Max farbror Tommy är taxichaufför, å idag fick han körningen med Max till skolan 🚕👍🏼 å då kom han lite tidigare så Max fick skjuta några bandybollar på honom, innan det var dax åka iväg, så snäll, det förgyllde morgonen 💛
Tillbakablick till 2016x med fredagslåt a’la Max 🎶👌🏼…
ilken vecka för Max i skolan. Han hade ju första dagen på fritids igår, å de hade både målat & varit ut & byggt koja och tillsammans med många nya kompisar 👍🏼 och idag håller han både i samlingen på morgonen och så var det även hans tur att hålla i ”fredagskul” på eftermiddagen som de har varje fredag och då har Max valt ”Rysbergs tema” 👻💀✌🏼
[gammal bild på ungarna] vi gjorde idag FaceTime med Max storasyrra i Umeå, efter middagen och lika härligt varje gång att se henne 💛 där är det riktigt pluggtempo och de har nu i veckan tentat av första kursen och redan påbörjat nästa, ingen rast och vila där inte 😅
Medans vissa fredagsmyser är pappa Jonas ute i mörkret på bygget & har tagit ner hela byggställningen & förbereder för jobb inuti maskinhallen 👍🏼 så vi var ut och kikade lite, men brrr så kyligt, så nu ligger Max vid sin iPad och jag tänkte kika på idol 🎶…
Tillbakablick för 4 år sedan, då Max sjöng en av sina fredagslåtar och sjöng just om sin behandling, som vi då nyss startat och skulle denna fredag ha för första gången hemma, efter lärt upp oss på sjukhuset 3 gånger. Vi gjorde ju behandligen under 3 1/2 år varje fredag för immunförsvaret och nu innan sommaren slutade vi och har nu varit utan den ca 4 månader. …
…Å idag känns det helt otroligt att Max inte har åkt på en enda infektion sedan skolan startade i höst (!) han har alltid åkt dit redan typ efter 3-4 dagar, alltid. Å nu har det gått 1 1/2 månad och typ alla andra i klassen har redan genom gått ett varv med baciller 😀 så det kommer ju säkert nån snart och infektioner får man ju räkna med absolut, men sååå ljuvligt att inte behöva åka på allt längre 🙌🏼 ni ska veta att vi har brottats med måååånga infektioner under Max uppväxt. Men nu kan ju både behandligen ha gjort verkan och så har Max själv blivit äldre och hoppas innerligt att det fortsätter så 👍🏼 å vi fick även ett meddelande av en annan mamma i veckan, där de ska starta upp behandling på deras son och de hade lite frågor och hade sett på alla videos och bilder som vi har sparat från Max behandling och härligt om det kan vara till hjälp till andra 🙏🏼 de fin s samlade här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin och jag vet att ni följer oss, så vi önskar lycka till 😘💪🏼 Det har verkligen gett oss en erfarenhet rikare i livet och en tacksamhet att det finns den hjälpen att få 👌🏼
Tjo-ho fredag & dubbla tummen upp, både för att kunna fredagsmysa med fika, utan att det är någon behandling 👍🏼 och sedan fira lite, för nu har jag äntligen haft teams möte med LSS handläggaren på eftermiddagen, som kommer bevilja fritids till Max efter skolan ett par dar/vecka 👍🏼👍🏼 så Max är s uperglad över detta….
…å ni är flera som undrat hur det gått med korttids och det är oxå beviljat så det är oxå på gång, hade ett samtal förra veckan med kontaktpersonen som Max kommer ha där och vi ska träffa dem i början på oktober och i slutet av oktober blir det aktuellt testa på det för första gången ✌🏼 så det är så mycket som händer nu för Max och det är sååå positivt efter alla år med infektioner och så en lång pandemi på det, att nu få komma ut mer i det sociala livet igen och jobba på med självständighet och frigörelse 🙌🏼
Okidoki fredag idag, jag vilar en stund just nu och en och en halv vecka har gått sedan omställning till skola. Rutiner börjar sakta komma tillbaka. Min kropp behöver nog nån vecka till innan den vant sig. Den går alltid ”ner” sig lite först vid nya rutiner. Men sen älskar den rutiner och helst att varje dag ser exakt likadan ut….
Mitt mål är ju alltid att må bättre, å jag har i ungefär 3 års tid tagit en vitamindrink på morgonen och en mineraldrink på kvällen och extra B12/energi under dagen. Å det hade fina effekter på mig tror jag, för jag tror det gav mig mer ork och mer energi att fysiskt röra mig, jag sov bättre och yrseln blev mycket bättre. Jag blev allmänt mindre trött. Å jag blev mycket bättre i magen och blev allmänt ”jämnare” och inte lika kaotiskt i kroppen med olika symtom och fick mindre ”bakslag-dippar”. Nu innan sommaren beslutade jag mig att testa vara utan morgon- och kvällsdrinken helt, för att se hur det skulle påverka mig. Jag vill gärna veta vad effekterna är med och utan. Har dock fortsatt lite med B12 vitaminerna. Men jag har märkt stor skillnad. Jag har framförallt inte haft samma go i kroppen under promenader. Känner mig tung, blir fort trött och har bara gått korta promenader i sommar. Inte en enda gång har vi i sommar gått till mormor och morfar som vi förra sommaren gick flertalet gånger. Jag känner att jag är mer orolig i kroppen med alla symtom, jag sover sämre och har fått sämre med mage och yrseln. Å allt påverkar ju kroppen negativt , vilket ökar värken oxå. Så NU ska det bli intressant och se, då jag nu börjar om med produkterna, om jag märker skillnad igen, om det är dem som gör det där lilla extra, vilket jag tror. Å för mig känns det såååå viktigt att för att kunna bygga vidare och må bättre, så måste jag först ha det grundläggande, att ha orken och energin i kroppen för att kunna göra det. Så idag är första dagen på omstarten och jag är sååå taggad att se 🙌🏼 så nu ska jag öppna lådan & få tillbaka de rutinerna igen 👊🏼✨ se oxå vad fint meddelande vi fick. Då känns det värdefullt att prata mer öppet om fibromyalgi och att vi kan inspirera varann 💛
Hi-hi fredagsnöjet är att stå och sjunga andra texter till mellolåtar ☺️😁🎶 en bedrift att stå och sjunga annan text samtidigt som artisterna sjunger orginal 😆😅 här med @andersbagge1 ✌🏼⭐️✨
Gäller ta till vara på shorts dagarna nu, antar att det inte är så många kvar nu. Härlig eftermiddagsprommis & så har vi nu suttit på altan när pappa Jonas kom hem och bara njutit av lugnet i kvällssolen & känslan av det är fredag & helg ☀️👌🏼…
Okej, 3:e dagen i skola nu. Max är så positiv & glad. Å han ska få hålla i samlingarna på fredagar på skolan och det är han så nöjd över, han som älskar fredag och har gul som favoritfärg. Å ni som vet, så finns det ett färgsystem som kan användas av personer som är i behov av kognitivt stöd, då man använder bilder som stöd och där har fredag gul färg och det har Max använt, så idag föreslog jag en gul tröja och han blir så lycklig, vilken fullträff med fredag och hålla samling och dessutom ha gul tröja 🙌🏼💛 å det jag älskar med Max är att han blir så lycklig av de där små sakerna, som idag att få ha gul tröja på en fredag. Det är nog en av de sakerna jag lärt mig mycket med Max att uppskatta det lilla i livet & att leva för stunden. Att vara här och nu och göra det bästa av det 👌🏼
Såg nyss, så fint meddelandet vi hade fått igår 💛 och japp det är såå sant, är det verkligen något jag och vi värdesätter är det just det lilla i vardagen, det behöver inte vara så märkvärdigt, huvudsaken att det är som vi vill ha det och fokusera på det som förgyller just vardagen hemma hos oss. Å just då jag har min värk dygnet runt och att Max har haft en uppväxt kantat med mycket infektioner, så tror jag vi är lite extra bra på det, att njuta av det lilla i vardagen hemmavid ☺️ å idag känner jag mig tacksam, då jag ligger här och vilar med vovven Abbe mellan mina ben. Jag hade 4 sömnlösa nätter på rad med en massa värk, smärta, kramp och yrsel. Fy bubblan vad skönt att slänga det i mappen 👉🏼 ”done” ✔️ för sedan vände det och jag fick 2 nätter då jag fick sova bättre och i natt har jag nästan fått sova hela natten, vilken känsla 🙌🏼 då känner jag sån tacksamhet att det varierar och går upp och ner i min sjukdom 🙏🏼 och det känns sååå bra med rutiner igen för alla. Medans Max njuter i skolan på dagarna och får den sociala biten, njuter jag av lugnet hemmavid och att kunna fokusera på mig själv och vad kroppen vill. Från och med nästa vecka ska jag sätta upp nya delmål för min egen rehabilitering, som ständigt finns i mitt fokus. Jag vill ju hela tiden bli bättre , även om det är mycket 2 steg fram och 1 tillbaka hela tiden. Men då kör jag fokuset just på det där lilla steget som ändå går & vill framåt 👍🏼 Å idag känns som en bra dag, fått sova, det är fredag, kan ju inte bli bättre då grabbarna nu varit på skola och jobb 3 dagar och jag laddat energi och så är det fredag och vi får mysa ihop i helgen igen 💛
Alltid trevligt att hitta orsaker till att fira lite extra, å idag är det ju först och främst fredag, men även första skolfredagen på typ 3 år då Max kommer hem utan att behöva sätta på bedövningsplåster & sitta på behandling för immunförsvaret i 3 timmar 👍🏼 vi slutade ju behandligen till examen & blir ju härligt kunna göra annat på fredagar framöver 👌🏼 så jag frågade Max vad han ville ha och fira med, det blev såklart cola och chokladmuffins & kärleksmums 👌🏼✨
