Max fått nya böcker & kroppen lite si och så

Förra veckan fick Max ett paket & han
känner igen direkt att det är ett nytt
bokpaket ☺️ Max har haft förmånen att
få vara med på @acekensten på hennes
bokskrivandes resa under många år och
hon har stor del i att Max velat öva och
läsa hemma, för hennes böcker har varit
så bra, både vad det gäller storlek på text
och bra uppdelning av kapitel och så
intressanta för Max att läsa, där det både
varit fakta böcker och olika inspirerade
serier. Max har läst allt från Tage på camping
till Djurdoktorn och Minifakta om olika saker.

Så vi är bara så tacksamma för att hittat
hennes böcker, för det har hjälpt Max att
vara inspirerad av att läsa och på så sätt
kunnat utveckla det 👍🏼 å för ett tag sedan
blev vi dessutom omnämnande i en av
hennes böcker, för att Max och pappa
Jonas hjälpte henne att fakta granska
faktaboken om snöskotrar ✌🏼så söker ni
lättlästa böcker till era barn, så
rekommenderar jag hennes, hon har
många olika serier & nu så spännande
att vi har bok om A-traktorer & Jättar,
blir perfekt i höst 👍🏼

Jag har nu krypit till kojs, efter att först
gjort inköpslistan klar på online-handlingen
som ska hämtas imorgon. Max ringde från
sitt korttidsboende och sa godnatt. Max
verkar ha haft det bra där, han har ju
knappt tid att höra av sig, så det är ju
toppen 👍🏼 men nu börjar jag sakna
honom rejält, så känns skönt att han
kommer hem imorgon 💛 Dessa dagar
då Max är på korttids så gör jag alltid en
deal med mig själv. Jag gör inga trista
hemmasysslor förutom lagar mat. Utan
fokuserar på saker som jag känner för,
just i stunden. Ingen planering, utan
fokuserar bara på att verkligen samla på
mig lite ny energi. Så jag & Abbe har dessa
dagar bland annat njutit en del i skogen.
Men det är lite si och så i kroppen, så det
har blivit så korta stunder med allt hela
tiden, så det har som inte blivit nå flyt i
något. Värken moler på i kroppen så jag
har behövt byta lägen hela tiden och jag
blir lite stressad allmänt i kroppen känner
jag, då jag inte kan slappna av. Just nu behövs
ständig variation för att inte molvärken och
smärtan, som just nu sitter främst i rygg och
skulderpartiet ska ta överhand. Så jag tror
vovven Abbe har varit lite konfunderad, då
jag inte ligger eller sitter så länge, så ska
jag upp igen, å när jag sedan ska upp och
gå så behöver jag sitta eller vila igen på ett
tag igen och så en rundgång med allt hela
tiden. Men jag försöker hitta det positiva i
det och det är ju att jag får variation i iallafall
😅 så jag försöker lyssna på kroppen, så kanske
den ger mig lite mindre värk och lite längre
uthållighet snart, om jag sköter mig ☺️ jag
brukar jämföra kroppen med en berg- och
dalbana, då den är så här, det går upp & ner
och lite hit & dit och det är bara följa med på
färden & hoppas i slutändan att den bromsar
in på farten och lugnar sig ett tag 👍🏼 å jag
skriver som vanligt inte för att få medlidande
eller att ni ska tycka synd om mig, utan bara
för att berätta hur det kan vara att leva med
ständig värk 🙃 men nu lägger jag fokus på
att imorgon blir ordningen återställd med
fullt hus igen 💛

/ Anna

Återhämtning , film från kräftfiske & hällregn

Hoppsan, tjosan, detta blir återhämtningsdag
de lux. Dessa fötter gör så ont att gå på idag
& övriga kroppen känns som överkörd av
nånting stort & tungt & en natt med tusen
vändningar och ont 😣 …

..men Abbe har förstått läget idag på chill 👌🏼
kanske svårare övertyga Max idag, som alltid
vill att det händer saker, men jag har verkligen
förberett honom på innemys idag, då pappa
Jonas är och gräver och Fanny jobbar och så
lovar de dessutom regn 💦 så jag har sålt in
lördagsmys idag med fokus på MYS & just nu
plöjer Max rallycross uppe i ditt rum på TV:n✌🏼
Blir kanske en dag mest framför OS. Även om
jag inte kan sitta för mycket. För även om viss
del av kroppen skriker vila och trötthet, så drar
andra kroppsdelar igång & svarar med mer värk
och smärta just i vila. Känns som en debatt mellan
två sidor och som hamnar i kaos med varann inuti
kroppen. Jag vill helst fortsätta vila men istället så
måste jag upp och gå lite lätt med jämna mellanrum
istället, annars får jag både mer ont och blir stelare
och framförallt känns värken så mycket mer i vila,
sån där gnagande molande värk, som kan göra en
smått galen om jag inte distraherar den med nått
🤪😅 men det var sååå trevligt igår, så värt lite
extra ont idag, även om jag såklart gärna hade
sluppit. Ska väl försöka få ihop film från igår oxå,
för det var ju i det närmaste en magisk kväll med
nära och kära i den fina kvällen ☀️och jag tog inte
så många fina kort igår, men filmen tror jag mer
visar hur fint det var. Å jag söker inte medlidande
då jag skriver hur det är att leva med fibromyalgi,
utan bara visa hur det kan se ut och öka kunskapen.
Å vill inte ha en massa tycka synd om dig
kommentarer, de har jag för länge sedan
kommit över, detta är mitt liv, å det måste
oxå funka, jag får bara anpassa mig en del
extra & ta en del bakslag, då jag gör för mycket,
men efter dåliga dagar kommer bättre, å det
fokuserar jag alltid på 👍🏼

Gårdagens kräftfiske i Alterälven 🦞💛✨
helt underbart få avsluta sommaren så här.
Brukar oftast vara helgen innan skolorna
börjar, i år blev det en vecka tidigare. Vi
hade tur med vädret, idag ösregnar det
ute ☺️👍🏼 så helt ljuvligt träffas så här
släkten och bara mysa, grilla, fiska &
spela fotboll & så spännande för barnen
med kräftorna & speciellt då det blir
mörkt & lysa i vattnet på kräftor som
kryper mellan stenarna. I år följde jag
inte sista vändan då de gjorde detta,
så ingen film från det, vi var några som
valde mysa vid brasan istället. Tack alla
inblandade för en fin kväll 💛

Tur vi inte var sånt här väder igår,
då hade det inte blivit nå kräftfiske 😅💦

/ Anna

Utedag & att leva här och nu

Sovit skit, vaknar med kropp som värker
överallt från cyklingen igår. Men tänk då
att ändå starta upp dagen så här med
Max. Full fart, han hjälper mig att fokusera
på annat & att distrahera värken med rörelse
av olika slag. Han får humöret i topp med
sitt driv & sin glädje och sin förmåga att leva
här och nu. När hans outtröttliga energi
fortsätter, vilar jag mellanåt. Jag passade
på rensa rabatt och lyssna på @sannasundqvist 
sommarprat & jag förflyttades tillbaka i tiden
till då vi fick besked om Max Downs Syndrom
på sjukhuset. För många år sedan skrev
jag ner allt kring detta och finns nånstans
på ett USB minne. Kanske nån dag fortsätta
och väva in dagens många insikter & den
genuina känslan att vi är lyckligt lottade
som fick Max & som Sanna pratar om
”pojken i trädet” & som fått oss att ta
vara på livet på ett sätt där vi fokusera på
det som vi tycker om & samtidigt får uppleva
så mycket mer som andra inte kommer i
närhet av 💛 å jag kan känna oss lite som
fighters, många gånger, både jag och Max.
Max med sin infektionskänslighet & hjärtfel
& jag med min kroniska värk dygnet runt. Å
då känns det lite härligt att visa att bara för
att vi ibland har lite extra motigt, så behöver
man inte fokusera på det, utan man kan själv
anpassa hur man vill leva livet. Hitta lösningar
för att må så bra som möjligt och ta bort många
delar som tar för mycket energi. Att lämna
jobbiga dagar bakom oss och se framåt. Men
ändå leva här och nu och inte planera för mycket
så vi blir besvikna om det inte blir av och strunta
i framtiden, dit kommer vi hur som helst ändå
och det tar vi då och helt övertygad att allt löser
sig på ett eller annat sätt. Pappa Jonas kom till
lunch och då fick Max tillfälle följa på en annan
grävning i byn en stund, å Max åter igen så
lycklig av det lilla i livet, å känns som vi är bästa
teamet kring Max tillsammans med storasyster
💛 & även om jag har många drömmar, som jag
hoppas nångång ska gå i uppfyllelse, så känns
det som vi lever det liv vi vill leva just nu, utifrån
de förutsättningar vi har & vi behöver inget mer,
även om drömmar är fina att ha & tro på👌🏼✨

Utedag från morgon till kväll 👌🏼☀️
grabbarna lånade farbrors åkgräsklippare
ikväll. Vår gräsklippare har börjat
gjort sitt & det har funderats kring
robotgräsklipparen, eller kanske
det ändras efter detta, att ratta
saker är ju något grabbarna gillar ☺️👍🏼

/ Anna

Förbereda inför Norrlandsveckan, omstart & målningsdagar på logen

Ingen rast och ro. Första dagen på pappa
Jonas semester & han går väldigt stappligt
idag, kan man väl säga ☺️ å har ordentliga
blåsor och sår på fötterna efter vandringen 🙃
men idag är det dax förbereda inför
Norrlandsveckan i Rallycross på Motorstadion
som går av stapeln på onsdag i Piteå 🏁💨👍🏼
så idag ska Max hjälpa pappa Jonas dra ut
kablar med ström & Max hoppas även det
börjar dyka upp rallycrossförare redan idag 👍🏼

Bara på’t igen. Undrar hur många ”omstarter”
jag har i bagaget 😅 & hur många gånger
jag då lyssnat på denna låt med @laleh ✨
men den har perfekta känslan att ta sig
framåt igen 👊🏼✨ för just nu känns det
som om att trycka på omstart igen. Varit
halvkrasslig sen midsommar i förkylning
& sen Max efter det, så ur gängorna med
rutiner och fysiska saker. Å jag är galet
känslig för ändringar på grund av min
fibro, så känslan idag är att gå med vikter
runt benen, som känns tunga. Å förutom
molvärken i kroppen som jag alltid har, så
har jag lite sämre under fötterna igen &
en armbåge och en handled smärtar lite
extra just nu & magen protesterar lite extra
idag & är som en ballong. Men det är dessa
saker jag försöker placera i nått fack längst
bak i huvudet & sedan lägger jag fokus på
de positiva bitarna och tar fram dem längst
fram. Jag är bra på glömma morgondagen
& dåliga dagar & har endast fokus här och
nu & försöker göra det bästa av det. Idag har
jag NJUTIT att gå så här, de luktar SOMMAR
och är så vackert. Jag njuter av lugnet & slippa
Max surr en stund ☺️ Jag vet att kroppen nu
kommer protestera extra att jag startar upp
igen med mer promenader, men jag vet att
jag kommer till slut över ”tröskeln” igen och
det då bara blir bättre och bättre och då är
det SÅ VÄRT DET. Jag försöker att inte fokusera
på prestation då jag är ute, men för min egen
lilla morot, så går går jag lite längre än igår,
behöver inte vara många steg men bara liiite
längre, det känns så bra ☺️✌🏼 så jag hoppas
nu att vi kan gå fler och längre promenader
framöver, men att försöka trappa upp lite
lugnt. Max är gode bra i sin förkylning, där
hjälpte inhalationerna väldigt bra. Så bara
lite rosslig på mornarna, så hoppas det
fortsätter så. Dock tycker vi det är för tidigt
med fotbollsträningen för honom ikväll,
då han har sina hjärtfel i bagaget 💛

Fick ett sms från motorstadion där
grabbarna är inför Norrlandsveckan
i Rallycross på onsdag, med texten:
”..vi jobbar på” ✌🏼 och till andra bilden:
”…undrar vad det blev till lunch.?..” ☺️
å blev nå konstigt med den bilden
kring ögonen på Max 😉 

Ja, i helgen så hade vi ju 2 målningsdagar,
uppe på logen, där vi gjort tillfällig ateljé
på pingisbordet 🎨✨ å där grundade
Max flera olika tapeter med färg, som
sedan ska byggas på eftersom med färg
& mönster, hade vi tänkt, så det här är
bara starten. Men vi får se när nästa
tillfälle blir. När pappa Jonas är hemma
& erbjuder andra saker, då hakar ju Max
hellre på där ☺️ men de e samtidig
t perfekt, då får det både torka och vila
mellan, så ska bli intressant & se hur
Max fortsätter sen 👍🏼

/ Anna