Skola igen, packa bort inhalation, handla på hemkunskapen & kika på innebandyträningen

Alltid samma sköna känsla då jag får
plocka bort inhalationsapparaten för
denna gång & koka alla delar, så de
kan packas ner rena 👌🏼 Ja, det känns
som en seger här hemma, att vi klarade
oss från en lunginflammation denna
gång, för detta var en typisk variant
som kunnat bli det. Men den är guld
värd denna manick att ”möte Olle i grind”
och hinna motverka 🙌🏼 Max gick lycklig
till skolan på morgonen och var redo
för en måndag med allt vad det innebär 💪🏼

Idag blev det handla på hemkunskapen
igen på skolan 👍🏼 vi beställer ett par
grejer med Max, som han får handla
hem och träna betala med sitt kort,
då de ändå går och handlar till
hemkunskapen. Så idag köpte han
ett nytt deo och tops & hade enligt
honom funkat bra att hitta och köpa ✌🏼

Idag åkte vi in och tittade på
innebandyträningen 🏑🥅 men
Max får inte träna än, då han
varit krasslig och har sina hjärtfel,
men kul träffa alla & hjälpte till att
ta bort sargen efteråt

/ Anna

Fredagsmys & inhalation & lite feber

Morgonmys i hallen efter
julkalendermys & innan
morgonprommis 💛

Vi kör lite hjälp av inhalationsmaskinen idag,
så det sista kanske lossnar 🤧😮‍💨 för Max
blir ofta varje förkylning långvarig. Men vi
brukar lite avvakta ibland och se, men när
det blir långvarigt brukar detta kan bli en
bra hjälp. Ibland kör vi inhalering direkt
vid symtom, å ibland som nu, har vi avvaktar
lite & tänkt att det kanske går ändå. Max har
vuxit upp med denna maskin, då han alltid
varit infektionskänslig & han är så van att
andas i den & han sköter det mesta själv 👍🏼
Det är en bra hjälp så det lossnar & för att
det inte ska leta sig ner i luftvägarna för
ännu mer besvär. Så om vi nu kör det här
lite som en slutkläm i helgen, så ger det
sig förhoppningsvis nu 👍🏼 å idag är det
ju hur som helst en ledig dag från skolan,
så vi slapp anmäla sjukdag 😉

Gula tröjan lyser upp då det är fredag ⭐️✨
Max favoritfärg och självklara val på
fredagar 👌🏼 idag passade Max på att
träna skära korv och steka den till
lunchen, som han ska äta med pasta
från igår 👍🏼

Fredagskojan ✔️ å bästa var ju att då Max
pratade om att göra den i köket i morse,
så sa jag att då måste vi dammsuga och
helgstäda lite före & då blev Max
superinspirerad att städa och han
dammsög hela nedervåningen noggrant
medans jag kunde dammtorka och allt
övrigt & det går verkligen fort om man
hjälps åt 👌🏼✨

Oj, vad många meddelanden vi har fått med f
rågor om vilket garn vi använt och vilken
virknål till vättemössan, som vi visade i
filmen tidigare. Så swipa och kika på
bilderna, så ser ni, men observera, att
det var 2 olika garn jag använde, trodde d
et var samma först, då det första var
ihoprullat nystan av restgarn, så det här
på bilden ESKIMÅ är det på övre delen av
mössan och det första, som är på nedre delen,
vet jag inte vad det heter tyvärr. …

…Så ni ser nog skillnaden om ni kikar, men
på håll syns det inte direkt. Så vet inte om
det är nån hjälp. Sedan hade jag inget
mönster utan virkade bara på måfå, virkade
fram och tillbaka några varav med mått, så
det passade Max huvud och efter ett tag, så
började jag hoppa över en maska på varje
varv så den smalade av och efteråt tråckla
jag bara ihop den bak med garn 👍🏼 så inget
mästerverk på något sätt, utan enklast
möjligast & var ju endast för att ha en som
vätten i julkalendern och försöka bli osynlig
& Max är nöjd ☺️👍🏼

Känns inte så där jättebra att Max börjat
få feber nu i kväll 🤒 han har ju ändå fått
vara feberfri hela veckan trots snorig och
hostig. Suck. Efter 16 år med en
infektionskänslig Max så är vi gode
luttrade men oxå rent utsagt skitless ☹️ …

…vi myser med lite svalkande glass ikväll
medans pappa Jonas äter ute med jobbet ✨
Nån ställde frågan om Max inte kan få nån
medicin eller behandling då han är
infektionskänslig och det har han haft.
Han har gjort behandlingar hemma med
medicinpump i 3 1/2 år och det finns
samlat här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin 
och det går ju börja om med om det behövs,
men vi hoppas ju in under längsta slippa, då
det innebär 3 timmar varje fredag och vi
hoppas fortfarande att det ska lugna ner
sig igen med infektioner, trots att det nu
varit en hel del på sistone, men det känn
s som det har gått mycket allmänt för alla,
så hoppas fortfarande att det blir lugnare
framöver 👍🏼 å nu hoppas jag att denna
feber som kommit, bara är nå tillfälligt,
så det inte börjat leta sig ner i luftvägarna
till nån lunginflammationen eller liknande🫤

Vi brukar ju oftast få till något julpyssel &
ibland flera ☺️ Men det ska gärna komma
lite sådär spontan & då vi får feeling. Å idag
gjorde de det. Max var lite hängig men ville
ändå & kan ni gissa vad Max ville göra med
denna lampa? Ska klippa ihop en film så ni
får se sen 👍🏼…

/ Anna

Fredag med inhalation, fredagslåt & snack med syrran

Vi har tagit fram en ”trotjänare” här hemma,
som alltid står redo i ett skåp. Max inhalator
”pariboy” som varit med under många år här
hemma hos oss. Den har varit till grym bra
hjälp för Max under alla hans infektioner och
hjälpt till att motverka att infektionerna gått
ner i lungorna….

Nu tänkte jag att denna förkylning
skulle ge med sig själv, men nu på
dag 6 och Max har fortfarande tjockt
segt gult äckligt snor & han började
hosta lite så där djupt ner i natt. Så
nu får vår ”kompis” gå in och jobba
lite och kanske lösa upp lite. Det första
Max sa: ”…åååå, den apparaten, men
den älskar jag ju. Då vill jag koppla ihop
alla delar
” 👍🏼 så det är kul att den känns
som något positivt för Max. Vi har under
alla år både gjort så att Max fått lära sig
sköta den själv med alla moment för att
få det intressant och delaktig. Å så har vi
såklart busat oss igenom många inhalationer
genom att jag, bland annat, har hållt handen
(eller nått annat) över ”röken” och Max skulle
hinna ta djupa andetag som gav mycket rök
och som skulle hinna puffa på min hand innan
jag drog bort den, såklart en tävling för Max ☺️
många minnen dyker upp vid denna apparat,
som känns som en värdefull apparat som
hjälpt oss mycket under åren 💛 å tacksamt
nog hade vi medicin till den som inte gått ut
👍🏼 så nu kör vi den i helgen och så hoppas
vi det gör susen på sista baciller som inte
vill släppa taget.

Max river av en fredagslåt 🎶✨

det var ett tag sedan, men idag kom en
fredagslåt igen 👌🏼✨ …

Max har gjort många genom åren och
har alltid inspirerats av idolen Markoolios
fredagslåt. Men Max fredagslåtar, de
hittas på medans han sjunger och detta
var morgonens variant 😉🎶✨

Behandling

Idag har vi kört behandling nummer
146 för immunförsvaret 💉👊🏼✨å Max
ville idag göra den på eftermiddagen,
så nu efter 2 timmar på kökssoffan, är
han nöjd & klar för denna gång 👍🏼

Syskonkärlek 💛✨
de e så fint å se, kärleken &
det förväntansfulla ansiktet,
då Max ringer upp sin storasyster
på videosamtal 💛 å idag fick
han även prata med pojkvännen,
så dubbel lycka 🙌🏼

/ Anna

Bidde hemmadag

Bidde en hemmadag
idag oxå, Max inte helt
okej, en del att rossla upp,
så startade dagen med inhalation
av mediciner och sedan rockar
han nu till Mora Träsk,
perfekt med rockiga moves
för hosta upp lite rossel 😊👍🏼

.
/ Anna