Max ska ha bra dag i skolan, min fibro & Max superroliga planer för helgen

En dag Max längtat till, då det är bad på skolan 💦🙌🏼
och dessutom har de även dans på torsdagar,
så inte dumt 🕺🏻✨👌🏼 ….

…tänkte passa på att ta upp, vi har fått en hel
del frågor kring pandemin och hur vi tänker
nu när sittspridningen är så stor och hur vi
tänker kring Max, då vi tidigare hade hemmaplugg
med honom. Så vi tänker väl lite så här, denna
Omricon varianten lär väl alla i stort sett måsta
gå igenom nu framöver känns det som och vi
tror inte riktigt att det går att klara sig undan den.
Det som känns positivt med den är ju att den
verkar ge lindriga besvär, jämförts med tidigare
varianter, såsom en vanlig förkylning eller vanlig
influensa och att den inte gå ner i luftvägarna som
tidigare varianter. Sedan verkar barn och yngre få
väldigt lätta besvär. Å skillnaden är ju även att, nu
har ju Max 2 vaccinsprutor mot covid och även mot
vanliga influensan och har ju även sin behandling
för att stärka immunförsvaret, så vi hoppas det ska
vara ett bra skydd för honom nu, trots sin extra
kromosom och sina hjärtfel och infektionskänslighet.
I nuläget har vi inte fått någon information om någon
3:e vaccinspruta för Max och vi får se om det blir
aktuellt längre fram. Så Max går till skolan som vanligt
och så får vi hålla tummar och tår att vi får lindriga
besvär om vi blir smittade och att vi tar oss igenom
det på ett bra sätt. Har någon av er nyligt gått genom
denna variant av covid och hur mådde ni? Det kändes
så härligt att se hur lycklig Max är att få fara och bada
idag på skolan, efter att tidigare, under en lång tid
inte fått göra någonting 🙌🏼

Min fibro

Egentligen min favoritstund på dagen,
promenaden mitt på dan med vovven Abbe 👌🏼
men just nu känns det som jag druckit någon
”trög-olja”, som om jag går med nån ”vikt-väst”
på mig för kroppen känns så trög & tung och
det känns även som jag går utan stötdämpning
under fötterna & och värken gnager på i kroppen 😣☹️ …

…så det är faktiskt lite svårt att njuta just nu.
Jag tror min absolut största rädsla, skulle
vara att inte kunna vara ute och gå. Absolut
värsta tänkbara för mig. Det skov eller bakslag,
jag har i kroppen, håller verkligen ett stadigt
grepp just nu. Om jag ska försöka beskriva värken
i kroppen just nu i denna period, så får jag upp
liknelsen, då jag spelade damfotboll och vi hade
de där första träningarna på vintern, då vi skulle
komma igång inför säsongen och både kondition
och styrka skulle byggas upp. Träningar som bestod
av tuffa intervallöpningar och fyspass, som jag älskade
och körde fullt ut, så att den träningsvärken efteråt
kändes i varje muskel i kroppen och jag gick såå stelt
och försökte som anpassa varje steg. Just så känns det
nu, som om jag skulle varit och sprungit något långlopp
utan några förberedelser utan bara på lite tjurighet och
sedan fått sota över det efteråt 😉 ni kanske fattar ungefär.
Då tyckte jag nog det var en ganska skön känsla, att jag
tränat hårt och det kändes efteråt 💪🏼 men att ha det utan
att ha gjort något, är inte samma sköna känsla vill jag lova.
Men som vanligt är det bara gilla läget och ta en dag i taget,
jag vet ju att det går upp och ner och just nu längtar jag
efter den där känslan, då jag känner hur vändningen kommer
och jag kan få njuta av någon bra dag oxå. Men just nu
känns de bra dagarna avlägsna, känns som kroppen bestämt
sig för att harva runt i detta läge och är inte intresserad av
att trycka in nån pausknapp i första taget. Som vanligt skriver
jag INTE för att få medlidande, utan för att berätta hur det är
att leva med Fibromyalgi och kanske öka lite förståelsen där.

Jag & Abbe ligger i Max säng
och tittar på när han spelar
golf & tennis idag på Wii ⛳️ 🎾👍🏼 

Max är supernöjd

Nöjd kille över helgens planer 😁
de ska vara funktionärer på ett Rally,
där Max och pappa ska sitta i en bil
på en av sträckorna och jobba. kanske
lite utav första funktionärsjobbet för Max 👍🏼 🏁⭐️

Fredag med djupdykning i fibron & Max behandling

Jahapp, fredag och jag har kört ner i en djupdykning i
ett ”bakslag de lux” i min fibro 😖😖 fy bubblan. Jag har det
alltid i beräkning, då rutiner ändras, för det hatar verkligen
min kropp. Spelar ingen roll om rutinerna är till de bättre
eller sämre, det är just förändringen som gör att kroppen
får tuppjuck, suck. Säkert en kombo av skolstarten och att
det varit blåsigt utomhus nu några dar. Alltid många faktorer
som bidrar. Både igår och idag har molvärken varit extra
jobbig i hela kroppen och bara ökat. Sedan haft extra
smärta, ja, jag tror i varenda jävla led som finns i denna
kropp känns. Även huden är hyperkänslig. Har ont PÅ
armarna och över revbenen och till och med pannan värker 😉
jag vet ibland inte om jag ska sätta mig och skratta eller
gråta åt eländet. Men det är bara hänga på kaoset som
pågår i kroppen och hitta lösningar för stunden. Precis
gjort lite olika rullövningar för bröstryggen, då gärna
musklerna där, ska dra ihop sig och krampa på natten,
har fått sitta flera gånger i natt och luta mig hängande
ner mot golvet. Men trösten är väl just nu, att jag vet att
det kommer stabilisera sig, det tar några dagar innan
kroppen sedan vänjer sig med nya rutiner igen och så
blir det förhoppningsvis mer stabilt igen, om jag inte
gör nya utsvävningar 😉 Så jag får ägna helgen åt att
ta det lugnt och lyssna på kroppen och låta den reagera
av sig helt enkelt. Dessutom har ju då såklart blåsorna
blossat upp i munnen igen oxå, då min mage oxå reagerar,
så tyvärr blir det nog inte vidare rolig ät helg, för allt gör
ju ont att sätta i munnen och det brukar även höras då
jag pratar, då jag har mycket blåsor, speciellt om de
sitter många på tungan, jag pratar som med tungan
indragen ☺️ Jag hoppas dock det stannar nu med de
blåsor jag har, som kan vara kanske 8-10 st, för ibland
blir det ännu mer och då behöver jag bedöva innan
intag av mat. Så ska väl erkänna att jag inte känner
mig så kaxig just nu. Det som är trösten nu, är ju att
jag vet att det går upp och ner och efter dåliga dagar,
kommer bättre, å där lägger jag fokuset just nu 💪🏼
å blir som skönt oxå att det är helg och familjen är
hemma, det distraherar bra 👌🏼

Behandlingdag för Max

Fredag innebär behandling för Max 👊🏼✨
medicinpumpen är kopplad och vi kör
2 timmars behandling för immunförsvaret.
Idag är det behandling nummer 165 ✨⭐️
passande hjälte tröja har han idag som han
fått av @ellashjaltar ⭐️😉…

…swipa för fler bilder.

[tillbakablick] Denna peppning skickade
Max till sin pappa på morgonen innan
han skulle köra SM veckan i rallycross i
Skellefteå 2018 🏁😍⭐️ och det blev
en silvermedalj den gången 🥈✨ vet
inte hur många peppningar Max gjort
under åren inför sin pappas olika race,
men det är många 😁👍🏼

/ Anna

Fibromyalgi, röjningsbranchen & härlig fantasi

Vackert i pilträdet på morgonen ⭐️✨ …

…mindre trevligt är väl hur jag mår idag
i min fibro 🥴 blivit såklart lite för mycket
rantande för min del senaste dagarna.
Startade med middag hos barnens farmor
och farfar i söndags, hade en dålig sömn-natt
efteråt med mer värk. Men inte mer än det,
så tisdag for vi ju till mormor och morfar en
sväng, å spädde väl på symtomen där efteråt
och ytterligare en dålig natt och även om vi
tog det lugnt igår, så var vi ju iväg på restaurangen
igår kväll och då tyckte min kropp, att bägaren
skulle rinna över. Så..NÄÄ den är inte rolig i dag 😖
och natten blev jobbig och fick lov kräkas till slut
av yrseln 🤢 och just det här att ha flera saker
efter varann, som läggs på varann, det är ingen
bra kombo och då får jag räkna med att må så
här tyvärr. Det triggar igång kroppen så det blir
ett kaos av symtom och smärtor på olika ställen,
jag blir kraftlös i musklerna och typ mjölksyra och
börjar domna lätt i armar och ben och yrsel.
Så bara ta fram fokuset nu och ta sig igenom 👊🏼
och så får jag plocka fram det positiva att vi fått
njuta av att ha träffat alla, dessa fina dagar 👌🏼💛
så idag lyder jag min kropp och anpassar mig efter
den 😉 och jag vet att Max kommer vara super
på att hjälpa mig distrahera den 👍🏼 vi gick en
kort bajsprommis med Abbe nu på morgonen
och nu vilar jag och Max kör iPad en stund.
Men känner att jag måste upp och röra mig nu,
värken blir mer påtaglig då jag är still. Det tycker
jag är jobbigast med mina bakslag. Jag är oftast
så trött att jag skulle vilja sova ikapp, men det vill
ju inte kroppen, för den får ju mer ont då jag ligger 🙄
så jag får väl vandra runt lite lätt och kanske passa
på dammvippa eller dyl, så jag distraherar samtidigt 😉👍🏼
och viktigt, jag söker inte medlidande, men jag tycker
det är viktigt att visa hur det är att leva med fibromyalgi
och sprida lite kunskap kring hur den yttrar sig, även
om det är väldigt personligt från person till person.

Nu for grabbarna iväg i
röjningsbranchen igen 💪🏼✨…

Så vacker bild pappa Jonas tog på
Max idag, då de röjt ⭐️ men det var
minus 20 i Holmträsk, så Max var med
ett par timmar och så kom de hem till
lunch. Pappa Jonas fortsätter själv i
eftermiddag 👍🏼 

Härlig fantasi

Något jag alltid tycker är bra för att
utveckla fantasi och lek, är att rent
utsagt att ha lite tråkigt. Jag älskar
Alfons Åbergs citat: ”…om man alltid har
roligt så märker man inte att man har roligt,
därför måste man oxå ha tråkigt ibland” ✨
och det har jag även som väggtext vid mitt
krypin där jag har datorn ☺️….

…Jag tror till exempel att begränsa
skärmtid är ju nyttigt för alla. Det ger ju
ett grymt behov som bara växer. Jag brukar
säga till Max, då han legat en stund vid sin
iPad och sett på YouTube:
”….nu får du hitta på något annat”.
Å det har varit såå bra för Max. Å då har
jag inte serverat honom med en massa
idéer vad han ska göra, utan låter honom
själv få fundera ut något. Han gillar ju inte
att ha tråkigt, han vill verkligen inte vara
sysslolös, så det tar inte många minuter
numera, så är han på gång med något
och fantasin flödar 👌🏼 som här tidigare i
veckan då han hämtade fram doktorsväskan 😉👍🏼
Det som Max oxå är bra på är att han kan
använd saker till allt möjligt, han behöver
inte ha till exempel verktyg för att undersöka
sängen, utan det går lika bra undersöka
med doktors-grejer ☺️ han blir aldrig uppställd
om en viss sak inte finns, då använder han en
annan sak och leker att den är en sån, som till
exempel hittade han ju ingen penna i doktorsväskan,
men tog istället en spruta och skrev med 👍🏼

/ Anna

Min fibro, räknat ihop promenader & snapchat

Alltså tänkte i natt, hur ska denna dag bli,
men är glad att min sjukdom skiftar mycket,
idag känns värken under kontroll 🙏🏼
Jag har haft en skit-jobbig natt. Värken har
ökat lite hela veckan och protesterat över alla
förändringar som ett höstlov för med sig, då jag
har en kropp som är känslig för sånt. Å i natt har
jag verkligen fått gå upp och ner i sängen hela tiden 😣
värken satte sig över bröstkorgen och kändes som om
lungorna värkte och det kändes som de inte fick tillräckligt
med luft. Som många gånger tidigare, så började jag fundera,
har jag fått något annat, är det inte fibron? håller jag på få
nån hjärtinfarkt eller har jag fått Corona utan några andra
symtom 😉 just då det blir så intensivt och värk övergår
till smärta, så vet jag inte ibland om det är symtom på
något annat.

Värken smög på sig hela tiden, så fort jag la mig ner,
oavsett om jag låg på rygg, eller på sidan. Det ökade
bara och kändes som värken gick in i lungorna och
luftvägarna blev oxå påverkad. Men så fort jag klev
upp och började gå omkring, så blev det bättre. Så oj,
vad jag har farit upp och ner i sängen i natt 😅 å så har
jag gått fram och tillbaka på övervåningen tills det släppt,
jag har stått och stretchat kroppen och överdelen i alla
möjliga vinklar och sedan hela tiden testat lägga mig igen.
Men inte förrän jag la mig på mage, som jag inte sovit på
alls tidigare, då kunde jag till slut somna på morgonsidan 🙌🏼
å jag känner inget av just den värken i bröstkorgen idag,
men troligen en av fibrons många varianter. Men jag tänker
just nu på att en dold kamera där i sovrummet i natt, i
uppspeedat format, måste ha sett helt galet roligt ut, med
alla upp & ner i sängen & vandringar hit & dit och
stretchövningar på olika ställen & lägesändringar i sängen
😅 är dock glad att det är okej idag.

Å när vi satt vid frukost sa jag till Max:
egentligen borde vi ju städa idag” men
kändes lite jobbigt, men så svarade Max
superpositivt:
”…ja, det gör vi och jag vill ta hand
om dammsugningen så får du göra det andra
” 👍🏼
så till hög musik städade vi och redan klockan 08
var vi klara med nedervåningen,
å Max dammsugning 👌🏼 

…å sen åkte vi till och med och sorterade
skräp idag, till Max stora lycka 👍🏼 han gillar
ju det skarpt & vi hade samlat ihop en hel del 😉
å det bästa med Max är ju att han tycker att alla
vardagliga saker är skoj, bara vi gör allt tillsammans.
Så han skulle ju inte vara lika positiv om jag gav
order och sa: ”..gör det och gör det” men att fråga:
ska vi göra de och de?” då är han på, i stort sett
vad det än gäller 👌🏼 å jag kan ju tycka att det är
ju så mycket trevligare att göra det tillsammans
och så går det ju fortare oxå ✨👍🏼

Promenader oktober månad

Vi glömde ju räkna ihop oktobers
månades promenader som Max gått,
men nu är det gjort idag och det blev totalt
66,63 km alltså 6,6 mil 👊🏼✨ så många små
prommisar blir oxå flera mil i slutändan 💪🏼…

Vi tog oss en promenad i skogen idag efter
lunch, snön borta & härlig temp och just då
inget regn 🌿👌🏼 jag älskar konversationen på
dagens promenad. Max surrade hela rundan
om vad han ska döpa sina parodier på mellolåtar
till. Jag ger er några exempel:
”…melodi nummer 2 med artisten Tusse med melodin
”roll-on svider” eller melodi nummer 4 med artisten
”mjukmackan” och melodin ”nattmellanmål” 😆😆
eller vad säger ni om melodi nummer 8 med gruppen
”bark & kottar” med låten ”brasan brinner” 😁är inte
ni oxå sjukt nyfikna på höra dessa låtar i sin helhet? ☺️
eftermiddagen har bestått i vila och mys och mellis
med varm choklad 👌🏼 så just nu ligger vi i sängen
under täcket och slumrar och laddar lite batterier,
tills det är dax att fixa nån middag 👍🏼

Snapchat

Att testa snapchat filter förgyller ju alltid
en dag 😁👌🏼….

…å vi började ju även där att prata
om att vi får så många meddelanden från många
av er ungdomar just nu, där ni frågar om ni får
skicka saker till Max. Å det är supergulligt, å jag
förstår att det kanske skulle vara häftigt att Max
öppnar och visar det i en video. Men nä, vi tycker
att ni istället tänker på de barn som verkligen
behöver det istället 💛 finns så fina organisationer
såsom @vildakidz och @ellashjaltar och @minstoradag 
där ett bidrag gör så stor skillnad. Så skänk en liten
slant dit istället, då skulle vi bli glada och ni kan
känna att ni gjort något bra 💛

/ Anna