Blodprovstagning för Max & hur jag lägger upp dagen med fibromyalgi

Japp, idag åkte Max in med pappa Jonas
på morgonen för att ta ett blodprov på
sjukhuset. De vill kolla njurfunktionen
inför magnetröntgen i Umeå som är på
gång snart 👍🏼

Det här är min personliga PT 🐶💪🏼 alltså det är inte
dumt när jag har valt styra upp mina dagar ganska
strikta här hemma efter samma rutiner, för att då
mår min kropp bäst, å då kommer ju även vovven
Abbe in i de rutinerna & han är numera så inställd
som en klocka och kommer och tittar på mig när
det är dax för träning eller mat och så joinar han
mig gärna i vilostunderna därimellan 👌🏼 väldigt
många har skrivit och frågat efter då jag skrev ett
inlägg om min fibromyalgi tidigare, å många frågar
om hur jag lägger upp dagarna med rörelse. Å kan
väl säga att framförallt FUNKAR det för mig att
strukturera upp vardagen, jag har under åren vant
kroppen med, att låta rörelse vara det som känns
skönt att distraherar värken med och jag gör exakt
samma sak på samma tider & jag går numera även
i samma inlägg i skor både inne och ute. Sedan jag
blev sjuk för över 20 år sedan, så har mitt mål hela
tiden varit att bli bättre. Jag är utbildad arbetsterapeut
så rehabilitering ligger mig varmt om hjärtat ☺️ å
mitt mål har alltid varit att jag vill tillbaka till arbete
igen på något sätt, så bara för att jag är sjukskriven
och har sjukersättning , så har jag inte släppt att ha
mål och drömmar, även om de såklart ändrats under
åren, då jag hela tiden förstått att det här är något
jag inte blir fri ifrån, utan något jag ska leva tillsammans
med. Sedan är det ju så att jag har mera saker att ta
hänsyn hela tiden, än bara mig själv, vardagen måste
ju funka, så periodvis kan jag inte prioritera mitt eget
mående, då annat behövt och behöver mitt fokus. Jag
får baklag och blir sämre om det blir för mycket. Så
jag måste hela tiden ligga steget före i huvudet och
planera in efter familjen och speciellt kring Max. När
Max var liten sov han jätte oroligt och var väldigt ofta
sjuk. Under de åren var det bara fokus att ha huvudet
över vattenytan för att orka. Max har alltid varit
infektionskänslig och under förskoletid fick det ta
all min energi. Då försökte jag bara ladda batterierna
de dagar han var frisk, för att sedan ladda för nästa
sjukperiod.

….å även idag är det en hel del kring Max och
sjukdagar och sjukvårdsbesök, men idag när
han är större går det lättare ligga steget före
och planera mycket och jag kan ofta hålla mina
ruiner bättre. Jag jobbar dagligen fortfarande
att nå mål och hela tiden bli bättre. Så för mig
hjälper det att mina vardagar har ett strikt schema,
kroppen kommer in i en bra balans och symtomen
blir lindrigare. Så många funderar hur dagarna
ser ut för mig. Så till exempel direkt då Max åker
med skoltaxin vid 8 tiden går jag kort prommis
med Abbe. Även Klockan 9 kommer Abbe till mig
då kör jag ett träningsprogram med rörelser. Efter
lunch går vi kort prommis igen kring 11 tiden. Sedan
vid 13 tiden går jag varannan dag på löpbandet och
varannan dag, gör något på vibrationsplattan och
bägge är grymt bra för distrahera värk och samtidigt
ge en skonsam men bra träning 👍🏼 sedan efter
middagen en kort prommis med Abbe igen. Mellan
all rörelse styr jag upp med vila och andra saker. Nu
låter det här kanske mycket i rörelse, men vi snackar
anpassat efter mig. Å för mig funkar det bra att dela
upp allt i små kort pass, flera gånger per dag. Då är
det som om min kropp kommer mer i balans. Så till
exempel om jag bara orkar gå 1 km rundor utomhus,
så blir det ändå 3 gånger jag är ut med Abbe och det
blir minst 3 km då på en dag, ihopslaget 💪🏼 Jag har
anpassat så vi har träningsmatta som alltid ligger
framme i vardagsrummet, både löpband och
vibrationsplatta är redo att användas, så det går
inte åt en massa energi till att ta fram och plocka
bort saker. Jag har även sedan lång tid tillbaka även
ätit samma lunch varje dag, glutenfri havregrynsgröt
och det låter kanske tråkigt, men jag trivs så bra med
det, jag tycker det är gott och jag behöver inte lägga
energi på vad vad jag ska äta och samma lika här, min
kropp gillar att det är samma och jag mår så bra på
den gröten….

En stor fördel för mig oxå med detta ”schema”
är att dagarna blir inrutade och både att det
känns som jag hela tiden gör något, men
framförallt så distraherar det värken så bra 👍🏼
å såklart är ju mitt mål alltid bli bättre även
om det under åren varit många 2 steg fram
och 1 tillbaka. Men sen jag startade så här
rutinmässigt så går det mer fram än bak 👍🏼
och jag firar lite för mig själv just nu 😁😁
för jag köpte löpbandet för hela 6 år sedan
och jag går ju bara på det, fixar ju inte att
springa tyvärr. Å från start så körde jag
endast 3 minuter bara och låg fart. För det
blir en helt annan träning än att gå ute. Å
jag fick bakslag och blev sämre om jag körde
mer just då. Sen under åren har jag tagit mig
framåt sakta men säkert och med en hel del
bakslag i bagaget, men samtidigt lärt mig
anpassa och justera och vet ni, nyligen kom
jag upp i en drömgräns för mig, jag kan gå
en promenad på 30 min nu på löpbandet
🙌🏼✨ i lagom tempo och med lite lutning
ibland och det är himmelsriket för mig, jag
njuter 👌🏼 å då har jag fått göra en del pauser
under åren oxå då min energi har fått fokusera
på annat som hänt, å jag fick ju både en frozen
shoulder och myom och olika klimakteriebesvär
som begränsat mig en del. Men nu går
förhoppningsvis allt det, ändå åt rätt håll,
för nu känns det som om jag igen kan börja
fokusera på annat än de besvären som fått
allt fokus senaste året 👍🏼

Min mor och far kom över och fikade
med mig & vovven Abbe idag & inte
dumt då de tog med semlor att
mumsa på👌🏼✨…

Blodprovet gick bra idag 👍🏼 å
favoritgympa på gymmet idag 💪🏼
å så planerar Max fortsätta och
köra sitt träningsprogram med
banden här hemma, då det är
torsdag 😉

/ Anna

Fibromyalgi, regnbågstavla & träning med band

Jag preppar i seg förkylning. Hoppas på
vändning idag 🙌🏼 Men jag tänkte ta tillfället
i akt & berätta att just det här symtomet då
att gå med feberkänsla i kroppen & allmän
värk då man är krasslig, som nog alla har
känt någongång, det är EXAKT det, som är
mitt ”huvudsymtom” i min fibromyalgi. Å
då snackar vi JÄMT, dygnet runt. Ni vet den
där känslan att det småvärker lite överallt,
den där sjukdomskänsla & känslan av att ha
feber med en typ träningsvärk i muskler fast
man inte gjort något speciellt. PRECIS så har
jag haft sedan jag insjuknade, för 22 år sedan.
Tror det är för många svårt att först, så tål att
upprepas. Jag vaknar med värk & jag somnar
med värk. Sedan har jag en massa andra
symtom, men det här är grund-utgångsläget
VARJE dag. För mig är det ju en vana & kroppen
har anpassat sig under åren & höjt smärtgräns
och alla andra gränser många snäpp. Så ibland
vet jag inte om det är en fördel eller nackdel?
Fördelen är givet för att jag ska kunna orka
hantera det varje dag. Nackdelen är att det är
min ”normala” status, trots att den inte är
normal. Det går inte gå runt och säga hur ont
jag har varje dag, då skulle alla, även jag, bli
galen, å samtidigt gå omkring med allt inom
sig utan att säga något, gör att alla runt
omkring inte tror att jag har ont. Det är en
sån JÄVLA berg- och dalbana varje dag ska
ni veta, att aldrig veta hur ens kropp ska vara.
Det är oerhört FRUSTRERANDE att inte själv
kunna hålla i spakarna och styra exakt som
jag vill. Men samtidigt så har jag länge
”gillat läget” och anpassat mig & jag försöker
alltid hitta de inspirerande & positiva sakerna
under en dag & där lägger jag min fokus och
så placerar jag värken och de andra symtomen
i ett ”fack” som jag skjuter undan lite, så det
kommer i bakgrunden så mycket som det bara
går. Så min tanke är att ni kanske kan tänka lite
extra på alla med fibromyalgi, nästa gång ni är
krasslig, så kanske ni får in känslan hur vi har
det jämt i grunden. Å till alla med samma lika,
fy bubblan så bra vi ändå är som orkar dag ut
och dag in, vi får ge oss en klapp på axeln
och kriga vidare, eller hur? 💪🏼 Söker inte
medlidande, men förståelse & vill sprida
kunskap.

tillbakablick april 2020] jag tror jag delade
den här i höstas och skulle fortsätta och
visa när Max satt text på denna tavlan,
men det glömde vi bort ☺️ så tänkte jag
visar den här igen, en del kanske inte
sett den, hur han målade sin regnbågstavla
från början till slut för 4 år sedan och så
ska jag sen visa när han skrev text till den
i höstas i en ny film sen 👍🏼 Men då han
målade denna, då skrev jag så här:
#Repost @maxmedfamilj with @use.repost
・・・
Max hade ett önskemål till på påsklovet,
förutom picknick, det var att måla en tavla
med en regnbåge, att sätta upp i köket 👍🏼
å som kreativ mamma, älskade jag såklart
den idén 🤩😜👌🏼✨ så Max har målat lite
olika dagar och tavlan torkat mellan varven,
så här ser ni hela konstverket från början
till slut. Visst blev den fin?

Själva tavlan målade han 19 april 2020
och som jag nyss delade, i inlägget före
detta, för att ni kunde få se hela
förloppet. Å i höstas 26 september
2023 skrev han texten på tavlan och
jag gjorde lite kontur runt bokstäverna
och nu gör nån dag sedan så kollade vi
in den, helt klar 👍🏼 å dfn blev som läcker,
för när han målade regnbågen så tog
han färger som är lite genomskinliga,
inte täckande och man ser himlen och
molnen där igenom oxå 👌🏼 sedan älskar
jag ju hans egna ord: ”…älska om varann”
det säger som så mycket i samma mening
och med regnbågen som motiv blir att
den riktas åt alls och alla 🌈✨⭐️

Å faktiskt idag så skickade jag iväg några
av Max målade tavlor, bland annat
regnbågstavlan, för att få dem avscannade
så att vi sedan kan få dem digitalt & trycka
upp dem på posters om vi vill, så att fler
kan ta del av dem, som jag vet en del önskat.
Ska bli spännande och se hur de blir ⭐️ 

Ikväll blev det lite legobygge igen, tycker
det är rolig sak att göra tillsammans, även
om Max fixar det mesta, så behöver han
lite hjälp ibland just med de minsta delarna
som kan vara lite för pillriga. Men Lego är ju
så bra träning för just finmotoriken, å även
många andra delar, såsom att följa beskrivning,
hitta delar och placera dem rätt. Å så brukar
de bli en härlig surrstund samtidigt. Men det
blir inte så långa stunder, men det blir effektivt
ändå, så länge som koncentrationen håller i
och sakta men säkert så blir det någon ny del
varje gång. Å med Max går det även i vågor,
ibland blir det långa uppehåll och han gör
annat och sen kan det bli en legoperiod och
flera gånger efter varann. Men vi har väl haft
några bygge som tagit ett helt år att få helt
färdiga. Men det funkar ju det oxå. Vi har
alltid denna bricka med grejerna redo i köket,
så bara ta fram då lusten faller på 👍🏼

Vi tänkte ju fortsätta med våra träningar
tillsammans på tisdag och torsdagar,
jag och Max, där vi genom Parasport
projekt ”tillsammans” följer några
träningspass därifrån och som ni hittar
på sidan http://www.parame.se och under
fliken ”hemmaträning” 👍🏼 å vi brukar
göra det innan Max ska duscha på
kvällarna 👍🏼 Idag fick Max dock köra
själv, då jag inte riktigt vågar än, men
idag känner jag att vändningen kommit
i förkylningen, på eftermiddagen har
det varit mycket bättre 👍🏼

/ Anna

Sleep over, snö & skriver lite om att leva med fibromyalgi

När pappa Jonas har sovit i Umeå i natt,
så passa Max på att ta hans säng ☺️ så det
var mysigt när snöstormen blåste utanför.
Å taktiken med kudden funkade, han har
legat still hela natten 😉👌🏼 han är annars
expert på att snurra och ta dig och omöjligt
sova bredvid ibland 😅

Kommit en del snö ❄️ å lite tufft med
bandy idag i väntan på skoltaxin ☺️

Grannen Ulf är en stjärna ⭐️ som
hjälper oss skotta av lite då pappa
Jonas är borta, så han kommer sig
in ikväll 👌🏼 Tusen tack 💛

Att leva med fibromyalgi…

Ja, det är då verkligen varierat att leva
med fibromyalgi 🤯 snacka om att jag varje
dag får anpassa mig till vad min kropp hittar
på. Ena stunden kanske min värk håller sig
hyfsat bra med bara lite molvärk, för att i andra
stunden växla upp & ge smärtor i olika kroppsdelar
som jag inte är förberedd på. Ibland är kroppen
så stel, så varje gång jag kliver upp efter suttit
eller legat en stund, så känns det som om att
börja på ruta ett och röra igång den igen, å
vissa dar känner jag mig rörlig & smidig som
en ungdom. Ibland är det mjölksyra i muskler
eller kraftlöshet som dominerar och ibland kör
domningar igång. Ibland känns det som någon
skulle ha misshandlat mig, då jag blir extremt
öm på kroppen och det känns som jag har stora
blåmärken. Ja det innefattar verkligen en massa
symtom och jag nämner inte ens alla nu, men
det är verkligen upp & ner & hit & dit, å det känns
som en blandning mellan en berg och dalbana
och ett flipperspel inuti kroppen många gånger.
Å just nu drog det igång något ovant. Har några
dar haft vibrationer neråt underlivet, som att jag
skulle stå på ett golv som vibrerar. Mysko. Som
att nån kör en stämgaffel på mig mellan varven.
Sen idag ökande smärta runt sittbensknölarna
och antagligen musklerna där. Å det bara ökar i
styrka. Oftast så är det ju just min fibro som är
orsaken till alla mina konstiga symtom, men det
här är då nytt för mig, kanske är det nått i
klimakteriet 🤔 Nån annan som haft liknande?
Har ju svårt sitta och det värker en massa. Å då
har jag som hög smärttröskel. Kan kanske även
vara från rörelser med Max igår, med benövningar
med träningsbanden, men tycker det är konstigt
då jag inte fått det de som första gångerna isåfall
🤔 fast samtidigt är jag känslig för sånt.
Så jag ligger här och överväger smärtstillande.
Men jag vill som helst känna hur det beter sig oxå,
å vill inte ta så fort det gör extra ont. Jag har varit
lite sämre i kroppen ända sedan stadsbesöket i
fredags. Men jag tog det ju lugnt i helgen, bara
grabbarna som körde hårt. Så i söndags ville jag
testa gå på gåbandet en stund, vilket är en bra
distraktion från värken, då känner jag den inte
så mycket. Å jag blev nog lite medryckt i serien
”jordskott” som jag kikade på & knallade på lite
för länge. Min kropp är känslig, då den passerar
någon form av gräns, då vippar den över till det
sämre och det blev sämre igen 🙄 jag hade tänkt
orka göra filmen från då grabbarna vad med på
live-intervjun i lördags, men har haft svårt vara still
på grund av värken, så det får bli när det blir. Så
nu lite svårt ligga still, svårt sitta på grund av ont
i sittbensknälar/muskler, så blir hela tiden ändra
mellan olika lägen idag. Är det något jag lärt mig
med min fibro så är det att inte planera, utan
helst ta dagen som den kommer, det är bäst. Så
just nu tände jag några ljus och en extra kaffekopp
& lite mys med vovven 💛

Fibrokaos & hemmadag med förkylning igen

Okidoki, detta dygn har INTE varit nån höjdare.
Nu är klockan 02 på natten och vi sitter i soffan
nere ett tag, jag & vovven Abbe. Jag hade sämsta
dagen på länge igår, där all energi bara gick till
att försöka distrahera värken som varit sååå
jobbig. Jag försökte alternera mellan ligga,
sitta, stå & gå runt lite lätt. Å när hela kroppen
går in i ett sånt här skov och det blir ”kaos”
där både molvärken drar igång på en hög nivå
och den ”rörliga smärtan” går bananas och
flyttar runt som ett flipperspel på olika ställen
i kroppen och andra symtom som mjölksyra,
kraftlöshet & domningar oxå avlöser varann,
så blir jag även såååå trött….

…det är som om det suger ut all energin
från kroppen. Så helst skulle jag igår ha
velat dra ett täcke över huvudet och sova
mig igenom det, men då är ju kruxet, att
värken känns mer då jag ligger still såklart,
så huvudet vill sova och kroppen protesterar.
Å jag vill verkligen helst slippa proppa i mig
värkmedicin, för det leder bara till att magen
oxå far åt fanders, då den är så känslig och
jag får då, ett ställe till på kroppen som
krånglar. Så jag försöker spara värkmedicin
till nätterna helst. Men nu har värkmedicinen
gjort sitt och värken är tillbaka de lux igen.
Så det är ingen höjdare just nu, men efter
sämre dar kommer det ju bättre, så jag
lägger mitt fokus där och hoppas det snart
klingar av åt rätt håll. Nu ska jag få i mig
något i magen & hoppas få slumra lite på
morgonsidan 👍🏼 söker inte medlidande,
utan vill bara dela att så här kan det vara
att leva med fibromyalgi.

Det kom en förkylning till. Antigen
storasyrrans som kom efter flera dar
eller hämtat upp nån ny bacill, så just
nu mest hostigt & snorigt 🤧😮‍💨
så vi får campa ihop idag, jag & Max
och försöka kurera oss så vi blir piggare 👍🏼…

/ Anna