Att vara positiv & optimistisk till allt, kanske ibland blir tveksamt ☺️ men nog är det härligt att ha det tankesättet istället för åt andra hållet 🙌🏼 han tar verkligen ”uppdraget” på allvar då det vankas cola på fredag 👌🏼…
En ny hemmadag för Max. Han var typ inte nå snorig igår eftermiddag/kväll så tänkte att den här dagen blir nog bara för att bli riktigt okej igen. Men då vaknade han med ont i kroppen ( men ingen feber som tur är) och så låter han ganska rosslig & hes och tömde några kilo snor på morgonpromenaden 🤧 Men kanske håller allt på lossna, får vi hoppas 👍🏼 tycker att kinden går åt rätt håll, sakta men säkert. Så vi får väl se hur det utvecklar sig. Själv vaknade jag typ som överkörd av nån ångvält & har en snedvriden värk idag som sitter längst hela vänster kroppshalvan, från fotled upp till axel, så känns lite knasigt 🤪🙃 så distraherar den lite nu med att göra konturerna klart på Max jultavla & Max kikar på gamla filmer på sin YouTube kanal på TV:n i sitt rum 👍🏼 …
Max ville så mycket på utflykt, rastlös i sjukstugan, så då tinade vi upp bilen, som stått ute & åkte ner till Norrfjärden en snabbis & hämtade ett paket på ICA. Då träffade vi ett gäng med killar då vi gick in på ICA och de säger: ”…men ååh, visst är du Max?” och Max sa: ”ja”. De fortsätter: ”..visst är det du som har den där YouTube kanalen?” Och Max svarar ”..ja” igen. Då säger en: ”…du är ju KUNG” och Max svarar kaxigt: ”…ja, jag vet” ✌🏼😂😂
Max beställde plättar till middag, så här står jag och gräddar & känslan är alltid, ska inte smeten ta slut nån gång (!) 😅 …å lite julmys har jag oxå 🕯✨⭐️…
Max var ut med sin pappa & Lars och provkörde Lars nya elbil i söndags, å snälla Lars gav Max en cola burk, som nu står i dörren i kylen ⭐️ Å det är Max själv som bestämt att den ska han ha på fredag till bullar, om han klarar vara positiv och låta trevlig istället för sitt negativa tonårstrots ☺️👌🏼 så det är ju så underbart att han själv vill ha den som ”morot” för hela veckan, å inte tjata om han får dricka upp den 👍🏼 å att han själv jobbar med humöret på detta vis 👌🏼 ..å jag kan meddela att han sneglar på den varje gång kylskåpsdörren öppnar 😉
Det här är från i helgen, då vi var i pysselrummet & Max ville skriva text på sin jultavla, som han målade redan 2018 och som vi brukar ha upphängd i köket under jul ⭐️ och nu har han kompletterat den med texten: ”..vem är tomten?” ☺️👍🏼 så nu håller jag på fylla i hans text lite mer, så det blir tydligare och sen ska vi hänga den på plats i lite mer uppdaterad version i år då ✨👌🏼…
Nu när Max varit hemma idag, så har vi passat på att dra in adventssakerna & börjat fixa till lite julstämning inför första advent i helgen 🕯✨👌🏼 åkmadrassen är ju perfekt att dra alla saker på 👍🏼
Idag startade vi morgonen med ✨⭐️ äventyret Alladin ⭐️✨ där Max såklart i stort sett kan alla repliker, speciellt Markoolios ☺️ och sedan tränade han gå som dromedaren med innebandyklubbor som ben 👍🏼 vi var och såg denna föreställning live och den var så bra 👌🏼…
…å här en tillbakablick [2018] efter musikalen Äventyret Aladdin, höjdpunkten, vi blev inbjudna backstage och fick träffa många ur ensemblen 👌🏼 å Max fick bland annat träffa stora idolen Markoolio✌🏼✨
Inte så dumt att ha en rastlös kille i sjukstugan ☺️ & det regnar ute så bandy och fotboll är uteslutet, då erbjöd han sig dammsuga hela nedervåningen istället 👌🏼…
Max älskar prata i komradio 💬👍🏼 så jag har legat uppe i sängen och Max nere & så har vi surrat ☺️ detta en liten del utav konversationen 😁 det går åt rätt håll nu för Max, mindre röd i ögonen och inte varit så många hostattacker idag och mindre snor 👍🏼 hoppas det nu fortsätter i samma anda 🙏🏼 det var ju exakt en vecka sedan Max blev sjuk nu.
Max sovit bättre i natt utan mindre hosta. Men han hade dock jobbig hosta igår kväll innan han gick och la sig. Å nu på morgonen då han klev upp så satt vi vid frukostbordet och prata om att nu kanske hostan är bättre efter en bättre natt. Men när pappa Jonas åkt iväg på jobbet, startade den igång på nytt, så blev en superhostig morgon 😮💨😮💨 väldigt lustig hosta, v erkligen i intervaller, helt borta periodvis under dagen o ch så kommer den kraftfullt då den kommer. Hoppas inhalationerna kan lösa upp den snart, vi ångar på 👍🏼…
Japp, vi har strosat i skogen och fått härlig frisk luft. Det bästa som finns 🙌🏼 vi har även snytit ut en massa snor 🤧 och hostat ut en del baciller hoppas jag 😮💨
Å spontant tänker jag 👉🏼 ingen, just för att det här är vår vardag och vår familj. För oss är den ju vårt ”normala” om ni fattar. Å alla familjer är ju så olika varandra och alla har nog sina olika ”funktionsvariationer” även utan en diagnos på ett papper. Men såklart fattar jag vad ni menar 😉 För oss är väl den stora skillnaden att vi hela tiden behöver finnas som ett stöd åt Max, samt alla kontakter med alla instanser omkring Max. Sedan måste jag hela tiden anpassa mig till min sjukdom. Det tycker jag väl är det som i stora drag skiljer sig vår familj med Downs syndrom & Fibromyalgi, från en ”vanlig familj” ✨ När jag skrev ner mer utförligt allt kring Max och hans rutiner & behov av stöd till korttids, så blev det ju typ en halv roman ☺️ så just då jag skriver ner allt så där, då blir det oxå så tydligt hur mycket stöd Max ändå behöver i vardagen, trots att han är duktig på mycket. Sånt som vi är van & inte tänker på så mycket. Å nu när han både har startat upp fritids & korttids, så får vi ytterligare 2 ställen som vi ska ha kontakt med och det känns ibland som ett heltidsjobb bara det, med alla kontakter hit och dit 😅 med allt från extra sjukvårdsbesök där ett speciellt vårdprogram följs för Max och så går han ju även hos hjärtläkare på ett annat sjukhus för hans hjärtfel & vi ju även kontakt med specialistsjuksköterska kring hans infektionskänslighet & så samordna med skola, fritids och kortids & dessutom ha koll på skoltaxin med ombokningar hit & dit. Så jag känner mig ofta som en ”sambandscentral” för att få ihop allt 😅 Men samtidigt är vi ju sååå tacksamma både att vi har den vården vi har & den fina skola och extra insatser som finns till Max & som hjälper oss, det är guld värt 💛 å det är en ynnest att få vara med om allt, som inte alla får en inblick i, det är otroligt lärorikt och ger så mycket mer innehåll till vårt liv, som vi annars inte hade kommit i kontakt med 👌🏼 å jag brukar tänka, allting går, på ett eller så på ett annat sätt. Det bästa är att ta en dag i taget och man blir duktig på anpassningar & lösningar. Vi fokusera på möjligheter & inte begränsningar, det är vår vardag & det funkar bra då vi är ett bra team som en familj 💛
Å apropå förra inlägget, blev det en ”anpassning” idag på eftermiddagen. Min fibro slog till och bjöd på extra jobbig värk & kroppen protesterade och ville slå gummiklubban i huvudet och säga vila behövs 😉 är så galet stel i kroppen just nu, känner mig som en robot som går fram och det är väl kylan som bidrar till det tror jag. Så då fick det bli det mys i soffan och jag fick extra värme av både filt, Max & Abbe 👌🏼 och Max skulle försöka låtsas-sova, men det blev istället mera bus ☺️ ibland önskar jag att Max skulle kunna lägga sig och sova en stund då han är krasslig, han skulle behöva det, han har sett så trött ut de hör dagarna, men oj, det är ju enligt honom livsfarligt, då kan han ju missa något 😁
Vid soff-myset fick Abbe en av sina ”tupp-juck” som vi brukar kalla det 😆😁🐶 det ser ut så här, då kör han race antigen mellan 2 rum, eller så här runt över soffan 😅 och då gäller det spänna magmuskler och skydda sig, jag har nästan blivit magpumpad en gång ☺️…
Ett nytt liv... 