Japp, de åkte iväg och tar lunchen
på på på på Pålberget idag med
skotern 💨☺️
Medans grabbarna for iväg & gasade, så tar
jag det lugnt hemma. Kroppen min protesterar
från alla håll och kanter 😖 den tycker tydligen
inte att biobesöket igår var en bra idé. Jag tror
det är många små saker som alltid spelar in.
Sedan jag blev sjuk har jag alltid varit känslig
att se bio, å tror det har med synintrycken på
så stor skärm och även ljudet. I början av min
sjukdom då fick jag rent gå ut från en bio, för
jag fixade det inte, blev så yr och mådde illa.
Men inget sånt igår. Å kändes ganska bra tills vi
kom hem. Men tror många små faktorer spelar
in som kan trigga kroppen negativt, å ibland slår
det bara över. Å hemma blev jag galet trött & slut
och lite dimmig blick. Jag var så däckad innan
mello så jag slumra på sporten innan en stund
och sedan kämpade mig vaken under mello.
Brukar inte normalt hända. Å natten har varit
grym av värk och smärta, så lite sömn och idag
känns det som kroppen skulle varit utsatt för
nån misshandel eller supervurpa eller att jag ska
ha sprungit ett maraton eller liknande. Både värk
överallt och som om jag skulle ha tusen blåmärken
på kroppen. Sååå konstig sjukdom, där jag aldrig
vet hur jag ska må. Å egentligen inte så ansträngande
igår tycker jag, men då kan kroppen bara bestämma
att det är det visst och kanske även plockar in
fredagens kalas i det hela som grund 🤪 jaja,
bara gilla läget och anpassa mig och gode skönt
med mysdag med Abbe 💛 skriver inte för att få
medlidande utan försöker informerar hur det
kan vara leva med fibromyalgi som är en ganska
dold sjukdom utåt
@gardena.sverige har en tävling nu om att vinna
en robotgräsklippare. Å då skulle man dela bilder
på sin gräsmatta, å var lite svårt hitta bra bilder, vi
har så stor gård med många olika gräsytor, så även
blandat in lite filmklipp där man ser lite mer då
Max är aktiv ☺️ Å skulle vart en bra mojäng eftersom
vi har en stor tomt & många ytor med gräsmatta,
som tar länge för pappa Jonas att klippa, å jag har
svårt hjälpa till. Ibland hjälper Max till, men tar
ändå flera timmar varje gång att klippa. Så det
skulle vara grymt å vinna en sån här här mackapär
och sätta på en del av våran gräsmatta & på så
sätt känna att jag bidrar med lite oxå & få chansen
att avlastar gubben lite, å då kan jag sitta i
hänggunga samtidigt och se på vårt teamwork
☺️👌🏼 så hoppas på lite tur 👍🏼 Å tips, kolla in
deras sida, där tävlingen finns, om nån
annan är i behov av en & vill vara med i tävlingen
👍🏼 och man skulle även tagga med
#gardenasileno2024 och slutligen, ser det
inte HELT GALET UNDERBART UT med
gräsmatta och sommar 🌱☀️ lääängtar 🙌🏼
Max var verkligen supernöjd över sin nya
skjorta han hade på kalaset i fredags ✨⭐️
å Max brukar sällan kommentera kläder,
eller bry sig så hårt vad han har på sig. Men
det kanske är nu det vänder för tonåringen.
Jag frågade efteråt om han tyckte vi skulle
ha fler skjortor i garderoben och japp,
det ville han 👍🏼…
Grabbarna fick besök av Max farmor och
farfar som oxå kom bakom Pålberget idag
med skoter. Där mumsade de uppstekt
ugnspannkaka & korv 👌🏼✨
Jag behövde röra mig lite, så vi gick lite lugnt
ner på skoterspåret bakom gården en sväng,
i denna ljuvliga eftermiddagssol ☀️ å det är så
härligt när skoterspåren börjar bli så hårda att
de håller att gå på 🙌🏼✨
Max körde även några madrassåkning i
backen innan vi gick in, i den härliga
eftermiddagssolen ☀️❄️👌🏼
Japp, vi har testat trycka upp några exemplar
från några av Max andra målade konstverk,
å vi valde dessa just nu, när ”rockar sockar dagen”
snart närmar dig den 21 mars & då vi alla
uppmärksammar lite extra ”allas lika värde”
och att ”du är du och jag är jag och alla är vi lika bra” 💛
så vi tryckte upp några extra exemplar och vet ju
att vissa av er frågat om dem, så om nån är
intresserad av att köpa nån, så skriv oss ett
PM under ”skicka meddelande” längst upp på
sidan på instagram, vilket motiv, så så går det
att fixa 👍🏼 och ni kan ju se lite från då Max målat
under åren under 👉🏼 #maxmålartavlor ✨ å sen
får vi se om vi kan trycka upp nå mer framöver,
vi får se hur vi gör.
Många inlägg idag, då jag mest spenderar
den i soffläge. Ja, alltså SÅ FINA kommentarer
ni skickar & skriver, swipa för att läsa fler 💛
Å det här är bara en bråkdel av vad vi fått.
Men jag ville lägga in några, bara tagna lite
på måfå, för det betyder mycket för oss att
höra att det kan göra stor skillnad för andra,
med det som vi delar med oss. Å just det,
känns som en viktig del, i att fortsätta dela
med oss. Å jag saknade själv nån att följa så
här, då Max föddes, att se in i framtiden lite,
å få se hur livet skulle kunna se ut då han var
äldre. Då fanns inte sociala medier på samma
sätt som idag. Det fanns knappt en blogg att
följa då. Men på senare år har det ju exploderat.
Nu fyller ju Max snart 17 år, å det känns helt
galet ☺️ men härligt om vi kan visa hur bra
vardagen och livet kan vara trots att man föds
med något extra i bagaget. Å att det är underbart
att vi alla är olika, å just hur det där lilla extra
förgyller vardagen & bidrar till en kärlek på så
många plan som jag och vi tidigare inte trodde
var möjligt. Absolut kan det vara lite mer kämpigt
ibland & tar lite mer energi och så, speciellt med
Max som alltid varit infektionskänslig under alla
år, vilket ha inneburit många sjukvårdsbesök &
behandlingar. Men det hör ju oxå till livet att det
inte är något som går som en spikrakt väg, utan
det blir en del backar och kurvor man ska igenom
och när vi har fått extra av sånt, så har det ju även
gett oss så många nya upplevelser och erfarenheter
som vi inte vill vara utan. Å vi har fått lära oss så
mycket, som andra inte ens kommer vara i närheten
av och som vi här kan dela med oss till fler, för att
bidra lite till mer kunskaper både om att leva med
Downs syndrom och om att leva med hjärtfel och
jag själv som har fibromyalgi. Men framförallt känns
det bra att Max vill dela med sig av sig själv och den
underbara person som han är och som varje dag
ger oss en massa skratt och glädje och även en
del huvudbry ☺️💛 å så länge Max vill filma, så
filmar jag. Det är han som bestämmer vad han
vill göra och dela med sig av. Men tack för alla
kommentarer och meddelanden vi får, vi läser
allt, men kanske inte alltid hinner svara på allt 💛
..å ni tror ju fel om grabbarna bara
satt sig och lata sig nu efter middagen,
näpp, de hittade på nya projekt & for
iväg, få se om de tagit nå kort ni får se sen ☺️
Grabbarna har alltså varit iväg & sladdat
skoterleder ikväll 💨 så nu har Max fått
sig 3 skoterturer i helgen 👍🏼
Om ni alltid tror att Max är glad, så får ni se
motsatsen här ☺️ Det här vardå Max kommer
in efter de sladdat skoterleden och pappa
Jonas körde hem honom lite tidigare & det
var han inte nöjd över ☹️ å ändå hade de
varit iväg 2 vändor med skotern under dan
och även under gårdagen 😁 å nu fick jag
inte med allt, för när han kom in, var han
ännu mer butter, ropade i hallen och var
väldigt sur att pappa Jonas kört hem
honom 😠😡
/ Anna
Ett nytt liv... 