Plask i badet & grimage-kort..

Publicerat den torsdag, januari 14, 2010 av okvistrallycross

Torsdag den 14 Januari 2010

Måste börja med att lägga in några underbara kort.
För på vårat köksbord står årets första tulpaner…..

Bara en sån sak…att ha tulpaner på bordet….gör att det inte
känns lika kallt och vintrigt. Tusen tack mamma, de är så fina!

plask i badgrupp….

Idag, torsdag är Max ledig från dagis och han och
pappsen har varit och badat i habiliteringens badgrupp.
Nu var det ett tag sedan eftersom det inte blev något i höstas.

När jag frågade hur det hade gått…så sa pappa att Max
hade varit lite besvärligt. Han hade haft en del protester
och ville inte göra som de skulle göra. Han har fått en del
kall-supar. Han drar in vattnet istället för tvärtom när
han hamnar under vattnet. Något han måste träna på.
Dessutom har inte än blivit vän med de stora duscharna
efteråt, det gillar han inte. Men träning ger ju färdighet
och nu ska de ju och bada varje torsdag…så det blir nog bättre.

Många projektarbeten….

…görs i skolor om Downs syndrom. Många verkar hitta
hit till bloggen. Jag har bara nu i veckan fått mail från
5 stycken som har lite frågor. Det är allt från nionde klassare
till gymnasie och högskolenivå. Så det är så positivt och kul.
Jag svara så gärna på frågor och funderingar. Då bidrar man
ju till att informationen om Downs Syndrom når ut till flera,
eftersom det är redovisningar för klasser och det görs
informationsbroschyrer och projektarbeten.

Vanligaste frågorna är nog just hur vardagen ser ut för oss
och vilket stöd och hjälp som finns. Det känns skönt att få
berätta och kanske lite ”av-dramatisera” en del saker. För
vardagen för oss skiljer ju sig inte så mycket från andra.
Visst…det blir mer tanke bakom en del saker och en del
träning som ska ”flikas in”. Men annars som familj så skiljer
det sig ju inte…förutom då kanske att vi har en solstråle som
delar med sig av sina strålar var eviga dag och ger oss så
mycket glädje och kärlek som man inte skulle ha kunnat
ana innan. Jag tycker faktiskt lite synd om alla som inte får
den möjligheten =)

grimage-kort…..

Vi har tagit fram grimage-kort och
haft lite kul framför spegeln….

Det är bilder på olika
saker man ska göra med
munnen och tungan
för att träna artikulera, ljuda och göra miner.

Här sitter storasyster och lillbror och gör olika miner i spegeln.

Favoriten är att pussa spegeln och det blir en del
putsande här hemma då vi har spegeldörrar på
garderoberna =)

Go´boken böcker…..

..som Max prenumererar på har anlänt idag!
Det var spännande att öppna och idag var
det Godnatt-sagor…..

..alla böckerna från goboken är så fina. Man blir faktiskt inspirerad
till att läsa =) till den här boken medföljde även en ”ask” med bilderkort på alla djuren som det handlar om i boken. Samt att det på baksidan är ytterligare en saga.

Vicken trevlig förmiddag & mysig eftermiddagsvila….

Publicerat den fredag, december 4, 2009 av okvistrallycross

Fredag den 4 December 2009

Idag har vi varit på Habiliteringens träff för familjer
som har barn med Downs Syndrom i Piteå. Det var väldigt trevligt. Många kom, både gamla bekanskaper men även nya. Fick bland annat träffa en lite kille på 3 månader……mysigt!

Ibland tycker jag inte att det var längesedan Max låg som liten bebis i famnen och att det gått så fort till 2 år och 9 månader. Men samtidigt ibland känns det som om vi har upplevt sååå himla mycket med Max, så jag kan ha honom äldre än vad han är. Så ibland känns det konstigt!

Det var både föräldrar, syskon och resurspersonal från förskola. från habiliteringen var det arbetsterapeut, sjukgymnaster, kurator, psykolog. logopeder och en ny i teamet, som jag inte riktigt hajade hennes arbetstitel, men typ ”specialpedagog/beteendevetare”.

Lek & rytmik…….

Idag börjades det med lek & sång för alla både stora och små i gympasalen. Ett uppskattat inslag av barnen. Jag tog förstås flera kort och helst hade man ju velat visa upp alla barn, men det får ju bli våra barn då jag inte kan lägga ut någon annan här.

Ni skulle ha sett den
GLADA minen….då de
plockade fram den stora trumman.

Då Max gick på Lek & Rytmik tidigare så fick de alltid spela på denna och sjunga. Det är ju så skoj att stå vid trumman och få slå på den med de stora trumpinnarna medans alla andra sjunger …

”Å Max han spelar på trumman han spear medan vi sjunger så här…goddá, goddá, hur mår du idag, vi hoppas att du mår bra….”

På första bilden fick de även instrument att använda i en del låtar. Koncentrerade barn som lyssnar vad sjukgymnasten säger =) På andra bilden ska barnen springa från en bänk och kasta sig i en madrass då det är deras tur. Superskoj!

Mumsigt fika…..

Efter det gó fika tillsammans och seda fick vi dela upp oss. Arbetsterapeut och sjukgymnaster tog hand om alla barnen med lek och pyssel och vi föräldrar fick sitta och prata om ditten & datten. Det är guld värt!

Vi fick bland annat information om en studiecirkel som 5 av de andra föräldrarna går i Karlstadsmodellen, som är en modell för språkträning. Studiecirkeln låter så intressant och bra och det känns tråkigt att jag inte är med. Men jag tog beslutet att inte vara med tidigare då förfrågan kom eftersom det är långa arbetspass, då de väl träffas och min kropp orkar inte. Så lite tips fick jag och det sitter ju inte helt fel då man själv försöker hanka sig fram mellan lämpliga övningar och dylikt här hemma.

Ho-ho-ho….

Små tomtar fanns
det i pysselrummet =)
Men man fick vara
snabb om man skulle
hinna föreviga dem.
Det blev nog lite varmt
med luvorna inomhus.
De rykte fort av sig dem igen.

Men de var söta som socker =)

När vi kom hem blev det förstås middagsvila efter lunch. När Max vaknar så vill han gärna mysa i sängen eller i famnen en stund. Det är mamsens älsklingstund på dagen men en varm och gó kille i famnen…..

….idag när han sitter i min famn, mot mig med tutten i mun, så börjar han stryka mig med bägge händerna efter bägge kinderna, med sina goá, varma händer. Sedan tittar han mig i ögonen och tar ut tutten och säger…
”min mamma” !!!! Tror ni att mamsens ögon kunde vara torra då….åhnej. Vilken känsla. Den kommer jag ta med mig i mitt hjärta läääänge…..

Avslutning på ”habben” idag….

Publicerat den torsdag, maj 7, 2009 av okvistrallycross

Torsdag den 7 Maj 2009

Idag har vi varit på avslutningen på habiliteringens badgrupp.
Men det var inget bad, utan vi skulle träffas i gympalokalen och egentligen se på film från badet som de har filmat under terminen. Men det var tekniska problem, så det blev inget med det. Så istället fick barnen sjunga och göra lite rörelselekar i gympahallen och så blev det fika med både bullar, kakor och glass. Så det var förstås poppis =)

En del barn har hunnit bli 6 år eller ska fylla 6 år i gruppen och kommer gå vidare till en annan badgrupp. Så det känns lite tråkigt då de inte kommer var med längre. Men det kommer säkert fler mindre barn istället som fyller på bakifrån. Dessutom fick barnen som lämnar gruppen ett diplom idag och snacka om stolta de var. De växte nog flera centimeter under applåderna =)

Idag kom det det ett brev från överläkaren på barnmottagnngen. Han hade fått svar på röntgen på Max höfter. Så de var bara fina! Så det kändes skönt att veta. Då ska bara Max få upp musklerna och styrkan och börja gå då….

….apropå det. Idag gick Max 2 steg själv igen i vardagsrummet. Men han vill inte göra det då man sträcker fram händerna. Nej, icke det. Utan då han själv vill. En liten bestämd och envis herre =)

Fanny har charmat grabbarna här ikväll och de har monterat ihop studsmattan, så nu är hon nöjd. Hon hann dock inte hoppa så mycket ikväll, så hon längtar tills imorgon. Så jag sa bara på skoj, att jag kunde ju väcka henne lite tidigare om hon skulle vilja gå ut och hoppa innan skolan.
(normalt är hon väldigt trött på mornarna och lite seg att stiga upp) Men allvarligt skiner hon upp och säger:
”o, ja, får jag det!!!”
Studsmattan kommer bli bra balansträning för Max att både, stå och krypa fram. Det blir nog lika skoj för honom.

Imorgon blir det dagis. Helt otroligt nog är det fredag igen !!!
Veckorna bara rusar fram. Nästan oroväckande snabbt.

Uppföljning habiliteringsplan…..

Publicerat den onsdag, april 22, 2009 av okvistrallycross

Onsdag den 22 april 2009

Max har varit krasslig idag oxå.
Lillstackarn är så röd under näsan att det gör ont varje gång man måste dit med snytlappen. Natten var jättejobbig. Han var väldigt täppt, trots diverse medikament. Då blev det ju dessutom problem att ha tutten i mun, som han då vill ha. Puh!

Så nu vill jag gärna att det vänder. Det var en väldarns seg förkylning. Nu på eftermiddagen och kvällen har han dock inte haft feber (!!) Så ett steg i rätt riktning. Han ju ledig dag från dagis imorgon, så han har en extra dag att pigga på sig och så hoppas vi på dagis på fredag. Det blir inget bad imorgon, men vi ska in på sjukhuset och röntga hans höfter.

Idag har vi oxå varit in på sjukhuset.
Det har en tendens att hopa sig med träffar och dylikt vissa veckor och vissa är det inget alls. Men om man bara orkar, kan det vara skönt att göra bort flera en vecka, för att bara kunna vara hemma några veckor utan att behöva ranta och fara. Så idag har jag och Jonas och Ingela från dagis varit på uppföljning på habiliteringen. Habiliteringen gör nämligen en habiliteringsplan för Max. Där tar man upp hur det går för honom med allt, både hemmavid och på dagis, motoriskt och kommunikativt samt hur det fungerar med träning, hur det fungerar i familjen och så vidare.

Förutom oss tre var det Max sjukgymnast, kurator och logoped. Jag tycker dessa träffar är bra, då man är samlade allihopa och gemensamt kan se vad som är bäst för Max och följa upp tidigare målsättning och planera vidare.

Det var sista gången vi träffade sjukgymnasten som går i pension i slutet av denna månad. Det känns förstås lite vemodigt då vi har haft mycket kontakt. Eftersom Max inte träffar henne imorgon på badet, så får Max väl skicka en bamsekram här genom bloggen till dig Christina och önska dig en skön pension. Hoppas att du besöker bloggen även framöver och skriver någon rad =)

Sömnbrist råder……så nu ska jag bädda ner mig och drömma något kul. Jag drömmer nämligen i stort sett varje natt. Det hör till ovanligheten, om jag inte drömmer. Så det är kul. Det känns som man gör något, fast man ”bara” sover. Kanske är ens livliga fanstasi som får spratt eller så har hjärnan inte förmågan att lägga av och vila =) Vad vet jag, men kul är det att vakna och tänka tillbaka på ens tokiga dröm. Egentligen, om man orkade, skulle man skriva ner dem direkt då man vaknade. För min del, skulle det nog kunna bli till en hel bok =)