100:e behandlingen, 100 fest & storasyrrans flytt

.
.

100 skylten på plats

….å nu är även 100-skylten på
plats i köket, inför kvällens fest ✨👍🏼 …

..den som är gjord av material från
Ikea förpackningar, färg, glitter,
medicinburkar & dekorationer.
Å tillsammans med ljusslingan av
medicinburkar och ballonger är
vi nu redo för fest ikväll 🎈✨👌🏼

Å här nere ser ni bild på både
skylten och ljusslingan, swipa
för att se fler bilder…..

.
.

Flytt för storasyrran

Innan kvällens fest,
var det flytt på programmet….

….ja, nu är ungdomarna på plats i
sin nya lägenhet ✨ så fin & rymlig
lägenhet, där kommer de säkert
trivas bra 👌🏼 en hel del fix kvar,
men möbler på plats 👍🏼

100 behandlingen

Japp, nu är vi här 👉🏼 👉🏼👉🏼
✨💯-behandligen✨och nålen
är satt och nu behandling 2 timmar
och Max har lagt sig med ipaden
och sedan firar vi lite efteråt 🎉✨…

…swipa för fler bilder.

Lycka

Ja, dessa bilder är direkt efter den
100:e behandlingen är klar ✨ å
med ”fredagslåten” i bakgrunden,
så shakade han loss på köksgolvet,
innan gästerna anlände 🕺🏻🎶✨…

…swipa för se fler bilder
med lycklig Max ;)


….den 100:e medicinflaskan fick
idag direkt efter behandligen
en hedersplats, om ni swipar ser
ni närbild.

100 festen

Blev en mysig 💯 fest med Max
mormor & morfar och farmor & farfar
& syrran ✨ med hamburgare/pizza
middag och lite efterrätt 👌🏼 …

…swipa för fler bilder.
kanske får till nån film lite senare,
men nu är vi trötta efter flytt & fest ☺️

/ Anna

Fredag, rallycrossbok & behandling..

Max öppnar dörren till skoltaxin på morgonen
och säger lyckligt : ”…det är FREDAG” ✨✌🏼
taxichauffören busar och svarar
: ”…nä, men är det inte torsdag?” 😉
Max utropar: ”…NEJ, det är ju FREDAG” ✨🙌🏼
å fredagar är lika med att spela ”fredagslåten”
i taxin på väg till skolan 🎶🤘🏼🕺🏻👍🏼

Kroppen vill olika saker ;)

Exakt, den här dialogen har jag ständigt
i min kropp 😁😆 Huvudet vill och
kroppen vill inte….

View this post on Instagram

..exakt, den dialogen har jag ständigt i min kropp 😁😆 Huvudet vill och kroppen vill inte. Just idag är det extra så, då det är sämre i kroppen. Hos mig känns det som om kropp och huvud inte sitter ihop eller inte vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪 tror det är därför jag upplever det som ett kaos inombords många gånger. Det är alltid en konflikt som pågår därimellan, jag ska försöka förklara. Idag då det är en sämre dag, så ökar ju såklart värken, å kroppen blir mer tung, trött, och orken i musklerna tryter. Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner sig både trött och sliten och skulle bara vilja vila och sova, men samtidigt har kroppen fått mycket mera värk och den värken tycker inte huvudet om, för om jag är för still, då känns värken mycket mer, så den vill istället helst distrahera den jobbiga värken med något, å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att värken känns minst. Men på en sämre dag, är samtidigt mina domningar mer känsliga, så om jag då anstränger mig för mycket, då drar mina domningar i ben och armar igång fortare än normalt, å då ska jag helst vila. Å när kroppen har en dålig dag, blir det hyperkänslig för tryck och beröring, så när kroppen vill vila, så är jag så öm att jag egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och om inte kroppen vore nog, så har jag även ett huvud och den blir rastlöst av att vila, men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör även magen entré i kaoset och oftast fixar den att jag får onda blåsor i munnen eller att den slår bakut så toabesök gånger flera är nödvändigt och så blir det oftast att ta medicin för medicinen. Så fatta att det ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄 ett virrvarr av olika sorters värk och smärta samtidigt som andra symtom oxå ska blanda sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill samarbeta, samtidigt som det är en osynlig sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁 skriver inte för att få medlidande, utan för att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi #fibromyalgi #levamedkroniskvärk #konfliktdeluxikroppen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

….just idag är det extra så, då det är sämre
i kroppen. Hos mig känns det som om
kropp och huvud inte sitter ihop eller inte
vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪
tror det är därför jag upplever det som ett
kaos inombords många gånger. Det är alltid
en konflikt som pågår därimellan, jag ska
försöka förklara. Idag då det är en sämre dag,
så ökar ju såklart värken, å kroppen blir
mer tung, trött, och orken i musklerna tryter.
Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner
sig både trött och sliten och skulle bara vilja
vila och sova, men samtidigt har kroppen fått
mycket mera värk och den värken tycker inte
huvudet om, för om jag är för still, då känns
värken mycket mer, så den vill istället helst
distrahera den jobbiga värken med något,
å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att
värken känns minst. Men på en sämre dag,
är samtidigt mina domningar mer känsliga,
så om jag då anstränger mig för mycket, då
drar mina domningar i ben och armar igång
fortare än normalt, å då ska jag helst vila.

Å när kroppen har en dålig dag, blir det
hyperkänslig för tryck och beröring, så när
kroppen vill vila, så är jag så öm att jag
egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och
om inte kroppen vore nog, så har jag även
ett huvud och den blir rastlöst av att vila,
men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en
sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör
även magen entré i kaoset och oftast fixar
den att jag får onda blåsor i munnen eller
att den slår bakut så toabesök gånger flera
är nödvändigt och så blir det oftast att ta
medicin för medicinen. Så fatta att det
ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄
ett virrvarr av olika sorters värk och smärta
samtidigt som andra symtom oxå ska blanda
sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill
samarbeta, samtidigt som det är en osynlig
sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande
vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns
ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁
skriver inte för att få medlidande, utan för
att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi.

Nöjd Max

Förutom att Max säkert snart plöjt
alla rallycrossvideos som finns på
youtube, så har nog snart Max
även plöjt genom alla sorters r
allycross böcker och tidningar
som finns 🚗💨☺️ idag var Max
så lycklig då han kom hem,
med en rallycrossbil de lånat på
bibblan idag, en bok han inte
sett i tidigare 👍🏼

…å han hoppas fortfarande att han
ska hitta sin pappa på nån sida där,
trots att det handlar om ”legenderna
inom rallycross” ☺️ men har man
pappa som stor idol @okvistrallycross 
så vill man ju sååå mycket 👌🏼✨ Känns
härligt att familjen nu droppar in eftersom
och det blir helg 🙌🏼 Max sitter nu med
bedövningsplåster och ska snart starta
hans behandling för immunförsvaret 👍🏼

Behandling

Inte positivast i stan inför dagens
behandling ☹️ men såklart måste
man ju få vara det ibland oxå. Sedan
tog vi in bordet till iPaden och han
blev genast på bättre humör igen,
då nålen var fastsatt 👍🏼

….idag kör vi behandling nummer
99 ✨✌🏼 nästa fredag är vi uppe i 💯✨
helt galet ju att vi gjort så många (!)

Max vill gärna röra på sig efter behandlingen,
så vi tog oss en prommis efter middagen,
å nu är det så mörkt ute att vi behövde
pannlampa 🔦 ….

….& såklart reflexvästar, men svårt ta
bild i mörker, men den här bilden ser
ju nästan så där handmålad ut ✨
nu är det fredagsmys som gäller ✌🏼

/ Anna


Behandling, stadsbesök & pyssel medicinflaskor

Eftersom Max är hemma idag så ville han
göra bort sin behandling på morgonen 👍🏼
så vi satt bedövningsplåster redan vid 07
och kommer vara klara vid 10 tiden 💉💪🏼 ..

…swipa för fler bilder.
Idag kör vi behandling nummer 98✌🏼
alltid ett colaglas efter pumpen är
påslagen, för det är det kalla goda
colaglaset han fokuserar på, då han
blundar, då jag sätter fast nålen
☺️✨ å sen blev det ipad och
Racingfilmer med pappa Jonas 🚗💨

Stadsbesök

Idag har vi varit in till stan efter Max
hade gjort sin behandling. Syrran
skulle till frissan & jag hade inbokat
läkarbesök….


…swipa för fler bilder.

Så vi hann först ta en mysfika &
sedan var Max så gullig och följde
mig på läkarbesöket och skulle
hålla mig i handen 💛 jag har haft
så besvärligt med ett tryck över bröstet
och svårt att andas i liggande läge,
nu i en veckas tid, så det var skönt
att checka det lite & det var en
revbensupphakning, som vi var
misstänkta på. Så skönt att veta 👍🏼
sedan blev det lite lång väntan på
få åka hem, Max ville kika in nerf
hyllan på leksaksaffären, sedan var
han nöjd ☺️ så både jag och Max blev
fort less & trötta och vi väntade sedan
bara att få åka hem i 2 1/2 timme 😉
sen fick vi åka med en nyfriserad
snygg tjej och på hemvägen åkte vi
förbi och kikade där storasyrran med
pojkvän ska flytta nu om ett par veckor.
Så vi stod där och kikade in genom
fönstret 🙊☺️ det kommer bli s
uperkonstigt att hon nu flyttar hemifrån,
men såklart superskoj för dem 👌🏼

Ljusslinga medicinflaskor

Vi kan visa här, att vi har börjat få ner
en ljusslinga i de målade medicinflaskorna ✨
det kommer ju bli så snyggt 👌🏼 lite pillrigt,
men om man bara trycker ner membranet
lite extra med en syl eller liknande just
innan, går det bra få ner ljusslingan
och det perfekta är ju att membranet
sedan sluter runt den, så behöver ju inte
fästa något mer 👍🏼 ..

…å så gillar jag att vi har kvar hela
överdelen och membranet, det ska
ju ändå synas att det är Max
medicinflaskor 😉 nu funderar
vi om vi ska ha märkning 1-100
eller hur vi gör, få se vad vi hinner,
det är ju 100 flaskor 😅

/ Anna

Fredag, älgfärs & behandling

…svärmor och svärfar har varit
förbi med rykande färsk
färdigpaketerad älgfärs 👌🏼✨💛

Behandling

Bara på’t igen, som vi brukar säga 💪🏼
fredag är lika med behandling för
Max för immunförsvaret 💉 …

…så han var hemma 14.30 från skolan,
fick direkt bedövningsplåster och
medicinpumpen startades vid 15.30 tiden,
vilket innebär att han sedan är klar med
behandlingen vid 17.30 tiden 👍🏼 idag kör
vi behandling nummer 97 ✌🏼 å idag ser ni
att han gjorde både tummen ner och
tummen upp, så klart läge för att vara less
att vara kopplad till något, då han nyss
gjorde 24 tim EKG oxå ✨

Nu efter behandling slut, så for
Max ut direkt till fotbollsmålet och
nu står han där och övar att lägga
hörnor, gång på gång ⚽️😉 …

/ Anna