Anpassning av vardagen….

Publicerat den måndag, oktober 5, 2009 av okvistrallycross

Måndag den 5 Oktober 2009

Ja, idag blev det en anpassning här hemma
av Max spjälsäng. Inte för Max skull utan för mamsen skull.

Ja, det är ju så att Max har ju en mamma som är ”krasslig”. Jag har Fibromyalgi som är en kronisk sjukdom med en massa symtom som begränsar livet för mig. Framförallt går jag med en ständig värk i kroppen som jag aldrig är fri. Jag har dessutom svårt att anstränga mig för mycket eller belasta kroppen. Då blir jag sämre. Sedan är det en massa andra symtom som yrsel, magbesvär m.m som gör sitt.

Men jag har varit sjuk i 7 år så jag har lärt mig leva med ”kompisen” som ständigt är min följeslagare och har anpassat mig efter den. Visst finns det dagar då det känns riktigt tungt efter en sömnlös natt, men de efterföljs ju alltid av ”bättre” dagar, så jag fokuserar på dem istället. Jag och vi i familjen har nog lärt oss leva efter mina förutsättningar och anpassat vardagen efter det. Det blir inte så mycket utsvävningar eller så mycket planerade saker, för oftast slutar det med att jag inte orkar fara och då blir jag besviken istället. Utan hellre då göra spontana saker på en ”bättre” dag.

Barnen är otroligt duktiga på att anpassa sig. Fanny var ju bara 1 1/2 år då jag insjuknande så hon är van en mamma som inte orkar vissa saker. Hon vet då det är läge att fråga pappa istället. Visst är det är trist att inte kunna göra mycket av det som jag alltid har drömt om att få göra med mina barn. Såsom åka pullka nerför snöiga backar, gå långa promenader i skogen, brottas på golvet, resa….med mera….

Men det finns ju så mycket mer. Jag får fokusera på det jag kan och det är ju ändå mycket annat som jag kan göra. Det blir bara lite mer stillsamma lekar och anpassad vardag.

När vi planerade syskon till Fanny, så visste vi ju inte hur jag skulle må under en graviditet och efteråt, men vi tog chansen. Vi ville så mycket ha ett syskon till Fanny. När man är sjuk själv, så betyder barnen och familjen extra mycket. Det är ju dem som jag ger all energi jag har över. När Max föddes och vi fick veta att han hade Downs Syndrom och hjärtfel så rasade förstås tillvaron ihop för ett tag. Som så många andra var vi förstås helt oförberedd på något sådant. Men för min del så blev det ju även att jag kopplade ihop allt med min sjukdom. Hur skulle jag orka? Skulle det bli ytterligare problem, utöver bara det jag hade räknat in med tunga lyft och dylikt med en bebis.

Men vi insåg ju snabbt att det inte skulle bli så stor skillnad.
Huvudsaken var ju att han den där Majdagen 2007 överlevde sin stora hjärtoperation…allt annat går ju på ett eller annat sätt. Vissst är det lite mer besök hit & dit och mer tanke bakom allting. Mendet berikar mitt liv och det har ju öppnat en helt ny värld för oss, som vi inte skulle fått ta del av om inte Max fötts med en extra kromosom. Jag försöker nog vara en sann optimist och se livet från den ljusa sidan. Vi får ju bara ett liv och då måste man ju göra det bästa av det.

Idag är jag SÅ LYCKLIG över att jag har min familj. Mina barn och min man ger mig det där lilla x-tra för att jag ska orka genom både bra och dåliga dagar. Sedan att Max kom till oss med det där lilla x-tra i bagaget, känns idag bara som något otroligt värdefullt. Han ger mig så mycket kärlek, glädje och inspiration varje dag. Han och Fanny är absolut det bästa som finns och jag är så glad att jag och Jonas har lyckats få till våra små ”lurvtussar”, som jag brukar kallar dem då jag rufsar till dem i håret =)

Oj, så långt det här blev…… hänger ni med än?……..
…..jag skulle ju bara berätta att morfar varit hit och anpasst spjälsängen med en ”lucka”, så nu kan Max krypa in och ut själv genom den. Han sågade av spjälor på kortsidan av spjälsängen och monterade en skiva som lucka med lås. (Tack morfar!) För en nackdel är förstås att jag inte orkar bära och lyfta Max. Men han började ju knata för egen maskin i sommar och det var helt underbart för mig. Nu kan jag bara hålla honom i händerna när han exempelvis ska klättra upp i barnstolen, klättra upp på pallen till tvättstället och skötbordet. Så från och med idag kan även Max klättra in och ut i spjälsängen själv, utan lyft. Ni ska ju tro att det blev ju spännande för Max oxå. Det blev ju som att krypa in i en koja =D

Tankeställare…..

Publicerat den lördag, januari 10, 2009 av okvistrallycross

Lördag den 10 Januari 2009

Igår gick jag och Max på stan ett tag.
Snacka om killen, som gärna vill ha all uppmärksamhet =)

Det blev en del affärer vi besökte och köpte lite småsaker här och där. Varje gång vi stod i kassan så ”flörtade” han med de som jobbade i affärerna. En del var med på noterna direkt och hälsade först på honom och då är han så nöjd och avfyrar sitt smittsamma leende. Men på vissa ställen har de bara pratat med mig och då har Max protesterat i vagnen och börjat ”hoa” tills de ser honom =)

Vi hittade en ny mössa, några byxor, strumpor och en fleccetröja och ett par fleccebyxor. Hittade lite roliga grejor på Åhlens. De reade ut små plastramar med magnet på baksidan. Så jag köpte en hel hop. Tänkte att vi kunde antigen sätta in kort eller något ritat i dem och så kan Max ha dem på kylskåpet i köket och leka med. De hade även några fondtapetrullar på rea. En var riktigt snorgrön och ”skrikig” i fägen, så den köpte jag. Kan bli en någon cool grej i lekrummet.

Köpte även en ny liten och nätt almanacka att ha i väskan. Jag har en stor almanacka hängande på väggen i köket där vi har var sin rad i familjen och jag skriver kom i håg för varje dag. Den är MITT ALLT. Skulle inte klarar mig utan den. Men jag har fått börja inse att den är ju lite osmidig att ta med sig den stora, så nu måste jag försöka ha en liten almanacka med ALLT där oxå. För det blir ju en hel del träffar och så med Max + att han nu börjar dagis. Så han kommer ju flänga och fara framöver.

Igår var det en dag, då jag själv fick mig en tankeställare.
Jag var nämligen innan stadsbesöket och träffade min chef. Jag har en tjänst inom landstinget som arbetsterapeut. Jag är ju sjukskriven sedan 6 år tillbaka på grund av min fibromyalgi. Min sjukersättning går ut i Oktober och vi har gjort en ”rehabplan” och jag ska sedan få komma på en utredning/bedömning av min arbetsförmåga. När man läser om försäkringskassans alla nya regler och dylikt, så är det tufft att vara sjukskriven. Så vi får se vad som händer med mig efter oktober…….

Så idag då jag sitter och pratar om detta med min chef. Så får jag verkligen en tankeställare. För här hemma försöker jag i möjligaste mån att ignorera alla mina besvär så mycket som möjligt och fokusera på allt positivt istället. Så som barnen till exempel. Jag lever efter principen ”en dag i taget”. Planerar sällan någoting, utan går efter hur läget är på kroppen just den dagen. När jag då sitter där och börjar beskriva hur jag egentligen har det i kroppen och hur jag mår, så blir det så påtagligt igen.

Ni som kanske inte vet något om fibromyalgi, så kan jag berätta lite hur det påverkar mitt liv. Jag vet att denna blogg ska handla om Max. Men min sjukdom påverkar ju även honom och det kan vara bra att få ut information om Fibromyalgi, då jag vet att det är en luddig sjukdom som inte många vet så mycket om.

Det är dessutom en väldigt ”osynlig” sjukdom. Det syns nog inte många gånger att jag är sjuk. För även om värken gnager, så kan ju utsidan le och skämta =) Men många skulle nog häpna om jag skulle berätta hur det är i kroppen, då de frågar. För man går ju inte direkt och säger det hela tiden.

När man har fibromalgi så kan det förstås variera från person till person hur det kan se ut. Men för mig så har jag en kronsik värk dygnet runt. En molvärk som aldrig försvinner, men att den varierar i intensitet. En molvärk som jag har haft som ständig följeslagare i 6 år. Inte en värkfri dag. Sedan har jag dessutom en annan sorts värk som flyttar på sig och är mer intensiv. Den kan sitta i rygg, axlar, nacke armbågar, handleder, fingrar fötter osv…..Den kan sitta i 10 minuter på ett ställe, eller flera timmar eller sedan flytta till nästa ställe och vara där i 2 dagar i sträck. Så det varierar hela tiden, vilket för mig känns bättre, än om den skulle vara konstant på ett ställe hela tiden. Måste se det positiva =)

Förutom värken är jag väldigt känslig i hur mycket jag kan anstränga mig. Jag blir fort matt och kraftlös. Jag får domningar i armar, ben och runt läppar. Gör jag för mycket en dag, får jag sota för det i efterhand. Jag har ofta yrsel på nätterna. Dessutom ofta en mage som krånglar. Jag klarar inte köra bil längre sträckor på grund av yrsel.

Nu har jag ju haft sjukdomen så passa länge, så jag ” känner” den. Jag vet vilka begränsningar jag har. Så man har lärt sig leva med den, så att säga. För att den inte ska få styra ens liv helt, så försöker jag mest fokusera på annat än just den, även om det är svårt ibland. Som just nu då jag sitter med jobbig värk och yrseln har varit jobbig i natt, efter dagsprogrammet igår.

Visst är det trist då man inte har den där lilla extra orken för barnen till något kul, såsom åka pulka i backen, hoppa studsmatta eller brottas på golvet. Men man får se vad man kan istället för det man inte kan. Jag kan ju göra mycket ändå.

Då vi bestämde oss för ett till barn (Max) så var det ju lite oroligt hur det skulle gå att sköta en bebis och hur jag skulle orka. Men jag tänkte att det brukar ordna sig. Klarar mammor utan armar och ben att skaffa barn, så klarar väl jag. Då vi fick Max och han föddes med sitt x-tra i bagaget, så blev jag ju först orolig, hur jag skulle orka med honom. Jag var rädd att jag inte skulle klarar av att sköta honom och hans extra behov. Men i nuläget fungerar det fint. Få se sedan, då han blir mer ”portabel” om han springer ifrån morsan. Jag kanske inte hinner med =)

Men det känns som att det finns en mening med att han kom till oss den där dagen i Mars 2007. Det gjorde definitivt vårt liv mer innehållsrikt och värdefullt. Sedan han kom till oss har han varje dag lyst upp tillvaron och berikat vårt liv. Jag är så glad att jag har två underbara barn och en underbar man. Jag har allt jag behöver för att kunna fokusera på allt bra inte låta en trist sjukdom styra mitt liv.

Trevligt besök i gästboken…..

Publicerat den tisdag, september 9, 2008 av okvistrallycross

Tisdag den 9 September 2008

Att man aldrig lär sig……
Nu sitter jag här mitt i natten och kan inte sova. Värken är urjobbig i kroppen och huvudet bara snurrar då jag lägger mig på kudden. Men absolut självförvållat. Alldeles för mycket på programmet idag, då pallar inte kroppen.

Morgonen började med ett besök på habiliteringen för Lek & Rytmik. Idag var det ett par barn till med, så de var 5 st. Max hade jätteskoj och var duktigt och bidrog med diverse rörelser i sång och lek. Jag är lite imponerad, han är ändå bara 1 1/2år och resten av barnen är runt 4-5 år. Men inte är han direkt blyg. Jag tror det är jättebra träffar för honom både rörelsemässigt och den sociala biten och framförallt att man ser att han har roligt. Idag kunde vi även vara med på fikat efteråt och det var trevligt att sitta och surra lite med de andra föräldrarna en stund.

Fint väder ute även idag. Så efter Max sovit en tidig middag hemma (eftersom han somnade på väg hem från gympan) så blev det sedan att gå ut och vara ute. När Fanny kom hem från skolan, tog vi en promenad tillsammans till ”moster Erika” och fick fika. Mums!

På programmet hade jag även en ”tjejträff” där vi är några tjejer (lät ungt va?!!=) i byn som träffas och bara surrar och fikar. Jag velade länge fram och tillbaka om jag skulle fara. Kände mig inte på topp. Skulle ha stannat hemma. Men det kändes kul att få komma iväg och surra ett tag, så jag for….
….så därför sitter man nog här. Trist! Få se om det blir en helvandranade natt eller om det går att krypa ner om någon timme. Något man aldrig vet.

Idag gick jag in i min gästbok här på bloggen och kikade. Jag hade fått en ny hälsning och den var något alldels extra:

”Hej! Vilket arbete du gör! Din blogg är så underbart bra! Jag är ofta inne o läser o tar del av era erfarenheter ert arbete o era framgångar. Det är så härligt att få ta del av Max i hans utveckling. Jag blir så glad när jag läser din blogg. Våran Ester är 8 månader nu. Max hemsida har hjälpt oss så mycket. Sedan hon var nyfödd har jag varit inne o läst, kollat på bilder o snappat upp era metoder o testat dem på Ester. Bättre uppdaterad kan jag inte bli. Så tack så oerhört mycket för ditt fina arbete”

Tack Sara, det värmde oerhört mycket! Det gör att man vill fortsätta skriva. Man får sig en tankeställare att faktiskt bloggen kan vara en hjälp till andra. Det känns konstigt att vi skulle vara några förebilder till andra, vi som känner oss som nybörjare i allt som rör Max. Det är då man börjar tänka efter. Jo, vi har hunnit en liten bit på väg i ett nytt spännande liv. Nu finns det andra familjer som kommer efter oss, där vi en gång har varit. Så då blir jag glad att lilla jag och min familj kan inspirera andra.

Just nu önskar jag bara att den där goda fén från Fannys alla prinsesstidningar, fanns på riktigt. Så jag fick trolla bort min onda kropp och kunde få tillbaka ork och energi och en fungerande kropp. Tänk om man kunde trolla bort min ”Fibromyalgi” som sjukdomen heter. Tänk om man bara kunde få ett år, eller en månad, eller bara en dag, utan värk. De senaste 6 åren har jag inte haft en enda dag som varit värkfri. Det är konstigt att man till en viss grad oxå lär sig leva med det.

Usch, vad det låter som klagan idag (eller inatt). Nej, nu ska jag göra ett försök till att gå och sova. Antigen går det eller så går det inte. Imorgon har vi besöket hos logopeden på förmiddagen. Det är då vi ska få något form av träningsprogram till Max. Så det blir intressant. Så då skulle det vara bra med några timmars sömn före…..