Heja Max!

 

Max är 5 år.
Max har Downs syndom.
Downs syndrom innebär att man
har en utvecklingsstörning, eller om
man vänder på det ”en störning i sin utveckling”
som känns mer beskrivande, tycker jag ;)
Det är ju väldigt individuellt även deras
utveckling, vilket kan skilja sig mycket.

Max är i stort sett som alla andra,
tycker då jag och visst är man säkert
partisk i ämnet , hi-hi, men jag tycker
att det som skiljer sig är väl att det tar just
längre tid att lära sig olika saker, att han
behöver ha lite mer tid på sig.

Lära sig saker….

Så visst har det tagit något
extra år att lära sig olika saker,
men vi har inte bråttom och har inte velat
stressa fram, bara för att han så snabbt som
möjligt ska kunna olika saker. Utan jag tror
bland det viktigaste då man har Downs syndrom
är att man just får tiden på sig. Man ligger kanske
efter något år, men så smånigom så kommer ju alla
dessa utvecklingssteg och de blir ju desto roligare då
de kommer och de blir ju istället så stora att det känns
varje gång som ett stort kliv, så man nästan känner
för att anordna fest varje gång :)

Visst har vi väl tränat vissa saker
extra med Max och då framförallt hans
tal -och språk som känns viktigt för framtiden.
Först tränade vi genom att bara använda
sig av tecken, till att kunna säga några
enstaka ord, till 2-ords meningar och sedan
utöka eftersom, till att han nu surrar, så man nästan
ibland kommer på sig, att man skulle vilja säga:
”….men sluta surra ”:) och då känns det som om han
har kommit långt! Ska ta och filma något snack med
honom snart, så ni får höra och det ska bli kul att
jämför skillnaden från tidigare videos, för det känns
som han bara nu i sommar har utvecklat sitt tal- och
språk :)

Sluta med blöja….

Men nu skulle jag egentligen prata om
något helt annat. Detta med att sluta med
blöja. Det tror jag variera mycket hos barn
med Downs syndrom.

Barn utan Downs syndrom,  kanske
börjar avvänjning av blöja runt 2 års ålder,
men det är ju oxå väldigt olika och
individuellt.

Men detta med blöjfritt, var ju något
som vi förstod ganska snart att Max
behövde mer tid till att bli blöjfri.
Vi har hört att en del med DS har svårt
att känna att de vill kissa eller bajsa.

Så redan i fjol somras gjorde vi
blöjfritt försök då han var 4 år.
Det gick ganska skapligt och han kunde
vara blöjfri på dagarna och även på
förskolan då han startade om på hösten.

Men det var ju då han insjuknande i
sin mycoplasma med sjukhusvistelser
och var ju sjuk hela höst/vinter /vår
och då fungerade det inte alls, tyvärr.

Men nu…..

Men nu när sommaren kom
så hade vi pratat med Max om detta.
Japp, han var med att ”…han skulle bli stor”
och han skulle börja gå på pottan.

Så för 3 veckor sedan startade vi.
Efter första dagen, kan jag ju säga att
då var jag VÄLDIGT skeptisk ;)

Men redan dag 2 såg man att det
gick i rätt riktning och jag tror att
redan efter dag 4-5 så var det inga
olyckor alls :))

Blöjfritt ….

Nu är han helt blöjfri på dagen.
Vi passar honom och går med
jämna mellanrum och det funkar fin-fint!

Faktiskt så har han även någon gång
gått själv till pottan och ropat ”…färdig!”
och för en dag sedan såg jag för första gången
hur han stod på gräsmattan och knöt benen
som kissnödig och javisst var han det ;)

Så tänket har kommit…..

Så med dessa passningar, så har
Max börjat hålla sig tills han är på
pottan. Han har med dessa regelbundna rutiner,
hela dagen från morgon till kväll, så har han
även fått in rutin att efter middagen, så tar
han med sig en bok och läser på pottan och
då har han även oftast gjort det stora kalaset :)

Heja Max!….

Nu har han dessutom denna vecka
vaknat flera nätter med torr blöja (!!)
Så heja Max! Ett stort kliv framåt !!

Innan jag skulle skriva detta inlägg
så tänkte jag ändå 2 gånger. Man tänker
om det känns utlämnande av Max att prata
om att han haft blöjor längre än andra barn.

Men vi har väl alltid känt att vi har velat
vara öppen med allt kring Max. Att det inte
ska känns onormalt eller konstigt på något
sätt med hans extra kromosom, som egentligen
vem som helst hade kunnat få, men den fastnade
just på han ;) Så därför vill jag ändå skriva, för att
kunna hjälpa andra och tipsa andra.

Så det känns som om, för honom var
det helt lagomt i tid just nu att bli blöjfri,
nu var han mogen för det :)

Tips….

Tänkte passa på att tipsa om en
smart grej, nämligen en portabel potta.
Max har lite svårt att slappna av exempelvis
på utedasset vid badstranden.

Så då letade jag på nätet och fann
denna portabla potta…

…som heter Potette plus och ni ser ju så liten
och smidig den bli då den är ihopvikt :)

…den går då både ha så här, med benen utåt
sidorna och då är den perfekt, lägga över typ
utedassets hål ;) eller en vanlig toalettstol ….

…eller så klickar man fast den så här,
så den blir som en vanlig potta…

…och så medföljer det påsar som man
då kan trä över pottan….

…och sedan då enkelt samla ihop allt och slänga.
Perfekt om man är på resande fot och man har långt
till någon toalett ;)

Den nätbutik som jag köpte den på, Safe Side
såg jag nu, att de inte hade kvar den. Men kan tipsa
om att den finns här på Lekmer och även på Onetex
och Beba . Tror Onetex var billigast. Fast kolla
runt, de finns säkert på fler nätaffärer, om ni vill
jämföra priser.

Härligt med utvecklingsteg….

Ja, det är verkligen härligt
med olika utvecklingssteg. Det känns
som om Max börjar vara så stor. Bara det
att efter han ätit nu, har han som rutin att
själv gå och tvätta ansikte och händer och
sedan sätta sig på pottan. Sedan ropar han
bara färdig, så får man komma och torka.

….oftast är han oxå riktigt ordentligt ren,
både om händer och ansikte ;))

Så heja Max det känns härligt
att vi nått hit idag :))

Fiske i Alterälven…..

 

Äntligen!
Som jag har längtat!
Det går knappt med ord beskriva
hur underbart det var att sitta med
ett metspö i handen ikväll.

Jag har alltid älskar att fiska
och det går nog i arv ;)  Har en far
som är inbiten fiskare och även 3
bröder som oxå gärna gör det.

Men på grund av min sjukdom
och då orken tryter, så blir det inte alls
lika ofta som man annars gärna hade gjort
det, men då sätter man desto mer värde på,
då man har fått komma sig iväg….

Alterälven….

Vi har ju Alterälven nedanför oss
och där har man spenderat många
fisketimmar i sin uppväxt, speciellt på
samma stenbrygga, som vi idag besökte.
Kunde ju inte bli bättre väder med sol, men
ändå ganska blåsigt, så inte ett enda mygg!

Inviga Max i fiske….

Tidigare har det känts som om
Max varit för liten att ta med på fisketur.
Men nu i år fick han ju även ett alldeles
eget fiskespö med rulle då han fyllde år.
Så idag var Max morfar snäll och gjorde
i ordning det till kastmete och kom med
en maskburk full med mask ;)

…så med 3 spön och flytväst, så var vi redo
att fara iväg. Jag frågade Max innan vi for:
”…vad ska du göra med fisken, om vi får någon?”
”…rädda dem” svarade han. Så vi får väl se….

Fyrhjuling…..

Det blev jag, Max och Max pappa och vi
lånade Max morbrors fyrhjuling, som vi
satt 3 stycken på och det var förstås en
höjdare för Max….

…här ser ni Alterälven och där bakom
stenbryggan som går ut i vattnet, där begav
vi oss ut.

Stenbryggan….

Jag är superglad att Max pappa
följde, för jag hade inte fixat ut Max själv
på stenbryggan. det var verkligen ingen lek
att komma sig ut där. Snabbt man kan trilla
och göra sig illa och väldigt ojämt och så.

Visst, man känner igen varje sten,
sedan alla timmar man fiskat där, det var
exakt samma stenar som tidigare, som var
”lösa” och man kände igen sina ”ståstenar”
och ”sittstenar” som man då använde sig av.
Allt såg likadant ut.

Så det känns så synd, att den ska vara så
bökig att komma ut på,  för annars är det
ju helt kanon, när man väl sitter där ute
på plats, i underbar kvällssol som blänker
i vattnet och fisken nappar….

 

….Max var så lycklig att få prova
veva in linan på rullen själv….

 

…ser ni lyckan!!

Såklart det nappade….

Jorå, såklart nappade
det på bästa met-stället….

…och Max var inte bangen att ta i fisken eller så ;)

…supernöjd över fångsten, jajemensan!!
Men han ville att vi skulle släppa tillbaka
fiskarna i vattnet (rädda dem ;)

 

Det nappade friskt och vi tog nog upp
13 fiskar, så det var ju toppenskoj!
Även om då vissa var väldigt små, men
huvudsaken är ju att det nappar :)

Helt egen fisk…..

Max satt ju mest med sin pappa
och de hjälptes åt att fiska, men
han satt en liten stund själv och
lånade det långa metspöt av mig…

 

…och då drog han upp alldeles själv en fisk och fick in den till
land. Det var den absolut minsta som vi fick, ni kanske knappt
ser den, som han håller upp i linan, men ni ska tro att Max
var mallig och givetvis räknande vi med den i våra 13 fiskar  :))

 

…en av alla aborrar som vi fick och så fick vi
även ett par mörtar…

…så en helt perfekt kväll. Vi var inte så länge
och det behövdes ju inte, då det nappade hela tiden ;)
Fast själv hade jag nog kunnat sitta där i kvällsolen
i flera timmar, jag blir inte less i första laget.
Men efter ett tag, blev längtan för stor för Max att
få hoppa upp på fyrhjulingen igen och köra hem….

…och när pappsen busade och gasade lite extra
på hemvägen, så fick han förstås åkrädda mamsen
att skrika till och det var ju skoj att de hade skrämt
mamsen förstås, tyckte Max ;)

Härlig avslutning på en helt underbar
sommardag, som blir en dag att minnas
då vi sitter här med snö och minusgrader
i vinter ;)

Hä ä sommar…..

 

En av de bästa
sommardagarna idag.
Riktigt härligt väder och på
Brukets badplats i byn, var det
mycket folk….

…här mitt bland alla tjejer på filten,
mådde Max prima ;)

Farmor & farfar….

Max farmor & farfar var oxå på
badstranden och Max passade på att
vattna farfars fötter….


…så först kladda in dem med sand och sedan
skölja av så de blev så rena och fina så….

…en kompis till Max storasyster begravde Max
ben i sand och det var skoj förstås, sedan fick han
skölja av sig med storasyster….


…där han som blev halvt doppad i en snurr ;)

Kompisen Agnes….

Max kompis Agnes var oxå där
och jag fick några underbart fina
bilder på dem….

 

…som jag fick tillåtelse att lägga ut här på bloggen.
Är de inte söta ihop?!  :)

Dagisfröken….

En av dagsifröknarna som Max har
haft på förskolan var på stranden
så de busade en stund och Max
skvittrade vatten på henne….

 

…och då tittade Max farmor & Agnes på.

Ingen badis än…..

Nä, Max han är ingen badare alls.
Håller sig på stranden…..

 

…och till ungefär fot-nivå på sitt badande ;)

Även härlig kväll……

På eftermiddagen började det att
blåsa ganska bra men fortfarande sol.
Så perfekt fiskeväder då myggen blåser bort ;)

Max snälla goa morfar gjorde då i
ordning Max fiskespö, som han 
satte på flöte för mete och kom även
med en fylld maskburk …..

…så det var ju supersnällt. Så jag återkommer
med bilder från våran lyckosamma fisketur
nu ikväll :))

Vi har weehoo-at idag…..

 

Idag tog vi oss ut igen
med våran Weehoo cykel….


…här står Max storasyrra och håller i min
cykel medans jag tar kort. Max vinkar så glatt ;)

Älvbacka runt…..

Vi tog oss Älvbacka runt idag oxå.
Fast med många pauser och det var
mamsen som behövde dem, inte de
andra småttingarna ;)

 

..kanonfin eftermiddag och det är ju så ljuvligt att
cykla. Älskar det! Älskar nya hojjen som gör det
möjligt för mig att klara av att dra Max. Så lycklig!

Kasta sten….

Barnen ville stanna vid Älvbacka bron
och kasta sten i vattnet…

…hög bro och mamsen var som vanligt
skit höjdrädd, så det blev en nervpärs,
då ungarna gick nära och det var så öppet nertill….

 

…men ungarna var så snälla
mot mig och höll sig lite från
staketet och det såg så roligt ut,
då de hade kastat stenarna
och bägge två ställde sig så här
och kikade ner…

…några steg in, för att göra
mig lycklig, istället för att luta
sig över staketet och kika.

Så visst var de gulliga mot
sin mamma ;)