-18 på morgonen idag, brrr 🥶 men vi
lyckades hålla värmen med bandy
innan skoltaxin kom ✌🏼
Känns som texten här stämde mycket in,
hur det kan vara då man har kronisk smärta
som jag. När jag vaknar är det första jag
känner just värken, å jag känner av lite var
den sitter denna dag och på vilken nivå den
är & så tar jag just det där andetaget & startar
ny dag. Å just det här betyder såå mycket för
mig och värken. Promenader ute i naturen.
Både kombon rörelse och frisk luft. Men även
att den distraherar värken på ett bra sätt. Jag
känner värken som minst, så här 👌🏼✨ å att
sedan får förgylla den här promenaden med
dottern som är hemma & en lycklig vovve som
älskar snö, det hör ju saken ännu bättre 🙌🏼✨
å idag molvärker det väl som vanligt i hela
kroppen och den där mer ”smärtan”, har satt
sig i vänster axel idag och bak mot skulderbladet
och i några tår och en handled. Just i axeln, nöter
det på ganska bra just nu, så jag hoppas den ändrar
läge snart. Det är väl då en liten ”fördel” med
fibromyalgi värken, att den varierar och flyttar sig.
Känns som jag då får en paus, då den flyttar runt,
å blir ju en form av spänning hela tiden, då jag
aldrig vet, vad den tänker hitta på ☺️
Förutom att Max föddes med Downs syndrom, så föddes
han med 2 komplicerade hjärtfel, som han opererade då
han var 5 veckor gammal. Kirurgen beskrev efteråt, att
det var mer komplicerat än vad de trott. Max hade typ
bara ett enda hålrum i hjärtat. Normalt har man ju 4
olika hålrum uppdelade med väggar och olika klaffar.
Så de har ju byggt nya väggar och klaffar i Max hjärta
med Gortex material, vilket töjer sig, allt eftersom han
växer. Helt fascinerande att det fungerat så bra, då det
bara var stort som en vindruva när han opererade det 💛
De plockade även bort en klaff på Max upp till lungpulsådern,
där det var trångt och där fick vi höra, att kanske i framtiden
behöver få en ny klaff där. Å nu börjar det kanske vara aktuellt
med nån åtgärd där. Många har frågat om vi fått något svar
från magnetröntgen på hjärtat som Max gjorde på alla
hjärtans dag. Å i slutet av feb såg jag anteckning i Max
journal från Max hjärtläkare: ”… har nyligen varit till
Umeå och gjort MR- undersökning av hjärtat. Har
uttalad pulmonalisinsufficiens. Remitteras nu till
Göteborg för fortsatt handläggning.” Å sedan
förklarade hon så här för oss:”…höger kammare
är förstorad och jämfört med undersökningen
210519 tilltagit i storlek. Detta relateras till
läckaget i klaffen mellan höger kammare
och lungpulsåder. Läckaget beräknat nu till
60%, vilket är relativt stort läckage. Jag inväntar
nu svar från Göteborg och återkopplar till er så
fort svaret föreligger”.
Så där är vi nu, i väntans tider. Å jag ville
avvakta berätta för Max tills efter han
fyllt år. Så nu har vi börjat förbereda honom
att det kan bli aktuellt med något, så att
han hinner ”landa lite i det” om så blir
fallet. Bra att kunna prata om det många
gånger på olika sätt, brukar vara en bra
förberedelse. Men vi vet ju inget mer än,
hur det blir, hjärtteamet i Göteborg
granskar det nu. Om ni swipar står det
mer om Max bägge hjärtfel, som heter
Fallots Anomali & AV Commune 💛
I lördags var vi ju & gjorde nå häftigt 💨
& nu äntligen har jag gått ihop en film.
Oj, det blev mycket klipp & klistra & texta,
men är nu klar, så här får ni då se när vi
var ut på Piteå Motorstadion där pappa
Jonas var på en träningshelg med
@sxsnordic & fick låna ”bilen” av
snälla @elinaohman ⭐️✨ Framförallt
skulle Fanny få testa åka med, då hon
kanske ska vara kartläsare på tävlingen
i sommar. Men såklart fick även Max åka
och det var en höjdare 🙌🏼✨🏁
/ Anna
