Etikettarkiv: downs syndrom

Race of Champions kort, packning korttids, face-time syrran, Marko & Irma

Publicerat den av

 I morse fick Max kika på pappas kort till Race of Champions,
där pappa Jonas startade att jobba igår inför tävlingarna i
helgen på @pitehavsbad 🏎️💨 ✨⭐️ igår drog han kablar
och fixade startljusen 🚦✨ och i helgen kommer han stå
som starter på startplattan, precis som i fjol och Max var
nöjd, för då kommer han se pappa på TV ☺️ tävlingarna
sänds ju på SVT både lördag och söndag 👍🏼

Ni ska ju tro att Max har längtat hela veckan,
å speciellt till ikväll, då ska han äntligen packa
till korttids igen, där han ska få spendera helgen 🙌🏼
så jag förbereder här och tar fram alla saker och så
får han följa packningslistan & packa i väskan sen 👍🏼 …

så det är en hel del som ska med. Sängkläder, handdukar,
klädombyten och necessär. Sedan ska han även packa böcker,
sovnallen och iPad och helg-gott som han vill ha med dig och
såklart plånbok och dosett med mediciner 👍🏼 Denna gång fa
r han till korttids direkt efter skolan på fredag och han har
bestämt att vara ända till måndag denna gång och far direkt
till skolan måndag morgon. Det är såååå härligt se hur han
längtar och när han kommer hem idag efter fritids, ska jag
även berätta en rolig grej för honom, vad de ska göra där
i helgen 👍🏼

Äntligen fick Max packa till korttids igen 🙌🏼
å så fick han veta att de ska få gå på hockey
och äta hamburgare på lördag 👌🏼 och så tänkte
Max testa vara kvar ända till måndag denna gång 👍🏼

Max ville göra face-time med syrran ikväll,
då han ska bort hela helgen. Så vi fick höra
om hennes plugg & senaste nytt från Umeå
& som vanligt härligt få surra och se henne
lite 💛

[denna bild från då vi var ner senast
och hälsade på henne i Umeå] 

Vi tog vårt ”fredagsmys” med Marko & Irma,
som torsdagsmys istället, då Max inte är
hemma imorgon.Vad härliga ni är 
@markoolio123 & @irmalehtosalo 
😆😁☺️ 👌🏼⭐️✨….

/ Anna

Vovven Abbe, broddar, Max sjunger vinterlåt, legobygge & dagens letande

Publicerat den av

Idag blev det premiär med broddar under skorna
vid prommis efter middagen. Varit typ 7 plusgrader
& lite småhalt idag. Jag fick då värsta vårkänslorna
idag då det har droppat från taken & fåglarna nog
likaså, för de har flygigt runt i luften i ganska friska
vindar & sett ut att njuta. Kändes som typ mars väder
idag 👌🏼…

Det tar sig i lego bygget, dörrsidan
på plats med dekaltrimning ikväll ✌🏼..

Max har varit produktiv efter skolan,
så här kommer en vinterlåt av Max,
improviserad i stunden 🎶⭐️✨

Max frågar alltid vad jag gjort under dagen och
det här är vad jag typ har gjort nästan HELA dagen ☺️😅
”mattan” på löpbandet behöver justeras lite ibland, då den
börjar dra lite snett, så idag var planen det och sedan få
smörja mattan som underhåll. Jag tog fram smörjmedlet.
Men så skulle jag ta fram bruksanvisningen som jag har
nedstoppad i en påse, med lite andra saker som följde
med vid köp och där oxå en insexnyckel för att just
justera med. Jag letade först på de ställen där jag verkligen
trodde jag lagt detta. Hmm 🤔… de var inte där. Så jag
utvidgade sökandet i huset, allt eftersom jag inte hittade
dem. Å det har slutat med att jag har gått igenom HELA
huset rum för rum, både uppe och nere och kollat
ÖVERALLT 😅 å fortfarande ingen lycka. Jag gick
till och med ut i uthusen och checkade så jag inte sorterat
ut dem i nån låda ☺️ men som bortblåst (!) så till slut
tänkte jag att okej, jag testar med nån insexnyckel från
garaget då, nån borde ju passa. Tog in ett sånt där ”kit”
med alla möjliga storlekar först (inte med på denna bild)
och tänkte då jag var där ute, ska jag ta in fler varianter
men tänkte, nä men detta borde räcka. Vad tror ni? ….

…Nä,suck. Då var de ju för korta då man
behövde in genom plasthölje och ganska
långt in. Så det var ju bara ut igen. Var
lagom less nu. Tog in alla dessa på bilden.
Började sticka in genom hålet & testa, det
sitter väldigt dåligt till, går inte se om man
prickar, utan bara köra på känsla. Jag bytte
fram och tillbaka otalet gånger, men det
gängade inte fast, antigen för små eller för
stora. Suck. Sitter där och är väldigt negativ
vid detta laget. Då tittar jag upp mot löpbandet
och tittar på hyllan under själva displayen och
tänker, jag kan väl inte ha lagt insexnyckeln
där? Jag kikar och japp där ligger den 🙈🙈
på det mesta självklara stället i hela huset, men
där jag såklart INTE letat 😁😆 jag blev både
oerhört trött på mig själv, men även tacksam på
samma gång. Fick det sedan enkelt justerat på
10 minuter och även smörjt & är nu redo för
nästa pass ✌🏼

/ Anna

Snart fredag enligt Max & att leva med fibromyalgi

Publicerat den av

Max i morse:
”…mamma, det är nära fredag nu”
och jag säger:
”…men hallå, det är ju ändå bara tisdag”
och Max säger:
”…jo, men tänk imorgon onsdag och
sen bara torsdag och så har vi fredag” 👍🏼
Ja, men såklart är det så här vi ska tänka,
då vi längtar till fredag ☺️ 

Jag som lever med värk dygnet runt, måste
fokusera på de där sakerna som förgyller dagen👌🏼
och det jag menar med ”förgylla” är det som kan
”trolla bort” och distrahera det onda för en stund,
så att jag inte blir tokig av molvärken som nöter på.
Värken är det första jag känner då jag kliver upp
och det är hela dagen en anpassning där jag får
känna in kroppen och var det onda sitter just idag
och så hitta en balansgång mellan att göra det som
är lagom betungande så att det inte övergår till
bakslag med mer värk & smärta, men samtidigt
göra saker som kan stärka kroppen & ha ett
rehabilteringstänk framåt. Å det gäller hitta saker
som distraherar värken en stund, så att jag nästan
kan känna mig värkfri. En sån grej är att gå promenad.
Å det låter så klyschigt men oj, vad frisk luft, sol och
natur ger mig så mycket varje dag 🙌🏼 en välbehövlig
paus från gnagande värk, å samtidigt ny energi. Och
det ger mig oxå orken att sedan känna att molvärken
trappar upp igen, då jag sedan stannar av och vilar.
Å då är det skönt ligga så här och distrahera med att
skriva en text eller göra en film eller nått i mobilen.
Jag gör en ständig rotation mellan gå, vila & sitta.
Jag ritar även varje dag, vilket för mig oxå blir att
fly bort & distrahera värken en stund sisådär 10-15 min
åt gången. Så jag har galet inrutade vardagar då jag är
själv, men då mår jag oxå som bäst. Att varje dag ser
typ likadan ut, det ger mig faktiskt energi, för det är
inget onödigt som tar min energi, eftersom jag gör
samma saker. Jag äter till och med exakt samma
frukost och lunch varje dag och jag tycker bara det
är skönt, inte tråkigt. Då behöver jag inte ägna energi
åt planera det, jag vet ☺️👍🏼

/ Anna

Harspår överallt, självständighet & innebandyträning

Publicerat den av

Det är något rent & vackert med att se harspår
i orörd snö 👌🏼 swipa för föer bilder.
Abbe har fullt sjå att hålla koll på alla spår
nu & om ni swipar så ser ni hur han nästan
försvinner i gammalt älgspår, bara rumpan
sticker upp ☺️ idag var lyckan total, då jag
hittade ett skoterspår som band samman
skogsväg och annat skoterspår och vi kunde
gå en ”runda” 🙌🏼 jag älskar det. Jag tycker
det är sååå tråkigt gå fram och tillbaka efter
en väg, så att bara få gå en ”runda” nånstans,
då njuter jag. Å det är ju mycket lättare att gå
olika rundor i skogen alla andra årstider 😉

Det är kul då rutiner vi övar under många år, till
slut blir en självständighet 👌🏼 efter vi rastat vovven
Abbe efter ätit middag, så kan jag numera på måndagar
bara gå och sätta mig i fåtöljen och Max går själv oc
h gör sig i ordning inför innebandyträningen ✌🏼vi har
ju en låda märkt med ”innebandy” och där han har alla
saker och Max tycker om att få göra det själv. Så idag då
jag stod och tog kort, så kom han direkt och stängde dörren
och sa: ”…näpp, jag gör själv” ✌🏼
å när han klätt om, går han ut i hallen med sin
vattenflaska, klubba & skor och ställer dem redo.
Sedan går han upp på iPad en stund till pappa
Jonas kommer hem, tills det sen blir dax att åka
på träningen 👍🏼

/ Anna