Pissigt läge

.
… #maxkontaktbok

Min fibromyalgi

Jag har en sjukdom som
många nog har svårt att förstå,
den är ganska osynlig utåt.
Men samtidigt för mig är den
ju så uppenbar och min ständiga
följeslagare. Jag har värk och
smärta dygnet runt….jämt.

Jag vaknar med värk, jag går
hela dagen med värk i olika
former och styrka. Jag somnar
alltid med värk och jag vaknar
alltid av värk på natten, lite olika
hur ofta. Jag har värk trots att
jag går där utan att det syns.
Jag har värk trots att jag ler
och surrar på som vanligt.
Den gnager jämt i mig.
Det är min vardag sedan 2002…

View this post on Instagram

Jag har en sjukdom som många nog har svårt att förstå, den är ganska osynlig utåt. Men samtidigt för mig är den ju så uppenbar och min ständiga följeslagare. Jag har värk och smärta dygnet runt….jämt. Jag vaknar med värk, jag går hela dagen med värk i olika former och styrka. Jag somnar alltid med värk och jag vaknar alltid av värk på natten, lite olika hur ofta. Jag har värk trots att jag går där utan att det syns. Jag har värk trots att jag ler och surrar på som vanligt. Den gnager jämt i mig. Det är min vardag sedan 2002. Sedan medföljer andra konstiga symtom som en bonus, såsom yrsel, domningar med mera. Jag har bättre och sämre dar men är aldrig symtomfri, å gör jag lite mer och anstränger mig lite mer så får jag bakslag och mår piss. Igår var en bättre dag, där jag vaknade och värken bara ligger å pyr lite och jag kände mig ganska pigg, å då får huvudet direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼 knoppen vill alltid mer än kroppen, så de har alltid haft värsta konflikten och är sällan sams 😉 så gjorde lite mer under dagen och så blev jag ju sugen på picknick då Max sluta tidigt och solen sken och sedan hade vi ju dans på de lite senare. Å efterklok kan man alltid vara efteråt 🧐 eller jag vet det innerst inne, men jag blundar lite lätt och ignorerar, men vet ju att jag får betala efteråt, å ibland känns det värt det. Kände redan in i taxin på dansen, att det här blir nog ingen höjdare sen, men slängde i mig lite extra piller, satt på mig ett leende och det gick, men bläh, höll andan att jag skulle hinna hem innan riktigt bakslag kom och det gjorde jag med nöd och näppe. Å fy bubblan vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit sååå nära att kräkas av värken och yrseln och fy…så nu lär det bli ett par pissiga dagar. Skriver inte för att söka medlidande, men för att visa hur det är att leva med fibromyalgi. Jag saknar varje dag mitt aktiva liv, att kunna dra på löparskorna och tokspringa nån mil. Jag saknar att slippa planera och hushålla på krafter. Jag saknar mitt jobb. Jag saknar att flänga och fara. Men jag lever varje dag på hoppet. Måste leva på hoppet att en dag…kanske jag vaknar utan värk, utan symtom, en dag… #bildlånadpånätet #känslanidag #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….sedan medföljer andra
konstiga symtom som en
bonus, såsom yrsel, domningar
med mera. Jag har bättre och
sämre dar men är aldrig symtomfri,
å gör jag lite mer och anstränger
mig lite mer så får jag bakslag
och mår piss.

Igår var en bättre dag, där jag
vaknade och värken bara ligger
å pyr lite och jag kände mig
ganska pigg, å då får huvudet
direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼
knoppen vill alltid mer än kroppen,
så de har alltid haft värsta konflikten
och är sällan sams 😉 så gjorde lite
mer under dagen och så blev jag ju
sugen på picknick då Max sluta tidigt
och solen sken och sedan hade vi ju
dans på de lite senare. Å efterklok
kan man alltid vara efteråt 🧐 eller
jag vet det innerst inne, men jag
blundar lite lätt och ignorerar, men
vet ju att jag får betala efteråt,
å ibland känns det värt det.

Kände redan in i taxin på dansen,
att det här blir nog ingen höjdare
sen, men slängde i mig lite extra
piller, satt på mig ett leende och
det gick, men bläh, höll andan at
t jag skulle hinna hem innan riktigt
bakslag kom och det gjorde jag
med nöd och näppe. Å fy bubblan
vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit
sååå nära att kräkas av värken och
yrseln och fy…så nu lär det bli ett
par pissiga dagar. Skriver inte för
att söka medlidande, men för att
visa hur det är att leva med
fibromyalgi. Jag saknar varje dag
mitt aktiva liv, att kunna dra på
löparskorna och tokspringa nån
mil. Jag saknar att slippa planera
och hushålla på krafter. Jag saknar
mitt jobb. Jag saknar att flänga
och fara. Men jag lever varje dag
på hoppet. Måste leva på hoppet
att en dag…kanske jag vaknar
utan värk, utan symtom, en dag…

I väntan på skoltaxin

Killen som varje morgon
ska slå lite bollar i mål innan
skoltaxin kommer 🏑🥅👌🏼✨…

.
…egen typ skridskobanan just nu ;)

Träslöjd

Den här kom Max hem med
från träslöjden …

.
…och jag trodde först det
var en sol han gjort men
näää, Max säger:
”…men ååh ser du inte
det är ju ett ”Ö”? 😲
…så jag säger lite tveksamt
”…okej” ;)
och Max fortsätter:
”…det är ju ett ”Ö” fast jag
tog bort prickarna där uppe,
så de är osynliga nu, men
det är ett Ö”✨☺️
…jo men efter den förklaringen,
såklart jag ser det är ett ”Ö
med osynliga prickar” 😁👌🏼✨

/ Anna

Annonser

Långfredag

Långfredag bjöd på
förmiddagen på ganska
soligt och härligt väder,
för att sedan övergå till
mer aprilväder med
snöstorm ;)

.
…. Max startade dagen med
att hjälpa sin pappa i garaget
med en massa elsaker, sedan
lite bandy och sparkcykel….

.
…gick dock lite tungt med
cykeln i blött underlag.

Snickar Max

När vädret blev sämre
övergick vi till montering
av vitrinskåp i vårt kommande
pysselrum, vilken hjälpreda
jag hade…

View this post on Instagram

Alltså igår fick jag IKEA beställningen ✨👍🏼 det är ta mig sjutton som lilla julafton varje gång 😜 att få öppna paket och sortera skruvar och montera…Love IT 👌🏼 så det var lite av skärtordagskvälls-nöjet 😊 och ni ser ju hur "precis" det passar i takhöjd (!) monterade stående och när överdelen skulle på plats, handlade det om millimeter upp till tak från verktyget (se zoomade bilden) tur att ibland ha millimetrarna på sin sida…puh! 😛👍🏼 så ett HEMNES vitrinskåp är nu monterat till vårt påbörjade projekt #maxochannaspysselrum 👍🏼👍🏼 jag har beställt 2 stycken och en viss "snickar-Max" har lovat hjälpa mig att montera nummer 2 senare, blir perfekt med en händig Karl som styr upp det hela 😊👍🏼 #ikea #montering #hemnes #vitrinskåp #inredning #pysselrumpågång

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

.

.

.

.

…så wow så perfekt
och fint det kommer bli
att fylla alla pysselsaker i ;)

/ Anna

Kontaktbok, TACK & nya glasögon

Uppdaterar lite från
de senaste dagarna…

.
…Max skriver i sin
kontaktbok till skolan
onsdag ✏️:
”….onsdag 22 mars, igår
hade jag mitt rocka sockor kalas

Stort TACK

Sedan fick ju så otroligt
många fina grattishälsningar
på sin födelsedag och
uppvaktning med presneter
så han spelade in ett TACK till
alla….

.
…Max blev verkligen glad
över alla prester och grattis
hälsningar som han fick på
sin födelsedag och som jag
läst upp för honom, så han
skickar här ett litet tack till
er allihopa 💛

Nya glasögon

I onsdags var vi och
hämtade ut Max nya
glasögon …

.
…Max har nu fått sina nya
glasögon 🤓👍🏼 när Max blev
uppropad då säger Max till
oss:
”…sitt kvar, jag fixar det
här själv, jag är 10 år nu” 👍🏼
så går han och hoppar upp i
stolen med tjejen och sköter
snacket själv 😊 han har koll
på detta, vi har hunnit byta
några glasögon och personalen
på Specsavers är 👌🏼 de surra
om skolan och Max testade bland
annat varmluften där
glasögonbågarna böjs till 👍🏼
däremot överlät han betalningen
till mamma 😉 inte så stor skillnad
i bågar från tidigare, men mera
blå nu än svart, så hoppas de ska
kännas bra…

Kontaktbok torsdag

Max skrev kontaktbok
torsdag…

.
…det var den fina presenten
det nya Nerf geväret, som
jag skrevmer om i detta
inlägg >>

.
…Max hinner spela
bandy innan skoltaxin
dyker på mornarna ;)

Kalas på G

På söndag ska Max
ha ett litet kalas för
sina klasskamrater…

.
…så han skrev några
inbjudningskort. Så
det ser han fram emot
imorgon söndag!

Han fick hem en sån
fin mapp med sina
klasskamraters teckningar
till hans födelsedag oxå.

/ Anna

Söndag

Igår söndag blev en
utedag för Max. Vi
började med en härlig
sparktur till skogen…

.
…sedan körde Max
bandy med sin pappa

.
…och sedan körde Max
och sin pappa fyrhjuling
på gården…

.
…oj, vilka idder ska
inte Max snappa
upp av sin pappa ;)

Kikade på skidor

Vi kikade på Tour de Ski
på TV och Max fick en
massa inspiration…

.
…fantasin är det
ingen brist på ;)

Paltmiddag

Sedan var vi bortbjudna
på middag hos barnens
farmor och farfar, så
mumsigt och där träffade
Max sina kusiner, men tyvärr
försvann paltbild på instagram
och jag lyckades radera den i
telefonen.

View this post on Instagram

Opps, ser att min"palt-bild" bara försvann (!) och så hade jag hunnit radera den från telefon, men hur som helst supergott var det med palt som vi var och åt hos barnens farmor och farfar med kusiner 👌🏼…och med "palt-koma" kom vi sedan hem och dottern for med kompis på bio och gubben for oxå på bio med en fd arbetskompis och Max var supertrött efter en heldag utomhus och somnade snabbt och jag har kunnat sitta en stund med total tystnad och avkoppling och göra det jag älskar mest, kludda vid ritplattan på datorn 🎨🖌🖥…blev lite nya "tecken-som-stöd-figurer" 😉…önskar dock min kropp inte sa "nej" så fort, men jag fick nu lov lägga mig ett tag nu då rygg och nacke protesterade högljutt, men supernöjd att sitta en stund, får ta tillvara på de små stunderna, vilket för mig blir min guldkant i vardagen 😉👍🏼 #rita #corelpainter #wacomtablet #ritplatta #avkoppling

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….men hur som helst var det
supergott var det med palt
och med ”palt-koma” kom vi
sedan hem och dottern for med
kompis på bio och gubben for
oxå på bio med en fd arbetskompis
och Max var supertrött efter en
heldag utomhus och somnade
snabbt och jag har kunnat sitta
en stund med total tystnad och
avkoppling och göra det jag älskar
mest, kludda vid ritplattan på
datorn 🎨🖌🖥…blev lite nya
”tecken-som-stöd-figurer” 😉
…önskar dock min kropp inte sa
”nej” så fort, men jag fick nu lov
lägga mig ett tag nu då rygg och
nacke protesterade högljutt,
men supernöjd att sitta en stund,
får ta tillvara på de små stunderna,
vilket för mig blir min guldkant
i vardagen 😉👍🏼

/ Anna