Underbart mail ♥ väcker känslor…

 

Ibland, då & då
får jag något personligt mail
från någon annan förälder som har barn
med Downs syndrom. Oftast är det dem
som har små barn och som hittat min blogg
om Max och skriver hur tacksamma de är för
att den finns. Det värmer oerhört mycket i
mitt ♥ och det känns underbart att bloggen kan ge
det där, som jag alltid har velat att den skulle göra.

Fick för ett par veckor sedan ett mail
som värmde och jag har tänkt lägga in
en snutt av det, nu länge, men nu så,
bättre sent än aldrig …..

mail kopiera

…oftast får jag även ett kort bifogat på en helt
underbar solstråle och det gör verkligen min dag ♥
Tusen tack för alla fina ord!

Bloggens syfte……

När jag började skriva den här bloggen
framförallt om Max, var det mycket för att jag själv
saknade något liknande, då Max föddes.
För då hade inte det exploderat än, med bloggar och så.
Jag saknade själv då, att få läsa, hur var det egentligen att ha
ett barn med Downs syndrom. Hur skulle livet bli? Skulle
det bli annorlunda? För det enda vi då hade fått läsa var
gamla broschyrer som bara fokuserade på en massa
komplikationer.

För det är många sånna frågor som man har, som
förälder, då man nyss har blivit förälder till ett barn
med Downs syndrom. Innan man har landat och innan
man har insett att det istället är så underbart, så givande
på många olika sätt. Innan man kanske fått den känslan
av att man nu, fått ut ännu mer av livet, fått kliva in i en
ny inspirerande värld, som öppnat så mycket mer än vad
man kunnat föreställa sig innan.

Från början är det mycket oro. Man oroar sig framförallt
hur framtiden ska bli för sitt barn. Man tycker det är
orättvist att just mitt barn är annorlunda. Det blir tyvärr att
man får läsa om mycket komplikationer som kan inträffa,
som står uppradade i böcker. Men som jag idag känner att,
ja, visst kan det vara så, att Max kommer få något av det.
Men är det egentligen någon skillnad från ett barn som inte föddes
med en extra kromosom? Jag tänker, de kan ju få en annan sjukdom,
eller oxå få nedsatt syn, hörsel mm. Så jag tycker ibland att det
fokuserats mest på allt som då känns jobbigt. Jag själv saknade att få
läsa om någon familj. Där jag kunde få se hur själva vardagen och livet
skulle bli. Att få läsa om allt positivt. Få läsa om att det är inte är så
annorlunda. Jo, såklart kanske fler sjukhusbesök och lite mer tanke
bakom allt och så få in lite mer träning på vissa saker. Men annars
tycker jag att man ska njuta av att man blivit utvald. För mig är det
är verkligen något alldeles extra att ha ett barn med det extra i bagaget,
för det ger mig som människa så otroligt mycket.

Jag önskar bara att hela samhället kunde se det oxå. För jag tror
det är just där som ”problemen” uppstår. Fördomarna. Bara detta
med att man nu inför dessa kub tester och dylikt och fokuserar just
på att dessa barn inte ska vara önskvärda, de som har en extra kromosom,
vilket jag faktiskt inte kan förstå. Att trissa upp en rädsla över att att få ett
barn med en extra kromosom, som istället ger oss den där lilla extra piffen
till vårt liv ♥

Jag önskar så att alla skulle vara mer öppna i sitt sinne.
Att verkligen se alla och se att ingen är den andra lik, även
om man inte har någon funktionsnedsättning på något sätt.
För egentligen vad spelar det för roll, att hon där sitter i en rullstol?
Eller att han där behöver 10 minuter extra för att just fixa den där saken?
Eller vad gör det, att de där borta har ett speciellt utseende på något sätt?
Ja, vad spelar det för roll?
Det berikar ju bara vårt samhälle,
att vi är många olika med olika förutsättningar i livet,
det tycker då jag.

Vi är på god väg….

Jag tycker dock, även att det har hänt mycket
även i positiv riktning. Även om Sverige kanske
har en bra bit kvar. Vi ligger långt bakom många länder.
I många, många länder är till exempel just personer med
Downs syndrom så accepterade och har kommit så långt på
grund av samhällets värderingar.

Såg denna bild att ett klädesmärke i USA har med barn
med Downs syndrom i sina klädannonser…

images

target-down-syndrome-model-kid-ad-640x497

valentina-1024x684-620x414

down-syndrome-nordstrom-catalog-model-570x386

Jag tycker det är kanon. Just att det är helt okej att
vara lite annorlunda på något sätt. Att alla blandas
helt naturligt.

BCWW visar upp Max…..

Jag har dock inte sett att någon
annan stor klädkedja i Sverige som har
anammat detta, såsom H&M, Lindex, KappAhl
eller liknande (Om jag inte missat något? )
Men det hoppas jag kommer.

bcww1 Men däremot BCWW
Björn Christiernssons Work Wear
för barn (snickaren i Äntligen Hemma)
hörde ju av sig till oss, då Max hade
vunnit ett par av deras snickarbyxor i
en tävling och då de sett Max leka i dem
på bilder här i bloggen. Så det var jättekul.
Sedan dess har det blivit en hel fotografering
i deras kläder och det är inte så svårt,
eftersom det är kläder som Max använder numera jämt
här hemma eftersom det är perfekta kläder då han både leker,
mekar,snickrar och är allmänt ute och är aktiv.
Här ser ni lite bilder…..

samarbete1 kopiera

…så Max finns med på deras sida BCWW
och finns på bild i deras Webshop.

Så vi tycker det är jättekul att de anammat detta
och Max gillar att se ”Äntligen Hemma” och då Björn
snickrar, så för honom är det oxå extra kul att han
har kläder som är lika som ”Björn´s” :)

Max blogg ligger även som länk då deras sida
och är deras ”blogg ambassadör”och det känns
jättekul. Se här >>  Så mer av dem kommer ni
garanterat läsa om här på denna blogg.
Heja BCWW! Tummen upp!

Mer bra i Sverige…..

Finns även fler som gör bra saker.
Bara detta engagemang med Pär Johansson
och Glada Hudikteatern som fått många att
vakna upp och inse att ”det går” på ett eller annat sätt.
Ni ser väl dokumentären på tisdagar? Se här >>

glad

Att Martin Melin synts i ICAs reklam
visar ju att Sverige är på gång. Men mer behövs.
Just visa hela tiden att vi alla är olika och att det
blir helt naturligt att se överallt.

I kvällens melodifestival….

Bara det att i kvällens melodifestival så
medverkar Ellinore Holmer

ell

””Där vill jag vara med!” Så tänkte Ellinore Holmer
när hon var liten och tittade på Melodifestivalen.
Nu går barndomsdrömmen i uppfyllelse, när
Glada Hudik-stjärnan gör sin debut i tävlingen”

Det tycker jag är härligt!!!
Ikväll så går hennes dröm i uppfyllelse ♥

Så tack…..

Så jag vill avsluta med att säga
stort TACK för alla fina ord jag får
som värmer. Det är just ni som får mig
att fortsätta blogga om Max och ni som
får mig att varje gång inse, hur viktigt det
är och att det bli vår del att bidra till att visa
att vi är alla unika på ett eller annat sätt och att
vardagen inte ser så annorlunda ut för det. Att visa
att allting går på ett eller annat sätt. Att njuta av livet
som vi fått och göra något bra av det.

Jag avslutar med den finaste dikten/sången
av dem alla, som verkligen säger något till
alla, vem man än är och oavsett hur många
kromosomer man än har eller vilken
funktionsnedsättning man än har…..

dikt kopiera

…och denna var såklart given på Max dop
och jag håller även på att göra den i en variant
som vi ska ha här hemma på väggen, för den
betyder mycket här hemma ♥

Väcker känslor…..

Ja, det här är ju såklart ett kärt ämne
för mig och jag skulle kunna skriva hur mycket
som helst om det ;)

Underbart just då jag får sånna
här underbart fina mail som gör att
jag får anledning att skriva om det oxå ;)

annaskrift2 copy

Älskade gitarr….

 

Max älskar verkligen
sin gitarr. Det är det första han
tar fram då han kommer hem från skolan
och så börjar han sjunga och spela ♥

IMG_9840 kopiera IMG_9842 kopiera

…han har även 2 till, en brun som inte
har några strängar och så en elgitarr,
men denna är bäst :)

Här bilder från en dag denna vecka
då han placerat sig i kökssoffan och
spelar och sjunger en trudelutt för
mig…..

4 kopiera

5 kopiera

..idag när han kom hem, så tar han gitarren
som ligger i vardagsrumssoffan och så säger han:
”…gitarren har saknat mig idag” ♥
Det var väl gulligt ;)

Musik på skolan…..

På skolan har de musik på schemat
en gång i veckan med sin musiklärare
och då visar Max, hur han brukar göra
på gitarren och tidigare visade han att han
klappar med handen på gitarren medan han
spelar och som Max tycker är häftigt, så
jag filmade Max tidigare då han visar
detta ”fräna” för mig….
.

.

…så det är ett stort intresse för
vår lille karl :)

Gitarren med överallt….

Gitarren är med lite överallt
här spelar han uppe i skogen….

IMG_9806 kopiera

och här kan ni få lyssna på trudelutt
framför brasan där i skogen ….
.

.

…ja många filmklipp har det blivit under
åren med sång & gitarr, men det bästa måste
vara denna, nog den första ”egna sången” han sjöng
och den blev till sin pappa….
.

.

…gode gullat, jomenvisst :)

Såg ni Glada Hudik? …..

Ni missade väl inte dokumentären
om Glada Hudik som startade i tisdags
på TV då man får se då de startar upp den
nya föreställningen av Trollkarlen från Oz.
Om ni missade, gå in och se här >>
för det var helt underbart!

glad

Del 1 av 4. Programstart. Det är två år innan  premiären av
Trollkarlen från Oz och regissören Pär Johansson delar ut rollerna.
Bosse Östlin fyller 60 år och förverkligar en drömresa till Disneyland
i Paris. Mats Melin har beslutat sig för att göra ännu en reklamfilm
som ICA-Jerry innan han slutar.

Om ni går in på sidan >> så kan ni både se
senaste programmet men även andra filmklipp
och intervjuer.

Jag blev alldeles varm i hjärtat ♥
och glad och stolt. Vilken värme och
vilken lycka man ser. Vilket engagemang.
Jag tror Max skulle trivas fint på en sån
där scen i framtiden oxå, så hoppas dessa
sommarläger, finns kvar läääänge ;)

annaskrift2 copy

Dreaming away….

 

När det är riktigt dåliga
dagar, då min sjukdom är extra
jobbig, som jag skrev om i mitt förra
inlägg, då är jag så glad att jag har
min ”kreativa” sida.

Oj, vad den här hjälpt mig skingra
värk och smärta under åren, genom att
jag kan sätta mig korta stunder och genom det
drömma mig bort och förtränga värk & annat.
Bara så här, att skriva en stund på bloggen
är skönt.

Men det bästa är nog att sitta en stund
och rita lite på min gamla ritplatta vid
datorn….

Wacom_Intuos3_A5 kopiera

…har en utsliten Wacom Intous 3
ritplatta och ni ser ju att den börjar
ha gjort sitt….

wa kopiera

…sliten platta efter många timmars ritande ;)
och jag köpte den begagnad från början oxå.
Men ändå helt fantastiskt vad den har
fungerat bra. Funkar än, men känns lite
”hackigt” då plattan börjar vara så nött.

Dreaming…..

Som med så mycket annat
så drömmer man ju alltid om
snäppet bättre….

wacom-cintiq-companion-3qtr kopiera

…till exempel Wacoms ritplatta
CINTIQ COMPANION skulle sitta fint.
En portabel platta som inte behöver vara
kopplad till datorn, vilket skulle gör att jag
skulle kunna sitta i min ställbara säng eller
i fåtöljen på natten då man har värk och ändå
kunna skissa på något. Den ritar man dessutom
direkt på plattan, inte som jag har nu, att
det jag ritar på plattan kommer upp på datorskärmen
framför mig.

.

.

…så jag drömmer väl vidare.
En dag kanske.

Inspirerad av Max extra kromosom….

Är så galet tacksam att jag har
just detta, att kunna pyssla på kortare
stunder. Det tar ju såklart tid att
färdigställa något, eftersom jag inte kan
sitta länge, men desto roligare då
något är klart istället. Just nu skissar jag
på en tavla inspirerad av Max extra
kromosom….

Namnlöst-2

…så just nu ser mitt ”ritprogram på datorn” ut så här.
För den 21 mars varje år är det världsdagen och
fira alla som har en extra kromosom, Downs syndrom
och då har man börjat fira detta med att ha på sig olika
strumpor denna dagen för att visa sitt stöd. Att vi alla är
olika, vilket jag tycker är en både rolig och fin sak att göra.

Om man även sätter strumporna så här ”olika”
upp och ner, mot varann, så bildar de även siluetten
för den extra kromosom som Max fick i bagaget.

Blev så inspirerad att göra någon egen variant
på en tavla. Så jag skissar på några strumpor
med lite mysig träbakgrund och såklart blir det
väl någon fin text kanske. Jag får ju oftast en idé
som jag känner starkt för och ser resultatet framför
mig innan jag börjat,  så få se vad det blir då det
är färdigt, om det blev som jag tänkt ;)

Teknikens utveckling…..

Så ja, teknikens utveckling är
nästan skrämmande, det tycker jag oxå.
Jag vill till exempel inte att den ska ta över
barnens liv. Men den kan oxå vara helt fantastisk.
För mig har den hjälpt mycket.

Jag målade mycket o olja och akryl tidigare
på stora dukar, men det klarar jag inte idag.
Jag får mjölksyra i armarna av att hålla upp
dem ett tag och blir sämre i värken. Men med en
ritplatta och det underbara programmet Corel painter,
som har olja, akryl, blyerts och olika penslar som tillval,
så klarar jag sitta korta stunder att måla på detta sätt istället.
Vilket för mig är så värdefullt ♥

annaskrift2 copy

Härda ut….

 

Det gäller att härda ut nu.
Jag fokuserar på att om 3 månader
då börjar försommaren och jag har
några månader att ladda ny energi….

tears kopiera

…för nu går det trögt.
Nu går det riktigt trögt.
Längtar till ”vårens tårar”.

Värken gnager…..

Yrseln är bättre nu ett tag.
Antagligen för att jag oxå hållit
mig på hemmaplan. Men då har värken
blivit gräslig istället. Gnager så jobbig i
stort sett hela kroppen och jag blir så trött,
jag blir så less, jag blir deppad av att det hela
tiden gör ont.

Har ni prövat ha ont en längre tid
någonstans? Det är oerhört påfrestande.
Om ni haft influensa någongång, med den där
jobbiga febervärken i kroppen, som gör att man
inte kan ligga still,  men ändå inte orkar vara igång.
Som bara kan bedövas av värkmedicin. Just så har jag det.
Men för mig är det typ så 365 dagar om året och dygnet runt.
Fast såklart med olika intensitet. Men jag har aldrig haft en
värkfri sedan jag insjuknade för 12 år sedan (!) Aldrig.
Så det är jobbigt. Det är jobbigt att ha kronisk värk.
Just nu är den också som värst.
Vinterhalvåret.

Gråtit en skvätt….

Idag har det varit jobbigt. När de gnager på
länge och intensivt, så blir jag helt färdig. Jag
är helt slut och då känns förklarligt livet inte så
jättekul….

tearse kopiera

…så till svenska damernas storslalom idag
så tömde jag ur mig lite känslor. Det var bara att
vrida på ”on-knappen” och så gråta av sig lite.
Det tror jag är viktigt då man är sjuk. I alla fall jag,
behöver ”lätta på trycket” och det känns alltid bättre
efteråt och idag kunde jag till och med dra på smilbanden
efteråt, för att det kändes smått komiskt, sitta och ”böla” till
storslalom…hade ju känts lite bättre om det hade varit
typ någon romantisk film som var sorglig eller så :)

cry5 kopia 2

…hittade denna bild och text på nätet
och precis som jag sa, precis så är det.

Ny dag kommer alltid…..

Så jag laddar för en ny dag imorgon.
Jag vet aldrig vad den kommer bjuda på.
Så det är på ett sätt skönt, att inte veta i förväg.
Min sjukdom kan ju variera på sig, värken att flytta
runt till olika ställen och andra symtom kan dyka upp.
Så hur konstigt det än kanske låter, så känns det ändå
som räddningen. För jag tror jag skulle bli galen att ha
samma värk dag ut och dag in på exakt samma ställe.
För det blir som olika intensivt beroende var värken sitter.
Så vissa dagar, kan kännas riktigt ”friska” om det är molvärk
som sitter på ett ”bättre ställe” om ni förstår mig.

Fokusera på allt bra…..

Då är det härligt då jag på
eftermiddagen får hem en solstråle
som berättar att han åkt skidor på
skolan ”flera varv” !! :)

Sedan räknade jag i almanackan
idag och Max är inne på sin 9:e vecka frisk (!)
Det är ju helt otroligt alltså. Inte varit sjuk en enda
dag sedan han började skolan :))))

Så det är jag så glad över, för jag är tusen
miljoners gånger mer hellre sjuk själv, än
att mina barn mår dåligt.

Så nu ser jag framåt…..

Nu ser jag framåt.
Mitten av februari :)
Om en månad fyller Max 7 år (!)
Dagarna blir längre för varje dag. Dagarna blir ljusare.
Snart kommer solen att börja ta över. Det blir vår och
så smånigom sommar. Mmmmm…..

Vi satt och såg ”äntligen hemma” på TV nu på
eftermiddagen och såg Bosse ta hand om
pelargoner och så underbart att tänka på alla
blommor till sommaren. Såklart tittade Max vad
Björn & Martin gjorde, han vill som glutta vad de
ska ”bygga” och denna gång var den en form av
soffa. Så jag sa just till Max:
”…i sommar, ska vi ta och bygga lite ute då,
att börja använda lite riktiga verktyg och gå ut
i skogen och bygga något, att ha riktig såg,
hammare och så?
”…det kan vi göra” svarade Max :)

Ja, jag tror det är läge i sommar
för lite riktig snickrande och inte bara
med leksaksverktyg längre ;)

Jorå, så drömmarna finns
och längtan…till sommaren!

annaskrift2 copy