Max fyller 18 år (!!)

Grattis Max på din 18-årsdag!
(Swipa för fler bilder)
Idag är en stor milstolpe i ditt liv och
för oss som följt dina både små och
stora framsteg under åren, får nu
ännu en gång fira stort att du nu går
mot vuxenlivet, vilket känns helt galet
⭐️🤪🙌🏼

Du busade med oss redan med oss
då du föddes & kom till världen
alldeles blå med både hjärtfel och
en extra kromosom i bagaget. Du
har bland annat gjort en stor
hjärtoperation och du kommunicerade
med tecken som stöd från starten. Det
har tagit lite längre tid för dig att lära
dig vissa saker, men oj vad du verkligen
har rockat livet med din glädje & styrka,
trots att du fått kämpa lite extra med
både det ena och det andra.

Dina många intressen har alltid varit en
stor del av dig & det är underbart att se
hur du tar dig an allt med så mycket
glädje & nyfikenhet. Du kommer även

rocka vuxenlivet 🤘🏼

Din omtänksamhet och ditt kärleksfulla
sätt smittar av sig & vi har lärt oss att ta
vara på varje dag & njuta av den tack
vare dig. Idag firar vi allt du är och allt
du har åstadkommit. Ha en fantastisk
födelsedag och lycka till på din resa in
i vuxenlivet. Å vill avsluta, med det som
du är såå generös säger till oss varje dag:
VI ÄLSKAR DIG
/ mamma, pappa & syrran 💛

Ja, helt galet så är ju nu Max 18 år & vi
firade honom på sängen & som alltid
är det cola och 2 chokladbollar som gäller
🎈👌🏼⭐️ han fick en ny motorsportsbok,
en egen såg till skogsarbete som vi märk
med hans namn och arbetshandskar &
en ny fräsch gul tröja till fredagar ⭐️✌🏼
å det var lite gulligt då jag hade satt den
i ett flingpaket så trodde han att det var
ett flingpaket han hade fått och tackade
för det 💛 han fick även ett extra stort
paket med något lite extra då det är
18-års dagen & även från syrran, men
tar vi sen 👍🏼

Jag överraskade Max med en ny tröja
för 18 års dagen med texten ”finally eighteen ”
som jag tryckt här hemma i flera lager på
både fram och baksidan och fått träna på
att använda värmepressen lite, så kul testa
sig fram lite ☺️👍🏼 å den gillade Max skarpt
och har på skolan idag & speciellt att baksidan
som var i form av ett plektrum med
”I will rock my life” på 🤘🏼✨

Här ser ni den ”stora” presenten som
Max fick idag på 18-års dagen ⭐️✨
en racingstol med ratt och pedaler och
då kan han då sen köra racingspel på
sitt ps5 💨 tyvärr var ju racingstolen
restad och datumet flyttas fram hela
tiden, så vi får se om vi får byta modell
på stol. Men det låter som att det blev
en bra present till den motorintresserade
18 -åringen 🙌🏼✨ Max hade ratt och
pedaler till ett-box för några år sedan,
men det funkar inte längre och med
stolen blir det förhoppningsvis ännu
coolare att köra, å kanske både pappan
och syrran kommer köra oxå, de som oxå
gillar sitta bakom ratten 😉👍🏼 å passar
på säga TACK för alla GALET många
grattishälsningar idag 😅 har försökt
trycka ”gilla” på en del, men till och med
instagram gick in och stoppade mig, för
att jag gjorde det på så många ☺️ så
kan inte ”gilla” några mer, just nu iallafall,
så ni vet 👍🏼

I morse innan skolan så plöjde Max
den nya motorsportsboken som han
fick 🙌🏼 och oj vad Max kommer nöta
på den framöver 😉 sedan har han
bjudit skolan på fika idag & till middag
önskade han hamburgare 🍔 och
ikväll har Max hjälpt mig blåsa upp
några ballonger till morgondagens
fest 🎈✨ Swipa för fler bilder.

/ Anna

Farmor fyller år & Max skickar hälsning & vi har varit på kalas

Idag skickar Max grattis hälsning/sång
till sin farmor som fyller år 🎈✨💛

Nu har storasyster Fanny & tjejkompisar
åkt till Italien idag & de ska spendera
några dagar i Rom ✈️✨ och fick precis
sms:et jag väntade på att de landat
säkert där 🙏🏼

Varit & firat barnens farmor idag 🎈✨ & hon
fick bland annat tillbaka den fågeln som hade
tappat all färg och som gått sönder, som hon
tänkte kasta & som jag lagat & målat på under
hela sommaren (vissa kanske såg den videon
jag la ut tidigare) Hon trodde att jag målade
för att ha den själv, men tanken var hela tide
n att hon skulle få tillbaka den, så det blev
presenten idag, perfekt återbruk & jag fick
vara kreativ ☺️👍🏼 å vilken härlig kväll det
blev härlig sol☀️ & fick även träffa
kusinerna en snabbis 👍🏼

/ Anna

Återbesök sjukhus & farfar fyller år

Max ger tummen upp & mår bra på
morgonen 👍🏼 han har sovit gott inatt,
men oroligt bredvid mig & snurrati sin
sömn. Så jag kan väl inte säga detsamma
☺️ å så har jag väl legat lite på helspänn,
då han inte mådde bra igårkväll. Men
så skönt att det var en tillfällig dipp.
Så vi har kört igång denna morgon
med antibiotika och inhalering. Nu
sitter jag i soffan med Abbe och en
kaffekopp och Max gick upp med sin
iPad. Känns extra viktigt ta vara på en
lugn och tyst stund mellanåt och ladda
batterierna. Jag känner mig fortfarande
sliten i kroppen från sjukhusvistelsen.
Men nu laddar vi för att på eftermiddag
åka till Sunderbyns sjukhus igen och ta
lite prover och prata med läkare och vi
håller tummar på bra besked 👍🏼 å sedan
kommer ju Max vara hemma hela denna
vecka från skolan för att ladda batterier
och få tillbaka orken och äta sista
antibiotikan ända fram till fredag.

Idag fyller barnens farfar år
och den här hälsningen spelade
Max själv in i lördags på sitt rum
och så satt jag text till den nu
💛 så stort grattis på din dag 🎈✨

Max hostar inte hela tiden, men
när han gör det, låter det som att
det sitter fast. Så vi försöker blåsa
flaska för att få det att lossna lite.
Han tar ett djupt andetag och blåser
ut i vattnet och blåser så länge att
luften tar slut. Så få se om det
hjälper. Det har varit bra hjälp
till honom tidigare gånger. Å
perfekt ha sån här färdig glasmugg
med lock och sugrör, då bubblar det
inte över 👍🏼

Efter att Max varit hemma på
permis i helgen, hade han check
på sjukhuset idag 👍🏼 först provtagning
och Max fick sin favorit sköterska 💛
sedan fick vi vänta ett tag innan läkaren
lyssnade på hjärta, lungor och tog
syresättning. Å sen tog det ett tag att
få provsvaren och vi gick ner på
Lekterapin en stund och hann äta
en glass, innan läkaren ringde upp
och sa det var okej åka hem. Sänkan
låg nu på 33 så den går neråt. Så
antibiotika fram till fredag. Å sedan
får Max anpassa sig efter orken och
fortsätta inhalera för hostan och
sedan ta skolstart då han känns
redo för det. Å uskrivning betyder
ju MAX burgers besök på hemvägen
🍔👌🏼✨

Max tyckte vi skulle köpa ett
presentkort åt farfar på 
@maxburgers_se till födelsedagspresent
🎈✨ så då gjorde vi det ☺️ och vi for
direkt dit & firade han en stund med
gott fika 👌🏼 så nu är vi trötta. Max
orkade inte sitta upp och se hela
hockey finalen, utan efter inhalering
och medicinering kröp han ner
under täcket 💤 och i natt får
han sova i sitt rum, så kanske
jag oxå får sova ☺️

/ Anna

Pappa Jonas fyller år, & nu går det åt rätt håll å sjukhuset

Idag fyller världens bästa pappa
Jonas år 🎈✨ så Max ville såklart
spela in en hälsning till honom och
det gjorde vi redan för 2 dagar sen,
för att hinna få tid att texta till den
innan det var dax, syns att Max här
hade den förra infarten på handen.
Å som alltid är Max fina hälsningar
personliga och kärleksfulla med lite
skojiga inslag 💛 hade ju såklart önskat
att vi varit hemma till idag och kunnat
fira på hemmaplan. Men blir ett annorlunda
firande detta år. Stort grattis till vår klippa
till pappa där hemma som bara är bäst
och den finaste vi vet 💛

Natten har varit FANTASTISK 🙌🏼✨
Max somnade runt 21 igår och har
typ sovit 9 timmar fram till 06. Å det
BÄSTA han har varit feberfri hela
natten, då de har kollat honom 💪🏼
Han hade behandling kl 24 i natt,
han sa bara hej typ och somnade om
och sov hela behandlingen. Har även
vaknat och druckit 2 gånger med lite
hosta. Men ALLTSÅ wow, vad vi har
fått sova 👊🏼✨

Morgonens antibiotika behandling,
provtagning & kontroller är gjorda 👍🏼
feberfri nu oxå 🙌🏼 och denna stund då
surrade Max nonstop med sköterskan,
så ett härligt tecken ☺️ å när hon som
sista hade tagit stick i fingret och hon
sa att nu var hon klar, så sa Max från
hjärtat: ”….så jävla skönt” med betoning
så att svordomen skulle höras lite extra 😂
å efter hon var klar, så körde vi morgonens
inhalationer med luftrörsvidgande och
kortison och det bästa att busMax är
tillbaks på allvar, vad vi än gör idag så
busar han med något eller försöker
köra extra med mig 😄 

Rehabilitering ligger ju mig varmt
om hjärtat då jag själv är utbildad
arbetsterapeut ☺️ så det känns extra
bra att ha i bagaget sånna här gånger.
Idag på morgonen fick jag Max att
testa gå korridoren fram och tillbaka
till hissen på avdelningen. Å det gick
superbra 👍🏼 vi vilade på några stolar
där borta och sedan gick tillbaka och
han höll mig i handen. Jag förväntade
mig kanske nån jobbig hostattack,
men icke det heller. Men sååå viktigt
att få röra på kroppen lite lagom så
kroppen börjar jobba igång. Max bor
i rum 10 och är ett ”sport rum” som
passar Max bra 😉 ni ska få se se lite
vad som är på väggarna, som vi inte
hunnit visa än 😉

Rond på förmiddagen. Sänka nu 105.
De ska prata med infektion, kanske fasa
ut ena antibiotikan. Å vid 10 var vi ner
och gjorde ultraljud på hjärtat, hos Max
hjärtläkare, där han går annars oxå, för
de ville se så inte bakterierna i blodet
letat sig till hjärtklaffarna, men härligt
nog så såg allt bra ut där 👍🏼 å Max
somnade gott under undersökningen
☺️ å han fick skjuts rullstolen och gå
dit och åka tillbaka, så nu känns det
som de goda nyheterna bara löser
av varann 👌🏼

Efter ultraljud på hjärtat fick
vi veta att vi kunde hämta något
åt Max i receptionen på sjukhuset
& där fanns en cola 👍🏼✨ tusen
TACK för det ⭐️

Ååå, idag har vi kunnat pyssla lite 🙌🏼✨
morsan här har ju lite abstinens nu ☺️
så vi fick upp lite saker från Lekterapin
och vi färglägger lite till pappa Jona
s fyller år idag & de kommer upp ikväll 💛
men Max använder ju helst höger hand
till att rita, å nu blev det utmaning med
vänster, men gick ju absolut inte använda
höger, då infarten sitter i det armvecket ☺️
å vi är sååå glada att storasyrran valde att
stanna kvar hemmavid hela helgen, hon
hade först tänkt åka med till Umeå igen
idag, då ny kurs börjar imorgon, men
hon kunde vara kvar & det är underbart,
både för att vi får träffa henne mer och
så har vovven Abbe henne hemma
på dagarna 💛

Max visar upp vårt pyssel, som vi gjort
för att fira pappa Jonas ikväll. Så vi ”lånade”
& blåste upp några handskar som ballonger
& skrev på dem, sedan ”lånade” vi 3 spypåsar
& gjorde dem till gotta påsar istället & Max
klistrade på lite dekorationer på dem, som
vi fick upp från Lekterapin. Sedan åkte vi
ner till pressbyrån tidigare idag & köpte
lite favoritgodisar och fyllde dem med
det 😋 sedan klistrade vi upp teckningarna
på väggen som vi färglade innan lunch.
Vi valde även den med vovven och gjorde
svart, så vovven Abbe oxå får vara med
på ett hörn 🐶💛 nu är vi redo fira pappa ✌🏼

Max fick tillåtelse att gå ner till
Lekterapin idag efter många dagar
med antibiotika, så vi var ner för
nu en stund & avverkade lite
skojiga saker. Men Max blev fort
trött vid varje grej, men så kul få
lämna rummet och göra något
annat. Så det är underbart att
det finns 🙌🏼✨

Läkaren kom och hon hade pratat
med infektion, men de tyckte att han
skulle ha kvar bägge antibiotikan än,
att inte ta bort den ena än. Max ligger
lite för högt än på värderna. Så Max får
fortsätta tills imorgon och så får vi se
hur det ligger då 👍🏼 Max hade två av
sina favoriter ut personalen här på
rummet nu, då han då fick både
antibiotika kuren & de gjorde sina
kontroller och fortfarande feberfri ✌🏼
bara hålla tummarna galet hårt, att
vi tar oss hem före helgen, även om
det känns lite osäkert oxå. Men vi tar
en dag i taget 👍🏼 

Fått fira pappa Jonas lite här
på sjukhuset idag 💛 å lite mysfika
& presentöppning & surr 👌🏼 å när de
skulle hem följde vi dem ner till entrén
& passade på att ta en liten promenad.
Blev lite jobbigt, men vi vilade för en
stund med dem innan vi gick tillbaka,
med robotarmen rakt ut hela tiden 😆
men nog hade vi ju hellre hoppat i
bilen och åkt hem med dem ikväll.

Max var väldigt laddad för att se
hockey ikväll på TV här på sjukhuset
& han skulle se hela matchen. Å han
fick sällskap en stund av en ut personalen
som även kom och delade ut kvällens
dos av inhaleringsmedicin 👍🏼 men Max
orkade bara en period, sedan var han
såå trött. Så nu laddar vi för en natt-repris
med många sovtimmar hoppas vi 🙏🏼

/ Anna