En av Max favoriter, då vi går morgonpromenad är att ”ställa frågor” och jag ska välja mellan två alternativ och här kommer några frågor från denna morgonpromenad: ”..vill du hoppa bungyjump eller hoppa fallskärm” ✨ ”…vill du sova i bakluckan på racerbilen eller inne”? ✨ ”…vill du köra vanlig gräsklippare eller åkgräsklippare”? ✨ ”..vill du simma i pool eller simma med hajar”? ✨ å detta bara en bråkdel av dem vi hann med och efter varje val så kommer följdfrågan: ”..varför?” ☺️ så bara på morgonpromenaden så känns det som vi har hunnit surra om allt mellan himmel och jord & ingen risk att det är nån trist promenad här inte 😂😂
…å vad jag njuter att Fanny är hemma livet känns som komplett då bägge barnen är hemma. Å så är hon så gullig att nu på morgonen fråga: ”…vad vill du ha bakat?” och så ställer hon sig och bakar, hur snällt 🙌🏼 jag har kryddat förra dåliga natten med en till dålig, de e en dålig kombo med omslag i vädret och att ha lite extra på programmet. Även om jag gillar bägge saker, så gillar inte kroppen det tyvärr. Ofta känns det som om jag består av 2 personer som inte samarbetar. Å jag kommer fortfarande inte överens med den ”bråkiga delen” och tycker inte den hör hemma i min kropp. Men efter 20 år är jag van, jag anpassar mig men kommer nog alltid vägra acceptera min följeslagare 🙃
..här kommer då film som visar vad Max skulle ha kryckorna till ☺️ han har kört länge med innebandyklubborna som framben då han övat framför @drosenorberg Djungelboken musikal 🎭✨ men han blev lycklig då jag sa att jag hade ett par gamla kryckor ute i uthusen. Så då putsa han av dem och skruva bort isdubbarna & övat med tigerdräkten ✌🏼✨ Max blev tyvärr sjuk, då vi hade planerat se denna musikal live tidigare, å Max är grym på att lära sig sångtexter så här, står och övar framför TV:n. Få se om han nångång kan vara med i nån teateruppsättning av något slag. Han har gått teater själv ett tag , men blev tyvärr sjuk då de skulle uppträda & sen tror jag det krocka lite med att fortsätta där, då det blev samma dagar som han träningar i innebandy och fotboll. Å då valde han det. Men Max har även ett stort intresse i sånt här & det är kul att han så många intressen. Han har sällan trist ☺️
Hälsa på dag idag, så Fanny skulle hinna träffa både mormor och morfar (med kusiner) och sedan bjöd vi Tommy på fika & Max fick skrapa trisslotter, vi kikade på pappa Jonas grävning, som nu snart är klart efter jobbat där i många veckor och hela semestern 😅 och så en snabbis till farmor och farfar där vi och träffade kusiner 👍🏼
Jag får många snarlika meddelanden just nu. Vill inte skriva för ofta om fibron, då jag själv mår bäst att förtränga den lite ☺️ Men jag lägger upp vardagarna med en kombo av att det varierar mycket på dagsläget och samtidigt att jag kör väldigt strukturerat för då mår jag bäst 👍🏼 jag har alltid tänkt det lite som mitt ”jobb” under dagarna att tänka rehabilitering och alltid sträva mot att försöka bli bättre, starkare och hitta anpassningar och lösningar som underlättar. Å då är jag ju arbetsterapeut oxå ☺️😉✌🏼 Men samtidigt att ha en sjukdom som begränsa r och som varierar så otroligt mycket från dag till dag, gör det till en utmaning. Men jag försöker dela upp dagen mellan rörelse på olika sätt och vila på olika sätt. Oftast 3 korta promenader, en morgon, mitt på dagen, å en eftermiddag. Att ha vovve är 👌🏼✨ Mellan det kör jag ofta 1-3 rörelsepass av olika slag, kan vara uppmjukande med lite yoga om jag är stel, eller lite styrkeövningar av olika slag. Å beroende på var smärtan sitter i kroppen, så fokuserar jag på andra delar än där jag har ont för tillfället. Men lätt rörelse är absolut bästa värklindringen för mig. Vila behövs, men där känns värken mer. Just denna vecka har sömnen blivit lidande, då jag haft mer molvärk och även extra värk i en axel. Så då har jag försökt få in lite mer vila under dagen. Å för att få fokusera på annat, än det som gör ont, så sitter jag och ritar varje dag nån stund då och då, min avkoppling och distraktion. Å viktigt att hela tiden hitta ljusglimtar och det positiva som finns runt omkring. Sedan har jag dessutom brottats med klimakteriet ett tag som påverkat negativt, så det hoppas jag inte blir långvarigt 🙏🏼 för typ i midsommar förra året, kommer jag ihåg, hur pass bra jag kände mig då, tror det är det bästa jag nånsin mått sedan jag blev sjuk för 20 år sedan, men sen dök symtomen på klimakteriet upp och tyvärr har jag fått gå tillbaka så många steg. Men just nu känns det som att jag sakta på väg åt rätt håll, så hoppas innerligt att det är så 🙏🏼 om det är mer specifika frågor ni har, så fråga i kommentarerna, för det är ju begränsat hur mycket som går skriva här 👍🏼
å det jag skriver här uppe som svar, är ju typ bara en bråkdel av, hur jag skulle kunna utveckla det och det skulle kunna bli en hel roman ☺️ fibromyalgi är ju ingen sjukdom som är enkel på något sätt. Den är så luddig, helt galen på att variera och ofta upplevs som ett ett stort kaos av olika symtom, så det varierar ju så otroligt mycket hur jag mår och vilka symtom jag har jag från dag till dag och ibland från timme till timme, allt från värk, smärta, yrsel, kraftlöshet, muskelsvaghet, dålig mage, domningar med mera… så förstår att den även är helt orimlig att förstå för andra oxå, som inte har den i kroppen, för utåt går det ju dölja mycket, bara genom att dra på ett leende till exempel 😉
Vi brukar inte planera och lägga ut så här i förväg, innan vi ska göra något. Det är lite ovant för oss. För på grund av Max infektionskänslighet under åren, har alltid begränsat oss i att göra upp planer i förväg, för Max har oftast blivit sjuk. Å den besvikelsen har inte varit rolig. Han har missat så många kalas och dylikt genom åren. Så då har vi inte velat göra honom besviken, så då har vi oftast inte sagt något i förväg att vi planerat in något och så har vi tagit det som en bonus om vi har kunnat fara iväg. Å så har jag ju aldrig heller vetat hur jag ska må. Men vi har blivit lite mer vild & crazy nu, då Max hållit sig såååå frisk nu efter behandlingen han gjorde för att boosta immunförsvaret 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin 🙌🏼✨ Så nu vågar vi numera göra upp lite mer planer, men vi har såklart i åtanke att vi kan behöva ändra dem oxå. Men det är ju kul att få längta till något oxå och ha förväntan och så härligt se Max nu på morgonen, innan skoltaxin, hur han längtar. Så vi håller tummarna att vi kan få en fin första sportlovsdag imorgon 👍🏼
I morse frågade Max vad jag skulle göra idag och jag sa att jag skulle städa av lite och då sa Max: ”…då får du tumma på, att du lämnar dammsugningen till mig” 👍🏼 så jag har under dagen gjort det andra i städning och lämnade dammsugningen och tänkte, få se hur pigg han är på det, när han kommer hem från skolan, men jopp, han har dammsugit nedervåningen 👌🏼….
Jag har fått så många frågor om korttids så jag tar väl och svarar på några frågor, många har frågat samma frågor och börjar med 1: ”..varför ska Max vara där?” ✨ Det här med korttids (korttidsboende) har vi pratat om här hemma ett tag. Max har tyckt att det låtit spännande och det är något som Max själv har velat testa & som tur något han har möjlighet att få prova på. Å vi tycker att det var ett bra läge nu att få börja frigöra sig hemifrån och bli mer självständig, något som vi känner att Max oxå vill. Så otroligt lärorikt för att utvecklas framåt och träna på den sociala biten och att ta mer eget ansvar och som även han säger: ”…att få slippa mamma och pappa” ☺️ och jag tror det kan vara bra för både Max och oss att få en paus från varandra och få chansen att längta efter varann, det är också nyttigt 💛 Å Max har ju en bakgrund med infektionskänslighet och har varit så mycket sjuk under alla år, så han har missat så mycket såsom kalas, kunna umgås med kompisar och dyl. Så här får han chansen till det, genom att bo tillsammans med andra under några dagar och träna på att fungera i grupp med olika. Personalen som jobbar där har ett ”självständighets-tänk” så Max får träna olika saker för att bli så självständig som möjlig, men dom finns ju alltid där som stöd 👌🏼💛 Det är en fin övergång till framtida boende någongång. Vi tror det är sååå bra för Max att komma ifrån sina inkörda rutiner här hemma och kanske få lite nya och att se att det går att göra på olika sätt & inte alltid som han brukar göra. Å det här hör ju till livet och det är ju en viktig utveckligen att frigöra sig och vi känner oss bara så glada att Max har chansen att göra det han oxå, med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨
Denna fråga har många oxå frågat: ”vem har möjlighet att bo på korttids och hur söker man?” ✨ å det är ”LSS – lagen om stöd och service” som styr detta. Ni kan ju googla mer om detta, vad som gäller och ni kan ta kontakt med er LSS handläggare i eran kommun för att höra vad som gäller där. I LSS beskrivs vilka personer som omfattas av lagen. Vi var på en träff med vår handläggare och vi gjorde då en ansökan som sedan blev beviljad 👍🏼
Å tydligen en väldigt intressant fråga är: ”vad gör ni när ni inte har Max hemma & hur går det för mammahjärtat?” ☺️✨ nu har vi ju inte testat på det här så mycket än, bara 2:a gången nu. Men först och främst så går det bra för både mamma och pappahjärtat, å det tror jag beror på att Max är så trygg i det här och verkligen vill dit och längtar så mycket. Såklart blir det ju tyst och tomt och jag längtar efter honom varje dag, precis som jag längtar efter dottern som bott hemifrån i 3 år nu ☺️ men så här är ju livet och visst kanske blir det lite speciellt då Max har sin funktionsvariation och varit så extremt mycket hemma och jag trodde kanske det skulle bli tuffare för mammahjärtat än var det blev, men som sagt, då Max är trygg och glad och nöjd, då är vi oxå det och vi är så tacksamma att Max har chansen att göra det här han oxå, med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ å vad vi nu ska göra då Max är där i helgen …det är nog att prioritera bara att göra det vi känner för. Så pappa Jonas for direkt iväg till grävmaskinen och jag satt mig och måla vid datorn👌🏼☺️ vi gillar båda att vara kreativa på olika sätt och det är verkligen avkoppling för oss. Även om korttids är främst för Max skull, så känner jag att det är en chans för oss föräldrar att hämta energi oxå. Främst att kunna släppa att inte behöva finnas som stöd hela tiden och att under några dar inte behöva laga extra måltider 👊🏼✨☺️ å jag vill verkligen bara vara, inte planera en massa saker eller träffa folk, just nu bara vara i nuet och ta dagen som den kommer 🙌🏼 å ikväll har vi köpt hem lite gott och ska bara mysa och ta det lugnt. Det är vår prio i helgen. Har ju nu innan denna vistelse, först haft en vecka då Max var sjuk och så en höstlovsvecka på det hemmavid, så det kändes som bra tajming att Max fick komma på korttids just i helgen och att han får avsluta höstlovet på bästa sätt 🙌🏼✨
När vi åt lunch hemma i fredags så ville Max ha köttbullar och makaroner så vi åt det. Å vi har länge kört med att då Max gärna vill äta 2 portioner, att det är lämpligt med 5 köttbullar till varje portion, för han har ingen mättnadskänsla så vi har alltid jobbat med vad som är lämpliga portioner. Så Max har alltid räknat köttbullarna och han har själv tyckt d et varit lämpligt med 5 och när han var mindre, var det även bra träning då han skulle träna räkna, och det sitter i än 😉….
…å såklart har han ju med åren även börjat busa och såklart är det ju okej med nån extra köttbulle och då är han så nöjd, då visar han tallriken och säger: ”.. ser du, 5 köttbullar” och jag säger: ”.. är det verkligen det? Och Max räknar: ” 1, 2, 3, 4, 5, 5” och skrattar gott 😁 såklart är det ju två stycket nummer 5 och inte sex ☺️ ( å vill förtydliga att Max får ta fler om han vill, men detta upplägg 5 och 5 har han velat ha kvar själv och så ”nalla” nån extra då istället ;)
[tillbakablick 2017] Jag & Max har gjort många pysselprojekt under åren 👌🏼 och månfa har varit kopplade till olika undersökningar som Max gjort, som en förberedelse för vad som väntar. Nallen ”Lurvis” fick Max en gång av ambulanspersonalen då han åkte ambulans 💛 och nallen har varit med om många sjukvårdsbesök sedan dess ☺️ …
…swipa för fler bilder. här pysslar Max ihop en bandspelar EKG apparat till Lurvis, inför då Max själv skulle ha en bandspelar EKG apparat under ett dygn för att kolla hans hjärtfel 💛 vi gillar återbruk och använde saker vi sparat hemma, så vi gjorde hål i kork från ett gräddpaket med håltång och hittade några begagnade resårband att trä in och den lilla organza-påsen som sparats från något smycke har vi klippt av och sytt ihop för att få lite mindre 👍🏼och så valde Max ut 3 bokstäver av bokstavspärlorna och swipa för fler bilder. EKG skrev han med bokstavspärlor på korken från gräddpaketet och gjorde med pennan ”hjärt-vågor” 💛 och så en knapp för att starta och stänga av 👍🏼 Max limmade fast bokstäverna och knapp på korken med limpistolen och sedan tog vi fram 3 elektroder, som Max fick ta hem efter sista EKG kollen han var på och så limmade vi fast trådarna i dem, så de är nu kopplade till ”dosan” som en riktig EKG apparat 😉👍🏼 vi visste att Max skulle få 3 elektroder på bröstet med sladdar kopplade till en bandspelare som han troligen skulke ha hängande runt halsen i en påse, så vi försökte få det så likt som möjligt 😉👍🏼 återkommer med små filmsnuttar då Max visar upp den lite närmare & när Lurvis följde med Max på sjukhuset och efteråt då allt kopplades bort 😉
Max ringde från korttids idag och hade sån där röst, ni vet, där man hör hur mycket han ler samtidigt som han pratar 👌🏼💛 vi fick veta tidigare idag utav personalen, att han sovit bra och att de skulle ner på stan på lite aktiviteter. Å nu när han ringde så berättade han att han väntade på middag och de skulle äta köttbullar och makaroner och rösten bubblade av nöjdhet 👌🏼 och så ville han berätta att imorgon ska de på LF arena och se på fotboll och se Piteå IF lira match ⚽️ 🙌🏼 så han lät sååå lycklig och han ville försäkra sig om att jag även skulle berätta det även för pappa ☺️ Underbart.
Ett nytt liv... 