Etikettarkiv: max hjärtfel

Morgonsång & check av EKG dosan på sjukhuset

Publicerat den av

”..onsdag 3 juni, igår provade jag och
pappa bromsar på mammas bil” ✍🏼
vi har en extra bil här hemma som bara
används lite då och då och bromsarna
pajade på den, men pappa Jonas mekade
ihop nya delar igår och Max fick hjälpa til
l i slutet & även vara med då de testade
bromsarna på byn 👍🏼

Max ropar på morgonen:
”..mamma kom och se, jag sjunger
din favoritlåt” 🎶⭐️✨ och japp, varje
morgon från ca 06.30 till 07.30 är det
full volym och en massa lika låtar som
hörs i hela huset och så Max stämma
på det & gärna skinnpaj✌🏼

Idag blev det en tur till sjukhuset för en första
check av EKG dosan som Max har inopererat
på bröstet. Vi checkade av med sjukhuset hur
de ville göra, då han hade en ”dipp” i måndags.
Om vi skulle vänta 3 månader och kolla då, eller
om de ville checka tidigare. Så då ville de att vi
skulle kolla nu. Så först fick Max göra ett vanligt
EKG hos en sköterska, som han har gjort massor
av gånger, å kan nog utnämna sig själv som expert
på detta vid detta laget ✌🏼 sedan fick vi komma in
till en läkare för att läsa av ”dosan” och han satt då
3 elektroder på bröstet, å sedan satt en scanner
över dosan som läser av, såg ut som typ en datormus,
å sen kom allt direkt upp på en skärm och han kunde
direkt se att allt bara varit bra med hjärtat, inga
varningstecken alls, under tiden han haft den, så
det var ju toppen 👍🏼 så då berodde inte dippen på
något med hjärtat i allafall. Känns skönt att veta,
även om vi då fortfarande inte vet vad det beror på.
Återkommer med liten film från dagen…

Max var iväg och kollade hjärtat idag, där
de läste av EKG dosan & jag har skrivit
mer om längre upp. Å pappa Jonas har
en grym förmåga att kunna ta powernaps
snabbt, till och med i väntrummet ☺️ allt
toppen med hjärtat 🫶🏼 å efter sjukhuset for
vi förbi mormor och morfar och hjälpte att
sätta upp en lampa, å då fick vi middag där
med palt 👌🏼 å Max har på skolan idag
sprungit ”Funkisloppet” som anordnas i stan
idag med en massa andra aktiviteter & de
fick medalj 🏅✨å när vi sedan kom hem,
tog vi en härlig sån där strosande
skogspromenad 🌿

/ Anna

Max har opererat in en ILR (Implantable Loop Recorder), en liten EKG-monitor under huden

Publicerat den av

Idag har Max varit & fått sin ILR
(Implantable Loop Recorder) som
är en liten EKG-monitor som opereras
in under huden på bröstkorgen för att
kontinuerligt övervaka hjärtats elektriska
aktivitet under en längre tid. Max ska få
ha den ett år, fram till nästa magnetröntgen
på hjärtat. Den används för att utreda &
registrera olika hjärtrytmrubbningar. Max
föddes med 2 hjärtfel och gjorde en stor
hjärtoperation då han var 5 veckor gammal.
Å Max går regelbundet på kontroller då han
framöver kommer behöva operera in en ny
hjärtklaff. Max har lite känningar av bland
annat yrsel besvär då och då och de vill se
om det har att göra med hjärtat genom
denna manick. Så Max har idag varit på
Sunderbyn sjukhus på dagkirurgin och
hade tid vid 09 med förberedelser eftersom
de gjorde det under narkos. Å vilken
UNDERBAR personal, de gick hem hos
Max allihopa 🫶🏼 å kanske extra mycket
då de hade koll på honom redan på
Instagram ☺️ De satte en infart i armen
och så fick han Alvedon via dropp, en
lugnande tablett & inhalera lite
luftrörsvidgande & antibiotika dropp.
Vid 10 tiden rullade han in på op. Å det
var nog toppen att han fick sova, för det
hade varit lite besvärligt få den lilla dosan
på plats. Huden hade varit seg, så de fick
kämpa lite att få in den. Men det gick bra.
De har sytt några stygn. Å Max hann i stort
sett bara tillbaka på uppvaket, så vaknade
han. Han mådde bra och var HUNGRIG
efter varit fastande & inte fått äta nån frukost.
Så korvmackor med cola smakade bra. Sedan
fick han även pepparkakor och en kaffe av
personalen och då var han sen redo fara hem.
Såklart värd en hamburgare på Max till lunch
på vägen hem 🍔✨Max har mått bra hela
tiden och inte varit nervös, utan bara varit lugn
& glad 👌🏼 vi har nu vid 16.30 fyllt på med lite
Alvedon och ska göra mot natten oxå 👍🏼

/ Anna

Kallelse hjärtmottagningen

Publicerat den av

Alla hjärtans dag har betytt lite mer för oss
jämt, än bara en kärleksdag, då vi har Max
som föddes med hjärtfel 🫀 Å det har alltid
brukat vara något kring Max hjärta denna
tid på året. Till och med på flera alla hjärtans
dag har vi varit på olika undersökningar just
den dagen oxå. Tror även första magnetröntgen
på hjärtat som Max gjorde var på alla hjärtans
dag, för 3 år sedan. Nu i fredags då Max kom
hem från praktiken, myste vid med cola och
fika och då hade Max fått kallelsen till
Hjärtmottagningen i Sunderbyn i mitten av
mars då även hjärtspecialister från Göteborg
ska vara med på undersökning av Max hjärta.
Så vi läste kallelsen tillsammans och vi pratade
lite mer om det. Han ska ta prover en vecka
innan besöket och kommer nog även få en
kallelse till där han ska få göra arbetsprov
med mask. Vi pratar om allt som kan tänkas
bli både med undersökningar och att det
närmar sig, att det kan bli aktuellt sätta in
en ny hjärtklaff för Max. Ni kan läsa mer om
hans hjärtfel 👉🏼 #maxhjärtfel ✨ Vi har pratat
om olika varianter på operationer. Detta är
något vi väntat på i många år, men som
kommer närmare eftersom påfrestningen i
hjärtat blivit sämre nu för varje magnetröntgen
han gjort. Så vi pratar om det mycket så Max
kan förbereda sig innan. För det kommer bli
mycket prat kring det på besöket. Å Max är
ju så van, han är uppvuxen med detta och
en massa undersökningar och sjukhusbesök,
å vi har ju alltid pratat öppet om allt. Tror
Max är trygg utifrån allt han gjort och han vet
hur grym han är på undersökningar 👊🏼 så vi
får ta det allt eftersom det blir. Det som är
jobbigast för mig själv, är att vänta. De
senaste åren har det ju blivit avvakta och
det ligger ju där och gnager hela tiden. Jag
vill helst nu att det blir av och speciellt innan
Max hinner bli dålig eller få känningar av det.

/ Anna

Max hjärtfel & svar magnetröntgen & mys framför TV:n

Publicerat den av

För en vecka sedan ringde Max hjärtläkare.
Vi har fått efterlysa röntgensvaren på sista
magnetröntgen som Max gjorde på sitt hjärta
den 21 nov i Umeå, å nu äntligen hade hon
fått svaret. Max föddes med 2 hjärtfel och
gjorde en stor hjärtoperation då han var liten.
De har gjort nya väggar och klaffar i hans
hjärta och även tagit bort hjärtklaffen upp
mot lungpulsådern eftersom det var för
trångt för flödet där. Å under åren har det
blivit större & blodet börjat ”backa lite för
mycket” där, så det har länge varit tal om
att det kan behövas sättas in en ny hjärtklaff.
Å nu ser de att det har börjat ”backa” ännu
mer, än vid förra magnetröntgen för 1 år
sedan. Det innebär att det ökar arbetsbelastningen
för framförallt höger hjärtkammare, då det inte
finns nån klaff som reglerar. Så åter igen ska
de nu ta ställning om det närmar sig att operera
in en ny klaff. Så i mitten av mars ska Max få
komma till Sunderbyns sjukhus till sin nya
hjärtläkare och en överläkare från Göteborg
kommer upp & de ska göra ett nytt ultraljud
på honom och han ska även få göra en
ergospirometri där de undersöker
syreupptagnings- och andningsförmåga
medan Max cyklar på en motionscykel.
Max har inte besvärats av sina hjärtfel fysiskt
utan kunnat vara aktiv & vi hoppas han ska få
fortsätta så. Vi har alltid talat öppet med Max
om hans hjärtfel & han har ju fått göra mååånga
undersökningar genom åren. Å ikväll har vi suttit
och pratat mer om vad som kan väntas framöver
om det blir aktuellt med operation. Vi har bland
annat kikat var i hjärtat som klaffen ska sitta,
om det blir aktuellt. Vi vill att Max ska ha klart
för sig alla tänkbara scenario och att han har
möjlighet landa & fundera och komma med frågor.
Men vi kommer veta mer efter dessa undersökningar.
Å vi kan hamna i ”vänteläge” igen. Men vi hoppas
bara att han får åtgärda detta, innan han börjar
få besvär 🙏🏼 

Varit lugna dagar i början av veckan.
Kylan har återvänt, så man vill helst
inte ut. Utan innemys har passat bra
& gärna under goa filtar i soffan. Jag
& Fanny har börjat se en ny sjukvårdsserie
”the pitt” som har intensiva avsnitt från en
amerikansk akutmottagning. Riktigt bra.
Max har mest sett rallycross på sin TV
ikväll. Han laddar upp för fullt program
av diverse saker i slutet av veckan,
återkommer med det sen. Nu njute
r vi av de sista dagarna med Fanny
innan hon återvänder till Umeå.

/ Anna