Etikettarkiv: Downs syndom

Typiskt….

Publicerat den av

 

…som Max brukar säga ;)
Ja, det kan man verkligen säga.
Max for till förskolan fredag och jag
tänkte att nu äntligen har förkylningen
gett med sig.

Det hade väl gått bra på förskolan
under dagen, men när vi satt och åt middag
tyckte jag han så hängig ut och kollade tempen,
japp…feber.

39,6 …..

Nu idag hade han mitt på dan 39,6
och är lite rosslig. Så få se vad detta bär av.
Han blir piggelin då man ger han en supp,
men när den slutar verka, kryper feber tillbaka.

Så få se hur natten blir och hur det är
imorgon. Är det lika hög feber imorgon
kanske vi far in och kollar honom, så han
inte fått en lunginflammation.

Har fått höra flera här omkring, som fått
just lunginflammation av bacillerna som går nu
och när Max är hjärtebarn, vill man gärna checka
en gång för mycket, än för lite.

Äsch….

Ja, alltid trist då barnen är sjuka
och när det blir långdraget. Får väl se
hur det blir imorgon, vi hade ju tänkt komma
oss iväg på en träff för föräldrar som har barn med
DS och det skulle vara superskoj. Men det har på
senare tid gått lite ”troll” i våra försök att komma
oss iväg på träffar. Alltid varit någon sjuk.

Nostalgitripp….

Publicerat den av

 

Jag är mitt uppe i sortering och
arkivering här hemma. Vi har förnyat
oss lite på övervåningen där vi hållt på
med renovering sedan förra hösten, pust,
men nu börjar man snart se en ände.

Förvaring….

Har kompletterat med mycket ny förvaring
där mycket har och ska sorteras in i pärmar,
papplådor, och skåp. Nu vill jag att var sak
ska ha sin plats i detta hus ;)

Så nu försöker jag sitta varje dag en stund
och sortera för få allt på sin plats.

Nostalig….

Igår kom jag till lådan där jag samlat
alla saker sedan Max födelse och kring
hans sjukhusvistelse i samband med
han var nyfödd och hans hjärtoperation.

Hittade det kollegieblock där jag
första natten skrev hela natten dagbok,
efter vi fått besked om att Max hade
Downs syndrom och hjärtfel…..

….jag skrev hela natten.
Jag skrev från det jag vaknade klockan 05.00
på morgonen med att vattnet gick och om
förlossningen, beskedet, ja allt i minsta detalj…..

…för jag kommer ihåg, hur livrädd jag var
att jag inte skulle minnas detta första kaotiska dygn,
om jag inte skrev ner det direkt.
Idag är jag glad att jag gjorde det ;)

Skylten på bebissängen…

Här är skylten som Max hade på sin
lilla bebissäng på avd 56, där de tog
avtryck på hans lilla fot och hand….

…när jag ser den idag, så känner jag, så himla passade
bilden är, som en ur personlen ritat på honom.
Trummor – han som älskar musik och spela instrument,
boll – älskar han spela, både fotboll och handboll ;) och
till sist de små bilarna på sidan, som kanske är hans
största intresse :)))

Hjärtoperationen….

Jag kom även på bunten med journalkopior
från Drottning Silvias Barnsjukhus och 
Max hjärtoperation….

…hittade ett foto där jag står bredvid Max
sjukhussäng i Göteborg och han har precis blivit
rengjord runt stygnen på bröstkorgen.

Sparat mycket….

Jag är en samlare.
Jag vet.
Även om jag ibland kan bli arg på mig
själv över att jag sparar mycket, så kan
jag även bli väldigt glad över sparade
minnen.

Hade till exempel sparat en massa saker
i en låda från Max sjukhusvistelse…..

….där hans id-band runt den lilla handleden låg
tillsammans med sondspruta, syresättningsband
som han hade fastlindat runt foten för att mäta
syresättningen, syrgasslang och sondmatningslang
m.m…..

…till och med namnlistan på tänkbara
namn fanns kvar ……

…och där i mitten står det…Max, som det till slut blev :)

…hade även kvar min kluddlapp
där jag skrivit ner, vad vi skulle sätta in för text
i tidningen under ”nyfödda” ;)

Tankeställare….

Ja, när man sitter så här och går igenom
gamla papper och saker, så får man sig
en tankeställare och en nostalgitripp.

Det blev inte så mycket gjort, efter jag
hittade denna låda. Utan jag förflyttades
tillbaka 4 år och oj vilka minnen som jag
har fått uppleva igen.

Härligt att ha en låda att ta fram då och då
och att sedan ha kvar och kunna visa Max
då han blir äldre.

Avgjutning….

Publicerat den av

 

Idag har vi besökt Max tandläkare
och tandsköterska som skulle göra
en avgjutning till en gomplatta.

Vi har ju stått i kö hos specialistmottagningen
i Luleå i 8 månader för att göra detta, men
så hörde vi att de gör avgjutningar till större
barn, på vanliga folktandvården, där vi går.
Så då tänkte vi, att vi testar. Fick tid från en
vecka till en annan :))

Första 4 åringen….

Så Max var den första 4- åringen
de testade göra en avgjutning på….

 …de har bara gjort på
äldre barn eller vuxna.
Så jag tror de var lite
nervösa ;) Kanske oxå
för att de tänkte att Max
inte skulle klara sitta still
och låta geggan stelna i
munnen.

Jag glömde ju dock min
kamera (!!) den som
ALLTID följer med.
Skit oxå!

Men jag kunde ta ett par kort med
min mobil. Här sittter jag och Max redo i tandläkarstolen och det är mormor som tar kort.

Vicken kille!

Ja, det gick hur bra som helst att gjuta
formarna på Max. Trots det var stora formar
som skulle in i munnen, med den geggiga
massan (eller som Max sa ”geggamoja”) och
även sitta kvar där ungegär 1 minut, så var
det inga problem.

Vår lille supergrabb då det gäller
besök inom vården, han är en mönsterpatient
som gör precis som alla säger och aldrig
protesterar han.

Avgjutningen….

Avgjutningen resulterade
i dessa avtryck…..

…en på övre käken och en på nedre käken och
så fick han även bita på en platta i slutet. 

Själva gomplattan ska ju vara upp mot
gommen och ha en ”krater” längre bak
som ska stimulera att tungan dras in och
att det då är lättare att träna vissa ljud,
såsom tex. g och k.

Återbesök…..

Så vi har bokat in ett nytt besök på
ungefär 3 veckor, då de ska ha fått tillbaka
gomplattan färdig och så blir det prova ut.

Sedan får vi väl kanske några
träningsinstruktioner av vår logoped,
då den är färdig.

En ren….

Max valde en ren….

…ur leksakslådan hos tandläkaren
och vi har sjungit ”rudolf med röda mulen”
ett antal vändor här hemma på eftermiddagen ;)

Läget annars…..

Max är fortfarande lite snorig.
Men jag tycker att det börjar bli bättre idag.
Så få se, det kanske kan bli bad imorgon med
pappsen och förskolan på fredag.

Abstinens….

Publicerat den av

 

Ja, herregud jag har ju
hunnit få abstinens då jag
inte har skrivit på bloggen på 4 dar (!!)

Det har både varit krassligt och så
försvann bredbandet här hemma som
idag blev lagat av en tekniker på hembesök. 

Krassligt….

Det både har varit och är krassligt här
hemma. Jag fick ju 39 graders feber och
halsfluss med riktigt fula vita prickar i halsen
och var gode däckad. Men det har givit med sig
av sig själv och jag slapp någon medicinkur.

Däremot så har Max åkt dit på en förkylning nu
och om det då är den första som vi andra hade,
eller om det är någon annan bacill, vet jag inte.
Han är då fruktansvärt snorig och lite rosslig,
men annars full fart.

Krupphosta…..

Däremot startade han sin förkylningen
natten mot söndag med den här hemska krupphostan
som han kan få ibland. Den är inge rolig och den framkallar
verkligen oro, bara lyssna på den. Men det är skönt
att pappsen var hemma för i hans famn så lugnar Max
ner sig och den klingar av till slut.

Så Max är nu hemma från förskolan
och så får vi se hur länge det blir.

Missade fest…..

Trist nog så missade jag och pappsen en
40 års fest i lördags pga sjukläget. Det var ett
50-60 tals tema och vi har ju fixat värsta
outfiten.

Eghentligen är jag inget större fan av
utklädning, då det gäller mig själv, däremot
att fixa till och klä ut barnen tycker jag är
superskoj. Men nu hade jag faktiskt verkligen
ansträngt mig för att hitta en riktig 50- tals
utstyrsel och jag hittade alla mina kläder
och accessoarer på tradera….

  
  

….inte så dumt ställe att fynda till bra pris.
Hittade även denna handväska….

 

…som matchade med sina prickar :)

Vi hade även införskaffat
dessa peruker…

 

…..och pappsen skulle bara komplettera
med en häftig skinnpaj, vit t-shirt och jeans
och vi skulle ju vara som hämtade ur grease-filmen ;)

Så lite tråkigt kom det inte till användning,
utan får hängas in i garderoben och hoppas
på någon ny fest med samma tema ;)

Tips iPad bord….

För ett tag sedan kom en beställning
hit hem med IKEA saker och då även
ett ”laptop-stöd”.

 

Jag har ju köpt ett redan, på IKEA som
heter BRÄDA som har en mjuk kudde
under och den är toppenbra och jag
använder den ofta i sängen.

Den jag nu köpt heter oxå BRÄDA
men denna är hård och man viker
ut ett par ben…..

…och nu fick Max pröva att använda den
till iPaden och det funkar jättebra…..

 

…för helst vill han sitta i soffan med iPaden
och det blir så lågt att bara ha den i knäet
och när vi tidigare provat den mjuka, så vill
han gärna tippa med den, eftersom han vill ändra
lite ställning på sig då han sitter och flyttar benen.
Men det går ju bra i denna :)

…satt även en bit antihalk duk under,
så inte iPaden glider iväg.

…favoriter just nu är nog några ”bil-böcker”
på iPaden där man kan läsa saga samtidigt
som han kan trycka på olika ställen
och typ bilarna tutar eller gör en rivstart
osv….

Lite skoj…..

Max har verkligen blivit ett
stort FAN av fredagsmys….

fredag   mysa
tecknen ”fredag” och ”mysa”

….och när han säger det så
tecknar han även till ;)
Vi brukar köra fredagsmys med glass
och så blir det lördagsgodis/russin.

Men nu är det så att han idag även testade
att få detta mys andra veckordagar oxå.
För idag när vi plockade upp saker
som vi handlat i köket säger han:
”mamma kan vi ha fredagmys?”
”men det är inte fredag idag” säger jag.
”men lördagsmys då? undrar han.
”men det är inte lördag heller idag, det är
ju måndag” säger jag.
Då skrattar Max och säger:
”jaha…..men då kan vi ju ha måndagsmys” ;)
som det självklaraste i världen. För kan man
ha fredagsmys måste man ju kunna ha
måndagsmys oxå, eller?? ;)