Regn, sova buss & rivningshjälp

Det blev regnkläder på,
vid kvällspromenaden 💦

….Max har spenderat dagen med sin pappa,
som ni hör i klippet & donat på ute och så
for de iväg med fyrhjulingen efter lunch 💨
å så har de ju planerat lördagsmys i
bussen inatt. Ett riktigt grabb-dygn ☺️✌🏼 

Rivningshjälp

Idag har jag testat ett tillbehör
till KitchenAid, som strimlar &
river grönsaker 👍🏼

..swipa för fler bilder.
Vi gillar att göra 3 veckors salladen,
å nu då vi äntligen har en stor kyl i
vårt nya kök som rymmer 3 stora
burkar med sallad, så är det ju toppen 👌🏼
å den här salladen är ju så god och
passar ju till det mesta och vi brukar
kombinera den med vanlig sallad oxå,
känns lättare att fylla tallriken med
mer grönt då, tycker jag 😉 köpte
denna apparat eftersom jag ibland
har besvärligt i händerna och just
att skära mycket med samma rörelser,
som till denna sallad som bara i sig
består av 1 kg vitkål, då får jag så ont
i finger- och handleder. Så allt som
underlättar är ju bra 👍🏼 var dock lite
ringrostig idag vid första försöket, så
nästa gång går det nog lite smidigare,
då jag vet vilken storlek det är bäst att
dela allt innan. Å det är ju inte utan jobb,
man måste ju trycka ner grönsakerna
hela tiden, men för mig blir den rörelsen
bättre ändå. Sedan blir det ju såklart
merjobb att diska en massa delar istället.
Fast jag tror i längden kommer den
underlätta för mig just att göra dessa
sallader. Testade även att riva gurka
och ost till vår taco middag idag och
det går ju grymt fort 👍🏼 så jag hoppas
vi ska trivas ihop, jag och denna
mackapär ✌🏼

Nöjd Max i bussen 💛

jag gick ut & kikade till grabbarna
i bussen, precis innan de skulle gå
och sova…..

…en såååå nöjd grabb 👌🏼 å jag blir varm
i hela hjärtat, både då jag ser kärleken
i hela honom & även för att han blir
så genuint lycklig och glad över en
sån här liten variant av lördagskvällen 💛

/ Anna

Fredag, älgfärs & behandling

…svärmor och svärfar har varit
förbi med rykande färsk
färdigpaketerad älgfärs 👌🏼✨💛

Behandling

Bara på’t igen, som vi brukar säga 💪🏼
fredag är lika med behandling för
Max för immunförsvaret 💉 …

…så han var hemma 14.30 från skolan,
fick direkt bedövningsplåster och
medicinpumpen startades vid 15.30 tiden,
vilket innebär att han sedan är klar med
behandlingen vid 17.30 tiden 👍🏼 idag kör
vi behandling nummer 97 ✌🏼 å idag ser ni
att han gjorde både tummen ner och
tummen upp, så klart läge för att vara less
att vara kopplad till något, då han nyss
gjorde 24 tim EKG oxå ✨

Nu efter behandling slut, så for
Max ut direkt till fotbollsmålet och
nu står han där och övar att lägga
hörnor, gång på gång ⚽️😉 …

/ Anna

Dag 2 med 24 timmars EKG, Holter registrering

Godmorgon, vi är vakna efter en lite jobbig natt.
Nog är det tur att vi bara gör en 24 timmars
registrering och inte en hel vecka 😅 svårast
var att slappna av och somna trots apparat
och sladdar. Blev lite panik emellanåt, men
till slut så, efter några timmar. Sedan orolig
natt och tidig morgon. Vi gjorde frukost redan
vid 05 tiden. Men nu är Max på riktigt bra
humör, då han vet att han vid 11 tiden ska
få ta bort den igen 😉👍🏼👍🏼

Fördriver lite tid i legohörnan
med bussbygget 🚌👍🏼…

Vi har försökt varva hela tiden mellan
lugna och lite mer aktiva aktiviteter
medans Max är uppkopplad 👍🏼 så först
läxläsning och så blev det lite bandy
ute & så satte vi bandspelaren runt
magen istället, som ett bälte, så blev
Max mindre spänd & han lirade bandy
som vanligt 🏑🥅👍🏼…

…en av de godaste luncherna, är
de efter sjukhusbesök 🍔👌🏼✨ det
blev favoritmatstället med mormor,
efter först lämnat in apparaten på
medcinmottagningen, å nu är Max
FRI igen, som han säger och han
verkligen NJUTER 😊👍🏼…

….Ååå, vad Max njöt att bli FRI från
kablar och EKG apparat idag 🙌🏼
så det första han ville göra då vi kom
hem, var att gå till skogen och springa
parkour på stenarna ☺️ ….

….och sedan har har han även hunnit
spela fotboll ute 2 ggr och sett på ipad
liggande på mage, som inte gick då han
hade kablarna 😉 så är så härligt se
honom sååå glad igen 👌🏼 har filmat
dessa 2 dar som jag ska redigera och
sätta text till sen, så ni får se, men åh,
halleluja, här ligger jag sååå trött, att
jag bara skulle vilja sova, men det vill
såklart inte kroppen. Kroppen reagerar
då såklart med att öka i smärta, har ont
i alla leder och muskler som finns på
kroppen tror jag 😣 å så yrsel på det
som gör mig illamående 🤢 jag förstod
att jag skulle få bakslag de lux, känt hur
kroppen trappat upp det eftersom 👎🏼

Det är alltid jobbigt för mig att vara iväg
och speciellt 2 dagar på rad, samtidigt
vara totalt fokuserad hela tiden och
vara positiv för Max skull och heja på
honom och försöka göra detta dygn
med EKG apparat till en någorlunda
bra upplevelse. Det krävs mycket energi
till att stötta, peppa, trösta och hejja.
Å så blev ju natten superjobbig med
extremt lite sömn 😣💤 så nu bara
lyssna på kroppen och försöka lyda
vad den vill, men känner att det blir
nog ta till ordentlig doping om denna
natt ska få nån sömn. Fast det ordnar
sig alltid på nått sätt, just nu är jag mest
glad över att vi fått göra bort denna
undersökning och att ingen hann bli
sjuk innan, så att det inte blev uppskjutet.
Å härligt att få se Max lycka nu i
eftermiddag, att han verkligen sätter
värde på att få springa och röra sig
till fullo igen, är härligt att se 💛

Här finns hela dygnet samlat
från 24 timmars EKG eller
Holter registreringen som det heter…

/ Anna

24 timmars EKG, Holter registrering

Nu är Max fastkopplad & redo för 24
timmars registrering av hjärtats
aktivitet med EKG 👍🏼

Max har ju fått ett 24 timmars EKG
fastsatt idag, med 3 elektroder på bröstkorgen
som går till en liten dosa som hänger runt
halsen, för att mäta hjärtats aktivitet ett dygn. 👍🏼
Vi var ute och gick promenad mitt på dan efter
lunch samma runda vi brukar gå och det gick
bra. Men efter det, när vi kom in, så blev Max
riktigt yrslig och kallsvettig. Så här på bilden
ligger han på kökssoffan och mår inte nå
vidare, han har sån yrsel att han måste hålla i
sig. Vet inte om det är samma yrselbesvär som
tidigare, eller om han bara varit för spänd över
att ha apparaten, å att det blev yrsligt av det,
för han tycker det är lite jobbigt, killen som
hatar plåster och att ha saker på sig. Så det har
varit lite ”robot-stuk” på rörelserna från början
och han har varit spänd och jag har försökt få
honom att slappna av. Det går att trycka på en
knapp på apparaten om man har några besvär,
så vi tryckte på den vid yrseln och så får vi se
om det visar något sedan då de ska kolla. Men h
an har blivit bättre och bättre på att kunna slappna
av. Å efter middagen blev det lite fotbollslir med
farsan 👍🏼 för det är ju bra att ändå variera lite vad
man gör medans den sitter fastsatt och gärna göra
saker som man brukar göra. Vi har fått ett schema
att fylla i vad Max gör och hur han mår. Å yrseln
blev bra igen 👍🏼 Nu återstår att se hur det ska gå
och sova med apparaten 😅

Här ser ni film från hela dygnet…

fortsätter skriva lite i
nästa inlägg oxå.

/ Anna