Tillbakablick Max sjunger sjukhus & krassligt i huset

Publicerat den av

[tillbakablick 2011] här är Max 4 1/2 år och
vi låg inlagda på Sunderbyns sjukhus, vid
en infektion, men här var han på bättringsvägen
och han hade fått låna en keyboard av Lekterapin
och han rockade loss på rummet med både egna
komponerade låtar och mer kända 🤣😂👌🏼

Jahapp, skulle aldrig ha skrivit om att
vi varit friska länge igår, jag sitter nu
med te med honung & tyvärr hosta och
feber 🙃 så undrar vad oddsen är att Max
klarar sig, hoppas dock att han går mot
strömmen denna gång & att inte bacillerna
fastnar på honom oxå 🙏🏼 å så hoppas vi bara
att det är nå snabbt övergående. Å om ni
swipar så ser ni regnbågen går ner i uthuset
nu ikväll, det betyder väl att skratten finns
här då 🌈✨🙌🏼 å jag behöver inte en massa
krya på kommentarer så jag slår av dem till
detta inlägg.

/ Anna

Fotbollsträning & hjärtfel

Publicerat den av

Max och pappa Jonas for iväg på fotbollsträningen.
Nu har Max varit frisk längre än vanligt och vi njuter
av det faktum och vi kommer in i en sån fin vardag
där allt rullar på då. Max är förutom född med hjärtfel
och Downs syndrom, även infektionskänslig och
periodvis är det riktigt besvärligt & han har periodvis
behandlats för det oxå. Men när Max är frisk, så är
han ju så pigg och har sån energi och gör allt &
inget begränsar honom, inte ens hjärtfelen. Så det
är nästan att jag sånna dagar glömmer hans hjärtfel…
tills det åter dimper er en kallelse i postlådan, eller
att jag läser i journalen, som gör att jag åter igen
blir påmind hur ”verkligheten” är att ha ett barn
med hjärtfel. Så nu åter kallelse för ett långtids
EKG. Men jag har skrivit & frågat om han verkligen
behöver det, eftersom han gjorde ett i februari,
men vi får se. Enligt sköterskan är det för hans
småyrsel som den nya hjärtläkaren vill kolla, men
det har ju inte givit något tidigare, å tror inte de
t skulle visa något nu heller. Men kan även vara
för att han ska göra ny magnetröntgen på hjärtat
i höst. Så vi får se, Max är ju inte så förtjust att
sova med apparaten och tycker själv att han nyss
gjort det. Max har ju ett stort läckage i en
hjärtklaff som de håller koll på och där han kan
behöva sätta in en ny hjärtklaff snart. Men även
om jag kan glömma bort hjärtfelen ibland då allt
känns bra, å då han är så aktiv, så lever jag
samtidigt med en ständig oro inom mig hela
tiden. Det har jag gjort i 18 år nu, för vi fick ju
veta redan vid första hjärtoperationen att det
brukar behövas fler, å det vet vi aldrig om eller
när det blir. Så det ligger över en, som en liten
skugga, även om jag tycker vi är bra på att
fokusera på annat. Men hela tiden en balansgång
mellan att njuta då det är bra dagar och oroa sig,
mindre bra dagar. Så det gäller verkligen att alltid
att ta tillvara och njuta & vara tacksam över
vanliga vardagliga dagar, för det blir många
kallelser & undersökninga & sjukdagar, men
som tur är går det ju lite i ”vågor” med lite
lugnare perioder mellanåt 👍🏼

/ Anna

Var tufft hålla sig vaken till KAJ i Eurovision, vilodag & pelargoner i uterummet

Publicerat den av

De var tufft hålla sig vaken igår i
väntan på @humorgruppen.kaj 🇸🇪⭐️✨

Max är så kvällstrött och efter en lång
utedag var det nog extra tufft ☺️ men
han höll i och sedan körde han järnet 🕺🏻🎶✨
å pappa Jonas snarkade mest ikapp i soffan.
Synd att de inte vann, men de var ju grymma
och tycker de kunde få lite välförtjänt
semester nu 👍🏼

En sån där ”återhämtningsdag” för min del
& perfekt väder och underhållning av
fågelsång ☀️👌🏼🎶 grabbarna har hunnit
jobba nere vid älven på förmiddagen och
tagit hem timmer från röjningen tidigare i
vårvinter med fyrhjuling och vagn och nu
for de iväg för att hjälpa några bekanta
som gör nytt kök 👍🏼 å jag och vovven Abbe
fortsätter med viloläge 👌🏼

Nu har pelargonerna fått flytta ut i
uterummet och mellanlanda innan
de ska få stå ute på altanen 🌿 så från
att fara stått kallt i jordkällaren hela
vintern fram till mars, med bara typ ett
par plusgrader och mörkt och ingen
vatten, så tog de ju sig riktigt bra 🙌🏼
tror aldrig faktiskt, de varit så täta och
fina med mycket blad, så nu väntar vi på
blommorna 👍🏼 och ni ser en lurig prick
i slutet, som suttit och plöjt rallycrossböcker
i uterummet medans jag tag ut blommorna,
så jag har fått höra rallycross snack
hela tiden ☺️👍🏼 swipa för för fler bilder

/ Anna