Max ger tummen upp & mår bra på morgonen 👍🏼 han har sovit gott inatt, men oroligt bredvid mig & snurrati sin sömn. Så jag kan väl inte säga detsamma ☺️ å så har jag väl legat lite på helspänn, då han inte mådde bra igårkväll. Men så skönt att det var en tillfällig dipp. Så vi har kört igång denna morgon med antibiotika och inhalering. Nu sitter jag i soffan med Abbe och en kaffekopp och Max gick upp med sin iPad. Känns extra viktigt ta vara på en lugn och tyst stund mellanåt och ladda batterierna. Jag känner mig fortfarande sliten i kroppen från sjukhusvistelsen. Men nu laddar vi för att på eftermiddag åka till Sunderbyns sjukhus igen och ta lite prover och prata med läkare och vi håller tummar på bra besked 👍🏼 å sedan kommer ju Max vara hemma hela denna vecka från skolan för att ladda batterier och få tillbaka orken och äta sista antibiotikan ända fram till fredag.
Idag fyller barnens farfar år och den här hälsningen spelade Max själv in i lördags på sitt rum och så satt jag text till den nu 💛 så stort grattis på din dag 🎈✨
Max hostar inte hela tiden, men när han gör det, låter det som att det sitter fast. Så vi försöker blåsa flaska för att få det att lossna lite. Han tar ett djupt andetag och blåser ut i vattnet och blåser så länge att luften tar slut. Så få se om det hjälper. Det har varit bra hjälp till honom tidigare gånger. Å perfekt ha sån här färdig glasmugg med lock och sugrör, då bubblar det inte över 👍🏼
Efter att Max varit hemma på permis i helgen, hade han check på sjukhuset idag 👍🏼 först provtagning och Max fick sin favorit sköterska 💛 sedan fick vi vänta ett tag innan läkaren lyssnade på hjärta, lungor och tog syresättning. Å sen tog det ett tag att få provsvaren och vi gick ner på Lekterapin en stund och hann äta en glass, innan läkaren ringde upp och sa det var okej åka hem. Sänkan låg nu på 33 så den går neråt. Så antibiotika fram till fredag. Å sedan får Max anpassa sig efter orken och fortsätta inhalera för hostan och sedan ta skolstart då han känns redo för det. Å uskrivning betyder ju MAX burgers besök på hemvägen 🍔👌🏼✨
Max tyckte vi skulle köpa ett presentkort åt farfar på @maxburgers_se till födelsedagspresent 🎈✨ så då gjorde vi det ☺️ och vi for direkt dit & firade han en stund med gott fika 👌🏼 så nu är vi trötta. Max orkade inte sitta upp och se hela hockey finalen, utan efter inhalering och medicinering kröp han ner under täcket 💤 och i natt får han sova i sitt rum, så kanske jag oxå får sova ☺️
Idag fyller världens bästa pappa Jonas år 🎈✨ så Max ville såklart spela in en hälsning till honom och det gjorde vi redan för 2 dagar sen, för att hinna få tid att texta till den innan det var dax, syns att Max här hade den förra infarten på handen. Å som alltid är Max fina hälsningar personliga och kärleksfulla med lite skojiga inslag 💛 hade ju såklart önskat att vi varit hemma till idag och kunnat fira på hemmaplan. Men blir ett annorlunda firande detta år. Stort grattis till vår klippa till pappa där hemma som bara är bäst och den finaste vi vet 💛
Natten har varit FANTASTISK 🙌🏼✨ Max somnade runt 21 igår och har typ sovit 9 timmar fram till 06. Å det BÄSTA han har varit feberfri hela natten, då de har kollat honom 💪🏼 Han hade behandling kl 24 i natt, han sa bara hej typ och somnade om och sov hela behandlingen. Har även vaknat och druckit 2 gånger med lite hosta. Men ALLTSÅ wow, vad vi har fått sova 👊🏼✨
Morgonens antibiotika behandling, provtagning & kontroller är gjorda 👍🏼 feberfri nu oxå 🙌🏼 och denna stund då surrade Max nonstop med sköterskan, så ett härligt tecken ☺️ å när hon som sista hade tagit stick i fingret och hon sa att nu var hon klar, så sa Max från hjärtat: ”….så jävla skönt” med betoning så att svordomen skulle höras lite extra 😂 å efter hon var klar, så körde vi morgonens inhalationer med luftrörsvidgande och kortison och det bästa att busMax är tillbaks på allvar, vad vi än gör idag så busar han med något eller försöker köra extra med mig 😄
Rehabilitering ligger ju mig varmt om hjärtat då jag själv är utbildad arbetsterapeut ☺️ så det känns extra bra att ha i bagaget sånna här gånger. Idag på morgonen fick jag Max att testa gå korridoren fram och tillbaka till hissen på avdelningen. Å det gick superbra 👍🏼 vi vilade på några stolar där borta och sedan gick tillbaka och han höll mig i handen. Jag förväntade mig kanske nån jobbig hostattack, men icke det heller. Men sååå viktigt att få röra på kroppen lite lagom så kroppen börjar jobba igång. Max bor i rum 10 och är ett ”sport rum” som passar Max bra 😉 ni ska få se se lite vad som är på väggarna, som vi inte hunnit visa än 😉
Rond på förmiddagen. Sänka nu 105. De ska prata med infektion, kanske fasa ut ena antibiotikan. Å vid 10 var vi ner och gjorde ultraljud på hjärtat, hos Max hjärtläkare, där han går annars oxå, för de ville se så inte bakterierna i blodet letat sig till hjärtklaffarna, men härligt nog så såg allt bra ut där 👍🏼 å Max somnade gott under undersökningen ☺️ å han fick skjuts rullstolen och gå dit och åka tillbaka, så nu känns det som de goda nyheterna bara löser av varann 👌🏼
Ååå, idag har vi kunnat pyssla lite 🙌🏼✨ morsan här har ju lite abstinens nu ☺️ så vi fick upp lite saker från Lekterapin och vi färglägger lite till pappa Jona s fyller år idag & de kommer upp ikväll 💛 men Max använder ju helst höger hand till att rita, å nu blev det utmaning med vänster, men gick ju absolut inte använda höger, då infarten sitter i det armvecket ☺️ å vi är sååå glada att storasyrran valde att stanna kvar hemmavid hela helgen, hon hade först tänkt åka med till Umeå igen idag, då ny kurs börjar imorgon, men hon kunde vara kvar & det är underbart, både för att vi får träffa henne mer och så har vovven Abbe henne hemma på dagarna 💛
Max visar upp vårt pyssel, som vi gjort för att fira pappa Jonas ikväll. Så vi ”lånade” & blåste upp några handskar som ballonger & skrev på dem, sedan ”lånade” vi 3 spypåsar & gjorde dem till gotta påsar istället & Max klistrade på lite dekorationer på dem, som vi fick upp från Lekterapin. Sedan åkte vi ner till pressbyrån tidigare idag & köpte lite favoritgodisar och fyllde dem med det 😋 sedan klistrade vi upp teckningarna på väggen som vi färglade innan lunch. Vi valde även den med vovven och gjorde svart, så vovven Abbe oxå får vara med på ett hörn 🐶💛 nu är vi redo fira pappa ✌🏼
Max fick tillåtelse att gå ner till Lekterapin idag efter många dagar med antibiotika, så vi var ner för nu en stund & avverkade lite skojiga saker. Men Max blev fort trött vid varje grej, men så kul få lämna rummet och göra något annat. Så det är underbart att det finns 🙌🏼✨
Läkaren kom och hon hade pratat med infektion, men de tyckte att han skulle ha kvar bägge antibiotikan än, att inte ta bort den ena än. Max ligger lite för högt än på värderna. Så Max får fortsätta tills imorgon och så får vi se hur det ligger då 👍🏼 Max hade två av sina favoriter ut personalen här på rummet nu, då han då fick både antibiotika kuren & de gjorde sina kontroller och fortfarande feberfri ✌🏼 bara hålla tummarna galet hårt, att vi tar oss hem före helgen, även om det känns lite osäkert oxå. Men vi tar en dag i taget 👍🏼
Fått fira pappa Jonas lite här på sjukhuset idag 💛 å lite mysfika & presentöppning & surr 👌🏼 å när de skulle hem följde vi dem ner till entrén & passade på att ta en liten promenad. Blev lite jobbigt, men vi vilade för en stund med dem innan vi gick tillbaka, med robotarmen rakt ut hela tiden 😆 men nog hade vi ju hellre hoppat i bilen och åkt hem med dem ikväll.
Max var väldigt laddad för att se hockey ikväll på TV här på sjukhuset & han skulle se hela matchen. Å han fick sällskap en stund av en ut personalen som även kom och delade ut kvällens dos av inhaleringsmedicin 👍🏼 men Max orkade bara en period, sedan var han såå trött. Så nu laddar vi för en natt-repris med många sovtimmar hoppas vi 🙏🏼
…varje dag får vi så mycket kärlek av dig & varje dag får vi även oss ett gott skratt åt något busigt du hittar på eller åt den där roliga kommentaren som alltid kommer klockrent på rätt ställe. Du är så omtänksam och sprudlar både av energi och fantasi och vi är så lyckligt lottade att fått följa med på din resa i livet. Å livets alla utmaningar har du verkligen fått prova på, på olika sätt & vid olika tillfällen och du gör det på ett sånt inspirerande sätt, där det känns som att ingenting är omöjligt. Vi har även lärt oss tillsammans att är det något som känns för svårt, då skiter vi i det och fokuserar på annat istället. Du ser möjligheterna och inte begränsningarna & samtidigt ger du oss så mycket nya erfarenheter hela tiden. Dina rutiner & många intressen är verkligen du, å med din förmåga att leva här och nu & njuta av det lilla i vardagen, så vet vi att du kommer se till att ditt liv alltid kommer vara så som du vill att det ska vara & vi är tacksamma att få vara med vid din sida 💛 stort GRATTIS på din dag idag, Wow, 17 bast idag 👊🏼✨
Nöjd kille att fylla 17 år idag 🎈⭐️ som tradition är det chokladboll och cola i sängen & öppna presenter 👌🏼✨ å Max har länge längtat efter att få spela FIFA och att få göra egna fotbollslag, så idag kände vi att det var dax, efter lång längtan så har han nu ett eget ✨
Ja, smilet har gått från öra till öra idag på morgonen 😁 Max ville bjuda på chokladbollar och cola på skolan idag & kul att gå göra lite extra idag. Sedan kommer vi inte ha kalas förrän senare i helgen, för Max syrra kommer hem i slutet av veckan och då kan vi fira tillsammans 💛
Max sprudlade av energi i morse, han hann även sjunga denna trudelutt 🎶⭐️✨
Den här bilden tycker Max så mycket om i morse, som syrran @fanny.okvist hade delat, så den lägger vi oxå in här 💛 den har ju några år på nacken, coolingen & busungen ☺️ ser att den är från då hon fortfarande bodde hemma & då hade Max nuvarande rum, där hon hade turkosa väggar & det är ju helt GALET vad tiden springer iväg, Max 17 idag och hon snart 23 😳
Snälla och omtänksamma @kristinlaxings har fixat denna fina hälsningen till Max idag på radio via @rickardolsson på StarFM 💛
Vi var på skogspromenad idag oxå, å gick förbi magiska trädet, å cola flaskan stod kvar. Men när Max skulle skruva av korken så sprutade det ut som en fontän 💦 tänkte ju inte på att den hade frusit 🙃 så Max tog hem den för att tina upp den istället 👍🏼
Idag fyller Max farfar år 🎈⭐️✨ stort grattis @torbjornmalmstrom och Max blev inspirerad av Leif & Billy, så då blev det ”jaktkläder” på & bössan i hand när grattishälsningen skulle göras och när man härmar Leif & Billy är det alltid tillåtet att svära tydligen 🙈☺️
Vi tog en härlig prommis efter middagen idag & fick se lite sol ☀️ och vi gick där och kikade in mot olika skogsvägar & stigar vi brukar gå och lääängtar tills vi är på dem igen 🙌🏼🌿
Alltså om Max spelar ”on my way” med @panetoz eller om jag hör den nån annanstans, då fastnar den hela dagen i huvudet, kan inte få den ut skallen 🤪 🎶 Max körde denna i morse och hela dagen har den följt med ☺️…
Ett nytt liv... 