Bidde ändrade planer idag. Max skulle egentligen till Sunderbyns sjukhus idag på inplanerat besök på hörcentralen, men de ringde återbud på morgonen då jag gick prommis med Abbe. Så det blev att Max fick åka till skolan som vanligt, men med pappa istället, eftersom skoltaxin redan var avbokad. Å måste säga att det var ganska skönt slippa iväg idag ☺️ så vi kryper ner under filten istället, jag och vovven Abbe & kanske sover en stund efter en natt med lite sömn 👍🏼
Då var det dax igen, helt otroligt vad fort en vecka går och det är ju tur, tycker Max, för då är det innebandyträning igen 🏑🥅…
Max har legat & läst ”årets bilsport 2019” nu på morgonen & hittade pappa Jonas & sig själv på bild där 🙌🏼🏁✨✌🏼
Ja, men då tar vi varit & firat våra bästa pappor & Max morfar & farfar idag 💛 och såklart fått äta en massa gott. Hann även träffa kusiner oxå på ett ställe 👍🏼…
okej nu är ni många som undrar hur jag mår i min fibromyalgi, eftersom jag inte skrivit om den på ett tag. Å jag vill inte ha den i fokus för mycket, för lite av mitt dagliga ”jobb” är att ”förtränga” den så gott det går, så den inte får allt fokus, som den annars vill. Att gå med värk dygnet runt är en utmaning, så mycket av min energin går till att försöka förtränga, samt att distrahera/lindra, vilket jag gör bäst med rörelse av något slag och variera det med vila och att ändra positioner av kroppen mellan sitta, ligga och stå/gå. Å mina symtom varierar ju hela tiden, förutom molvärken som jag har jämt, så flyttar sig även en smärta runt i kroppen på olika ställen å det kan även vara domningar, yrsel, trötthet med mera. Å just denna helg, så har jag varit grymt öm över hela överkroppen, typ som jag har massor av blåmärken. Å musklerna mellan revbenen har dragit ihop sig i intervaller med en form av kramp och fortsätter än och kommer med jämna mellanrum. Trycker jag med fingret så gör det ont vid minsta beröring. Så denna bild har jag har delat tidigare, å ibland känns det så här, inte alltid, men just denna helg, är bilden väldigt beskrivande. Sedan värken som flyttar på sig sitter just nu främst i sidorna vid ländryggen, det värker i höger ben från knäet ner mot fotleden, det värker i ena handens fingerleder och nacken protesterar vid rörelse i sidled. Men det kan ju då ändra på nån minut eller timme och börja värka nån annanstans. Så variation får jag oftast i alla fall. Å jag har ganska hög smärtgräns vid detta laget och det är sällan nån ser det på mig, och jag har tänkt på det idag, både vid promenad i skogen, att här går jag med värk/krampkänsla, i intervaller, men benen funkar att gå framåt och Max märker inget. Å på farsdagsfirandet har det fortsatt och det är så mycket som sker inuti i min kropp som ingen ser, samtidigt som jag sitter och pratar om allt annat. Men nu, har jag dopat mig, och nu väntar jag på full effekt och sedan ska jag förhoppningsvis däcka, jag ligger redan nedbäddad och väntar 🙏🏼 Skulle kunna skriva hur mycket som helst eftersom fibro är så komplex, luddigt & helt crazy 🤯 men liten uppdatering blev det.
Vi har strosat i skogen 🌿👌🏼 det har varit stormvindar idag, men fördelen att gå i skogen är ju att det blir lä 👍🏼 det var det ljuvligt, å nu har vi plusgrader igen & snön har smält bort …
Okej ☺️ idag blev det test av nya upplägget av ”en positivare atmosfär” vid skrivande av dagboken, utan en massa ”nej, jag kan inte” och en massa tjafs, som jag skrev om tidigare, med vår tonåring. Å vad Max fick jobba 😅 han kom på sig flera gånger på väg att börja: ”…nej…” men så stanna han upp och kolla på mig och flina och ändrade meningen ☺️ å det blev en del: ”…nej…nä, jag mena jo…” ☺️ å han tog till sig mitt tips att börja ljuda ihop orden igen och det gjorde han och det var länge sedan det gick så fort att skriva på morgonen 👍🏼 å efteråt då jag peppade honom sa: ”…såg du så bra det gick och hur fort du kunde skriva och hur mycket trevligare det var” så då sken han upp lite stolt och höll med 👌🏼 å antagligen tog han fram det där ”cola glaset” i sitt huvud som sin ”morot” 😁 så nu hoppas vi det fortsätter i samma anda, å vi kan bryta den rutin som hann bli så trist, för oj så mycket trevligare detta var för alla 👌🏼
Fredag med cola och farmors bullar 👌🏼✨ som belöning för utmaningen vi startat med, å han verkar laddad att fixa även hela nästa vecka oxå, så vi får se…
[Tillbakablick till 2013] här är Max för 9 år sedan och vi började ljuda ihop 2 bokstäver med varann till ett ord. Det var så här vi startade resan mot att börja läsa. Så jag skrev alltså upp alla ”vanliga” ord som just bara har 2 bokstäver, på vita kartongbitar. Hittade dessutom en ny användning av adventskalendern som jag tidigare hade pysslat ihop, genom att orden satt vi alltså fast i klädnypor, där adventspåsar tidigare hängt och så kunde Max lätt gå och plocka ett ord som vi skulle träna och det blev även lite finmotorisk träning med att öppna och stänga klädnyporna och fästa fast orden 👍🏼 så Max plockade ner ett och ett ord och så satt vi oss i trappen i hallen och så ljudade vi varje bokstav och sedan ljudade ihop dem till ett ord. Väldigt uppskattat bus.
Max diggade det skarpt. Så en dag när han kom hem från förskolan så filmade jag honom, när vi gjorde vår lilla bus-stund, så ni ska få se lite bättre hur vi gjorde, lägger in det klippet oxå. Det som gjorde det så roligt för Max tror jag, är att han fick plocka ner och sätta upp dem och att han kunde ändra, var de ska vara, byta plats på dem. Detta var även suveränt enkelt sätt att få med de andra i träningen oxå. Både familjen, men även kanske mor- och farföräldrar då de hälsade på. Det hängde lättillgängligt framme i hallen och det var enkelt bara fråga Max om han skulle hämta ett ord och visa om han kunde läsa det. För även den variationen, att någon annan vill höra, betydde mycket för Max. Å vi hade sedan fler 2 ords kort som vi sedan bytte till & vi gjorde även en busig grej till Max rummet, där vi använde dessa kort till & då började vi sätta ihop orden till små meningar, ska visa det senare.
[tillbakablick januari 2013] som jag nyss la in å är det så här som Max börjarde sätta ihop och ljuda ord med 2 bokstäver för 9 år sedan. Det var så här vi startade resan mot att börja läsa. Vi hade vita kartongbitar med orden på som vi hängde upp i klädnypor i hallen och där Max tog ner en och en och vi ljudade ihop tillsammans. Att få busa och göra praktiska moment tillsammans med att träna, det tyckte alltid Max var roligt och vi kallade ju allting för ”bus” inte träning 😊👍🏼
Ett nytt liv... 