…efter Max skrivit i kontaktboken, aå visade Max klippet 🎬⭐️✨ från Årets nätängel galan, eftersom Max gick & la sig igår och inte orkade se galan, så visade jag honom på morgonen 💛✨⭐️…
…förmiddagen spenderade Max med traktorrep med sin pappa hos sin farbror & tyvärr hann solen gå i moln till vår prommis. Men härligt ändå och helt vindstilla idag 👌🏼✨
Skoterfinesser
Max skoter finesser 💨✨✌🏼 det här är nog det mysigaste med Max. Att sitta och bara surra om något som han tycker om. Något som han älskar 👌🏼 det är dessutom underhållning från start med sina härliga idéer & skojiga finesser ☺️👌🏼
…älskar hans idé om att montera en backkamera på skotern, så att han ska ha koll på mig om jag är snorig, så att om jag nyser, kan han säga ”prosit” i micken på hjälmen, så att jag sedan kan säga ”..tack Max” tillbaka 🤧☺️👌🏼✨
…efter först lite småpanik i blicken ☺️ det är otroligt att en hamburgare kan göra Max så lycklig varje gång det blir aktuellt ⭐️
Pyjamasmys
Om vi ska hitta något positivt mitt i denna pandemi, skulle det väl vara det, att vi vet att det inte kommer nån på besök, så då passade vi på att ta dusch och hoppa i våra pyjamas redan klockan 18 och har pyjamasmys resten av kvällen ☺️✨
Årets nätängel gala från kökssoffan ⭐️ en gala i min smak 😛😉 att kunna sitta i pyjamas hemma och kika på den👌🏼 samtidigt som vi helt galet nog var nominerad till huvudpriset ”Årets nätängel” och att se bilder från vårt instagramkonto och få höra dessa fina ord om oss 💛 Max började se, men han var trött och så har han svårt sitta still mer än 10 minuter framför ett program, så han gav upp och gick och la sig….
…Så jag får visa honom imorgon. Ja, wow vad säger man, vi visste ju att vi inte skulle vinna, men för oss är det bara så svårt att ta in, att vi ens florerade där, vi snackar alltså om ”lilla vi” känns helt overkligt, det har inte riktigt tagit fäste här än. Vi får buga och bocka för att det finns dem som tyckte att vi skulle vara med där, bland de andra giganterna 🙌🏼 vi skickar ett stort grattis till @crdefenders som vann ⭐️✨ å jag visste jag inte ens att det var prispengar ☺️ men åter igen tack, å nu från att ha florerat på gala, åter till vardagen där vi trivs bäst 👍🏼
Tillbakablick 4 år sedan ⭐️ Max försökte med ett sista övertalningsförsök med pappa Jonas & @permollerandersen tidigt en morgon, för att få följa med teamet @okvistrallycross på Racing special sprint 🚗💨🏁 men eftersom Max var sjuk, så hade vi bestämt att han skulle vara hemma och kurera sig. Så tyvärr missade Max att se tävlingen, men jag beundrar hans försök till övertalning med lite flörtning & taktik 😁😉👌🏼…
Godmorgon ✨ här har vi varit vakna sedan 06, så här känns det mer som god förmiddag 😉 tänkte få tipsa om Årets Nätängel gala som i år sänds på Facebook och där vi (helt galet) kommer vara med på ett litet hörn som nominerade i huvudpriset ”årets nätängel” så kanske vi florerar förbi på nån bild ✌🏼☺️ Max tyckte det var kul att just @sofiawistam är programledare. Han sa: ”…men åhh det är ju hon, min kompis från Sofias Änglar” 😁👍🏼 så ett tips, gå in på och se galan kl 20 imorgon, tror det blir en fin gala, då det just handlar om kärlek och omtanke på nätet 💛⭐️✨
Max ville sjunga några låtar idag på sin scen och Max hittar på sina låtar medans han sjunger, så man vet ju aldrig vad de ska handla om, så blir en överraskning varje gång 🙌🏼✌🏼⭐️ å idag blev det om Corona viruset 🦠 å en längtan att få kramas och mysa och fika (med betoning på det sistnämnda) hos sina mor- och farföräldrar igen💛 men även ilska över viruset, som blev lite väl kraftfullt 🙈☺️ och en längtan efter saker han saknar att få göra och även fick han med alla uppmaningar ”håll avstånd” och ”tvätta händerna” som vi alla tjatar om ☝🏼 ja, oj nu hoppas vi att alla hjälps åt och tänker till, så vi nån gång kan vinna över det här eländiga virus innan många fler blir ordentligt sjuka 😔 så vi håller i och håller ut och följer restriktioner, så får vi drömma om de där festerna som vi ska ha både här och där och alla kramar och mys som vi ska ta igen 💛✨⭐️ ✊🏼
Smoothie
Idag tog vi första steget mot smoothie 👍🏼 Max fick vara med och göra dem, med smaker jag vet han tycker om. Å han har varit positiv att testa och vi har kommit överens att det en dag på helgen ska vi göra smoothie & vi hoppas att med tiden, att Max blir mer van…
…som vanligt full i bus när vi skulle klä på oss och gå ut. Så jag säger till honom ”….alltså om det fanns ett pris för den BUSIGASTE UNGEN, så skulle du vinna” 🏆✨✌🏼 å vet ni vad Max säger då: ”….å vet du vad du skulle vinna? Du skulle vinna priset ”ÅRETS MAMMUT” 🏆✨ undrar bara lite hur jag ska tolka det 🤔🤣🤣
Vi vill skicka ett tack från oss. De här bilderna här nere, är ett litet ihop plock på oss . för jag tänkte bara få skriva ett stort TACK till alla er som lämnat sååå fina kommentarer igår till nomineringen till ”Årets nätängel”⭐️✨Att läsa dem, var ju riktigt höjdpunkten på kvällen 💛👌🏼….
Det är ju då vi verkligen ser att vårt instagram betyder något för någon 🙌🏼 Vi har ju alltid haft en öppen profil, för dem som velat följa oss. Jag har ju mest skrivit och gjort filmer för Max skull, för att han gillar att se sig själv. Samtidigt får jag, när jag måste vila kroppen under dagen, chans att vara kreativ och sätta ihop filmerna och det ger mig i sin tur, den där viktiga distraktionen från min värkande kropp, som annars tar över då jag ligger. Å vi har ju märkt under åren att vi fyller en viss funktion för fler än bara oss själva, för vi får otroligt mycket feedback och respons, allt från andra föräldrar till barn som också fått barn som också har en extra kromosom eller hjärtfel och där de tycker att det har hjälpt så mycket att få läsa om Max och att se in lite i framtiden, hur det kan bli.
Vi har många mor- och farföräldrar också som följer med i vår vardag. Många inom sjukvården och även olika pedagoger och specialpedagoger, där vi får feedback från då och då. Både jag och Max är kreativa och vi tycker om att skapa olika saker oc det distraherar även bort min värk och smärta. Så jag älskar att vi delar det intresset 👌🏼✨ å eftersom Max har så många intressen och att hans pappa kör rallycross, så har vi trogna följare från både motorsportens värld, jägare, innebandy och fotbollsintresserade… ja ni fattar ☺️
Det är så roligt att se att det är så varierat. Men det som jag tycker är allra roligast och se är alla ungdomar och barn som följer oss och även dem med olika funktionsvariationer. Å att kunna visa dem, att vi alla kan vara olika varann och att det är något bra, är så viktigt på så många olika sätt. Det är så viktigt att alla ska kunna känna att det är helt okej att vara den man är. Att det finns bara en av just dig och att du är unik och att verkligen ta till vara på det och vara stolt över det. Å så viktigt vi alla syns, så att det känns normalt. Jag kan som inte fatta att vi inte redan har en värld där alla redan förstår att vi ALLA vi ju verkligen OLIKA och det berikar ju bara världen ⭐️✨💪🏼 för hur kul vore det om alla såg likadana ut och hade samma egenskaper? Det skulle ju vara sååå härligt med en värld som inte registrerar över att ”han där har downs syndrom” eller att ”hon där har en annan hudfärg” eller att ”han och han håller varann i hand” utan att det bara skulle vara helt normalt att vi alla är olika 💛 Vad härligt det skulle vara om alla bara är den de är och låter alla andra vara den dom är, vilken underbar värld vi skulle ha då 🙌🏼
Jag får även mycket respons över att jag skriver om hur det är att leva med fibromyalgi och om min kroniska värk och alla andra konstiga symtom, som jag haft sedan 2002 och jag tycker även det är viktigt att visa, hur det är att leva med en sjukdom, som begränsar och styr. Att ge den ett litet ansikte och kunna berätta att förklara hur sjukdomen påverkar min vardag, trots att den inte syns så mycket utåt.
Sedan är vi ju galet duktiga att leva i nuet, dag för dag, å det passar oss, så vi lämnar ju fort det vi gjort, bakom oss och går hela tiden framåt. Vi gillar inte att haka upp oss på något. Det vi brinner för att visa att det mesta går på ett eller annat sätt. Att allt inte behöver göras på ett visst sätt. Gör det som funkar för er. Å är det något som Inte funkar, lämna det och gör något annat istället, fokuset på möjligheter och inte begränsningarna. Stressa inte å låt allt ta sin tid & fokusera varje dag på det positiva som finns 👌🏼 å eftersom vi lever i nuet, så kommer jag inte surra något mer direkt nu om denna fina nominering. Vi är bara otroligt genuint glada att vi överhuvudtaget blev nominerade, det kommer vi ha som ett kärt och fint minne ⭐️✨
Å det vi vet, för er som har frågat, att det är inte något som går att rösta på, en jury väljer vinnare och att inspelningen av denna ”nätängel gala” kommer att ske från Södra Teatern i Stockholm och eftersom det är speciella tider med Corona pandemin, så kommer den sedan att sändas på facebook den 22 november, för dem som vill kolla 😉👍🏼