Hemmplugg, bandyrast & tillbakablick

Torsdagsplugget startade med engelska och matematik.
Efter inne-rast med bandy, sedan blev det även svenska
innan lunch. Efter lunch har vi tränat klockan på iPad
och på tekniken blev det bygga Lego efter ritning 👍🏼
swipa för fler bilder.

Max gör engelska lektion
på datorn 👍🏼…

…det är toppen att vi får uppgifter även
på datorn att variera med här i hemmaplugget.
Programmet heter ”Bingle” och lärarna lägger
in uppgifter där i olika lektioner, så då går
det varva med att jobba i böcker 👍🏼 å för
varje uppgift som är rätt så får Max beröm ☺️
och här i lektionen får han beröm på engelska
och jag drar på munnen varje gång, det låter
så härligt uppiggande, eller hur?

Max kör bandy rast 🏑

rasterna i hemmaplugget är såklart bäst 👌🏼
å de är ju grymt viktiga, för att sedan orka
fokusera på plugget 👍🏼….

.

Tillbakablick

[tillbakablick Söndag 17 maj 2020]
Hi-hi vår lilla ”miljöhjälte” som var
med i Aftonbladet denna dag för 1 år sedan (!)

☺️ idag påminde @vildakidz oss om detta, då de idag
startar igång årets skräpplockardagarna, som Max helt
otroligt nog vann i fjol (!) och hamnade under ”Svenska hjältar”
i Aftonbladet (swipa för fler bilder) ☺️ jag visade Max bilderna
igen idag och frågade om han ska plocka skräp i år oxå?
Å han svarar blixtsnabbt:”…ja, självklart” och så tillade han:
”...å jag ska vinna i år oxå” 😁 fast jag sa att han vann ju
i fjol, så nu kanske nån annan vinner i år. Men han svarade
bara ”..nää” ☺️ fast det är ju en perfekt sporre för en
tävlingsmänniska som Max, där allt ska vara tävling.
Då blir nog mycket skräp uppplockat i år oxå och det
är ju det som är det viktigaste 👌🏼✨ men här ligger
det fortfarande snö i dikena, så vi måste vänta ett tag 😉
men passa på er att anmäla er till skräpplockardagarna
hos 👉🏼 @vildakidz kul & bra sak att göra tillsammans
med barnen 👍🏼 å en tanke, tänk att vi för 1 år sedan
oxå pluggade hemma för detta coronavirus 😯
himlarns tur att vi inte visste då, att vi skulle göra
det nu ett helt år efter oxå 😥 

#Repost@maxmedfamilj with @make_repost
・・・
Tillbakablick till då Max fick sin önskedag, då ha
n vann skräpplockardagarna ifjol och då de öppnar
gokartanläggningen bara för honom i pandemin 💛

ni ser ju hur Max lyser från början till slut
i filmen och med lite koncentration där i
mitten 🏁😁😉 alltså jag blir så glad och
rörd ända in i hjärtegropen och allt tack
vare underbara @vildakidz och @alcatrazlulea 🙌🏼✨
”…VildaKidz är en ideell förening som driver året
runt aktiviteter för barn och ungdomar i Norrbotten,
utsatta & sjuka prioriteras. ALLA barn är välkomna” 💛
Alltså de gör sååååå otroligt mycket fint för sååå
många barn och familjer så det är magiskt ✨🙌🏼
denna underbara familj, med den tid och
engagemang de lägger ner 👌🏼✨ Tack åter igen
för en magisk kväll ✨

/ Anna

Gått trögt i hemmaplugget idag

Oj, så trögt det gått idag 😴 men vi har ändå
försökt varit effektiva på förmiddagen med
svenska, engelska och matematik. Max har även
kört idrott efter lunch. Men sen har jag varit helt
slut, kroppen protesterar högljutt nu och jag
måste däcka ett tag känner jag, men vi tar
nya tag imorgon 👍🏼

Fredagskvällens bandy 🥅🏑👌🏼
glömde lägga in den här filmen
från i fredags, då vi njöt ute i solen
med ”tur-stövlarna” på ✌🏼

/ Anna

Ny vecka startar

.


Skit Corona


Ja, denna beslutsångest som hela tiden
ligger och pyr 😥 Vi hade ju först tänkt att Max
skulle tillbaka till skolan efter ha gjort sina
hjärtundersökningar i Umeå. Å fy sjutton vilken
ångest- & energislukare detta skitvirus är 🦠 👎🏼
är så less att behöva ägna så mycket tankeverksamhet
åt det hela tiden. Vi vill såååå mycket att Max ska få
vara i skolan, å vi hade ju hoppats på det nu, men
samtidigt känns ju smittspridningen som allra värst nu (!) 😩😩

..vi hör att det är stor spridning häromkring nu,
å den verkar smitta snabbt. Å nu pratar de ju mycket
om att de tror på att det är ”toppen” nu och 2 veckor
framåt och att det förhoppningsvis sedan ska börja
”plana ut” i maj, som i fjol, då det blev varmare.
Hoppas verkligen det 🙏🏼 så vi måste helt enkelt avvakta
 lite till, att vi fortsätter med hemmaplugget ett tag till.
Vi har ju varit med Max under alla år som infektionskänslig
och vi vet hur sjuk han har blivit av vanlig förkylning och
flunsa, då det direkt letat ner sig i lungorna och han har
haft så jobbigt med andningen och hosta på nätterna,
och det är ju det som gör att vi blir livrädd hur han skulle
reagera på ett sånt här virus med både hans hjärtbakgrund
och sin extra kromosom, å nu när det oxå verkar drabba
barn mera oxå 😔 Å vi vet ju inte heller om Max behandlingar
för immunförsvaret, som han gör varje vecka, skyddar honom
något extra för detta virus. Ja, fy bubblan, vilken ångest
denna skit är. Jag pendlar hela tiden fram och tillbaka och
hit och dit. Är så fruktansvärt less att måsta ägna så mycket
tanke och energi på detta virus. Men nu tar vi beslut veckovis
framöver och ser. Så nu kan jag i allafall släppa grubblandet
några dagar och vi får fokusera att göra det bästa av
hemmaplugget i veckan då..igen. Skönt är att Max är inte
allt för besviken att det inte vart skola, han förstår smittoläget
och gett ok till hemmaplugg och det är ju skönt att han känner
så och att vi kan slå våra huvuden ihop och plugga på och
göra det bästa av situationen 👍🏼 var rädda om er därute
allihopa & håll ut 💛 
#fortsatthemmaplugg #såless #maxpluggarhemma 
#baragillaläget #barafokuseraframåt

Plugg hemma

Då har vi kört måndagens hemmaplugg 👊🏼
i svenska svarade han på ett brev, genom
att skriva ett eget. På NO såg han på ur.se
under ”no-tv” avsnittet om ”luft”. Vi tog fram
frågekorten till boken ”stopp min kropp” och
gick tillbaka till kapitlet som handlade om
”lätta och jobbiga känslor” och gick igenom
frågekorten till det och pratade kring det.
Å lite kul, när vi kom till frågekorten, där det står:
”vad får dig att må bra?” så Max svarar blixtsnabbt
”..mat” ✌🏼🤣🤣 sedan efter lunch pluggat i matteboken
och på textilslöjden anpassar vi en saccosäck vi gjort
tidigare i jeanstyg, med lite förstärkningar, så Max
klippt sönder några Jeans och sytt lite på symaskinen.
Den ska vara i hans nya rum sen 👍🏼…

swipa för fler bilder.

Å nu till mellis satt vi oss
på lekstugebron och njöt i solen ☀️

En grabb som är galet nöjd över att
storasyrran kom hem idag & följde
på prommis med Abbe 💛
 #bästsyrran #prommis

Vårkänslor

Det är nått visst med att få plantera de
första penséerna, å att få sitta i kvällssolen
på altan och plantera och samtidigt höra
fåglarna kvittrar 🙌🏼…

å så hör det till för mig, att vid tidig vår, då
går jag med raggsockor i foppatofflor,
snyggt va?! 😁 swipa för fler bilder.

Max spelat bandy

Det har tinat helt framför lekstugan och
på dessa stenplattor (som vi ännu inte
krattat fram) har Max under måååånga år,
spelat bandy på sitt lilla bandymål 🥅🏑
så nu är ordningen återställd ☺️ så nu lär vi
få ta fram stora bandymålet som ska vara
nere vid garaget istället, så då brukar han
alternera mellan de bägge och sedan även
fotbollsmålet 😁👍🏼

Max lirat bandy 🏑🥅
härligt få avsluta kvällen med uteliv
innan det är dax att gå och sova 👍🏼
å ni hör ju, Max ska alltid ha rätt 🏑
/ Anna

Pissigt läge

.
… #maxkontaktbok

Min fibromyalgi

Jag har en sjukdom som
många nog har svårt att förstå,
den är ganska osynlig utåt.
Men samtidigt för mig är den
ju så uppenbar och min ständiga
följeslagare. Jag har värk och
smärta dygnet runt….jämt.

Jag vaknar med värk, jag går
hela dagen med värk i olika
former och styrka. Jag somnar
alltid med värk och jag vaknar
alltid av värk på natten, lite olika
hur ofta. Jag har värk trots att
jag går där utan att det syns.
Jag har värk trots att jag ler
och surrar på som vanligt.
Den gnager jämt i mig.
Det är min vardag sedan 2002…

View this post on Instagram

Jag har en sjukdom som många nog har svårt att förstå, den är ganska osynlig utåt. Men samtidigt för mig är den ju så uppenbar och min ständiga följeslagare. Jag har värk och smärta dygnet runt….jämt. Jag vaknar med värk, jag går hela dagen med värk i olika former och styrka. Jag somnar alltid med värk och jag vaknar alltid av värk på natten, lite olika hur ofta. Jag har värk trots att jag går där utan att det syns. Jag har värk trots att jag ler och surrar på som vanligt. Den gnager jämt i mig. Det är min vardag sedan 2002. Sedan medföljer andra konstiga symtom som en bonus, såsom yrsel, domningar med mera. Jag har bättre och sämre dar men är aldrig symtomfri, å gör jag lite mer och anstränger mig lite mer så får jag bakslag och mår piss. Igår var en bättre dag, där jag vaknade och värken bara ligger å pyr lite och jag kände mig ganska pigg, å då får huvudet direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼 knoppen vill alltid mer än kroppen, så de har alltid haft värsta konflikten och är sällan sams 😉 så gjorde lite mer under dagen och så blev jag ju sugen på picknick då Max sluta tidigt och solen sken och sedan hade vi ju dans på de lite senare. Å efterklok kan man alltid vara efteråt 🧐 eller jag vet det innerst inne, men jag blundar lite lätt och ignorerar, men vet ju att jag får betala efteråt, å ibland känns det värt det. Kände redan in i taxin på dansen, att det här blir nog ingen höjdare sen, men slängde i mig lite extra piller, satt på mig ett leende och det gick, men bläh, höll andan att jag skulle hinna hem innan riktigt bakslag kom och det gjorde jag med nöd och näppe. Å fy bubblan vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit sååå nära att kräkas av värken och yrseln och fy…så nu lär det bli ett par pissiga dagar. Skriver inte för att söka medlidande, men för att visa hur det är att leva med fibromyalgi. Jag saknar varje dag mitt aktiva liv, att kunna dra på löparskorna och tokspringa nån mil. Jag saknar att slippa planera och hushålla på krafter. Jag saknar mitt jobb. Jag saknar att flänga och fara. Men jag lever varje dag på hoppet. Måste leva på hoppet att en dag…kanske jag vaknar utan värk, utan symtom, en dag… #bildlånadpånätet #känslanidag #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
….sedan medföljer andra
konstiga symtom som en
bonus, såsom yrsel, domningar
med mera. Jag har bättre och
sämre dar men är aldrig symtomfri,
å gör jag lite mer och anstränger
mig lite mer så får jag bakslag
och mår piss.

Igår var en bättre dag, där jag
vaknade och värken bara ligger
å pyr lite och jag kände mig
ganska pigg, å då får huvudet
direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼
knoppen vill alltid mer än kroppen,
så de har alltid haft värsta konflikten
och är sällan sams 😉 så gjorde lite
mer under dagen och så blev jag ju
sugen på picknick då Max sluta tidigt
och solen sken och sedan hade vi ju
dans på de lite senare. Å efterklok
kan man alltid vara efteråt 🧐 eller
jag vet det innerst inne, men jag
blundar lite lätt och ignorerar, men
vet ju att jag får betala efteråt,
å ibland känns det värt det.

Kände redan in i taxin på dansen,
att det här blir nog ingen höjdare
sen, men slängde i mig lite extra
piller, satt på mig ett leende och
det gick, men bläh, höll andan at
t jag skulle hinna hem innan riktigt
bakslag kom och det gjorde jag
med nöd och näppe. Å fy bubblan
vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit
sååå nära att kräkas av värken och
yrseln och fy…så nu lär det bli ett
par pissiga dagar. Skriver inte för
att söka medlidande, men för att
visa hur det är att leva med
fibromyalgi. Jag saknar varje dag
mitt aktiva liv, att kunna dra på
löparskorna och tokspringa nån
mil. Jag saknar att slippa planera
och hushålla på krafter. Jag saknar
mitt jobb. Jag saknar att flänga
och fara. Men jag lever varje dag
på hoppet. Måste leva på hoppet
att en dag…kanske jag vaknar
utan värk, utan symtom, en dag…

I väntan på skoltaxin

Killen som varje morgon
ska slå lite bollar i mål innan
skoltaxin kommer 🏑🥅👌🏼✨…

.
…egen typ skridskobanan just nu ;)

Träslöjd

Den här kom Max hem med
från träslöjden …

.
…och jag trodde först det
var en sol han gjort men
näää, Max säger:
”…men ååh ser du inte
det är ju ett ”Ö”? 😲
…så jag säger lite tveksamt
”…okej” ;)
och Max fortsätter:
”…det är ju ett ”Ö” fast jag
tog bort prickarna där uppe,
så de är osynliga nu, men
det är ett Ö”✨☺️
…jo men efter den förklaringen,
såklart jag ser det är ett ”Ö
med osynliga prickar” 😁👌🏼✨

/ Anna