Mys, snö, blåbärsbakelser, hjärtundersökningar på G & syrran kom hem

Man vet ju inte om snön är här för
att stanna eller om den ska smälta
bort, men gäller passa på gå stigen
så länge det går, för det är det jag
saknar mest under vintern ❄️

Blev sugen på blåbärsbakelser idag,
så bakade några, då vi ska mysa
med någon speciell ikväll 💛 å de här
är så galet lätta att göra och så goda
antigen ha en klick grädde , glass eller
vaniljsås till 👌🏼 och jag brukar göra dem
i våra mynte formar, men funkar i vanliga
aluminium formar oxå 👍🏼 lägger in receptet
oxå, se sista bilde, hoppas det går att läsa.
Skrivit för hand 200 grader 15-17 min 😉
och KKP står för kaffekopp och motsvara
1 1/2 dl.

Idag har jag haft en del bollande med
Max hjärtläkare i Sunderbyn. Å lite bakgrund
till nya följare, så föddes Max förutom med
Downs syndrom, även med 2 hjärtfel och
han gjorde en stor hjärtoperation då han
var 5 veckor gammal och då gjorde de både
nya väggar och hjärtklaffar i hans hjärta
som då var stort som en vindruva ungefär 💛
De tog även bort klaffen upp till lungpulsådern,
där det var för trångt. Men nu har Max ett
ganska stort läckage där, som kan behövas
fixas till med en ny hjärtklaff, men de avvaktar
gärna så länge de kan & han går på kontroller ✨
Men i alla fall så har jag då haft kontakt med
Max hjärtläkare nu efter besöket på
akutmottagningen förra helgen. Å hon vill
nu att Max åter igen ska göra ett 24 timmars
EKG på hjärtat och en ny EEG på hjärnan,
trots att han nyligen har gjort det. Å sedan
kommer hon skicka ny remiss till Umeå för
att sövas och göra en ny magnetröntgen på
hjärtat, som Max gjorde sist under pandemin.
Å man vet inte vad som orsakar Max ”blodtrycksfall”
där han typ tuppar av, blir kallsvettig och helt slut
i några timmar. De har då inte än lyckats koppla
det till hjärtfelen, men kan samtidigt inte säga
att det inte beror på det. Så det känns tryggt att
de nu gör undersökningar ordentligt igen och
så får vi se. Max är ju inte så superförtjust i att
göra allt igen, men samtidigt har han gjort det
tidigare och vet hur det går till och det är ju
positivt 👍🏼 Jag har även haft kontakt med
medicinkliniken i Piteå idag och 24 timmar
EKG blir redan nästa fredag. Sedan ringde
även Max fröken på förmiddagen idag om
att Max var lite låg och hängig, men det
rättade till sig som tur var. Ibland kan han
ju få korta känningar och små yrselattacker
som går snabbt över, eller så var det nått
annat. Skönt att det gick över i allafall 👍🏼

Max storasyster Fanny kom hem från
Umeå ikväll & vi fick en myskväll med
blåbärsbakelser & fotboll på tv ⚽️👌🏼✨

/ Anna

Dag 2 med 24 timmars EKG, Holter registrering

Godmorgon, vi är vakna efter en lite jobbig natt.
Nog är det tur att vi bara gör en 24 timmars
registrering och inte en hel vecka 😅 svårast
var att slappna av och somna trots apparat
och sladdar. Blev lite panik emellanåt, men
till slut så, efter några timmar. Sedan orolig
natt och tidig morgon. Vi gjorde frukost redan
vid 05 tiden. Men nu är Max på riktigt bra
humör, då han vet att han vid 11 tiden ska
få ta bort den igen 😉👍🏼👍🏼

Fördriver lite tid i legohörnan
med bussbygget 🚌👍🏼…

Vi har försökt varva hela tiden mellan
lugna och lite mer aktiva aktiviteter
medans Max är uppkopplad 👍🏼 så först
läxläsning och så blev det lite bandy
ute & så satte vi bandspelaren runt
magen istället, som ett bälte, så blev
Max mindre spänd & han lirade bandy
som vanligt 🏑🥅👍🏼…

…en av de godaste luncherna, är
de efter sjukhusbesök 🍔👌🏼✨ det
blev favoritmatstället med mormor,
efter först lämnat in apparaten på
medcinmottagningen, å nu är Max
FRI igen, som han säger och han
verkligen NJUTER 😊👍🏼…

….Ååå, vad Max njöt att bli FRI från
kablar och EKG apparat idag 🙌🏼
så det första han ville göra då vi kom
hem, var att gå till skogen och springa
parkour på stenarna ☺️ ….

….och sedan har har han även hunnit
spela fotboll ute 2 ggr och sett på ipad
liggande på mage, som inte gick då han
hade kablarna 😉 så är så härligt se
honom sååå glad igen 👌🏼 har filmat
dessa 2 dar som jag ska redigera och
sätta text till sen, så ni får se, men åh,
halleluja, här ligger jag sååå trött, att
jag bara skulle vilja sova, men det vill
såklart inte kroppen. Kroppen reagerar
då såklart med att öka i smärta, har ont
i alla leder och muskler som finns på
kroppen tror jag 😣 å så yrsel på det
som gör mig illamående 🤢 jag förstod
att jag skulle få bakslag de lux, känt hur
kroppen trappat upp det eftersom 👎🏼

Det är alltid jobbigt för mig att vara iväg
och speciellt 2 dagar på rad, samtidigt
vara totalt fokuserad hela tiden och
vara positiv för Max skull och heja på
honom och försöka göra detta dygn
med EKG apparat till en någorlunda
bra upplevelse. Det krävs mycket energi
till att stötta, peppa, trösta och hejja.
Å så blev ju natten superjobbig med
extremt lite sömn 😣💤 så nu bara
lyssna på kroppen och försöka lyda
vad den vill, men känner att det blir
nog ta till ordentlig doping om denna
natt ska få nån sömn. Fast det ordnar
sig alltid på nått sätt, just nu är jag mest
glad över att vi fått göra bort denna
undersökning och att ingen hann bli
sjuk innan, så att det inte blev uppskjutet.
Å härligt att få se Max lycka nu i
eftermiddag, att han verkligen sätter
värde på att få springa och röra sig
till fullo igen, är härligt att se 💛

Här finns hela dygnet samlat
från 24 timmars EKG eller
Holter registreringen som det heter…

/ Anna

24 timmars EKG, Holter registrering

Nu är Max fastkopplad & redo för 24
timmars registrering av hjärtats
aktivitet med EKG 👍🏼

Max har ju fått ett 24 timmars EKG
fastsatt idag, med 3 elektroder på bröstkorgen
som går till en liten dosa som hänger runt
halsen, för att mäta hjärtats aktivitet ett dygn. 👍🏼
Vi var ute och gick promenad mitt på dan efter
lunch samma runda vi brukar gå och det gick
bra. Men efter det, när vi kom in, så blev Max
riktigt yrslig och kallsvettig. Så här på bilden
ligger han på kökssoffan och mår inte nå
vidare, han har sån yrsel att han måste hålla i
sig. Vet inte om det är samma yrselbesvär som
tidigare, eller om han bara varit för spänd över
att ha apparaten, å att det blev yrsligt av det,
för han tycker det är lite jobbigt, killen som
hatar plåster och att ha saker på sig. Så det har
varit lite ”robot-stuk” på rörelserna från början
och han har varit spänd och jag har försökt få
honom att slappna av. Det går att trycka på en
knapp på apparaten om man har några besvär,
så vi tryckte på den vid yrseln och så får vi se
om det visar något sedan då de ska kolla. Men h
an har blivit bättre och bättre på att kunna slappna
av. Å efter middagen blev det lite fotbollslir med
farsan 👍🏼 för det är ju bra att ändå variera lite vad
man gör medans den sitter fastsatt och gärna göra
saker som man brukar göra. Vi har fått ett schema
att fylla i vad Max gör och hur han mår. Å yrseln
blev bra igen 👍🏼 Nu återstår att se hur det ska gå
och sova med apparaten 😅

Här ser ni film från hela dygnet…

fortsätter skriva lite i
nästa inlägg oxå.

/ Anna

Abbes rutin, skogsprommis & snack inför sjukhusbesök

Abbes rutin

Abbes rutin på morgonen. Han är orolig
och bara väntar att ju ska gå och väcka
Max och så låter han så här exalterad
varje gång 😃😅 å sen hur lugn som
helst, då Max oxå kommit ner 👍🏼…

Skogspromenad

Vi gick lite ”off-road” i skogen idag
& satt oss på ett omkullvält träd,
bland blåbärsris i höstiga färger
👦🏼🐶🌿🍂…

… swipa för fler bilder.

Sjukhusbesök imorgon

Ja, imorgon blir det lite spännande
med sjukhusbesök igen. Max ska få
påkopplat ett EKG som registrerar
hjärtats aktivitet 💛…

…. han kommer få en massa elektroder
fastsatt på bröstkorgen och sedan kopplat
till en dosa för att kunna registrera ett
helt dygn. Så då blir Max hemma från
skolan i 2 dar och så ska vi föra lite
protokoll, vad han gör under dagarna.
Sedan far vi tillbaka torsdag
och de tar bort den 👍🏼 Max ska göra
denna undersökning eftersom han föddes
med 2 hjärtfel och där de nu kollar med
lite extra undersökningar, för att kolla
om det kan vara aktuellt med någon mer
åtgärd i hjärtat eller om de kan avvakta.
Max har 2 läckage på olika ställen där de
kan behöva täta med någon ny hjärtklaff
framöver. Sedan har han ju även haft
sina yrselbesvär, så hjärtläkaren ville
kolla hans hjärta under ett dygn ❤️
Max tycker inte att EKG är jobbigt, det
är han van, men han är lite orolig om
han ska kunna sova med alla saker på
sig, så vi får se hur det går 😉 

/ Anna