Max har opererat in en ILR (Implantable Loop Recorder), en liten EKG-monitor under huden

Idag har Max varit & fått sin ILR
(Implantable Loop Recorder) som
är en liten EKG-monitor som opereras
in under huden på bröstkorgen för att
kontinuerligt övervaka hjärtats elektriska
aktivitet under en längre tid. Max ska få
ha den ett år, fram till nästa magnetröntgen
på hjärtat. Den används för att utreda &
registrera olika hjärtrytmrubbningar. Max
föddes med 2 hjärtfel och gjorde en stor
hjärtoperation då han var 5 veckor gammal.
Å Max går regelbundet på kontroller då han
framöver kommer behöva operera in en ny
hjärtklaff. Max har lite känningar av bland
annat yrsel besvär då och då och de vill se
om det har att göra med hjärtat genom
denna manick. Så Max har idag varit på
Sunderbyn sjukhus på dagkirurgin och
hade tid vid 09 med förberedelser eftersom
de gjorde det under narkos. Å vilken
UNDERBAR personal, de gick hem hos
Max allihopa 🫶🏼 å kanske extra mycket
då de hade koll på honom redan på
Instagram ☺️ De satte en infart i armen
och så fick han Alvedon via dropp, en
lugnande tablett & inhalera lite
luftrörsvidgande & antibiotika dropp.
Vid 10 tiden rullade han in på op. Å det
var nog toppen att han fick sova, för det
hade varit lite besvärligt få den lilla dosan
på plats. Huden hade varit seg, så de fick
kämpa lite att få in den. Men det gick bra.
De har sytt några stygn. Å Max hann i stort
sett bara tillbaka på uppvaket, så vaknade
han. Han mådde bra och var HUNGRIG
efter varit fastande & inte fått äta nån frukost.
Så korvmackor med cola smakade bra. Sedan
fick han även pepparkakor och en kaffe av
personalen och då var han sen redo fara hem.
Såklart värd en hamburgare på Max till lunch
på vägen hem 🍔✨Max har mått bra hela
tiden och inte varit nervös, utan bara varit lugn
& glad 👌🏼 vi har nu vid 16.30 fyllt på med lite
Alvedon och ska göra mot natten oxå 👍🏼

/ Anna

Kallelse hjärtmottagningen

Alla hjärtans dag har betytt lite mer för oss
jämt, än bara en kärleksdag, då vi har Max
som föddes med hjärtfel 🫀 Å det har alltid
brukat vara något kring Max hjärta denna
tid på året. Till och med på flera alla hjärtans
dag har vi varit på olika undersökningar just
den dagen oxå. Tror även första magnetröntgen
på hjärtat som Max gjorde var på alla hjärtans
dag, för 3 år sedan. Nu i fredags då Max kom
hem från praktiken, myste vid med cola och
fika och då hade Max fått kallelsen till
Hjärtmottagningen i Sunderbyn i mitten av
mars då även hjärtspecialister från Göteborg
ska vara med på undersökning av Max hjärta.
Så vi läste kallelsen tillsammans och vi pratade
lite mer om det. Han ska ta prover en vecka
innan besöket och kommer nog även få en
kallelse till där han ska få göra arbetsprov
med mask. Vi pratar om allt som kan tänkas
bli både med undersökningar och att det
närmar sig, att det kan bli aktuellt sätta in
en ny hjärtklaff för Max. Ni kan läsa mer om
hans hjärtfel 👉🏼 #maxhjärtfel ✨ Vi har pratat
om olika varianter på operationer. Detta är
något vi väntat på i många år, men som
kommer närmare eftersom påfrestningen i
hjärtat blivit sämre nu för varje magnetröntgen
han gjort. Så vi pratar om det mycket så Max
kan förbereda sig innan. För det kommer bli
mycket prat kring det på besöket. Å Max är
ju så van, han är uppvuxen med detta och
en massa undersökningar och sjukhusbesök,
å vi har ju alltid pratat öppet om allt. Tror
Max är trygg utifrån allt han gjort och han vet
hur grym han är på undersökningar 👊🏼 så vi
får ta det allt eftersom det blir. Det som är
jobbigast för mig själv, är att vänta. De
senaste åren har det ju blivit avvakta och
det ligger ju där och gnager hela tiden. Jag
vill helst nu att det blir av och speciellt innan
Max hinner bli dålig eller få känningar av det.

/ Anna

Max hjärtfel & svar magnetröntgen & mys framför TV:n

För en vecka sedan ringde Max hjärtläkare.
Vi har fått efterlysa röntgensvaren på sista
magnetröntgen som Max gjorde på sitt hjärta
den 21 nov i Umeå, å nu äntligen hade hon
fått svaret. Max föddes med 2 hjärtfel och
gjorde en stor hjärtoperation då han var liten.
De har gjort nya väggar och klaffar i hans
hjärta och även tagit bort hjärtklaffen upp
mot lungpulsådern eftersom det var för
trångt för flödet där. Å under åren har det
blivit större & blodet börjat ”backa lite för
mycket” där, så det har länge varit tal om
att det kan behövas sättas in en ny hjärtklaff.
Å nu ser de att det har börjat ”backa” ännu
mer, än vid förra magnetröntgen för 1 år
sedan. Det innebär att det ökar arbetsbelastningen
för framförallt höger hjärtkammare, då det inte
finns nån klaff som reglerar. Så åter igen ska
de nu ta ställning om det närmar sig att operera
in en ny klaff. Så i mitten av mars ska Max få
komma till Sunderbyns sjukhus till sin nya
hjärtläkare och en överläkare från Göteborg
kommer upp & de ska göra ett nytt ultraljud
på honom och han ska även få göra en
ergospirometri där de undersöker
syreupptagnings- och andningsförmåga
medan Max cyklar på en motionscykel.
Max har inte besvärats av sina hjärtfel fysiskt
utan kunnat vara aktiv & vi hoppas han ska få
fortsätta så. Vi har alltid talat öppet med Max
om hans hjärtfel & han har ju fått göra mååånga
undersökningar genom åren. Å ikväll har vi suttit
och pratat mer om vad som kan väntas framöver
om det blir aktuellt med operation. Vi har bland
annat kikat var i hjärtat som klaffen ska sitta,
om det blir aktuellt. Vi vill att Max ska ha klart
för sig alla tänkbara scenario och att han har
möjlighet landa & fundera och komma med frågor.
Men vi kommer veta mer efter dessa undersökningar.
Å vi kan hamna i ”vänteläge” igen. Men vi hoppas
bara att han får åtgärda detta, innan han börjar
få besvär 🙏🏼 

Varit lugna dagar i början av veckan.
Kylan har återvänt, så man vill helst
inte ut. Utan innemys har passat bra
& gärna under goa filtar i soffan. Jag
& Fanny har börjat se en ny sjukvårdsserie
”the pitt” som har intensiva avsnitt från en
amerikansk akutmottagning. Riktigt bra.
Max har mest sett rallycross på sin TV
ikväll. Han laddar upp för fullt program
av diverse saker i slutet av veckan,
återkommer med det sen. Nu njute
r vi av de sista dagarna med Fanny
innan hon återvänder till Umeå.

/ Anna

Fyllt på ♥

 

Vi tittade på det 3:e avsnittet
av ”Rakt in i hjärtat” igår och
herregud vilka blandade känslor
jag satt med.

Älskar både se alla tuffa starka små
hjärtebarn ♥ samtidigt som jag lider
med familjerna i vissa situationer.
För det är ju verkligen, att jag som
mamma till ett eget hjärtebarn kan
säga: ”..jag förstår vad de går
igenom just där
”.

Vi har varit där, vi har gått igenom
precis det som visas där….♥

Åh, den där väntan under hjärtoperationen,
väntan på telefonsamtalet från kirurgen.
Absolut bland det värsta jag varit med om.
För oss tog det 6 1/2 timmes väntan innan
Max hjärtoperation var klar, det var lite mer
komplicerat, än vad de först trodde. De hade
fått bygga upp nya väggar och klaffar i Max
hjärta av Gortex material och även plockat
bort klaffen upp till lungpulsådern.

Blickar tillbaka….

Igår när vi fick följa föräldrarna
in i salen efter lille Willes hjärtoperation,
där han ligger med alla sladdar och kablar,
så förflyttades jag tillbaka snart 8 år i tiden….

 

DCF 1.0

DCF 1.0

DCF 1.0

DCF 1.0

…bilder på Max då han opererades 5 veckor gammal
på Drottnings Silvias Barnsjukhus i Göteborg 2007 ♥
På sista bilden, är det 3 dagar efter hjärtoperationen
och han ser så pigg ut :)

Det är mycket känslor som känns
lite jobbiga, då jag ser programmen.
För det blir att vi ser Max framför oss
och vet att det kanske blir någon mer åtgärd för
honom på några år, precis som tjejen som var
11 år där igår i programmet. Vi vet ju att Max ena hjärtklaff
läcker lite till måttligt och vi vet att en klaff upp till lungpulsådern
är bortplockad, där vi inte vet om de kan behöva sätta in
någon mekanisk klaff i framtiden. Men som vi sa till varann
igår: ”…vi tar det där & då och inte försöker tänka på
det nu” men såklart svårt, då man ser sånt här ;)

Vi ska nu snart på den årliga hjärtkontrollen
med Max, kanske runt mars -april
och det är alltid lika nervöst ♥

Men ändå fast det lite jobbiga känslor,
då jag ser programmet, så är det ändå
slutkontentan av känslorna, att jag känner
sån kärlek ♥ Både för alla kämpar och för
hjärtvården här i Sverige och känner sån
tacksamhet över kirurgerna och de andra i
personalen som kanske står i ett operationsrum
i 9 timmar i sträck  utan att ta en paus eller äta
♥ Vilka hjältar i mina ögon ♥

Fyllt på ♥…..

Fyllt på med lite pengar i vår insamling
idag till Hjärt & Lungfonden och nu med
22 dagar kvar till Alla Hjärtans Dag,
sååå är vi så här nära målet, vi satt upp först….

 

insamling5

insamling6

…så wow 22 dagar kvar, så borde det gå
att komma en bit ”över” målet då ♥
Tack alla! Det är även en del som redan
beställt men som inte betalat än, så…..härligt!

Finns fortfarande kvar vykort,
för dem som vill köpa och stödja insamlingen,
där alla pengar går till hjärtebarnens forskning ♥
Fina kort att ge bort nu inför Alla Hjärtans Dag,
som snart kommer….

kärleksfulla vykort instagram kopiera

3 kort 48 kr
6 kort 96 kr
9 kort 144 kr

..det är inklusive porto. Maila mig på
handmade_by_anna@hotmail.com
så skickar jag hem dem i brevlådan till er.
Går betala snabbt & smidigt med swish
eller genom banköverföring ♥

Korten finns även på Hjärt & lungfondens
sida, i deras gåvoshop >>

Det går även att ge ett bidrag till
insamlingen direkt på denna sida
med ditt namn >>

Ha nu en superbra helg allihopa! ♥
Kom ihåg att kramas lite extra med
alla nära & kära ♥

annaskrift2 copy