Max i morse: ”…mamma, det är nära fredag nu” och jag säger: ”…men hallå, det är ju ändå bara tisdag” och Max säger: ”…jo, men tänk imorgon onsdag och sen bara torsdag och så har vi fredag” 👍🏼 Ja, men såklart är det så här vi ska tänka, då vi längtar till fredag ☺️
Jag som lever med värk dygnet runt, måste fokusera på de där sakerna som förgyller dagen👌🏼 och det jag menar med ”förgylla” är det som kan ”trolla bort” och distrahera det onda för en stund, så att jag inte blir tokig av molvärken som nöter på. Värken är det första jag känner då jag kliver upp och det är hela dagen en anpassning där jag får känna in kroppen och var det onda sitter just idag och så hitta en balansgång mellan att göra det som är lagom betungande så att det inte övergår till bakslag med mer värk & smärta, men samtidigt göra saker som kan stärka kroppen & ha ett rehabilteringstänk framåt. Å det gäller hitta saker som distraherar värken en stund, så att jag nästan kan känna mig värkfri. En sån grej är att gå promenad. Å det låter så klyschigt men oj, vad frisk luft, sol och natur ger mig så mycket varje dag 🙌🏼 en välbehövlig paus från gnagande värk, å samtidigt ny energi. Och det ger mig oxå orken att sedan känna att molvärken trappar upp igen, då jag sedan stannar av och vilar. Å då är det skönt ligga så här och distrahera med att skriva en text eller göra en film eller nått i mobilen. Jag gör en ständig rotation mellan gå, vila & sitta. Jag ritar även varje dag, vilket för mig oxå blir att fly bort & distrahera värken en stund sisådär 10-15 min åt gången. Så jag har galet inrutade vardagar då jag är själv, men då mår jag oxå som bäst. Att varje dag ser typ likadan ut, det ger mig faktiskt energi, för det är inget onödigt som tar min energi, eftersom jag gör samma saker. Jag äter till och med exakt samma frukost och lunch varje dag och jag tycker bara det är skönt, inte tråkigt. Då behöver jag inte ägna energi åt planera det, jag vet ☺️👍🏼
Jag har en del jobbiga nätter & dagar nu i bagaget. Min vardag har tyvärr lite mer innehåll än vad bilderna visar här på instagram, då jag hela tiden måste anpassa mig till min fibro. Jag har ju värk dygnet runt jämt som varierar & ibland är det då sämre och ibland kombinerat med andra symtom. Mitt huvud och kropp vill inte samma saker och är i ständig obalans, även om jag lärt mig mycket hur jag bör vara för att må som bäst. Men det går lite i skov och förra helgen bidde det 3 nätter på raken från fredag natt och framåt där jag mådde riktigt piss. Det var ju en underbar ute helg där jag rycktes med och gjorde kanske lite för mycket, å kanske även lite för statiska rörelser vid rabatterna. Så det har varit en del smärtstillande och övningar, å sömnlösa nätter. Fick dock sova ikapp rejält igår förmiddag och det var skönt. Kändes ganska bra igår och gick lite längre promenad igen. Men lite bittert då jag lagt mig men måste kliva upp igen igår kväll och det blev träningsmattan i vardagsrummet istället. Det är så oerhört jobbigt att måsta kliva upp när det enda jag vill, är att sova. Då känner jag mig så utlämnad till min kropp som styr kommandot. Så frustrerande. En natt med lite sömn går ganska bra att hantera, men när de börjar hopa sig och det blir 2 eller mer, då blir det mer jobbigt och det blir en rundgång av allt som påverkar kroppen negativt på olika sätt. Å kroppen kör som sitt eget race och jag får bara åka med, många gånger. Men det bästa som varit i veckan, är alla korta promenader som är himmelsriket för värklindring. Å något som är super duper positivt, är att jag känner hur vinterns promenader på löpbandet & yogan har både stärkt kroppen men oxå att jag har lättare att gå känner jag. Fy bubblan vad det känns bra 🙌🏼 så jag fortsätter väl dagen nu med min följeslagare i kroppen & försöker göra det bästa av vad ”den” har för planer för mig. Jag och Max har varit på en kort lugn prommis med vagn idag, ni ska få se sen 😉 och vi slängde ihop en sockerkaka imorse, som vi nu ska gå och njuta av till fika 👌🏼 å jag skriver inte för att få medlidande som ni vet, utan bara för att berätta hur det är att ha fibromyalgi.
Skräpplockning
Idag blev det äntligen en skräpplockardag ✌🏼 Max har längtat & inte förrän nu det torkat upp skapligt i dikena. Han brukar göra detta varje år, men nytt för i år är ju vagnen som han fick då han fyllde år👌🏼 å den funka fint-fint till detta ✔️….
Härligt då väderleken blev bättre idag, än vad de först utlovat. Grabbarna åkte ner och tog hem middag från grillkiosken idag 🍔🍟🍕✨ det var mums, länge sedan sist. Å vi kunde sitta på altan och äta den 👌🏼
.
…jag är inget vidare idag 😣
värk de lux i hela kroppen,
gnager något oerhört och
jag är skittrött, men då jag
sluter ögonen är det som
om slå på strömbrytaren för
yrseln, då går karusellen igång.
Just det här ”tjorviga” att så
många faktorer spelar in jämt,
håller på göra mig galen. Jag
vill ju helst bara slappna av och
vila, men Fibron gör att jag hela
tiden måste planera och tänka till
för att inte bli ännu sämre.
Mycket värk gör ju att jag överväger
starka tabletter som jag har att ta
till, som kan ge resultat en kort
stund och jag får ett break, men
samtidigt gillar inte min mage det
och slår oftast bakut, så en himla
balansgång hur göra? Fast tar jag
inte ibland så hinner jag inte kapa
smärt-topparna och då kan det bli
gräsligt. Samtidigt har jag sovit
dålig och är trött och skulle gärna
sova idag, men då jag blundar slår
yrseln på och om jag forcerar det
och blundar ändå, så börjar jag m
å illa mer och mer och hamnar
dubbelvikt över toaletten. Just nu
sitter jag och skriver detta,
men sitter jag för länge still, ökar
värken bara mer och mer, så jag
måste hela tiden hitta den där
balansgång mellan gå lätt omkring
här hemma, utan göra så mycket,
ta nån kort prommis med Abbe
, för att distrahera värken, men
samtidigt inte för länge för då
protesterar fötterna som gör
ont och vill vila. Helst vill jag
sova, men funkar inte.
Nä, fibromyalgi unnar jag ingen,
det är verkligen en skit-sjukdom
om tar sån energi från en, som
jag sååå gärna skulle vilja sätta
på andra saker i livet. Å idag
mår jag nog extra pissigt då
vi rantade igår på Max dans
och så denna kyla tror jag
spelar in. Men en ny idag
imorgon!
Tillbakablick
[swipa på bilden här
nere och se fler bilder]
Åh, såg inbjudan via @svdownforeningen till
Rocka sockorna dagen i
Göteborg på världskulturmuseet
nu den 17 Mars, å de satt in
bilden från i fjol då Max varit
upp på scen och fått diplom
& blommor då han vann med
sin Rocka sockorna låt ✨ ..
.
…det var helt magiskt att
vara på plats där och fira
världsdagen för Downs syndrom
och jag önskar att vi hade haft
möjlighet att fara dit varje år,
det var helt underbart att
träffa alla där på plats både
gamla och nya bekantskaper
💛✨👌🏼 så ett tips om ni ha
möjlighet och bor i närheten,
far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det
snart är ett år sedan.
Syslöjden
Max kom hem från
skolan idag med
monsterna ”gulis &
grönis” som han gjort
i syslöjden ✂️…
.
…japp, vårterminstart idag
onsdag & äntligen tillbaka
till rutiner som är efterlängtat
👌🏼✨
Rutiner och ett schema tror
jag vi mår bäst av i denna familj.
Å bara höra ”vår”-termin hur
underbart är inte det 👍🏼 jag
kunde dessutom gå promenad
med Abbe utan känna att jag
skulle hosta upp lungorna, å vi
fick se solen 👌🏼✨ …
.
…å Abbe hamnade i färska
rådjursspår, å hade nog
helst lämnat mig och dragit
efter om han hade fått ☺️
så det enda jag önskar nu
2019 är att vi får vara friska
nu framöver, skulle vara så
mycket värt 🙏🏼
(swipa för fler bilder)
Max kom med sån energi
från skolan idag, härligt att
se 👍🏼 jag trodde han skulle
vara trött, men icke, då jag
frågade vad han ville göra
efter middagen, så blev det
fotboll i hans rum ⚽️👌🏼✨…
.
… å alltid grälar vi om
vem som ska få ha Zlatan
i sitt lag 😆😉👍🏼 i
bakgrunden hör ni Max
VM låt spelas , som han
gjorde i somras och jag
samlade en del fotbollsklipp
och klipp från det underbara
fotbolls VM:et under denna
hashtagg
👉🏼#maxvmfotbollslåt2018 ✨
å så härligt blicka tillbaka,
önskar det var varje år ⚽️✨✌🏼
å bilder från Max Zlatan rum
ser ni här 👉🏼#zlatanrum
Kanske en del upplever
att jag är dålig på att ”gilla”
och ”kommentera” andras
bilder både här på instagram
och på Facebook och tänkte
bara säga att det är för att jag
fixar inte att sitta och scrolla i
flödet, mina ögon fixar inte det
nämligen….
.
…en av mina många konstiga
symtom med Fibro 😔 sedan
jag blev sjuk så har jag haft
besvär från ögonen som ibland
inte ”vill hänga med” och mycket
värk bakom ögonen och jag får
”yrsel” av för mycket intryck.
Det är därför jag bland annat
har svårt köra bil längre sträckor.
Enligt ögonläkare som jag varit
hos för en ordentlig koll kring
detta, så är mina ögon påverkade
av min fibromyalgi och sitter i
både musklerna kring ögonen
och att jag inte kan sortera
intrycken som ögat får på ett
normalt sätt, så det finns som
inte något att göra, utan att
försöka undvika sånt som
utlöser det.
Å just att scrolla på instagram
och på Facebook är superjobbigt,
så jag gör det inte, jag lägger
mest bara in på vår sida på
instagram och på Facebook
kollar jag mest om jag fått nått
meddelande eller så. Men om
jag nu får upp någon uppdatering
som jag ser direkt, så kan det bli
nån ”gilla” eller kommentar,
men så ni inte bara tror att hon
”gillar då inte tillbaka nått” utan
jag fixar inte att hålla mig
uppdaterad 😉 däremot ”Stories”
längst upp på instagram, är lättare
för mig 👍🏼
Å just detta med ögonen
och intrycken och yrseln är
himla jobbigt. Hatar just att
inte kunna köra bil, begränsar
mig jättemycket. Sedan är det
ju det som utlöser sååå jobbiga
bakslag, när jag varit någonstans,
där det är mycket intryck, typ en
fest, konsert eller bara som att
gå på stan nån timma och intryck
från människor som går åt olika
håll och alla saker man ska titta
på hylla upp och ner, skitjobbigt.
Så det blir sällan och att att välja
sina fighter och så tar jag smällen
efteråt då hela kroppen slår bakut.
Men jag tänkte just idag då jag
var ute nu och gick med Abbe,
vilken tur ändå att vi bor på landet
idag mötte vi inte en enda bil
och annars kan det väl vara max
2 bilar mitt på dan, jämfört med
i stan, där tror jag det skulle vara
skitjobbigt för mig att gå dagliga
promenader med alla intryck.
Ja knepigt är bara förnamnet ;)
Läsläxa
Efter middagen så tog
Max tag i läsläxan som
han fick igår 📚✨
.
…å som ni kanske vet så
brukar Max, innan han
ska läsa upp den på skolan
efter en vecka, spela in
boken i sin egen ”läshörna”
och Max läser den för den
som vill lyssna 👍🏼 å nu när
vi hamnade uti detta nu,
så kommer jag ihåg att
Max läste ju in en bok just
innan jullovet, som jag
måste leta fram och ladda
upp den oxå 😉👍🏼
Ett nytt liv... 