Att leva med fibromyalgi, tillbakablick & syslöjdsalster

.

.
…Myspluttarna på
morgonen 👦🏼🐶

Ingen bra dag

En av mina favorit citat
här nere och som kan
hjälpa till på lite sämre
dagar, får lite boost ☺️👊🏼

View this post on Instagram

En av mina favorit citat och som kan hjälpa till på lite sämre dagar, får lite boost ☺️👊🏼 jag är inget vidare idag 😣 värk de lux i hela kroppen, gnager något oerhört och jag är skittrött, men då jag sluter ögonen är det som om slå på strömbrytaren för yrseln, då går karusellen igång. Just det här ”tjorviga” att så många faktorer spelar in jämt, håller på göra mig galen. Jag vIll ju helst bara slappna av och vila, men Fibron gör att jag hela tiden måste planera och tänka till för att inte bli ännu sämre. Mycket värk gör ju att jag överväger starka tabletter som jag har att ta till, som kan ge resultat en kort stund och jag får ett break, men samtidigt gillar inte min mage det och slår oftast bakut, så en himla balansgång hur göra? Fast tar jag inte ibland så hinner jag inte kapa smärt-topparna och då kan det bli gräsligt. Samtidigt har jag sovit dålig och är trött och skulle gärna sova idag, men då jag blundar slår yrseln på och om jag forcerar det och blundar ändå, så börjar jag må illa mer och mer och hamnar dubbelvikt över toaletten. Just nu sitter jag och skriver detta, men sitter jag för länge still, ökar värken bara mer och mer, så jag måste hela tiden hitta den där balansgång mellan gå lätt omkring här hemma, utan göra så mycket, ta nån kort prommis med Abbe, för att distrahera värken, men samtidigt inte för länge för då protesterar fötterna som gör ont och vill vila. Helst vill jag sova, men funkar inte. Nä, fibromyalgi unnar jag ingen, det är verkligen en skit-sjukdom om tar sån energi från en, som jag sååå gärna skulle vilja sätta på andra saker i livet. Å idag mår jag nog extra pissigt då vi rantade igår på Max dans och så denna kyla tror jag spelar in #levamedfibromyalgi #notagoodday #fibromyalgi #fibromyalgia #elisabethtaylor #qoutes

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…jag är inget vidare idag 😣
värk de lux i hela kroppen,
gnager något oerhört och
jag är skittrött, men då jag
sluter ögonen är det som
om slå på strömbrytaren för
yrseln, då går karusellen igång.
Just det här ”tjorviga” att så
många faktorer spelar in jämt,
håller på göra mig galen. Jag
vill ju helst bara slappna av och
vila, men Fibron gör att jag hela
tiden måste planera och tänka till
för att inte bli ännu sämre.
Mycket värk gör ju att jag överväger
starka tabletter som jag har att ta
till, som kan ge resultat en kort
stund och jag får ett break, men
samtidigt gillar inte min mage det
och slår oftast bakut, så en himla
balansgång hur göra? Fast tar jag
inte ibland så hinner jag inte kapa
smärt-topparna och då kan det bli
gräsligt. Samtidigt har jag sovit
dålig och är trött och skulle gärna
sova idag, men då jag blundar slår
yrseln på och om jag forcerar det
och blundar ändå, så börjar jag m
å illa mer och mer och hamnar
dubbelvikt över toaletten. Just nu
sitter jag och skriver detta,
men sitter jag för länge still, ökar
värken bara mer och mer, så jag
måste hela tiden hitta den där
balansgång mellan gå lätt omkring
här hemma, utan göra så mycket,
ta nån kort prommis med Abbe
, för att distrahera värken, men
samtidigt inte för länge för då
protesterar fötterna som gör
ont och vill vila. Helst vill jag
sova, men funkar inte.

Nä, fibromyalgi unnar jag ingen,
det är verkligen en skit-sjukdom
om tar sån energi från en, som
jag sååå gärna skulle vilja sätta
på andra saker i livet. Å idag
mår jag nog extra pissigt då
vi rantade igår på Max dans
och så denna kyla tror jag
spelar in. Men en ny idag
imorgon!

Tillbakablick

[swipa på bilden här
nere och se fler bilder]
Åh, såg inbjudan via
@svdownforeningen till
Rocka sockorna dagen i
Göteborg på världskulturmuseet
nu den 17 Mars, å de satt in
bilden från i fjol då Max varit
upp på scen och fått diplom
& blommor då han vann med
sin Rocka sockorna låt ✨ ..

View this post on Instagram

[swipa] Åh, såg inbjudan via @svdownforeningen till Rocka sockorna dagen i Göteborg på världskulturmuseet nu den 17 Mars, å de satt in bilden från i fjol då Max varit upp på scen och fått diplom & blommor då han vann med sin Rocka sockorna låt ✨ det var helt magiskt att vara på plats där och fira världsdagen för Downs syndrom och jag önskar att vi hade haft möjlighet att fara dit varje år, det var helt underbart att träffa alla där på plats både gamla och nya bekantskaper 💛✨👌🏼 så ett tips om ni har möjlighet och bor i närheten, far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det snart är ett år sedan #maxrockarsockarlåten2018 #tb #nostalgi #snartdaxigen #rockasockorna #downsyndrom #downssyndrom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det var helt magiskt att
vara på plats där och fira
världsdagen för Downs syndrom
och jag önskar att vi hade haft
möjlighet att fara dit varje år,
det var helt underbart att
träffa alla där på plats både
gamla och nya bekantskaper
💛✨👌🏼 så ett tips om ni ha
möjlighet och bor i närheten,
far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det
snart är ett år sedan.

Syslöjden

Max kom hem från
skolan idag med
monsterna ”gulis &
grönis” som han gjort
i syslöjden ✂️…

.
…söta va?!

 

/ Anna

 

Annonser

Skolstart, rutiner & läsläxa

Skolstart innebär
att kontaktboken tas
fram igen och det
skrivs en mening i den
varje morgon…

.
…japp, vårterminstart idag
onsdag & äntligen tillbaka
till rutiner som är efterlängtat
👌🏼✨

Rutiner och ett schema tror
jag vi mår bäst av i denna familj.
Å bara höra ”vår”-termin hur
underbart är inte det 👍🏼 jag
kunde dessutom gå promenad
med Abbe utan känna att jag
skulle hosta upp lungorna, å vi
fick se solen 👌🏼✨ …

.
…å Abbe hamnade i färska
rådjursspår, å hade nog
helst lämnat mig och dragit
efter om han hade fått ☺️
så det enda jag önskar nu
2019 är att vi får vara friska
nu framöver, skulle vara så
mycket värt 🙏🏼
(swipa för fler bilder)

Max kom med sån energi
från skolan idag, härligt att
se 👍🏼 jag trodde han skulle
vara trött, men icke, då jag
frågade vad han ville göra
efter middagen, så blev det
fotboll i hans rum ⚽️👌🏼✨…

.
… å alltid grälar vi om
vem som ska få ha Zlatan
i sitt lag 😆😉👍🏼 i
bakgrunden hör ni Max
VM låt spelas , som han
gjorde i somras och jag
samlade en del fotbollsklipp
och klipp från det underbara
fotbolls VM:et under denna
hashtagg
👉🏼#maxvmfotbollslåt2018 ✨
å så härligt blicka tillbaka,
önskar det var varje år ⚽️✨✌🏼
å bilder från Max Zlatan rum
ser ni här 👉🏼#zlatanrum

Torsdag

”…torsdag 10 jan,
igår busade jag och
Abbe” ✍🏼..

.
…skrev Max i kontaktboken.

Svårt att scrolla

Kanske en del upplever
att jag är dålig på att ”gilla”
och ”kommentera” andras
bilder både här på instagram
och på Facebook och tänkte
bara säga att det är för att jag
fixar inte att sitta och scrolla i
flödet, mina ögon fixar inte det
nämligen….

View this post on Instagram

Kanske en del upplever att jag är dålig på att ”gilla” och ”kommentera” andras bilder både här på instagram och på Facebook och tänkte bara säga att det är för att jag fixar inte att sitta och scrolla i flödet, mina ögon fixar inte det nämligen. En av mina många konstiga symtom med Fibro 😔 sedan jag blev sjuk så har jag haft besvär från ögonen som ibland inte ”vill hänga med” och mycket värk bakom ögonen och jag får ”yrsel” av för mycket intryck. Det är därför jag bland annat har svårt köra bil längre sträckor. Enligt ögonläkare som jag varit hos för en ordentlig koll kring detta, så är mina ögon påverkade av min fibromyalgi och sitter i både musklerna kring ögonen och att jag inte kan sortera intrycken som ögat får på ett normalt sätt, så det finns som inte något att göra, utan att försöka undvika sånt som utlöser det. Å just att scrolla här på instagram och på Facebook är superjobbigt, så jag gör det inte, jag lägger mest bara in på vår sida här på instagram och på Facebook kollar jag mest om jag fått nått meddelande eller så. Men om jag nu får upp någon uppdatering som jag ser direkt, så kan det bli nån ”gilla” eller kommentar, men så ni inte bara tror att hon ”gillar då inte tillbaka nått” utan jag fixar inte att hålla mig uppdaterad 😉 däremot ”Stories” längst upp är lättare för mig 👍🏼 Å just detta med ögonen och intrycken och yrseln är himla jobbigt. Hatar just att inte kunna köra bil, begränsar mig jättemycket. Sedan är det ju det som utlöser sååå jobbiga bakslag, när jag varit någonstans, där det är mycket intryck, typ en fest, konsert eller bara som att gå på stan nån timma och intryck från människor som går åt olika håll och alla saker man ska titta på hylla upp och ner, skitjobbigt. Så det blir sällan och att att välja sina fighter och så tar jag smällen efteråt då hela kroppen slår bakut. Men jag tänkte just idag då jag var ute nu och gick med Abbe, vilken tur ändå att vi bor på landet, idag mötte vi inte en enda bil och annars kan det väl vara max 2 bilar mitt på dan, jämfört med i stan, där tror jag det skulle vara skitjobbigt för mig att gå dagliga promenader med alla intryck. Ja knepigt är bara förnamnet suck! #fixarintescrolla #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…en av mina många konstiga
symtom med Fibro 😔 sedan
jag blev sjuk så har jag haft
besvär från ögonen som ibland
inte ”vill hänga med” och mycket
värk bakom ögonen och jag får
”yrsel” av för mycket intryck.
Det är därför jag bland annat
har svårt köra bil längre sträckor.
Enligt ögonläkare som jag varit
hos för en ordentlig koll kring
detta, så är mina ögon påverkade
av min fibromyalgi och sitter i
både musklerna kring ögonen
och att jag inte kan sortera
intrycken som ögat får på ett
normalt sätt, så det finns som
inte något att göra, utan att
försöka undvika sånt som
utlöser det.

Å just att scrolla på instagram
och på Facebook är superjobbigt,
så jag gör det inte, jag lägger
mest bara in på vår sida på
instagram och på Facebook
kollar jag mest om jag fått nått
meddelande eller så. Men om
jag nu får upp någon uppdatering
som jag ser direkt, så kan det bli
nån ”gilla” eller kommentar,
men så ni inte bara tror att hon
”gillar då inte tillbaka nått” utan
jag fixar inte att hålla mig
uppdaterad 😉 däremot ”Stories”
längst upp på instagram, är lättare
för mig 👍🏼

Å just detta med ögonen
och intrycken och yrseln är
himla jobbigt. Hatar just att
inte kunna köra bil, begränsar
mig jättemycket. Sedan är det
ju det som utlöser sååå jobbiga
bakslag, när jag varit någonstans,
där det är mycket intryck, typ en
fest, konsert eller bara som att
gå på stan nån timma och intryck
från människor som går åt olika
håll och alla saker man ska titta
på hylla upp och ner, skitjobbigt.
Så det blir sällan och att att välja
sina fighter och så tar jag smällen
efteråt då hela kroppen slår bakut.

Men jag tänkte just idag då jag
var ute nu och gick med Abbe,
vilken tur ändå att vi bor på landet
idag mötte vi inte en enda bil
och annars kan det väl vara max
2 bilar mitt på dan, jämfört med
i stan, där tror jag det skulle vara
skitjobbigt för mig att gå dagliga
promenader med alla intryck.
Ja knepigt är bara förnamnet ;)

Läsläxa

Efter middagen så tog
Max tag i läsläxan som
han fick igår 📚✨

.
…å som ni kanske vet så
brukar Max, innan han
ska läsa upp den på skolan
efter en vecka, spela in
boken i sin egen ”läshörna”
och Max läser den för den
som vill lyssna 👍🏼 å nu när
vi hamnade uti detta nu,
så kommer jag ihåg att
Max läste ju in en bok just
innan jullovet, som jag
måste leta fram och ladda
upp den oxå 😉👍🏼

/ Anna

Opps!

”…torsdag 8 feb,
igår var jag på dans” ✍🏼..

.
Lite skojigt

Vi vaknade i natt av en
Max som sjöng högt
och ljudligt i sömnen!
Aldrig inträffat tidigare,
bara surr i sömnen 😂☺
men kanske Rocka sockar
sången sätter sina spår ☺
så jag berätta det till Max
på morgonen och sa:
”…ja, det är kanske så
artister gör” 😉 och Max
säger:
”….jaha..”
åsså drömmer han sig
bort och fortsätter:
”…tror du Markoolio
sjunger i sömnen?”
Så jag svarar:
”…du kanske får fråga
honom nån gång” 😉👍🏼
Sedan efter frukosten
pratar Max i badrummet
med sin pappa:
”…Jag ska bli hjälpforskare
när jag blir stor” säger Max.
Vad gör en sån?” frågar pappa.
Max tittar på sin pappa:
”…men åh (typ fattar du väl)
..den hjälper ju barn och vuxna
pappa svarar:
”...jaha och forskar?”
Max tittar lite hopplöst
på sin pappa, typ fattar
du inte nå och säger:
”…näää, en hjälpforskare
ut-rycker och kommer
till undsättning
Glasklart såklart! 😆😂👌🏼

Utvecklingsamtal 

Fått rå om dottern en
stund 💛med utvecklingsamtal
på hennes skola, jag har
fortfarande svårt att fatta
att hon redan är på
gymnasiet 😉👍🏼…

.
…å vi fick skjuts av
mormor i 30 graders
kyla, brrr…

Sov bort dagen

Följde Max på dans
igår å dottern på skolan
idag, vilket resulterade i
att 👉🏼 däckade och har
sovit i soffan hela dan ☺ …

.
..tur jag har den mest
anpassningsbara hund
vid min sida som bara
jojnar mig, trots att han
även sov i bilen hela tiden
med mormor tidigare idag,
så lär väl bli nått bus-il nu
då , som kompensation 🐶😉
men på ett sätt en perfekt
dag att ”ha en sämre dag”,
då det var minus 30 grader
imorse och nu bara minus 18 😊

Opps!

Ooops!! Liten variant
på plättsmet jag förbereder
idag, med hela ägg med
skal 😂😆 lite jag i ett
nötskal på en dålig dag
i kroppen, för då hänger
inte huvudet med riktigt heller ☺

.
… å jag hann till och
med lägga ner 2 hela
ägg, innan jag reagera 🙄
ja-ja bara göra om och
göra rätt, annars lär väl
familjen protestera på
lite knastriga och svårtuggade
plättar till middag 😝

Övat låt

Dagens träning till
Rocka sockor låten 🤘🏼✨
nu till text med bildstöd
på tv: n 👍🏼 …

.
#maxrockarsockarlåten2018

/ Anna

Kontaktbok

Max skrev om sin
innebandyträning
i sin kontaktbok på
morgonen…

.
”…tisdag 12 dec,
igår var jag på
innebandy” ✍🏼

Dålig natt

Efter en grymt
dålig natt för egen del😒
så ser jag fram emot
öppna detta paket sen,
som varit lite på villovägar,
men som nu står på
köksbordet 😛👍🏼

.
…något kreativt från
@panduroofficial är
som magi för mig, då
det alltid kan trolla
bort värk för en stund 👌🏼✨

/ Anna