Många känslor rivs upp….

 

…då man själv varit på läkarbesök idag. 
Det blir som att hemmavid så försöker jag inte fokusera på
min Fibromylagi , utan helst ignorera den så mycket som det
bara går, även om det är omöjligt, då den alltid är där, mer eller
i mindre skala.

Men vid läkarbesök….

…så blir allt så påtagligt och verkligt. Jag måste sitta och
berätta hur jag mår, hur kroppen fungerar och hur jag klarar
vardagen. Då blir jag på ett sätt alltid lika överrumplad, att ja…det
är verkligen så här jag har det. Det blir att jag själv får en påminnelse 
över hur pissigt kroppen egentligen mår.

Jag kan skratta mig lycklig…..

…över att jag har den läkaren jag har. Han är så fruktansvärt bra,
både i egenskap av läkare och samtidigt som person, som gör att
han bara är bäst. Det känns underbart att fått ha samma läkare i
flera år, då man har en kronisk sjukdom. Det ger en otroligt trygghet
och känns så skönt, eftersom han känner mig så bra och vet allt om
mig. Han ska dock sluta nu på den vårdcentralen jag går för att
öppna en egen praktik tillsammans med andra läkare. Men då följer
jag med =) Bara tanken att börja om på ny kula med ny läkare eller
ännu värre, bara hamna hos nya stafettläkaren hela tiden.
Det skulle vara en mardröm.

Tyvärr….

…så kom jag väl inte hem med någon mirakelmedicin idag heller. 
Jag vet ju innerst inne att det inte finns någon medicin till
fibromyalgi idag, men hoppet är ju det sista som överger en och
någon gång, så kanske man ändå möts av:
”men vet du Anna, att nu ska du få prova något….”  =)

Däremot blev det ändå dyrt på apoteket att lösa ut all
annan medcin i form av värktabletter och allergimedicin.

Ni som inte vet vad Fibromyalgi är för något…
Läs här >>

Jag ser dock positivt framåt. Vi går mot rätt årstid och
förhoppningsvis ska jag få må bättre. Jag hoppas jag ska bli
mindre trött, få mer ork, få mindre domningar, framförallt
mindre yrsel på nätterna och en lindrigare värk. Jag hoppas
på en lång, skön och varm sommar =)

Jag skulle dock vilja hitta en lösning…

…. till sommaren, hur jag ska kunna vara aktiv och ta
mig ut och cykla eller annat alternativ med barnen, utan
att behöva anstränga mig så mycket. Men det är inte lätt….
Jag klarar att cykla om det inte är allför långt, men då är
kruxet att få med sig Max. Jag klarar inte längre ha honom
i barnstol på cykeln. Han börjar vara för tung och jag är så
rädd att tippa med honom, för så fort han rör sig lite, så rör
sig ju hela cykeln. Men en cykelkärra bakom cykeln orkar jag
inte dra, då vi kommer till någon backe.

Först funderade jag på en elcykel som ska hjälpa till i backar
och motlut, men då tror jag inte den orkar dra en hel cykelkärra
oxå. Sedan har funderingar varit på moppe eller fyrhjuling, men
då har jag först lite svårt att se mig på något sådant fordon =) och
så är det ju en liten nackdel att de brummar. Skulle ju vara skönt
kunna ta sig fram ljudlöst, som man gör då man cyklar. Dessutom
gillar ju storasyster att cykla och har fått en ny cykel på födelsedagen.
Men då blir vi ju låsta av att inte kunna få med Max. Är det någon som
har tips eller någon toppenidé så mottages den gärna.

Nu är det fredagsmys…..

Mys med nallen…

 

Måste lägga in några mysig bilder.
Här visar Max sin lille nalle…..

…den här nallen är lite speciell.
Kanske inte direkt för Max, för han
kommer inte ihåg. Men för mamsen…..

….för den kom nämligen tillsammans
med en bukett blommor, då vi var nere i
Göteborg för Max hjärtoperation. Det var
underbara kompisar som hade skickat bud
och den här nallen låg med och fick förstås
en given plats i Max sjukhussäng under hela
sjukhusvistelsen.

Jag kommer ihåg känslan än idag, då det
knackade på dörren på hotellrummet den
där kvällen och de levererar blommorna och
nallen. Det betydde oerhört mycket för mig att
vi visste att de där hemma tänkte på oss då….

…så när Max idag kom med nallen och satt och var
så gó med den vid köksbordet idag, så väckte det
många fina minnen hos mamsen.

Specialpedagog, tandläkare & kalas….

 
först och främst…WOW vilken snabb respons
på tävlingen. Så kul!!! Jag har ju redan fått massor
av fina förslag. Superskoj!!

Syrran 9 år idag …..

Syrran fyller ju år idag !!!!
Så det har blivit en massa firande, redan i
sängen imorse. Sedan har det varit kalas nu ikväll……



Uppklädda och fina =)

Träff på dagis….

Igår var det träff med Max resurs och specialpadagog 
på dagis för uppföljning och fortsatt planering.
Vi upprättade förra gången en handling/åtgärdsplan
där vi satt upp huvudmål och delmål. Läs mer här >>

Så nu blev det prata om hur det har gått. Så man kan väl
sammafatta det att det fungerar bra för Max på dagis. 
Det är roligt att höra, även om vi jämt checkar av mellan
varann så är det ändå kul att höra det ena positiva efter
det andra. Bland annat en grej som kändes roligt och som
personalen oxå blev lite paff över, då de började sitta och
studera mer i lekarna, så är att det ofta Max som är den som
tar initiativ i lekarna och får med sig de andra.
Så det är ju skoj att han tar för sig, när man både själv som
liten var en som knappt lämnade fröknarnas knä =) och
då vi haft en storasyster som inte direkt varit någon person
som velat stå i fokus eller ta plats.  Så det kan ju vara kul få
se en annan version. Bara det inte går för långt så grabben
tar över helt =) 

Han leker bäst med 2 tjejer som oxå är yngst på stället,
men de är oxå de tjejer som tar för sig mest. Så de är väl lite
lika. Annars har han mindre samlingar tillsammans med
2 äldsta barnen och det fungerar oxå bra.

Det som Max behöver träna på är att inte vara för hjälpsam
ibland. För tydligen kan han var nog så hjälpsam då barnen ska
klä på sig och av sig , då de varit ute och han vill så mycket hjälpa
de andra. Visst, det är ju snällt, men de vill ju förstås ”göra själv”,
de kan ”ju själv” de oxå. Men då slår han tydligen ”dövörat” till och
vill inte lyssna !!

Det som vi kom överens om är att Max kan vara ganska ombytlig
i sina lekar och vad han leker med. Att man kanske ska försöka få
honom att stanna kvar längre stunder och vidarutveckla leken mer.

Tiden går så fort……

…så jag tog upp just det här med att man kanske måste börja
förbereda lite inför då Max måste byta avdelning till den stora
avdelningen. Även om vi nog ska avvakta än ett tag. Han ska gå
kvar på nuvarande avdelning även på höstterminen och så får
vi se sedan.

Men på andra avdelningen har de ju ingen erfarenhet av tecken.
Även om Max är duktig på att förstå vad man säger till honom, så
är det ju tecken som han kommunicerar med, då han vill säga eller
berätta något. Så man vill ju att han ska bli förstådd förstås.
Så specialpedagogen säger att hon ska ta tag i den biten och så
får vi se var vi hamnar.

Men vår underbara resurs Ingela säger att hon följer med Max
under hela dagistiden och det betyder så oerhört mycket. Vilken
trygghet både för Max och för oss. Så vi hoppas naturligtvis att det 
blir verklighet.

Men vi ska i alla fall forstätta som tidigare på dagis. Inget direkt
nytt att tillägga just nu. Allt fungerar ju fin-fint.
Vi använder Idagboken mellan dagis och hemmet, där vi även har
skrivit vad vi tränar med Max just nu och som dagis oxå anammar.
Personalen är ju helt underbar och alla är så engagerade i Max på
avdelningen och det känns så tryggt.

På 2 veckor kommer habiliteringteamet ut till dagis och vi ska
ha en gemensam träff hur habiliteringsplanen för Max går.

Tandläkarbesök….

Idag har vi varit på Max första tandläkarbesök. Vi har ju tidigare
varit hos tandhygienist, men idag första gången hos den riktiga
tandläkaren och Max var så superduktig !! =)

Först så informerade hon om hur planen är med Max.
Hon berättade att hon pratat med Max hjärtläkare eftersom
han är opererad för sina hjärtfel. Så då blir det fortsättningsvis
att om han behöver göra något större ingrepp som innebär vassa
verktyg, typ: slipning av tandsten, laga hål eller dra bort någon tand,
så ska Max alltid ha antibiotika i förebyggande, eftersom det finns risk
att bakterier frigörs och letar sig ner till hjärtat.

Men  eftersom man då vill  undvika att han behöver laga hål
och dylikt, så ska Max få komma oftare dit. Så det kommer bli
3 ggr/år istället för bara 1 gång per år. Så då får han komma  
1 gång per år hos tandläkaren och då kommer hon avsluta med
att fylla upp alla gropar i kindtänderna med flourlack som skyddar
extra och förebygger hål. Sedan ska han får komma 2 ggr till
tandsköterskan och få polera och flourlacka tänderna. Så det låter
ju toppen att han blir så bra omhändertagen. 

När det var dax för undersökning i stolen……

…så trodde jag att han ville sitta med pappsen i
tandläkarstolen, men när tandläkaren frågade om han ville
sitta själv, så säger han ”ja” och sätter sig så lydigt i stolen.


Han lutar sig tillbaka och öppnar munnen. Hon får
undersöka och kolla alla tänder, han till och med skrattar,
för att det kittlar =) Så det är ju skönt att bra få med sig ett
positivt besök hem.

Han har ju tätt mellan sina framtänder och jag tycker det är
svårt att hålla rent där. Men tandläkaren tyckte han hade fina
tänder och vi hade borstat bra. Så då fick vi sträcka lite på oss =)
jag tycker man alltid är ororlig då man ska till tandläkaren vad de
ska säga.

Stolt fick han en ny tandborste och fick välja ”leksak” ur den
”obligatoriska burken” och valde faktiskt ett suddigummi
som ser ut som en tandborste (!!) lite otippat då det fanns lite
mer intressanta saker i burken, men han skulle nu ha det =)

Badat i badgruppen….

…har max oxå hunnit med idag med pappsen.
Så en väldigt aktiv dag, där Max somnade direkt när han la
sig i sängen med en mage fylld av godsaker som tårta och
olika kaksorter =)

TÄVLING…vinn en Triwa klocka värd 1000:-….

 
TÄVLING AVSLUTAD 2010, men ni får gärna lämna
mer bidrag om ni vill….

Det är ni på bloggen här som gör denna tävling möjlig.
För jag hade ju tidigare en insamling här på bloggen då det
var ”alla barnhjärtans månad” som gick till
 ”insamlingen för barnhjärtan”.

För en vecka sedan ungefär fick jag hem ett litet paket
eftersom vår insamling tillsammans hamnade på 3:e plats
och blev då ”belönad” med en klocka från Triwa värd 1000:-

Så eftersom det är ni läsare som har bidragit till att
insamlingen gick så bra, är det oxå någon av er som
ska få möjligheten att vinna klockan. Men alla som vill
får vara med, man behöver inte ha varit med på
insamlingen tidigare.

 Priset:
Triva klocka i rosa läcker färg
alltså värd 1000 :-
Det går läsa lite mer om klockan
på deras hemsida. Klicka här >>

Den är verkligen skitsnygg !!
och man kommer definitivt
att synas med den =) 
Levereras i en snygg svart orginalask….

 
Här har jag fotat klockan med asken.

Blir ni sugna??!

Jag kommer ha ett ”tävlingsmoment” i denna tävling.
Jag tänkte nämligen få hjälp av er, på samma gång…

Tävlingmoment…..

Jag håller nämligen på med en del träningmaterial här
hemma kring ”tecken som stöd” åt Max. Jag tycker det är
superskoj och Max verkar oxå gilla det. Någongång kanske
man oxå kan vidarutveckla och prova sina vingar utanför
hemmet ??!! =)

Men i alla fall  har jag 2 ”figurer” som jag har ritat till detta
ändamål, en tjej och en kille. Till tjejen har jag hittat ett
namn, nämligen ”Mella”. Det kommer från storasyster då
hon var liten och sa ”Mella” till godis. Har försökt hitta
något i samma stil till grabben, men det var svårare.

Så det är alltså detta jag vill ha hjälp med.
Alltså ett passande namn till grabben och som passar
bra ihop med ”Mella” och ska funka bra kring barn.

Så alla som lämnar en kommentar till detta inlägg med tips,
är med i tävlingen. Hittar jag då ett förslag som jag tycker
passar, så vinner den personen klockan. Är det flera med
samma förslag, lottar jag mellan dessa och är det så att jag
inte hittar ett passande namn bland förslagen, då lottar jag
ut klockan bland alla som deltagit.

Glöm ej skriva namn och mailadress i era kommentar, så
jag kan nå er vid ev vinst. Ni får absolut lämna flera bidrag,
för jag vill ha in många förslag =)

Sista tävlingdag den 31 Maj 2010.
Vinnaren publiceras här på bloggen så fort jag hunnit läsa
genom alla förslag. Good Luck!