A bad day….

 

Ja, som jag skrev på
instagram idag….

Some days are bad
and then there are those days
that are VERY bad when you
have fibromyalgia and this is
one of those days 😩”

fibro

Ja, fy sjutton alltså.
Jag var knäckt efter badet med
Max igår då vi träffade sjukgymnasten
och det blev bara värre och värre med
värken på kvällen. Värk växte till illamående
och yrseln kom och sedan blev natten en
sån där natt då jag emellanåt har dödsångest
för att jag mår så dåligt.

Så ett tufft dygn kan jag väl
sammanfatta det med. Jag fick gå
och vila mitt på dan idag då storasyster var
med Max och jag fick kanske en timmes sovtid
men sedan vaknar jag för att värken känns mer
då jag ligger still och jag blir öm överallt, så det
känns som om sängen är hård och gjord av betong.
Så då är det ändå bättre vara i lite rörelse och ändra
läge hela tiden och variera mellan sitta, ligga och stå.
Känns även som om jag går på benbitarna under
fötterna idag, som om jag inte har någon buntning alls.

Men det går väl åt rätt håll,
känner jag, med myrsteg. Känns dock
lite trist, för vi har haft en superfin dag här
med sol och värme. Jag har suttit lite
på altan och låtit Max vara aktiv med cyklande
och olika bus på gården, medans jag kikat på
honom och ”hejat” och varit ”speaker” till honom.
Fast givet hade vi hellre spenderat den på
stranden, en sån här dag.

Vi har knogat och sett filmen ”Gustav 2”
oxå idag, med några pauser med annat,
men vi tog oss igenom hela till slut och
riktigt mysigt med en Max som verkligen
hade funderingar hur allt gick till i filmen,
för den är ganska invecklad med handlingen
men det var faktiskt en utveckling hos Max,
att han såg hela och inte gav upp trots en
hel del prat i filmen.

Längtar efter ”fassan”….

Sedan längtar Max efter sin
pappa som varit bortrest med jobbet
nu ett par dagar, så ikväll kommer han
hem, vilken lycka ♥

Men tror nu att det bara blir att
ladda batterier för min del här hemmavid
till på fredag då vi ska på sjukhuset för att
gipsa Max fötter för inlägg i skor.

Jag känner direkt då det inte är
värt att utmana min kropp. Jag har
antagligen legat på gränsen ett tag nu
och nu ”vippade” det över rejält,
åt fel håll. Piss-sjukdom!

annaskrift2 copy

Tacksam ♥

 

Skrev på instagram
i natt till den här texten
och bilden….

happ

…så jag lägger bara in texten här oxå:

”Är vaken då värk & smärta och yrsel tagit över
efter en massa trevligheter. Men jag kan inte känna
mig nått annat än tacksam 💛

Igår kväll låg jag i min sköna säng och lyssnade
på det mysiga smattrande regnet på taket, inte
ens det ihållande regnet kan påverka mig nu.
Max hade då just somnat i sin säng, omringad av
mjukisdjur och kuddar, så vi knappt såg honom.
Han var så nöjd & glad.

Jag låg då och tänkte på hur tacksam jag känner mig
över allt här i livet just nu. Min underbara familj,
där vi nu under 3 veckor spenderat tillsammans
under semestertider och verkligen fått njuta ihop
både själva och med vänner och bekanta som förgyllt
tillvaron med besök.

Vi har fått vara friska och bara levt i ”nuet” och njutit.
En positiv och mysig och hemtrevlig schargong har
genomsyrat vardagen. Jag vill verkligen sätta värde på
”här & nu” och känna mig tacksam för allt jag har omkring
mig, så betydelsefullt 💛

Det sista dygnet var magiskt med egentid för den här
”morsan” med sin ”farsa” och 2 underbara barn som
gjorde det möjligt och som inte bara tänker på sig själva
utan har en stor omtanke inombords 💛

Så glöm inte alla ni oxå, att stanna upp och njuta lite extra
och var tacksam för vad ni har runt omkring er och sätt
värde på det, något man kan glömma ibland och istället
bara trånar efter sånt man skulle vilja ha.

Nu ska jag ta mig genom ”bakslaget” genom att fokusera
på allt fint omkring mig. Imorgon far Max med sin pappa
för träning i varmvattenbassäng och jag hoppas nu efter
ytterligare ”doping” kunna krypa ner snart igen i min säng
och få sova mig genom lite timmar, för att sedan möta en
ny dag med nya möjligheter”  💛

annaskrift2 copy

Lite bakslag….

 

Lite bakslag får jag räkna
med nu lite då & då mellan
allt som händer….

pain
…det är mitt liv med kronisk smärta 😔
Kroppen får sota då jag varit för aktiv, men jag
måste ju få leva oxå. Så då tar jag bakslagen ibland,
som blir lite extra hårda, som efter kalaset hos Max
klasskompis.

Att ha levt med värk och smärta dygnet runt nu
i 13 år gör att jag inte längre kommer ihåg hur det
var att leva utan värk och att vakna upp utan värk.
Jag vet att jag antagligen oxå kommer få leva med
den resten av livet, så bara göra utrymme för den
och hantera den på bästa sätt….

bak

…men så guld värt efter en tuff sömnlös natt, så
fick jag sova några timmar på soffan i söndags 👌 och
kom ut till en strålande ☀️ sol och satt på kaffe ☕️ och jag
fortsatt att vila i solstolen, medan gubben var på rallycross
denna dag, dottern med kompisar och Max hos farmor
och farfar 💛 Så där och då laddades nya välbehövliga
batterier och kunde ladda för en ny dag med nya möjligheter 😉👍

annaskrift2 copy

 

Läkarbesök & Ögonmottagningen….

 

Idag har det varit en
fullspäckad dag. Något jag inte
är van och jag är HELT SLUT i kroppen.
Däckade i fåtöljen hemmavid då vi kom
hem och slumra ett par timmar direkt.

Läkarbesök….

Jag själv hade ett läkarbesök
i morse hos min läkare om min
sjukdom och min kroniska smärta och
alla aandra knepiga symtom jag har.
Så det var skönt prata av sig lite kring allt,
att få en undersökning och ta lite prover.
Men tyvärr kan han inte utföra något mirakel
för mig, förutom att skriva ut nya värkmediciner.
Hade varit trevligt gå in hos läkaren med denna
värkande kroppen och fått lämna den där
och kommit ut med en ny fräsch och frisk ;)

Ögonmottagning….

Sedan på eftermiddagen var det
besök på ögonmottagningen med Max.
Så hämtade honom på skolan och helt otroligt,
så hade faktiskt både Max & mormor tid på
samma ställe, samma dag och samma tid ;)

IMG_0932  IMG_0935

…så i väntrummet serverade Max
olika maträtter till sin mormor ;)

Inne hos ortopedisten så gjorde hon
den vanliga undersökningen med en massa
olika saker och avslutade med den sedvanliga
synkontrollen….

IMG_0939

…Max pekar ut och säger bokstäverna som
markeras med en röd prick på dataskärmen.

På ena ögat hade han som förra gången
och faktiskt så hade han ökat ett snäpp
med det andra ;) Så det var ju toppen att
höra.

Vi har ju avslutat lappträning
som han haft ganska länge och trappat
ut. Har skrivit om det här >> när vi fick starta
den, men sedan skrivit en del inlägg kring
lappträningen, som finns här >>
Så nu behöver vi inte gå lika ofta framöver.
Hon vill träffa oss på ett halvår och verkar
det se likadant ut då, så tar vi ett år mellan
undersökningarna sedan.

Men hon skulle även läsa på lite extra,
hur vi lägger upp framöver. För just vid
Downs syndrom har man lättare att
utveckla gråstarr och då vill de gärna
upptäcka det fort. Så det är ju toppen då
de har så bra koll! Vill du läsa mer om just
gråstarr, står det bra info här >>

IMG_0942

..Max var sååå hungrig efter varit
på ögonmottagningen, så han önskade
korv och mos i cafeterian på sjukhuset
innan vi skulle åka hem ♥

Laddar för bakslag….

Så nu har Max somnat i sin säng,
medans jag skriver dessa rader.
Han har utflykt på skolan imorgon,
så det ser han fram emot.

Jag laddar för en natt med bakslag.
Känner det redan nu, att det kommer
inte gå att sova i natt. Helt slut i kroppen,
värken gör galet ont och jag domnar i armar,
ben och läppar. När jag blundar så snurrar
allting :/

annaskrift2 copy