Jag vill tipsa om dokumentären som
sändes ikväll, verkligen fin om olika
familjer som har barn med Downs syndrom.
Varje år föds ca 130 barn med Downs syndrom
i Sverige. Tre familjer berättar om födelse, småbarnstid
och en extra kromosom. Medverkar gör Malte, 2 år, Ville,
4 år och Linnea, 6 år tillsammans med föräldrar, syskon,
kompisar och pedagoger.
Se första avsnittet på nätet:
…dokumentären som gick ikväll på
SVT om att få barn med Downs syndrom,
blev jag besviken på, måste jag säga.
”Det rätta barnet” var inte alls som
jag trodde eller förväntade mig.
Jag känner att jag mest sitter med
en negativ feeling efteråt. Jag kan väl känna
igen vissa bitar och tankar. Men långt ifrån mycket.
Jag vet inte om man själv är en alldeles för annorlunda
och för positiv människa, eller vad? För det kändes
inte alls som vi. Jag tyckte att fokuset låg som fel.
Jag hade ju vinklat det hela på ett helt annat sätt.
Men alla är ju olika, och det här var ju deras
upplevelse. Men jag kan tycka det är synd, att man
via dessa dokumentärer, då bara få se 2 familjer.
För hos 2 andra, så hade det kanske sett ut helt olikt ut
och tyvärr är det ju många som tittar, som aldrig får veta det.
Jag saknade bland annat, alla de där goa stunder
med ALLT det underbara som man får tillbaka hela
tiden som mamma till ett barn med Downs syndrom.
Den där obeskrivligt härliga kärleken och förmågan
att leva här och nu. Jag saknade alla skratt, jag
saknade framförallt leende mammor (!!) de såg ju mest
bara deprimerade ut i hela programmet, förutom i den
sista stillbilden, då de ler på kalaset.
Max ett par veckor gammal
Att såklart är det ”ett nytt liv” man lever, inget som
man någonsin hade funderat över tidigare, men det
har ju för oss öppnat en ny spännande värld och som
öppnat ögonen på en själv, i positiv bemärkelse.
Jag känner mig LYCKLIGT LOTTAD att vi
har fått Max i vår familj och det är verkligen så,
inte bara något jag säger för att ”det ska låta bra”.
Varje dag så berikar han oss med sin förmåga
att få oss att skratta eller känna oss älskade.
Bara som ett exempel, är då han samlar ihop
alla i familjen för en GRUPPKRAM på morgonen
innan vi splittras och ska iväg på förskola, skola
och jobb, det skulle vi nog aldrig gjort annars ;)
Max, gode färskingen ;)
Det var nog lite samma känsla som när Max föddes.
Visst blev man chockad och visst grät man och
kände sorg. Men då mest för Max skull, varför skulle
just en extra kromosom hamna på honom och varför
inte han skulle få bli som alla andra.
Men sedan när den första chocken la sig och man
”landade” så kände jag litegrann, ”men ska
jag verkligen känna mig så här glad och obekymrad”?
Så jag gick ett tag och funderade om jag verkligen
hade reagerat färdigt, eller om jag skulle få någon mer
reaktion….men den har då inte kommit än ;)
Fast som sagt, alla är vi ju olika.
Jag tror säkert mycket av det har att göra med
att Max oxå föddes med sina komplicerade hjärtfel.
Vi har varit med om en hjärtoperation, som var den
värsta väntan i mitt liv, att få höra om han överlevt
eller inte. Och sätter man det i relation till varann,
känns ju att Downs syndrom inte är så farligt.
Max tar sina första steg som stolt 2-åring
För mig personligen så har jag njutit av alla
hans utvecklingsteg, från det att han började
le till att han tog sina första steg. För med Max
har ju varje utvecklingssteg varit så stort, varje ett
har ju varit en ”liten milstolpe”. Jämfört med storasyster
där man mest konstaterade ”att nu kan hon det”, så
har det ju varit så mycket tanke bakom allting med
Max innan han nått vissa saker och just det tycker jag har
varit så underbart att få vara med och uppleva på nära håll.
Max 4 år
Ja visst, Max har en extra kromosom,
han har Downs syndrom, men i första hand är han
ju min son, mitt barn och precis lika mycket älskad
som sin storasyster. Jag känner mig RIK att
ha fått chansen att få en ett barn med Downs Syndrom
om man nu tänker på den där professorn i Dannmark
som uttalde sig om att dessa barn bara kostar samhället
pengar. För det blir ju många som väljer bort ett ”sådant barn”
och inte riktigt vet vad de väljer bort.
Jo, men visst kan allting vara lite upp och ner
med känslor och så. Men då främst för att man
vill ju sitt barn det bästa. Fast som den ”positiva”
personen man är, så tror jag allting löser sig till
bästa, på ett eller annat sätt, huvudsaken är nog
att man hittar sin väg. Att man hittar en bra
balansgång mellan ”alla måsten” och bara vara
en familj och att inte glömma bort syskon…
..och jag tror faktiskt att vi har den där
balansgången och det känns bra.
Tänkte bara ge ett TV tips.
Imorgon sänds dokumentären
”Det rätta barnet” på SVT 2
klockan 20.00. Läs mer här >>
”Det rätta barnet” är en dokumentär om att möta
det oväntade. Om vad som avgör en människas
värde och om vilket barn som är det rätta. Den visar
det livskraftiga, starka och positiva hos en grupp barn
med funktionsnedsättning, och är en starkt personlig
berättelse om att bli mamma till barn som ibland väljs bort.”
Stella och Ossian är huvudpersoner
i filmen ”Det rätta barnet”.
Dokumentären ”Det rätta barnet” handlar om
Mia Wright och Kristina Ahlinder som båda två,
under samma vecka i juni 2004, fick barn med
Downs syndrom.
Filmen ställer frågor om människovärde, föräldraskap
och vad som är ett gott liv. Den följer Mia, Kristina
och deras familjer från det att barnen, Ossian och Stella,
föds tills de börjar skolan.
Så den tänkte jag bänka mig framför imorgon.
Söndag den 23 November 2008
Blev en liten knasig dag idag med tider.
Max sov lite längre på morgonen istället för de timmar han var vaken i natt =) så då blev hela dagen förskjuten med frukost senare osv…..Vi har bestämt oss för att ta varannan natt nu med Max. Tror det är en bra lösning, för då får man ändå (förhoppningsvis) sova varannan.
Idag känns allt verkligen toppen! Vi har vi haft besök av, vad vi hoppas blir, Max resurs på förskolan.
Det är inte bestämt än, men förhoppningsvis går allt i lås. Vi väntar dock fortfarande på besked hur mycket resurs han kommer att få. Så vi håller verkligen våra tummar, för hon är verkligen perfekt för jobbet. Hon var hit eftersom hon vill vara förberedd utifall hon får jobbet. Så hon har fått alla tecken som vi och Max använder, som hon har tänkt plugga in. Även övrig personal på förskolan vill plugga. Så det känns så roligt då personalen har den inställningen. Det känns så tryggt. Man har ändå varit lite orolig och det känns som ett stort steg då han ska börja förskola. Men idag har vi kommit ett steg närmare, även om vi inte vet så mycket mer, men jag är helt övertygad att han kommer få det bra på sin första tid på förskolan. Så då känner man sig så tillfreds själv i kroppen =)
Idag har vi kört teckenkurs igen. 2 söndagar har vi fått lov ställa in, så nu var det längesedan. Så vi repeterar och försöker nöta in. Det var så kul idag då vi sitter runt bordet och jag matar ”deltagarna” med olika ord de ska teckna. Max sitter i barnstolen och är med. När någon av dem tvekar och inte kan ordet, så frågade jag Max vid ett par tillfällen. Det var bland annat orden ”duktig”, ”leka”, ”leksaker”, ”tack”, ”gröt”… Han tvekande inte en sekund utan han tecknade direkt orden. Det är så fruktansvärt fascinerande och det är just sånna här tillfällen som gör att man blir sååååå inspirerad att fortsätta. För Max är bara 1 år och 8 månader och har redan ett stort ”teckenförråd”. Man blir som mammma så otroligt stolt och glad. Det känns så tryggt, då man ser att han kan kommunicera och göra sig förstådd.
Avslutade kvällen med att se en dokumentär på svt2 tillsammans med Jonas, om en tjej med DS som en följt sedan hon var 5 år och nu fyllde 40 år. Så det var intressant att se. Som vanligt får man många blandade känslor. Ibland blir man så glad och allt känns så hoppfullt, man ser hur duktig hon är och vad hon klarar av. Att hon har eget jobb m.m. Medan det ibland kan kännas lite jobbigt att se vad som kanske väntar längre fram. Men det bästa är nog att mestandels göra som personer med DS gör, att leva i nuet. Just att ta en dag i sänder, det gillar jag =)
Ett nytt liv... 