Fredagsfeeling, PM, behandling & check skotern

Max har fredagsfeeling vid frukost ✨
eftersom Max vaknar så tidigt och är jättehungrig
då, så kör Max första portionen med frukost vid
05:45 och sedan andra vid 07.45 så att han sedan
håller sig ända till lunch på skolan. Annars skulle
han vara hungrig det första han är då skolan startar ☺️
å det funkar bra, så Max kallar dem ”frukost 1”
och ”frukost 2” 👍🏼…

..sedan har han med fruktmellis till
skolan oxå 👍🏼…å så fredagsfeeling på det 🙌🏼✨

PM från Färöarna

swipa här nere för att läsa hela
meddelandet…

….Så himla kul få meddelande ända från Färöarna,
alltid kul få läsa på annat språk 💛 å fantastiskt
roligt att få läsa, att vi har kunnat inspirera dem
och deras son med olika träningsupplägg, som vi
haft då Max var mindre och som jag skrivit om
på bloggen 👌🏼 det är ju mycket därför vi har valt
att ha en öppen profil överallt, så det går att följa
Max vardag & dela med oss. Å det är inte för att
bli ”kända” eller för att få en massa ”följare” vi
skriver & filmar, det är inte vår grej. De som vill
får följa oss. Å det som uppmärksammats i media
på olika sätt under åren, kommer ju inte från oss
själva, vi söker inte sånt. Däremot har ju Max själv
valt vara med på vissa saker som fått stor uppmärksamhet
och som idag är fina minnen att se tillbaka på 👌🏼
Men att få inspirera andra, som i detta PM som vi fick,
det ligger mig varmast om hjärtat 💛 å jag tycker att det
är viktigt att alla syns oxå, annars blir det ju aldrig ”normalt”
att vi alla är olika. För mig skulle det vara häftigt om vi
någon gång kommer till det faktum i världen, att vi är ju
ALLA olika, hur vi än ser ut eller vad vi har i bagaget och
hur fantastiskt det skulle vara om alla bara struntade i att
fokusera på det så mycket. Att vi alla är den vi är och att
alla kunde ha ett öppet sinne och se det och låta det berika
istället för att vara skeptiska ✨Vi älskar ju att vara kreativa
på olika sätt & genom det så har vi även kunnat använda det
i vår vardag till bus/träning som gynnat Max i sin utveckling.
Å den resa han har gjort med bland annat talet, att gå från att
prata med tecken som stöd, ljuda sig fram och till att nu surra
oavbrutet & läsa böcker ☺️ det har varit en ren magisk resa
att få följa så här på nära håll. Jag är genuint sååå glad att Max
kom till vår familj och han berikar varje dag här hemma oc
h har gjort att vi har fått mer innehåll till våra liv, på många
olika sätt. Å skulle han någon dag inte vilja synas utåt, så
stänger vi ner, men idag älskar han det & han vill filma för
att sedan sitta och se på det själv. Å vi planerar aldrig filmer
i förväg, utan de uppkommer i vår vardag där vi är just då i
den stunden. Tack för alla fina PM 💛 

Behandling

Nog är det konstigt vad man vänjer
sig fort med saker. Numera känns det
inte alls konstigt att duka upp fredagsmysfikat
till Max med de två bedövningsplåsterna på
fatet, utan det känns som helt naturligt att de
ska ligga där varje fredag 😉..

…Vi hade dock slut bullar, så idag får det
bli chokladmuffins istället, till colan å det
går säkert lika bra 👍🏼 nu inväntar jag honom
snart & då har vi fredagseftermiddagen som
vanligt inplanerad & klar ☺️

Då kööör vi 👊🏼✨…

…Max får behandling varje fredag för att
stärka sitt immunförsvar, då han är
infektionskänslig och varit mycket sjuk
under åren och detta ger grymt bra resultat
för honom 🙌🏼 idag kör vi behandling
nummer 118 💉och efter haft bedövning i
1 timme, så gör han nu behandlingen i 2 timmar 👍🏼

Det kom NU en leverans av ”behandlings-bullar
från Max farmor, tack snälla @majlisokvist 😘💛

Max checkar in skotern 👍🏼

pappa Jonas har hämtat hem skotern idag,
med monterat säte & ryggstöd 👍🏼 så Max
var nyss ut & provsatt …

…och det kändes som den fick bra betyg 👌🏼

/ Anna

Träna klockan, behandling & skitvirus

Träna klockan

I veckan pysslade vi ihop klockor på papperstallrikar,
på bildkektionen. Vi skrev ut färdiga klockor på nätet
med minut-och timvisare och Max klistrade fast dem
på papperstallrikarna. Visarna, plastade vi in först,
för att få dem mer hållbara och sedan gjorde vi hål i
dem och klockan och fäste fast en sån där, som går
vika ut på baksidan och låsa fast det hela 👍🏼 sedan
gick jag upp i pysselförrådet och hämtade sparade
hushållspappersrullar och tejpa ihop dem 2 och 2
och tejpade fast dem under tallrikarna 👍🏼 …

…Max tränar klockan med liten twist ☺️
under alla år, då Max försökt lära sig något
speciellt, så har vi alltid tagit till bus & lek 👍🏼
det ger så otroligt mycket mer än att möta
på något, som inte vill fastna. Klockan är
klurig, så därför tänkte jag en kombo med
innebandy är nog inte så dumt 🏑 å ni såg
kanske i förra videon hur vi pysslade ihop
klockorna. Å Max älskar ju att både röra på
sig och att det blir en utmaning, då är han
på 👊🏼 så det blev toppbetyg från Max, han
ville göra det även idag 👍🏼 å sedan går det ju
variera denna en massa sedan på olika sätt,
så det blev inte så dumt 👌🏼

Hemmaplugget

Jäpp, fredagens plugg avslutat 🙌🏼
swipa för se fler bilder…

…å som sista bilden visar, så har vi tänkt
testa skola igen för Max på måndag 👍🏼
de har ingen smitta just nu på skolan
och såklart längtar ju Max att få komma
tillbaka till skolkompisarna. Så nu testar
vi att börja lite smått och vi startar med
att Max åker med sin pappa till och från
skolan ett tag. Å så håller vi tummarna
att viruset håller sig borta därifrån nu
framöver 👍🏼

Behandling

Det är helt GALET så fort veckorna går.
Vi tycker alltid att vi nyss gjort behandling,
å då det är dax igen 😅 …

…Fredagar innebär behandlingsdag
för Max 💉✨ idag kör vi behandling
nummer 116 för att stärka Max
immunförsvar 👊🏼

Blir så trött

Fy bubblan, vad jag är less detta skitvirus 🦠 😩
så less att hela tiden höra om det överallt, att
hela tiden känna oro över det, både för oss
själva och att nära och kära ska drabbas….

…Max farbror med hela familj och Max farmor
och farfar drabbades för några veckor sedan
och skönt nog fick de lindriga besvär 🙏🏼 men
fy den oron den skapar 😞 Å såklart, nu när vi
beslutat att Max ska få gå till skolan på måndag,
så läser jag just nu detta i tidningen 👆🏼🙁
vilken berg- och dal bana alla känslor får,
hela tiden, med allt nyhetsflöde & allt som
händer 😓 å att hela tiden gå och tänka, gör
vi rätt eller gör vi fel….gaaah!!!!
Så fruktansvärt less nu.

/ Anna

100:e behandlingen, 100 fest & storasyrrans flytt

.
.

100 skylten på plats

….å nu är även 100-skylten på
plats i köket, inför kvällens fest ✨👍🏼 …

..den som är gjord av material från
Ikea förpackningar, färg, glitter,
medicinburkar & dekorationer.
Å tillsammans med ljusslingan av
medicinburkar och ballonger är
vi nu redo för fest ikväll 🎈✨👌🏼

Å här nere ser ni bild på både
skylten och ljusslingan, swipa
för att se fler bilder…..

.
.

Flytt för storasyrran

Innan kvällens fest,
var det flytt på programmet….

….ja, nu är ungdomarna på plats i
sin nya lägenhet ✨ så fin & rymlig
lägenhet, där kommer de säkert
trivas bra 👌🏼 en hel del fix kvar,
men möbler på plats 👍🏼

100 behandlingen

Japp, nu är vi här 👉🏼 👉🏼👉🏼
✨💯-behandligen✨och nålen
är satt och nu behandling 2 timmar
och Max har lagt sig med ipaden
och sedan firar vi lite efteråt 🎉✨…

…swipa för fler bilder.

Lycka

Ja, dessa bilder är direkt efter den
100:e behandlingen är klar ✨ å
med ”fredagslåten” i bakgrunden,
så shakade han loss på köksgolvet,
innan gästerna anlände 🕺🏻🎶✨…

…swipa för se fler bilder
med lycklig Max ;)


….den 100:e medicinflaskan fick
idag direkt efter behandligen
en hedersplats, om ni swipar ser
ni närbild.

100 festen

Blev en mysig 💯 fest med Max
mormor & morfar och farmor & farfar
& syrran ✨ med hamburgare/pizza
middag och lite efterrätt 👌🏼 …

…swipa för fler bilder.
kanske får till nån film lite senare,
men nu är vi trötta efter flytt & fest ☺️

/ Anna

Fredag, rallycrossbok & behandling..

Max öppnar dörren till skoltaxin på morgonen
och säger lyckligt : ”…det är FREDAG” ✨✌🏼
taxichauffören busar och svarar
: ”…nä, men är det inte torsdag?” 😉
Max utropar: ”…NEJ, det är ju FREDAG” ✨🙌🏼
å fredagar är lika med att spela ”fredagslåten”
i taxin på väg till skolan 🎶🤘🏼🕺🏻👍🏼

Kroppen vill olika saker ;)

Exakt, den här dialogen har jag ständigt
i min kropp 😁😆 Huvudet vill och
kroppen vill inte….

View this post on Instagram

..exakt, den dialogen har jag ständigt i min kropp 😁😆 Huvudet vill och kroppen vill inte. Just idag är det extra så, då det är sämre i kroppen. Hos mig känns det som om kropp och huvud inte sitter ihop eller inte vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪 tror det är därför jag upplever det som ett kaos inombords många gånger. Det är alltid en konflikt som pågår därimellan, jag ska försöka förklara. Idag då det är en sämre dag, så ökar ju såklart värken, å kroppen blir mer tung, trött, och orken i musklerna tryter. Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner sig både trött och sliten och skulle bara vilja vila och sova, men samtidigt har kroppen fått mycket mera värk och den värken tycker inte huvudet om, för om jag är för still, då känns värken mycket mer, så den vill istället helst distrahera den jobbiga värken med något, å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att värken känns minst. Men på en sämre dag, är samtidigt mina domningar mer känsliga, så om jag då anstränger mig för mycket, då drar mina domningar i ben och armar igång fortare än normalt, å då ska jag helst vila. Å när kroppen har en dålig dag, blir det hyperkänslig för tryck och beröring, så när kroppen vill vila, så är jag så öm att jag egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och om inte kroppen vore nog, så har jag även ett huvud och den blir rastlöst av att vila, men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör även magen entré i kaoset och oftast fixar den att jag får onda blåsor i munnen eller att den slår bakut så toabesök gånger flera är nödvändigt och så blir det oftast att ta medicin för medicinen. Så fatta att det ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄 ett virrvarr av olika sorters värk och smärta samtidigt som andra symtom oxå ska blanda sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill samarbeta, samtidigt som det är en osynlig sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁 skriver inte för att få medlidande, utan för att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi #fibromyalgi #levamedkroniskvärk #konfliktdeluxikroppen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

….just idag är det extra så, då det är sämre
i kroppen. Hos mig känns det som om
kropp och huvud inte sitter ihop eller inte
vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪
tror det är därför jag upplever det som ett
kaos inombords många gånger. Det är alltid
en konflikt som pågår därimellan, jag ska
försöka förklara. Idag då det är en sämre dag,
så ökar ju såklart värken, å kroppen blir
mer tung, trött, och orken i musklerna tryter.
Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner
sig både trött och sliten och skulle bara vilja
vila och sova, men samtidigt har kroppen fått
mycket mera värk och den värken tycker inte
huvudet om, för om jag är för still, då känns
värken mycket mer, så den vill istället helst
distrahera den jobbiga värken med något,
å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att
värken känns minst. Men på en sämre dag,
är samtidigt mina domningar mer känsliga,
så om jag då anstränger mig för mycket, då
drar mina domningar i ben och armar igång
fortare än normalt, å då ska jag helst vila.

Å när kroppen har en dålig dag, blir det
hyperkänslig för tryck och beröring, så när
kroppen vill vila, så är jag så öm att jag
egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och
om inte kroppen vore nog, så har jag även
ett huvud och den blir rastlöst av att vila,
men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en
sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör
även magen entré i kaoset och oftast fixar
den att jag får onda blåsor i munnen eller
att den slår bakut så toabesök gånger flera
är nödvändigt och så blir det oftast att ta
medicin för medicinen. Så fatta att det
ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄
ett virrvarr av olika sorters värk och smärta
samtidigt som andra symtom oxå ska blanda
sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill
samarbeta, samtidigt som det är en osynlig
sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande
vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns
ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁
skriver inte för att få medlidande, utan för
att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi.

Nöjd Max

Förutom att Max säkert snart plöjt
alla rallycrossvideos som finns på
youtube, så har nog snart Max
även plöjt genom alla sorters r
allycross böcker och tidningar
som finns 🚗💨☺️ idag var Max
så lycklig då han kom hem,
med en rallycrossbil de lånat på
bibblan idag, en bok han inte
sett i tidigare 👍🏼

…å han hoppas fortfarande att han
ska hitta sin pappa på nån sida där,
trots att det handlar om ”legenderna
inom rallycross” ☺️ men har man
pappa som stor idol @okvistrallycross 
så vill man ju sååå mycket 👌🏼✨ Känns
härligt att familjen nu droppar in eftersom
och det blir helg 🙌🏼 Max sitter nu med
bedövningsplåster och ska snart starta
hans behandling för immunförsvaret 👍🏼

Behandling

Inte positivast i stan inför dagens
behandling ☹️ men såklart måste
man ju få vara det ibland oxå. Sedan
tog vi in bordet till iPaden och han
blev genast på bättre humör igen,
då nålen var fastsatt 👍🏼

….idag kör vi behandling nummer
99 ✨✌🏼 nästa fredag är vi uppe i 💯✨
helt galet ju att vi gjort så många (!)

Max vill gärna röra på sig efter behandlingen,
så vi tog oss en prommis efter middagen,
å nu är det så mörkt ute att vi behövde
pannlampa 🔦 ….

….& såklart reflexvästar, men svårt ta
bild i mörker, men den här bilden ser
ju nästan så där handmålad ut ✨
nu är det fredagsmys som gäller ✌🏼

/ Anna