Stort tack, vill inte sova, skogspromenad och älgar

Jag vill bara säga tack till alla som skickar
pepp och fina ord, här ett urval ni kan
läsa om ni swipar på bilderna..💛

Efter att Piteå tidningen uppmärksammade
nomineringen i helgen, så måste jag ärligt få
säga, att det är inte min grej, en massa
uppmärksamhet och så ☺️ dock är det kanske
lite mer Max grej ;) han gillar ju vara i centrum
då det gäller vissa saker, men just det här att
bli nominerad till ”Årets nätängel”, har han lite
svårt att förstå innebörden i.

Å förstå mig nu rätt, jag är oerhört smickrad
att vi blev nominerad till denna otroligt fina
nomineraing. Alltså jag blev verkligen rörd
från hårfästet ner till tårna, eftersom det är
just något så fint, att andra tycker att vi
sprider kärlek och glädje. Enligt mig så
finns det ju inget finare att få en nominering
till 💛

Men så skriver många lycka till och hoppas
att vi vinner. Men helt ÄRLIGT, så är vi helt
nöjda att bara blivit nominerade och har
INGEN som helst tankte på nån vinst. Å vi är
verkligen GENUINT nöjda så. Jag hoppas att
ingen tror eller hoppas på något annat.

Vi har aldrig haft som något mål att få många
följare eller så, utan bara valt att ha en öppen
profil för att jag tycker att det skulle vara trist
om bara vi i familjen skulle få ta del av Max
härliga funderingar, kreativitet och glädje.
Själv är jag en person som är så nöjd att bara
knoga på i vår vardag, att ta en dag i sänder
och fokusera där vi är just den dagen. Absolut
känns det bra att kunna dela med oss hur en
vardag är med en extra kromosom och hjärtfel
och att ha sjukdomen fibromyalgi, för att sprida
kunskap om det och kanske påverka fördomar
som finns, men det jag vill få fram är, att jag är
så nöjd med det där ”lilla i vardagen”. Det betyder
mest. Att klara mig genom en dag på bästa sätt
och få fokusera på familjen. Min fokus ligger
helt på att ta en dag i taget och leva här och nu.
Morgondagen vet vi sällan något om, utan den tar
vi då. Å vill även säga, att jag är sämst på integrera
med andra konton och ”gilla” och läsa andras
uppdateringar. Jag orkar inte. Jag klarar inte
rulla i flödet, blir yr. Så om någon tycker jag är
”osocial” på nätet, så är det därför. Men tack för
gulliga meddelanden vi får, de värmer otroligt
fint i hjärtegropen 💛

Kontaktbok

Max skriver kontaktboken på
morgonen…

Å det var ju en Max som inte ville gå och sova
igår, som ni även såg på bandyvideon ☺️ å när
vi gick in, så blev det precis som en annan vide
o som vi gjorde för flera år sedan, då Max inte
ville in från garaget. Så måste leta rätt på den
och dela tror jag, för de är en av mina
favoritklipp under åren, ni ska få se, dä
r kommer ni inte kunna hålla tillbaka
smilbanden 😁

Å här kommer den…

Detta klipp från 2016 då Max inte heller vill
gå och sova ☺️ å det är ett av mina favoritklipp
under åren. Det går inte att hålla sig för skratt,
helt omöjligt 😁😆👌🏼✨

Max hem tidigare

Max hem tidigare från skolan,
slutade klockan 13 idag 👍🏼 …

så då hann vi till skogen, innan
det blev mörkt 🌿👌🏼 å varför Max
har ”älghorn” på bild 2 och 3
får vi återkomma till i filmen…

Vi fick se älgar idag 🌿👍🏼
det knallade över 2 älgar över vägen
idag, när vi skulle till skogen. Å Max
älskar ju surra om ”sin älgjakt” så
det spädde ju på ännu mer ☺️ dock
filmade jag bara en liten bråkdel av
allt hans surr idag 👍🏼 vi har ju dock
lite delade meningar om älgar, jag
tycker de ska få leva i skogen och
Max ska bara skjuta dem & till och
med äta dem på plats 🙄

/ Anna

Årets nätängel nominering

Vi vill skicka ett tack från oss.
De här bilderna här nere, är ett litet ihop
plock på oss . för jag tänkte bara få skriva
ett stort TACK till alla er som lämnat sååå
fina kommentarer igår till nomineringen
till ”Årets nätängel”⭐️✨Att läsa dem, var
ju riktigt höjdpunkten på kvällen 💛👌🏼….

View this post on Instagram

De här bilderna är ett litet ihop plock på oss 👆🏼 för jag tänkte bara få skriva ett stort TACK till alla er som lämnat sååå fina kommentarer igår till nomineringen till ”Årets nätängel”⭐️✨Att läsa dem, var ju riktigt höjdpunkten på kvällen 💛👌🏼 Det är ju då vi verkligen ser att vårt instagram betyder något för någon 🙌🏼 Vi har ju alltid haft en öppen profil, för dem som velat följa oss. Jag har ju mest skrivit och gjort filmer för Max skull, för att han gillar att se sig själv. Samtidigt får jag, när jag måste vila kroppen under dagen, chans att vara kreativ och sätta ihop filmerna och det ger mig i sin tur, den där viktiga distraktionen från min värkande kropp, som annars tar över då jag ligger. Å vi har ju märkt under åren att vi fyller en viss funktion för fler än bara oss själva, för vi får otroligt mycket feedback och respons, allt från andra föräldrar till barn som också fått barn som också har en extra kromosom eller hjärtfel och där de tycker att det har hjälpt så mycket att få läsa om Max och att se in lite i framtiden, hur det kan bli. Vi har många mor- och farföräldrar också som följer med i vår vardag. Många inom sjukvården och även olika pedagoger och specialpedagoger, där vi får feedback från då och då. Både jag och Max är kreativa och vi tycker om att skapa olika saker och det distraherar även bort min värk och smärta. Så jag älskar att vi delar det intresset 👌🏼✨ å eftersom Max har så många intressen och att hans pappa kör rallycross, så har vi trogna följare från både motorsportens värld, jägare, innebandy och fotbollsintresserade… ja ni fattar ☺️ Det är så roligt att se att det är så varierat. Men det som jag tycker är allra roligast och se är alla ungdomar och barn som följer oss och även dem med olika funktionsvariationer…fortsätter skriva i kommentarer 👇🏼👇🏼 #åretsnätängel #mernätkärlek #olikaärbra #theluckyfew #downsisup #hjärtebarn

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

Det är ju då vi verkligen ser att vårt instagram
betyder något för någon 🙌🏼 Vi har ju alltid haft
en öppen profil, för dem som velat följa oss.
Jag har ju mest skrivit och gjort filmer för Max
skull, för att han gillar att se sig själv. Samtidigt
får jag, när jag måste vila kroppen under dagen,
chans att vara kreativ och sätta ihop filmerna
och det ger mig i sin tur, den där viktiga
distraktionen från min värkande kropp,
som annars tar över då jag ligger. Å vi har
ju märkt under åren att vi fyller en viss
funktion för fler än bara oss själva, för vi
får otroligt mycket feedback och respons,
allt från andra föräldrar till barn som också
fått barn som också har en extra kromosom
eller hjärtfel och där de tycker att det har
hjälpt så mycket att få läsa om Max och att
se in lite i framtiden, hur det kan bli.

Vi har många mor- och farföräldrar också
som följer med i vår vardag. Många inom
sjukvården och även olika pedagoger och
specialpedagoger, där vi får feedback från
då och då. Både jag och Max är kreativa
och vi tycker om att skapa olika saker oc
det distraherar även bort min värk och
smärta. Så jag älskar att vi delar det intresset
👌🏼✨ å eftersom Max har så många intressen
och att hans pappa kör rallycross, så har vi
trogna följare från både motorsportens värld,
jägare, innebandy och fotbollsintresserade…
ja ni fattar ☺️

Det är så roligt att se att det är så varierat.
Men det som jag tycker är allra roligast och
se är alla ungdomar och barn som följer oss
och även dem med olika funktionsvariationer.
Å att kunna visa dem, att vi alla kan vara olika
varann och att det är något bra, är så viktigt
på så många olika sätt. Det är så viktigt att alla
ska kunna känna att det är helt okej att vara
den man är. Att det finns bara en av just dig och
att du är unik och att verkligen ta till vara på
det och vara stolt över det. Å så viktigt vi alla
syns, så att det känns normalt. Jag kan som
inte fatta att vi inte redan har en värld där
alla redan förstår att vi ALLA vi ju verkligen
OLIKA och det berikar ju bara världen ⭐️✨💪🏼
för hur kul vore det om alla såg likadana ut och
hade samma egenskaper? Det skulle ju vara
sååå härligt med en värld som inte registrerar
över att ”han där har downs syndrom” eller att
”hon där har en annan hudfärg” eller att ”han
och han håller varann i hand” utan att det bara
skulle vara helt normalt att vi alla är olika 💛
Vad härligt det skulle vara om alla bara är den
de är och låter alla andra vara den dom är,
vilken underbar värld vi skulle ha då 🙌🏼

Jag får även mycket respons över att jag skriver
om hur det är att leva med fibromyalgi och om
min kroniska värk och alla andra konstiga symtom,
som jag haft sedan 2002 och jag tycker även det
är viktigt att visa, hur det är att leva med en
sjukdom, som begränsar och styr. Att ge den
ett litet ansikte och kunna berätta att förklara
hur sjukdomen påverkar min vardag, trots att
den inte syns så mycket utåt.

Sedan är vi ju galet duktiga att leva i nuet,
dag för dag, å det passar oss, så vi lämnar
ju fort det vi gjort, bakom oss och går hela
tiden framåt. Vi gillar inte att haka upp
oss på något. Det vi brinner för att visa att
det mesta går på ett eller annat sätt. Att allt inte
behöver göras på ett visst sätt. Gör det som funkar
för er. Å är det något som Inte funkar, lämna det
och gör något annat istället, fokuset på möjligheter
och inte begränsningarna. Stressa inte å låt allt
ta sin tid & fokusera varje dag på det positiva
som finns 👌🏼 å eftersom vi lever i nuet, så
kommer jag inte surra något mer direkt nu
om denna fina nominering. Vi är bara otroligt
genuint glada att vi överhuvudtaget blev
nominerade, det kommer vi ha som ett kärt
och fint minne ⭐️✨

Å det vi vet, för er som har frågat, att
det är inte något som går att rösta på,
en jury väljer vinnare och att
inspelningen av denna ”nätängel gala”
kommer att ske från Södra Teatern i
Stockholm och eftersom det är speciella
tider med Corona pandemin, så kommer
den sedan att sändas på facebook ‪den
22 november‬, för dem som vill kolla 😉👍🏼

/ Anna