Fredagslåt, Vovven Abbe längtar efter Max & Max kom hem idag från korttidsboendet, smakat muffins på hemkunskapen & vi har firat farmor

Tillbakablick till 2016
Max 9 år med fredagslåt a’la Max 🎶👌🏼

Max ringde på morgonen från korttidsboendet
och frågade bland annat om vovven Abbe
saknar honom & nu när jag går och kikar,
så ligger han och väntar på honom på
hans kudde i sängen 💛🫶🏼🐶 ska visa
Max det sen när han kommer hem, gör
idag kommer han ÄNTLIGEN hem
efter skolan.

Fick denna bild av Max lärare på skolan.
De har haft hemkunskap och hon skrev:
”…Hej! Max har bakat och ätit muffins idag!
Oj så gott tyckte han
!😘” så detta oxå ett
bevis på att han är i ”stimmet” att testa
saker. Ofta kan han baka och laga på
hemkunskapen, men sällan vågar smaka.
Hemma har han bara ätit chokladmuffins
och vanlig sockerkaka, men aldrig vanliga
muffins i formar, YAY ✌🏼

Max är hemma igen efter varit 3 dygn
på korttidsboende 💛 lagom hem till
fredagsmyset med fredagscolan &
farmors bulla & en ny motorsportstidning
som hade kommit 👌🏼 å sååå nöjd vovven
Abbe är att få hem Max & få smaka
fredagsbulle 🙌🏼✨ och om ni ser till
slutet så är ordning återställd. Surret
är hemma & Max har längtat efter
Djungelboken musikalen, så det är
det första på checklistan, upp & öva i
rummet ✌🏼✨

Idag har vi varit & firat barnens farmor
som fyllde igår 🎈⭐️✨ å så hämtade
vi farbror Tommy på vägen, som Max
ville hjälpa med både bältet i bilen &
ge stöd när han testade för första
gången gå alla trappstegen hos
dem. Tommy har i bägge knäna att
ben går mot ben och behöver operera
dem. Så varje steg gör ont, så det var
en grym bedrift att fixa trappen 💪🏼
lite kul eller kanske okul var att farmor
hade tappat tårtan i kartongen tidigare,
så tårtan var lite tilltufsad men smakade
ändå bra ☺️👍🏼 

/ Anna

Blåsa flaska, rallykrasher & planerar ny fredagslåt

Nu är vi less bacillerna. De får gärna ta sitt
pick och pack och lämna huset. För idag tycker
jag, ta mig sjutton, att Max snorar mer igen
och låter mer rosslig. Känns superdrygt.
Så det här blir 2 av dagens prioriteringar
med jämna mellanrum, för att försöka få
allt å lossna 🤧😮‍💨 å kanske hann Max
även smitta vissa på kalaset förra söndagen,
innan det bröt ut för honom måndag, för
hörde att både morfar och storasyrran blivit
förkylda oxå 😞

En film från tidigare i veckan, då Max var
och filura i sitt rum & spelade instrument
& ropade in mig. Så här hör ni hans
senaste plan & projekt, att åka till Stockholm
och hämta Markoolio och fara till butiken
”hemmakväll” och spela in en ny fredagslåt
tillsammans med lite nytt ”beat” och poppa,
fucka loss & dansa ✌🏼🎶🕺🏻⭐️✨😆

/ Anna

Fredag med nostalgi klipp & tummen upp

Max skriver kontatkbok på morgonen…

Tillbakablick för 4 år sedan, då Max sjöng en av
sina fredagslåtar och sjöng just om sin behandling,
som vi då nyss startat och skulle denna fredag ha
för första gången hemma, efter lärt upp oss på
sjukhuset 3 gånger. Vi gjorde ju behandligen under
3 1/2 år varje fredag för immunförsvaret och nu innan
sommaren slutade vi och har nu varit utan den ca
4 månader. …

…Å idag känns det helt otroligt att Max inte har åkt
på en enda infektion sedan skolan startade i höst (!)
han har alltid åkt dit redan typ efter 3-4 dagar, alltid.
Å nu har det gått 1 1/2 månad och typ alla andra i
klassen har redan genom gått ett varv med baciller 😀
så det kommer ju säkert nån snart och infektioner får
man ju räkna med absolut, men sååå ljuvligt att inte
behöva åka på allt längre 🙌🏼 ni ska veta att vi har brottats
med måååånga infektioner under Max uppväxt. Men nu
kan ju både behandligen ha gjort verkan och så har Max
själv blivit äldre och hoppas innerligt att det fortsätter
så 👍🏼 å vi fick även ett meddelande av en annan mamma
i veckan, där de ska starta upp behandling på deras son
och de hade lite frågor och hade sett på alla videos och
bilder som vi har sparat från Max behandling och härligt
om det kan vara till hjälp till andra 🙏🏼 de fin s samlade
här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin och jag vet
att ni följer oss, så vi önskar lycka till 😘💪🏼 Det har
verkligen gett oss en erfarenhet rikare i livet och en
tacksamhet att det finns den hjälpen att få 👌🏼 

Tjo-ho fredag & dubbla tummen upp, både för att
kunna fredagsmysa med fika, utan att det är någon
behandling 👍🏼 och sedan fira lite, för nu har jag
äntligen haft teams möte med LSS handläggaren
på eftermiddagen, som kommer bevilja fritids till
Max efter skolan ett par dar/vecka 👍🏼👍🏼 så Max är s
uperglad över detta….

…å ni är flera som undrat hur det gått med korttids
och det är oxå beviljat så det är oxå på gång, hade
ett samtal förra veckan med kontaktpersonen som
Max kommer ha där och vi ska träffa dem i början
på oktober och i slutet av oktober blir det aktuellt
testa på det för första gången ✌🏼 så det är så mycket
som händer nu för Max och det är sååå positivt efter
alla år med infektioner och så en lång pandemi på det,
att nu få komma ut mer i det sociala livet igen och
jobba på med självständighet och frigörelse 🙌🏼 

Abbe har intagit fredagen med
relax-mood 👌🏼✨och jag tänkte
joina han med samma tänk nu i
sängen och Max tog iPaden 👌🏼😉

/ Anna

Fredagslåt

Fredagen började med
kontaktboken och fokus
var pappa….

.
Max funderade ett
tag vad han skulle
skriva idag till skolan
och ville skriva nått
om sin pappa och valde
till slut att skriva:
”…fredag 10 feb, jag och
pappa ska se rally på tv

(svenska rallyt går på tv
just nu) men då funderade
han först på meningar
såsom ”min pappa är
så snygg
” eller andra
kärleksförklaringar till
”fassan” 😂💛👌🏼

Fredagslåt

Sedan bjuder Max på
denna fredagslåt till
er alla…

.
…yeah!

Max storasyster passade
på att göra sig fin lagom
till helgen, var hos frissan
igår, ser  ni så läcker färg…

.
….gick från ljust hår,
till att ha dessa läckra
färgkombinationer
i håret 👌🏼 coolt ✌🏼

Trevlig helg!

/ Anna