Träff med andra familjer med DS barn på habiliteringen….

Onsdag den 21 Januari 2009


Jag fick en orolig natt med Max i natt.
Han har nog inte legat ner på kudden mer än 5 minuter i taget. Upp i sittande (fast sovande?!) och sedan slänga sig ner åt ett annat håll på någon av kuddarna. Det som kryper i kroppen på honom. Vi har numera en massa kuddar runt omkring honom i sängen, så han kan göra så här =) Nu var det extremt i natt. Han brukar inte hålla på så här mycket jämt. Jag tänkte först, att nu får han väl oxå förkylning eller nåt. Men inte då än…..peppar,peppar.

Vi tog oss faktiskt iväg på träffen idag på habiliteringen,
men tyvärr fick vi lämna pappsen hemma. Dunderförkyld kunde han ju inte komma och smitta ner alla där. Jättetrevlig träff som habiliteringen anordnat mellan klockan 9-12. Det blev 5 familjer med Ds barn i olika åldrar. Allt från 11 år till Max på 1 år och 10 månader. Vi började med att fika och att surra litegrann.

Sedan tog arbetsterapeuter, sjukgymnaster och specialpedagoger hand om alla barnen. De fick gå till gympasalen och sjunga och leka. Vi föräldrar fick medans sitta i lugn och ro och lyssna först på logopeden som pratade om TAKK  ”tecken som stöd”. Sedan fick vi se en liten film i ämnet och sedan sitta och ventilera och diskutera olika saker i gruppen som känns aktuellt.

Vi fick även information av en kvinna om Riksförbundet FUB . FUB är en intresseorganisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning ska kunna leva ett gott liv.

habtraff2-copy  habtraff3  habtraff
Max hittade förstås en bil, som var rolig att leka med =)

Så det var en rolig och givande dag tycker jag.
När jag sedan frågade Fanny vad barnen hade fått göra. Så var hon såååå nöjd. Först hade de sjungit typ de sånger som Max brukade ha i Lek & Rytmikgruppen. De hade haft lite gympaövningar och rullat bollar. Sedan hade även personlen gjort iordning ett rum med pysselgrejor. Så Fanny var nöjd, då hon hade fått måla och dekorerat med glitter. Jag tror även hon kände sig stor då hon fick ta hand om Max själv, utan att morsan var där =)

habtraff4

Efter detta så
blev det lunch
på stan och
klippning av Fanny.
Max var gode trött
efter alla aktiviteter,
så här mysigt sov
han i vagnen.

Jag hade egentligen
lite ärenden att göra.
Men jag var oxå helt slut
i kroppen kombination av sömnbrist. Så det blev mest
invänta klipptiden och
sedan fara hem.

pusskatt2

När vi sedan kom hem så var vår kisse Sixten väldigt kelsugen, efter ha fått vara ute hela dagen. Så det blev lite mys och pusskalas på skinnet =)pusskatt1

Innehållsrik dag….

Måndag den 16 Juni 2008

Ja, det blev mycket på programmet idag. Dessutom efter en intensiv helg. Få se hur min kropp reagerar på detta. Det har blivit en hel del extra knaprande på tabeletter, som brukar då i sin tur slå bakut på magen. Jag känner dock nu att jag domnar mycket i armar, ben och runt läppar. Något som är ett tecken på att jag varit igång för mycket. Dessutom har jag fått något konstigt på överläppen och upp mot näsan, någon muskelrykning där som inte vill ge med sig. Oerhört irriterande. Så få se om man får sova i natt, är väldigt skeptisk och tyvärr brukar jag få rätt.

BARNMOTTAGNINGEN:

Åter till dagen. Vi började med att fara in till barnmottagningen i Piteå vid 9 tiden. Vi emlade Max hemma först (bedövningsplåster) i bägge armvecken. Sedan fick vi börja med väga och mäta lillkillen. Han vägde 9730 g och var 74 cm lång. Så det rör sig sakta uppåt.
Sedan fick vi komma in till Max läkare. Hon började med att fråga hur det gått med att trappa ner inhalationerna och jag svarade att vi har trappat ut dem helt. För det var så jag fattade att vi skulle göra. Men tydligen vill hon ändå att vi ska ha kvar en liten dos med Pulmicort som han ska ha jämt på grund av att han är lite mer infektionsbenägen. Detta för att ha ett litet skydd från början och får han då en ny infektion så kan man trappa upp dosen vid behov. Så han ska alltså få en puff Pulmicort varje morgon. Skulle han få en infektion och få sämre med andningen så tycker hon vi kan sätta in morgon och kväll. Dessutom komplettera med Airomir inhalation som är snabbverkande. Denna kan vi sätta in 3 ggr/dag vid behov.

Så det kändes lite trist. Jag var så glad att vi hade trappat ut den helt och det verkade fungera bra för Max med andningen. Det kändes så skönt att slippa ge någon medicin. Men, men man får ta och plocka fram grejorna igen och göra det till en vanan på morgonen då igen.

Sedan lyssnade läkaren på honom, eftersom han just nu är lite förkyld och snorig igen. Men det är ingen feber eller så, bara lite snorig. Så det lät bara fint från bröstet. Efter det så berättade hon att han då skulle få ta lite blodprover. Man ska ta om sköldkörtelprovet eftersom det varit lite förhöjt. Man vill hålla lite koll. Men hon säger att än så länge behövs det ingen medicinering, om nu inte provet visar något annat. För man vill inte riskera att övermedcinera just då han även är ett hjärtbarn, eftersom det finns då risk till påverkan  med hjärtklappning. Så det ska ta det provet samt kolla de där blodplättarna som låg lite lågt sist. Till sist frågade vi om det där med kontroll hos ortoped med nacke och höfter som sjukgymnasten ville vi skulle kolla. Så läkaren ska kika och se så att vårdprogrammet fungerar, så han bli kallad för en sådan kontroll då det är dags. Men hon kunde inte på rak arm säga vid vilken ålder man brukar göra detta.

Så sedan var det dags för Max att placera sig i pappas famn och bli stucken. Fanny ville inte följa med och titta, hon ville sitta kvar och läsa i väntrummet. Helt förståerligt:-) Max har blivit lite svårstucken så de fick lov att testa i bägge armvecken, men det var ju tur att han var bedövad, så det gjorde ju inte ont. Efter detta var vi klara på barnmottagningen. Vi får veta svaren senare.

SJUKGYMNASTEN:

Sedan var det dags att träffa sjukgymnasten. Vi fick komma ner till deras träningslokal och titta. Sjukgymnansten berättade att det är där de håller till där, då de har lek & rytmik gruppen, som blir aktuellt för Max framöver. Där hade de en sån där stor träningsboll som vi skulle testa. Så sjukgymnasten testade att sätta Max på den och visa lite att vi kan hoppa med honom på bollen i sittande och liggande och även träna vändningar och uppresningar på bollen.  Bollen är väldigt stor. Den blir ju ltie skrymmande här hemma. Men jag tror det kan vara en bra träning och så lir det bra träningshöjd för mig att hålla honom i. Så vi får testa oss fram här hemma i veckan.

Sedan for vi hem några timmar. Jag och Max passade på att sova 2 timmar. Det var skönt. Sedan var det bara göra lite mat och sedan iväg igen in till stan.

GRILLKVÄLL MED HABILITERINGEN:

Det var alltså dags för en träff med andra familjer med funktionshindrade barn i Piteå Älvdal som Habiliteringen anordnar. För oss var det första träffen. Ifjol kunde vi inte vara med.  Det var ungefär 28 barn och 30 vuxna. På programmet var det korvgrillning, tipsrunda och lite lekar. Det hade regnat hela dagen och det spöregnade då vi for hemifrån. Men när vi kom ut på gläntan som ligger vid havet, så klarnade det upp och blev soligt och fint. Vilken tur med vädret! Enda nackdelen var att vi fick besök av en massa små irriterande mygg. Det var mygg överallt! Tur nog så fick vi låna myggmedel. Det är ju verkligen synd att dessa små ska förstöra en aannars så härlig sommarkväll.

Det var barn med olika funktionshinder. Men det var 2 familjer med barn med Downs Syndrom som vi tidigare har träffat på länsträffarna i Sunderbyn. Så det var trevligt att träffas igen och prata och uppdatera oss vad som hänt sedan sist. När man ser de andra barnen som går och springer så tänker man att nästa sommar och kanske på nästa träff, så går även kanske Max. Det blev en mycket trevlig kväll (förutom myggen) Fanny hann även vara ner och känna på vattnet flera gånger. Det är en tjej som längtar att få börja bada:-)

Nu ligger Fanny i sängen och läser högt för sig själv, med stor inlevelse. Låter så gulligt! Max blev nog hungrig igen, för han blev missnöjd och får nu en flaska välling i sängen hos pappsen. Nu ska jag gå ner och öra mig klar för sängen jag med.
Natti natt ….