Etikettarkiv: Fibromyalgi

Utedag & att leva här och nu

Publicerat den av

Sovit skit, vaknar med kropp som värker
överallt från cyklingen igår. Men tänk då
att ändå starta upp dagen så här med
Max. Full fart, han hjälper mig att fokusera
på annat & att distrahera värken med rörelse
av olika slag. Han får humöret i topp med
sitt driv & sin glädje och sin förmåga att leva
här och nu. När hans outtröttliga energi
fortsätter, vilar jag mellanåt. Jag passade
på rensa rabatt och lyssna på @sannasundqvist 
sommarprat & jag förflyttades tillbaka i tiden
till då vi fick besked om Max Downs Syndrom
på sjukhuset. För många år sedan skrev
jag ner allt kring detta och finns nånstans
på ett USB minne. Kanske nån dag fortsätta
och väva in dagens många insikter & den
genuina känslan att vi är lyckligt lottade
som fick Max & som Sanna pratar om
”pojken i trädet” & som fått oss att ta
vara på livet på ett sätt där vi fokusera på
det som vi tycker om & samtidigt får uppleva
så mycket mer som andra inte kommer i
närhet av 💛 å jag kan känna oss lite som
fighters, många gånger, både jag och Max.
Max med sin infektionskänslighet & hjärtfel
& jag med min kroniska värk dygnet runt. Å
då känns det lite härligt att visa att bara för
att vi ibland har lite extra motigt, så behöver
man inte fokusera på det, utan man kan själv
anpassa hur man vill leva livet. Hitta lösningar
för att må så bra som möjligt och ta bort många
delar som tar för mycket energi. Att lämna
jobbiga dagar bakom oss och se framåt. Men
ändå leva här och nu och inte planera för mycket
så vi blir besvikna om det inte blir av och strunta
i framtiden, dit kommer vi hur som helst ändå
och det tar vi då och helt övertygad att allt löser
sig på ett eller annat sätt. Pappa Jonas kom till
lunch och då fick Max tillfälle följa på en annan
grävning i byn en stund, å Max åter igen så
lycklig av det lilla i livet, å känns som vi är bästa
teamet kring Max tillsammans med storasyster
💛 & även om jag har många drömmar, som jag
hoppas nångång ska gå i uppfyllelse, så känns
det som vi lever det liv vi vill leva just nu, utifrån
de förutsättningar vi har & vi behöver inget mer,
även om drömmar är fina att ha & tro på👌🏼✨

Utedag från morgon till kväll 👌🏼☀️
grabbarna lånade farbrors åkgräsklippare
ikväll. Vår gräsklippare har börjat
gjort sitt & det har funderats kring
robotgräsklipparen, eller kanske
det ändras efter detta, att ratta
saker är ju något grabbarna gillar ☺️👍🏼

/ Anna

Förbereda inför Norrlandsveckan, omstart & målningsdagar på logen

Publicerat den av

Ingen rast och ro. Första dagen på pappa
Jonas semester & han går väldigt stappligt
idag, kan man väl säga ☺️ å har ordentliga
blåsor och sår på fötterna efter vandringen 🙃
men idag är det dax förbereda inför
Norrlandsveckan i Rallycross på Motorstadion
som går av stapeln på onsdag i Piteå 🏁💨👍🏼
så idag ska Max hjälpa pappa Jonas dra ut
kablar med ström & Max hoppas även det
börjar dyka upp rallycrossförare redan idag 👍🏼

Bara på’t igen. Undrar hur många ”omstarter”
jag har i bagaget 😅 & hur många gånger
jag då lyssnat på denna låt med @laleh ✨
men den har perfekta känslan att ta sig
framåt igen 👊🏼✨ för just nu känns det
som om att trycka på omstart igen. Varit
halvkrasslig sen midsommar i förkylning
& sen Max efter det, så ur gängorna med
rutiner och fysiska saker. Å jag är galet
känslig för ändringar på grund av min
fibro, så känslan idag är att gå med vikter
runt benen, som känns tunga. Å förutom
molvärken i kroppen som jag alltid har, så
har jag lite sämre under fötterna igen &
en armbåge och en handled smärtar lite
extra just nu & magen protesterar lite extra
idag & är som en ballong. Men det är dessa
saker jag försöker placera i nått fack längst
bak i huvudet & sedan lägger jag fokus på
de positiva bitarna och tar fram dem längst
fram. Jag är bra på glömma morgondagen
& dåliga dagar & har endast fokus här och
nu & försöker göra det bästa av det. Idag har
jag NJUTIT att gå så här, de luktar SOMMAR
och är så vackert. Jag njuter av lugnet & slippa
Max surr en stund ☺️ Jag vet att kroppen nu
kommer protestera extra att jag startar upp
igen med mer promenader, men jag vet att
jag kommer till slut över ”tröskeln” igen och
det då bara blir bättre och bättre och då är
det SÅ VÄRT DET. Jag försöker att inte fokusera
på prestation då jag är ute, men för min egen
lilla morot, så går går jag lite längre än igår,
behöver inte vara många steg men bara liiite
längre, det känns så bra ☺️✌🏼 så jag hoppas
nu att vi kan gå fler och längre promenader
framöver, men att försöka trappa upp lite
lugnt. Max är gode bra i sin förkylning, där
hjälpte inhalationerna väldigt bra. Så bara
lite rosslig på mornarna, så hoppas det
fortsätter så. Dock tycker vi det är för tidigt
med fotbollsträningen för honom ikväll,
då han har sina hjärtfel i bagaget 💛

Fick ett sms från motorstadion där
grabbarna är inför Norrlandsveckan
i Rallycross på onsdag, med texten:
”..vi jobbar på” ✌🏼 och till andra bilden:
”…undrar vad det blev till lunch.?..” ☺️
å blev nå konstigt med den bilden
kring ögonen på Max 😉 

Ja, i helgen så hade vi ju 2 målningsdagar,
uppe på logen, där vi gjort tillfällig ateljé
på pingisbordet 🎨✨ å där grundade
Max flera olika tapeter med färg, som
sedan ska byggas på eftersom med färg
& mönster, hade vi tänkt, så det här är
bara starten. Men vi får se när nästa
tillfälle blir. När pappa Jonas är hemma
& erbjuder andra saker, då hakar ju Max
hellre på där ☺️ men de e samtidig
t perfekt, då får det både torka och vila
mellan, så ska bli intressant & se hur
Max fortsätter sen 👍🏼

/ Anna

Går lite trögt för kroppen

Publicerat den av

Jag har försökt sparka igång nå rutiner igen
här hemma efter allt med Max och
sjukhusvistelsen, med rörelse & dyl, men
det går trögt. Å samtidigt är det mina rutiner
som gör att min värk håller sig i schack &
så att jag kan må så bra som möjligt, så
jag vill gärna komma tillbaka till det. Så
alla omställningar hit & dit gör att min
kropp har lite kaos just nu. Så nu tar det
nog nån vecka till innan kroppen vant sig
igen på hemmaplan & då hoppas jag
verkligen att vi kunde få ha lite ”samma”
ett tag nu & inga fler sjukdagar eller andra
överraskningar 💛 skulle vara skönt om
kroppen kom i ett ”mood” där värken håller
sig på en lagom nivå. Jag är fortfarande så
trött. Trött i kroppen och huvudet och allmänt
bara trött. Ögonen känns gå på halvstång.
På sjukhuset med Max tror jag gick in i något
”adrenalin-mood” som man gör för att orka.
Men det blev ju så många dygn och nätter,
så kroppen är trött än. Å jag har fått något
udda på nätterna, att när jag vaknar, för att
vända mig då det värker, å jag ska byta
ställning, då går det som en smärt-il genom
hela kroppen, från huvudet ner till tårna,
vet inte vad jag ska likna det med, men typ
en smärta som går via nån nerv & sjukt
obehagligt varje gång & inte skönt & efteråt
blir jag alldeles kallsvettig. Å nu på nätterna
kommer det alltså varje gång jag vaknar till
& jag kan vakna och vända på mig otaliga
gånger per natt så jag hoppas verkligen att
just det slutar snart 🙏🏼 Men jag somnar ju
om mellan, så får ju ändå sova lite känns det
som 👍🏼 å jag söker inte medlidande, vill inte
ha tycka synd om mig kommentarer, utan jag
skriver ibland lite hur det är att leva med
fibromyalgi så det kan öka kunskapen och
förståelsen lite 👍🏼 så nu ikväll så gick grabbarna
ut för en sväng i garaget, men Max kom in
ganska fort. Han ville ha vila med iPad. Så jag
satt mig en stund vid pysselbordet även om
jag är skittrött, men när jag har mycket värk
så är det svårt ligga still och vila, bättre göra
något som distraherar. Jag testar ju göra
blommor med kräppapper. Å mitt tålamod
är lika med noll då jag ska lära mig nått
nytt, vill ju kunna det direkt (!) ☺️ men 2
nejlikor har jag tränat göra nu 👍🏼

/ Anna

Mello, magiskt träd, fibro & Max & farfar som Medina

Publicerat den av

Mellolåtar har hörts I hela huset
på morgonen, redan vid 06.30
tiden 🤘🏼⭐️✨

Den här filmen är från gårdagens
promenad, då Max hittade ett träd
med ”bubblor” & som kan vara magiskt ✨⭐️
å kan väl säga att våra önskningar var
väldigt långt från varann 😁😆

Jo, men här ligger vi i soffan & gillar läget 😉👍🏼
tyvärr lite sämre dag för mig idag, där jag
behöver ta det lite lugnare. Tror att träningsbanden
-passet med Max blev för mycket för mig igår, då
vi även hade gått i skogen. För mina fötter är inte
glada idag och det tror jag var av de hårda
skoterspåren, där det var lite ojämnt & vi gick
extra mycket skoterspår igår och kände att jag
fick parera mycket. Å det utlöser en protest i
övriga kroppen som skickar signaler ut till olika
kroppsdelar att värka mer. Å det tillsammans
med en Max som sovit galet oroligt i natt, gör
att min kropp protesterar extra idag, då det blev
lite sömn både pga av Max och min värk. Men det
känns lite som mitt liv i ett nötskal, så jag gillar
läget & går ner i varv idag & det har då inte vovven
Abbe något emot ☺️👌🏼 å bara mitt eget fel, jag vet
ganska bra var gränserna går och jag hade först
bara tänkt titta på Max och heja då han körde
träningspasset, men blev såklart sugen att hänga
på och jag ”blundade med ena ögat” och körde,
å just idag kanske jag inte är lika positiv till mitt val
🙃 för tror det var där det tippade ”över” 🫤 Annars
om jag ska snacka om min fibro så kör jag mycket
fokus på rörelse och även börjat flika in lätt
styrketräning men det var innan magsjukan, inte
vågat köra igång än något förutom promenader.
Måste hela tiden tänka ”Skynda långsamt”, som är
sååå svårt att förhålla sig till, då man är en person
som helst vill köra typ hård intervallträning. Men
20 år av sjukdom och bakslag har lärt mig en he
del och jag är rätt bra på anpassa mig idag. Kändes
dock SKIT att behöva gå in i klimakteriet, för det har
verkligen satt käppar i hjulet och det känns som jag
står och stampar och är mer känslig för bakslag.
Men jag försöker göra det jag kan och försöker att
inte bli för frustrerad, utan som vanligt ”gilla läget”
och hoppas på bättre tider snart✌🏼

…att få sånna här meddelanden
värmer verkligen 💛 det här är
bara några random från sistone.
swipa för fler.

Vi fick besök av Max farmor & farfar
ikväll & ja, tror ni inte de skulle göra
succé på melloscenen tillsammans,
Max & farfar 😂😂 tänk dem uppträda
i en mellanakt ✌🏼…

/ Anna