Busen Max, sängen klar, behandling & facetime syrran

Max ”busen” Ökvist monterar Ikea möbel 😝
det här var då vi monterade lådorna till sängen
från @ikeasverige i förrgår ✨Å Max hade sitt
busiga leende påsatt hela tiden ☺️😛😝…

Å här lite bilder från då vi monterade

stommen till sängen 👍🏼 vi har gjort lite
då och då och nu står den på plats,
nästa projekt är att montera i lådor och
få ribborna på plats och sen resårmadrass 👍🏼

Max monterat sängen klart 👍🏼

igår monterades sängen klart & vi fick upp
resårmadrassen. Men det var verkligen ”på håret”
😬 jag hade inte ens tanken att en 120 resårmadrass
kunde bli ett problem att få uppför trappen, men
den är ju ganska stor, så det var nästan på
millimetern, som vi fick kämpa 😅 (!) men det gick
& så idag på morgonen kunde Max slänga dig på
sängen och känna in storleken 👌🏼…

Behandling

Max laddar här mentalt på soffan, innan vi ska
montera fast behandlingen 💪🏼

swipa för fler bilder.
idag ville Max vänta till efter lunch och vi satt
då bedövningsplåster innan vi gick prommis
och kunde montera medicinpumpen efteråt 👍🏼
Idag kör vi behandling nummer 125 för
immunförsvaret 👊🏼 och medicinpumpen ska
nu gå i 2 timmar och efter 1 timme tar vi paus
med bullar och cola 👍🏼 å vovven Abbe ligger
nere vid fötterna 💛 och Max skulle börja med
att se ”hem till Midgård” på ipaden ☺️

Sedan FaceTime med syrran
💛✨👌🏼 #nätkärlek

/ Anna

Hemmaplugg, behandling & fantasi

Äntligen fredag säger vi 🙌🏼
Max har innan lunch pluggat
svenska, engelska och på SO såg
vi Lilla Aktuellt skola idag ✌🏼

…han har egentligen träslöjd efter lunch,
men vi byter ut den mot Max behandling
här hemma 💉 så nu har vi pluggat klart
för denna vecka och ser fram emot kort
vecka till veckan och sedan påsklov 👌🏼

Behandling

Vi bytte ut sista lektionen i hemmaplugget,
som skulle ha varit träslöjd, till att starta Max
behandling istället 💪🏼

swipa för fler bilder.
så till lunch klistrade vi på bedövningsplåster
och efter lunchpromenaden var det lagom
montera fast medicinpumpen via nål i magen
och som nu ska gå 2 timmar 💉👊🏼 Idag kör vi
behandling nummer 123 för immunförsvaret 💛
å Max har nu lagt sig vid iPad och jag ska
försöka passa på att vila en stund. Jag fick inte
många timmars sömn i natt. Vovven Abbe
mådde inte bra igår kväll, till fotbollsmatchen,
han flåsade runt och var orolig, så jag sov nere
med honom i natt. Å ingen fara med honom
nu, han blev bra igen, men för mig ingen hit
försöka sova på soffan 😣☺️ men jag är mest
glad & tacksam över att han blev bra igen 🙌🏼
men nu önskar vi er alla en trevlig helg, där vi
ska försöka ladda lite batterier och få göra
annat än att plugga ✌🏼

Heja sverige

Max hejade igår 💛💙⚽️✨
lite från gårdagskvällen framför tv:n…

..Max orkade dock inte se hela matchen
& jag själv missade Sveriges enda mål
då jag rastade Abbe just då ☺️ nu hoppas
vi de har ”spelat in sig lite” till nästa match
& det blir ännu bättre fotboll 👌🏼 härligt
att de vann igår 🙌🏼⚽️💙💛✨

Max med sin härliga fantasi 👌🏼

det är ju absolut bästa egenskapen att ha 👍🏼✨
aldrig har han tråkigt, då hittar han bara på
något, så som till exempel som här, lastar en
plogpinne i bilen och blir bogserad av pappa
och farbror fredde med bussen, då han kört
i diket och fastnat på jaktmarkerna i Norrfjärden
😁😆😂👌🏼✨

…skulle varit grymt höra konversationen
inuti bilen, innan jag kom ☺️

/ Anna

Fredagsfeeling, PM, behandling & check skotern

Max har fredagsfeeling vid frukost ✨
eftersom Max vaknar så tidigt och är jättehungrig
då, så kör Max första portionen med frukost vid
05:45 och sedan andra vid 07.45 så att han sedan
håller sig ända till lunch på skolan. Annars skulle
han vara hungrig det första han är då skolan startar ☺️
å det funkar bra, så Max kallar dem ”frukost 1”
och ”frukost 2” 👍🏼…

..sedan har han med fruktmellis till
skolan oxå 👍🏼…å så fredagsfeeling på det 🙌🏼✨

PM från Färöarna

swipa här nere för att läsa hela
meddelandet…

….Så himla kul få meddelande ända från Färöarna,
alltid kul få läsa på annat språk 💛 å fantastiskt
roligt att få läsa, att vi har kunnat inspirera dem
och deras son med olika träningsupplägg, som vi
haft då Max var mindre och som jag skrivit om
på bloggen 👌🏼 det är ju mycket därför vi har valt
att ha en öppen profil överallt, så det går att följa
Max vardag & dela med oss. Å det är inte för att
bli ”kända” eller för att få en massa ”följare” vi
skriver & filmar, det är inte vår grej. De som vill
får följa oss. Å det som uppmärksammats i media
på olika sätt under åren, kommer ju inte från oss
själva, vi söker inte sånt. Däremot har ju Max själv
valt vara med på vissa saker som fått stor uppmärksamhet
och som idag är fina minnen att se tillbaka på 👌🏼
Men att få inspirera andra, som i detta PM som vi fick,
det ligger mig varmast om hjärtat 💛 å jag tycker att det
är viktigt att alla syns oxå, annars blir det ju aldrig ”normalt”
att vi alla är olika. För mig skulle det vara häftigt om vi
någon gång kommer till det faktum i världen, att vi är ju
ALLA olika, hur vi än ser ut eller vad vi har i bagaget och
hur fantastiskt det skulle vara om alla bara struntade i att
fokusera på det så mycket. Att vi alla är den vi är och att
alla kunde ha ett öppet sinne och se det och låta det berika
istället för att vara skeptiska ✨Vi älskar ju att vara kreativa
på olika sätt & genom det så har vi även kunnat använda det
i vår vardag till bus/träning som gynnat Max i sin utveckling.
Å den resa han har gjort med bland annat talet, att gå från att
prata med tecken som stöd, ljuda sig fram och till att nu surra
oavbrutet & läsa böcker ☺️ det har varit en ren magisk resa
att få följa så här på nära håll. Jag är genuint sååå glad att Max
kom till vår familj och han berikar varje dag här hemma oc
h har gjort att vi har fått mer innehåll till våra liv, på många
olika sätt. Å skulle han någon dag inte vilja synas utåt, så
stänger vi ner, men idag älskar han det & han vill filma för
att sedan sitta och se på det själv. Å vi planerar aldrig filmer
i förväg, utan de uppkommer i vår vardag där vi är just då i
den stunden. Tack för alla fina PM 💛 

Behandling

Nog är det konstigt vad man vänjer
sig fort med saker. Numera känns det
inte alls konstigt att duka upp fredagsmysfikat
till Max med de två bedövningsplåsterna på
fatet, utan det känns som helt naturligt att de
ska ligga där varje fredag 😉..

…Vi hade dock slut bullar, så idag får det
bli chokladmuffins istället, till colan å det
går säkert lika bra 👍🏼 nu inväntar jag honom
snart & då har vi fredagseftermiddagen som
vanligt inplanerad & klar ☺️

Då kööör vi 👊🏼✨…

…Max får behandling varje fredag för att
stärka sitt immunförsvar, då han är
infektionskänslig och varit mycket sjuk
under åren och detta ger grymt bra resultat
för honom 🙌🏼 idag kör vi behandling
nummer 118 💉och efter haft bedövning i
1 timme, så gör han nu behandlingen i 2 timmar 👍🏼

Det kom NU en leverans av ”behandlings-bullar
från Max farmor, tack snälla @majlisokvist 😘💛

Max checkar in skotern 👍🏼

pappa Jonas har hämtat hem skotern idag,
med monterat säte & ryggstöd 👍🏼 så Max
var nyss ut & provsatt …

…och det kändes som den fick bra betyg 👌🏼

/ Anna

Träna klockan, behandling & skitvirus

Träna klockan

I veckan pysslade vi ihop klockor på papperstallrikar,
på bildkektionen. Vi skrev ut färdiga klockor på nätet
med minut-och timvisare och Max klistrade fast dem
på papperstallrikarna. Visarna, plastade vi in först,
för att få dem mer hållbara och sedan gjorde vi hål i
dem och klockan och fäste fast en sån där, som går
vika ut på baksidan och låsa fast det hela 👍🏼 sedan
gick jag upp i pysselförrådet och hämtade sparade
hushållspappersrullar och tejpa ihop dem 2 och 2
och tejpade fast dem under tallrikarna 👍🏼 …

…Max tränar klockan med liten twist ☺️
under alla år, då Max försökt lära sig något
speciellt, så har vi alltid tagit till bus & lek 👍🏼
det ger så otroligt mycket mer än att möta
på något, som inte vill fastna. Klockan är
klurig, så därför tänkte jag en kombo med
innebandy är nog inte så dumt 🏑 å ni såg
kanske i förra videon hur vi pysslade ihop
klockorna. Å Max älskar ju att både röra på
sig och att det blir en utmaning, då är han
på 👊🏼 så det blev toppbetyg från Max, han
ville göra det även idag 👍🏼 å sedan går det ju
variera denna en massa sedan på olika sätt,
så det blev inte så dumt 👌🏼

Hemmaplugget

Jäpp, fredagens plugg avslutat 🙌🏼
swipa för se fler bilder…

…å som sista bilden visar, så har vi tänkt
testa skola igen för Max på måndag 👍🏼
de har ingen smitta just nu på skolan
och såklart längtar ju Max att få komma
tillbaka till skolkompisarna. Så nu testar
vi att börja lite smått och vi startar med
att Max åker med sin pappa till och från
skolan ett tag. Å så håller vi tummarna
att viruset håller sig borta därifrån nu
framöver 👍🏼

Behandling

Det är helt GALET så fort veckorna går.
Vi tycker alltid att vi nyss gjort behandling,
å då det är dax igen 😅 …

…Fredagar innebär behandlingsdag
för Max 💉✨ idag kör vi behandling
nummer 116 för att stärka Max
immunförsvar 👊🏼

Blir så trött

Fy bubblan, vad jag är less detta skitvirus 🦠 😩
så less att hela tiden höra om det överallt, att
hela tiden känna oro över det, både för oss
själva och att nära och kära ska drabbas….

…Max farbror med hela familj och Max farmor
och farfar drabbades för några veckor sedan
och skönt nog fick de lindriga besvär 🙏🏼 men
fy den oron den skapar 😞 Å såklart, nu när vi
beslutat att Max ska få gå till skolan på måndag,
så läser jag just nu detta i tidningen 👆🏼🙁
vilken berg- och dal bana alla känslor får,
hela tiden, med allt nyhetsflöde & allt som
händer 😓 å att hela tiden gå och tänka, gör
vi rätt eller gör vi fel….gaaah!!!!
Så fruktansvärt less nu.

/ Anna