Etikettarkiv: Downs syndom

Oj vad många namnförslag….

Publicerat den av

 

…som trillar in på bloggen i tävlingen om klockan =)
Jag kommer få en hel del att sortera, men det är ju bara
angenäma problem =) Jag har redan fått några favoriter.
Om du har missat det, så har jag en tävling där man kan
vinna en klocka för 1000 kr. Läs mer här >>>

Tusen tack….

Tack snälla alla ni som mailar mig privat med uppmuntrande ord.
Det värmer så härligt. Jag har även fått en hel del mail från personer
som går olika utbildningar, allt från högstadie till högskola och som
ska göra uppsatser, grupparbeten, föredrag eller olika arbeten med
just Downs Syndrom och har hittat min sida då de ”googlat”.

Det är förstås jättekul och det är ju superbra att man får en chans
att påverka och hjälpa till med information och att det sprids =)
Men jag har börjat överväga om jag ska försöka skriva ett blad
med ”standard-frågor” för det blir ju mycket repetetion av ungefär
samma frågor och det tar ju tid sitta och skriva ner för varje
som frågar.

Passar även på att tacka alla för uppvaktningen på min
födelsedag. Fick så mycket fint och fina blommor =)

Legat mest….

…nu under dagarna då barnen är på skola och dagis.
Jag känner att  jag har en dipp på ork och då har det varit
sängen som har fått vara min kompis i veckan och man har
helt enkelt fått bara gilla läget och bara vara.

Dagisveckan….

..har varit bra för Max. Han verkar ha så skoj och är lite
lagomt trött då han kommer hem, så vi kan göra något lite
mer stillsamt hemmavid.

Idag har Max varit och badat med pappsen i badgruppen
och han var så nöjd i morse då han skulle få fara. Både att
bada, men oxå få åka i pappas ”nya bil” =)
Vi har varit och veckohandlat på ICA och som vanligt är
de alltid så gulliga då Max kommer. Han är stamgäst vid
charken och njuter verkligen av den goda korvbiten,
varje gång =)

Laddar för tjejparty…..

Vi håller på att rigga upp vardagsrummet
för lite tjejparty imorgonkväll då
storasyster ska ha kalas. Det blir lite
discotema med stort fokus på
High School Musical. Så discokulan
hänger i taket. Fönsterna är
mörklagda. Karaokemaskinen är på
plats och allt smaskigt är inhandlat. Så jag hoppas de får en skoj kväll.

Tyvärr räcker det inte …..

Publicerat den av

 
…med att bara ha viljan ibland.
För det är mycket annat som spelar in och påverkar, så trots
att man vill jättemycket, så måste man ibland prioritera.
Där är jag just nu. Det har varit intensiva veckor för mig, med
en del på programmet. En del besök för Max räkning. Det har
varit födelsedagar och sjukdom före det. Min kropp har inte
varit den bästa kompanjonen, så nätterna varit sämre och
dålig sömn leder till mer värk. Max har även tjorvat en del
på nätterna nu (!!) och dessutom jag fick ju en allergi helt
plötsligt som oxå har varit jobbig. Vi har även lite träffar
kvar här framöver. Så jag har inte än fått känna mig riktigt
i form, så då gäller det att prioritera lite…..

…så tyvärr blir det länsträffen i Sunderbyn på fredag, för
familjer med barn med Downs Syndrom som får stryka på
foten. Hur mycket jag än vill, så känner jag att jag måste
hoppa över denna. Vi var ju på den träff som var tidigare
i vinter, så  i helgen ska storasyster få ha 9 års kalas och
då prioriterar vi det.

Max supertrött…..

…idag efter dagis. redan vid 8 tiden var han redo för sängen.
Så hans kropp kanske oxå kände av att det blev lite, lite sömn
i natt.  Det har varit en ”sån där tjorvnatt” som han hade mycket
tidigare. Nu är det ju bara någon enstaka gång ibland. Men den var
jobbigt i natt. Så vi har nog alla lite halva ögonlock i kväll.

SM i Rallycross….

Pappsen har dock inte tid att vila. Hans rallycross säsong
startar ju snart. I början av Maj så är första SM tävlingen
i Strängnäs, så det är febril verksamhet i garaget.
Jag fick förfrågan att göra några affischer till SM tävlingen
i rallycross och motocrosstävlingar som ska gå här i Piteå.
Så jag håller på att knåpa på en del och och jag har
gjort färdigt en annons …


 (klicka för större bild)

…det är pappsen som kör den röd/vita corsan på bilden.
Såklart man måste framhäva sin egen ”gubbe” om man får
förfrågan att göra affischerna ;)

Så det var skoj att göra. Jag gillar då jag ska
”klippa & klistra” lite på datorn för att få ihop något
som känns bra och som passar. Så det känns ju lite skoj
att den ska in som en annons i Pite havsbads tidning.
magasin 365 inom kort. =)

Pappsen har en egen hemsida om ni vill kika:
http://www.okvistrallycross.com/

Sedan får ni som bor här runtomkring boka in
hemmatävlingen den 25 Juli och komma och heja
och hälsa på oss i bussen.

Pappas nya bil….

Publicerat den av

 

…har kommit i helgen.
En Volvo S70 som Max förstås var nyfiken på och var ut
och provsatt. Så det blir nog en bild på denna i Idagboken
för att visa på dagis =)

Här visar Max att han helst skulle vilja knacka på
bildörren, men det går ju inte riktigt släppa lös honom
med det, på pappas sprillans nya bil =)

Provsitta skulle han förstås göra…..

…sedan gick han runt bilen och som kollade in varje
liten detalj. Kul var att han gick och sa ”Wow” flera,
flera gånger. Så det blev nog toppbetyg för pappas
nya bil =)

Fikat mums….

Annars har det varit mycket fikafrämmanade i helgen
eftersom syrran fyllt år. Bland annat kusiner från Älvsbyn.
Så det var kul. Så vi har smaskat gott hela helgen =)

Teckenkursen…..

…har vi äntligen börjat med igen efter ett långt uppehåll
då vi haft sjukdom och lov och så. Så nu tränar vi lite
vårtecken, såsom kratta,  skottkärra, vattenpöl m.m…
och lite veckodagar med alla. Men mamsen var inte
riktigt på topp, känner jag, så det blev en kortis, en liten
introduktion och så fortsätter vi med nya tag nästa söndag.

Lite gulligt…..

Efter middagen idag och innan teckenkursen fick jag lov
lägga mig en stund på soffan i vardgasrummet och samla lite
krafter. Då var Max så söt. Han har börjat se direkt då
jag inte känner mig så pigg. Barnen är helt fantastiska
på att läsa av en.

Han håller då på att sopa golvet där inne med en sopborste.
Så då kommer han fram till mig på soffan och tittar på mig
lite med huvudet på sne och med en liten medlidande blick
och så tecknar han ”mamma trött”. Sedan ställer han sig
bredvid mig där jag ligger och lägger sin kind mot min och
står så en stund och sedan ger han mig en puss på kinden.
Han går sedan tillbaka och tar upp sopborsten från golvet
och så tecknar han: ”mamma sova, Max städa”.
Så då tolkar jag att han känner lite medkänsla för sin mamma
och hjälper sin lilla mamma med att städa medan jag vilar
mig. Gullungen min!  =)

Många känslor rivs upp….

Publicerat den av

 

…då man själv varit på läkarbesök idag. 
Det blir som att hemmavid så försöker jag inte fokusera på
min Fibromylagi , utan helst ignorera den så mycket som det
bara går, även om det är omöjligt, då den alltid är där, mer eller
i mindre skala.

Men vid läkarbesök….

…så blir allt så påtagligt och verkligt. Jag måste sitta och
berätta hur jag mår, hur kroppen fungerar och hur jag klarar
vardagen. Då blir jag på ett sätt alltid lika överrumplad, att ja…det
är verkligen så här jag har det. Det blir att jag själv får en påminnelse 
över hur pissigt kroppen egentligen mår.

Jag kan skratta mig lycklig…..

…över att jag har den läkaren jag har. Han är så fruktansvärt bra,
både i egenskap av läkare och samtidigt som person, som gör att
han bara är bäst. Det känns underbart att fått ha samma läkare i
flera år, då man har en kronisk sjukdom. Det ger en otroligt trygghet
och känns så skönt, eftersom han känner mig så bra och vet allt om
mig. Han ska dock sluta nu på den vårdcentralen jag går för att
öppna en egen praktik tillsammans med andra läkare. Men då följer
jag med =) Bara tanken att börja om på ny kula med ny läkare eller
ännu värre, bara hamna hos nya stafettläkaren hela tiden.
Det skulle vara en mardröm.

Tyvärr….

…så kom jag väl inte hem med någon mirakelmedicin idag heller. 
Jag vet ju innerst inne att det inte finns någon medicin till
fibromyalgi idag, men hoppet är ju det sista som överger en och
någon gång, så kanske man ändå möts av:
”men vet du Anna, att nu ska du få prova något….”  =)

Däremot blev det ändå dyrt på apoteket att lösa ut all
annan medcin i form av värktabletter och allergimedicin.

Ni som inte vet vad Fibromyalgi är för något…
Läs här >>

Jag ser dock positivt framåt. Vi går mot rätt årstid och
förhoppningsvis ska jag få må bättre. Jag hoppas jag ska bli
mindre trött, få mer ork, få mindre domningar, framförallt
mindre yrsel på nätterna och en lindrigare värk. Jag hoppas
på en lång, skön och varm sommar =)

Jag skulle dock vilja hitta en lösning…

…. till sommaren, hur jag ska kunna vara aktiv och ta
mig ut och cykla eller annat alternativ med barnen, utan
att behöva anstränga mig så mycket. Men det är inte lätt….
Jag klarar att cykla om det inte är allför långt, men då är
kruxet att få med sig Max. Jag klarar inte längre ha honom
i barnstol på cykeln. Han börjar vara för tung och jag är så
rädd att tippa med honom, för så fort han rör sig lite, så rör
sig ju hela cykeln. Men en cykelkärra bakom cykeln orkar jag
inte dra, då vi kommer till någon backe.

Först funderade jag på en elcykel som ska hjälpa till i backar
och motlut, men då tror jag inte den orkar dra en hel cykelkärra
oxå. Sedan har funderingar varit på moppe eller fyrhjuling, men
då har jag först lite svårt att se mig på något sådant fordon =) och
så är det ju en liten nackdel att de brummar. Skulle ju vara skönt
kunna ta sig fram ljudlöst, som man gör då man cyklar. Dessutom
gillar ju storasyster att cykla och har fått en ny cykel på födelsedagen.
Men då blir vi ju låsta av att inte kunna få med Max. Är det någon som
har tips eller någon toppenidé så mottages den gärna.

Nu är det fredagsmys…..