå omkring med allt inom sig utan att säga något, gör att alla runt omkring inte tror att jag har ont. Det är en sån JÄVLA berg- och dalbana varje dag ska ni veta, att aldrig veta hur ens kropp ska vara. Det är oerhört FRUSTRERANDE att inte själv kunna hålla i spakarna och styra exakt som jag vill. Men samtidigt så har jag länge ”gillat läget” och anpassat mig & jag försöker alltid hitta de inspirerande & positiva sakerna under en dag & där lägger jag min fokus och så placerar jag värken och de andra symtomen i ett ”fack” som jag skjuter undan lite, så det kommer i bakgrunden så mycket som det bara går. Så min tanke är att ni kanske kan tänka lite extra på alla med fibromyalgi, nästa gång ni är krasslig, så kanske ni får in känslan hur vi har det jämt i grunden. Å till alla med samma lika, fy bubblan så bra vi ändå är som orkar dag ut och dag in, vi får ge oss en klapp på axeln och kriga vidare, eller hur? 💪🏼 Söker inte medlidande, men förståelse & vill sprida kunskap.
tillbakablick april 2020] jag tror jag delade den här i höstas och skulle fortsätta och visa när Max satt text på denna tavlan, men det glömde vi bort ☺️ så tänkte jag visar den här igen, en del kanske inte sett den, hur han målade sin regnbågstavla från början till slut för 4 år sedan och så ska jag sen visa när han skrev text till den i höstas i en ny film sen 👍🏼 Men då han målade denna, då skrev jag så här: #Repost@maxmedfamilj with @use.repost ・・・ Max hade ett önskemål till på påsklovet, förutom picknick, det var att måla en tavla med en regnbåge, att sätta upp i köket 👍🏼 å som kreativ mamma, älskade jag såklart den idén 🤩😜👌🏼✨ så Max har målat lite olika dagar och tavlan torkat mellan varven, så här ser ni hela konstverket från början till slut. Visst blev den fin?
Själva tavlan målade han 19 april 2020 och som jag nyss delade, i inlägget före detta, för att ni kunde få se hela förloppet. Å i höstas 26 september 2023 skrev han texten på tavlan och jag gjorde lite kontur runt bokstäverna och nu gör nån dag sedan så kollade vi in den, helt klar 👍🏼 å dfn blev som läcker, för när han målade regnbågen så tog han färger som är lite genomskinliga, inte täckande och man ser himlen och molnen där igenom oxå 👌🏼 sedan älskar jag ju hans egna ord: ”…älska om varann” det säger som så mycket i samma mening och med regnbågen som motiv blir att den riktas åt alls och alla 🌈✨⭐️
Å faktiskt idag så skickade jag iväg några av Max målade tavlor, bland annat regnbågstavlan, för att få dem avscannade så att vi sedan kan få dem digitalt & trycka upp dem på posters om vi vill, så att fler kan ta del av dem, som jag vet en del önskat. Ska bli spännande och se hur de blir ⭐️
Ikväll blev det lite legobygge igen, tycker det är rolig sak att göra tillsammans, även om Max fixar det mesta, så behöver han lite hjälp ibland just med de minsta delarna som kan vara lite för pillriga. Men Lego är ju så bra träning för just finmotoriken, å även många andra delar, såsom att följa beskrivning, hitta delar och placera dem rätt. Å så brukar de bli en härlig surrstund samtidigt. Men det blir inte så långa stunder, men det blir effektivt ändå, så länge som koncentrationen håller i och sakta men säkert så blir det någon ny del varje gång. Å med Max går det även i vågor, ibland blir det långa uppehåll och han gör annat och sen kan det bli en legoperiod och flera gånger efter varann. Men vi har väl haft några bygge som tagit ett helt år att få helt färdiga. Men det funkar ju det oxå. Vi har alltid denna bricka med grejerna redo i köket, så bara ta fram då lusten faller på 👍🏼
Vi tänkte ju fortsätta med våra träningar tillsammans på tisdag och torsdagar, jag och Max, där vi genom Parasport projekt ”tillsammans” följer några träningspass därifrån och som ni hittar på sidan http://www.parame.se och under fliken ”hemmaträning” 👍🏼 å vi brukar göra det innan Max ska duscha på kvällarna 👍🏼 Idag fick Max dock köra själv, då jag inte riktigt vågar än, men idag känner jag att vändningen kommit i förkylningen, på eftermiddagen har det varit mycket bättre 👍🏼
Max är absolut nöjd över att få fara och träna innebandy idag, men det är inte därför han är så glad på dessa kort då han höll på klä om till träningen ☺️ utan då jag fotade dessa bilder, så backade jag in i olika saker, inte bara en gång, utan tre gånger 😆😆 så Max hade så roligt åt mig där i badrummet 🤪 men nu är han redo för träning med Parasport Piteå ⭐️ och ett tips, om ni är intresserade att läsa mer om @parasportswe olika idrotter, aktiviteter och verksamheter i hela Sverige, gå in via den länken och sök er vidare till hemsidan eller gå in på http://www.parame.se och få inspiration ⭐️
Hi-hi, det här minnet kom upp idag för 11 år sedan, å jag kommer faktiskt ihåg det mycket väl, för jag blev så glad av den klockrena meningen som Max sa där i badkaret 5 år gammal och Max blev samtidigt oerhört lycklig att hitta igen snoppen under allt badskum 🤣🤣🤣…