Vicken trevlig förmiddag & mysig eftermiddagsvila….

Fredag den 4 December 2009

 
Idag har vi varit på Habiliteringens träff för familjer
som har barn med Downs Syndrom i Piteå. Det var väldigt trevligt. Många kom, både gamla bekanskaper men även nya. Fick bland annat träffa en lite kille på 3 månader……mysigt!

Ibland tycker jag inte att det var längesedan Max låg som liten bebis i famnen och att det gått så fort till 2 år och 9 månader. Men samtidigt ibland känns det som om vi har upplevt sååå himla mycket med Max, så jag kan ha honom äldre än vad han är. Så ibland känns det konstigt!

Det var både föräldrar, syskon och resurspersonal från förskola. från habiliteringen var det arbetsterapeut, sjukgymnaster, kurator, psykolog. logopeder och en ny i teamet, som jag inte riktigt hajade hennes arbetstitel, men typ ”specialpedagog/beteendevetare”.

Lek & rytmik…….

Idag börjades det med lek & sång för alla både stora och små i gympasalen. Ett uppskattat inslag av barnen. Jag tog förstås flera kort och helst hade man ju velat visa upp alla barn, men det får ju bli våra barn då jag inte kan lägga ut någon annan här.

Ni skulle ha sett den
GLADA minen….då de
plockade fram den stora trumman.

Då Max gick på Lek & Rytmik tidigare så fick de alltid spela på denna och sjunga. Det är ju så skoj att stå vid trumman och få slå på den med de stora trumpinnarna medans alla andra sjunger  …

”Å Max han spelar på trumman han spear medan vi sjunger så här…goddá, goddá, hur mår du idag, vi hoppas att du mår bra….”

 

På första bilden fick de även instrument att använda i en del låtar. Koncentrerade barn som lyssnar vad sjukgymnasten säger =) På andra bilden ska barnen springa från en bänk och kasta sig i en madrass då det är deras tur. Superskoj!

Mumsigt fika…..

Efter det gó fika tillsammans och seda fick vi dela upp oss. Arbetsterapeut och sjukgymnaster tog hand om alla barnen med lek och pyssel och vi föräldrar fick sitta och prata om ditten & datten. Det är guld värt!

Vi fick bland annat information om en studiecirkel som 5 av de andra föräldrarna går i Karlstadsmodellen, som är en modell för språkträning. Studiecirkeln låter så intressant och bra och det känns tråkigt att jag inte är med. Men jag tog beslutet att inte vara med tidigare då förfrågan kom eftersom det är långa arbetspass, då de väl träffas och min kropp orkar inte. Så lite tips fick jag och det sitter ju inte helt fel då man själv försöker hanka sig fram mellan lämpliga övningar och dylikt här hemma.

Ho-ho-ho….

Små tomtar fanns
det i pysselrummet =)
Men man fick vara
snabb om man skulle
hinna föreviga dem.
Det blev nog lite varmt
med luvorna inomhus.
De rykte fort av sig dem igen.

Men de var söta som socker =)

När vi kom hem blev det förstås middagsvila efter lunch. När Max vaknar så vill han gärna mysa i sängen eller i famnen en stund. Det är mamsens älsklingstund på dagen men en varm och gó kille i famnen…..

….idag när han sitter i min famn, mot mig med tutten i mun, så börjar han stryka mig med bägge händerna efter bägge kinderna, med sina goá, varma händer. Sedan tittar han mig i ögonen och tar ut tutten och säger…
min mamma” !!!! Tror ni att mamsens ögon kunde vara torra då….åhnej. Vilken känsla. Den kommer jag ta med mig i mitt hjärta läääänge…..

Eftermiddagen kom med feber….

Tisdag den 21 Oktober 2008

Idag har vi varit iväg på Lek & Rytmik på morgonen.
De blev bara 3 barn idag. Vet inte om det kan vara många sjuka, eller?
Men Max hade lika kul som vanligt. Han gör dock inte alla rörelser till sångerna, som han gör hemma. Utan det är ju så kul att titta på de andra och då glömmer han bort sig =)

Fick ny tid av sjukgymnasten för utformandet av Max ”habiliteringplan”. Så det blir i mitten av November. Dåska nog både sjukgymnast, arbetsterapeut och logopeden närvara. Sedan ringde de från Sunderbyns sjukhus idag och ville flytta fram Max hjärtkontroll. Men jag känner jag blir lite upprörd. De skulle kolla på honom efter 6 månader. Men nu är det redan 8 månader som har gått. Sedan ville de skjuta fram det så det hinner bli en månad till. Men när jag blevlite pruken i telefonen, då hade hon helt plötsligt en ny tid samma vecka som vi skulle dit. Så vi fick den. Så det blir nästa fredag istället för tisdag. Så det blir ganska bra. För då kan Fanny följa och se Lek & Rytmik på tisdagen och Jonas kan fara som det var tänkt till Umeå tisdag och onsdag med jobbet.

Efter lunch somnade Max i vagnen ute i 1 1/2 timme. Det har varit kanonväder här idag. Nästan så man tror det blivit vår igen. 8 plusgrader och strålande sol. Efter sovning tog vi en promenad till morbror Johan och Erika och fick mumsigt fika. Max var dock lite svårflörtad vid fika (?!)

Men kan förstå varför då vi kom hem. För jag kände att han verkade varm. Han hade då feber. Kanske får vi nu förklaringen till gårdagens ”dag-vaka”? Är det månne reaktion på vaccineringen förra veckan eller tänder? Så vi får se…..

Trevligt besök i gästboken…..

Tisdag den 9 September 2008


Att man aldrig lär sig……
Nu sitter jag här mitt i natten och kan inte sova. Värken är urjobbig i kroppen och huvudet bara snurrar då jag lägger mig på kudden. Men absolut självförvållat. Alldeles för mycket på programmet idag, då pallar inte kroppen.

Morgonen började med ett besök på habiliteringen för Lek & Rytmik. Idag var det ett par barn till med, så de var 5 st. Max hade jätteskoj och var duktigt och bidrog med diverse rörelser i sång och lek. Jag är lite imponerad, han är ändå bara 1 1/2år och resten av barnen är runt 4-5 år. Men inte är han direkt blyg. Jag tror det är jättebra träffar för honom både rörelsemässigt och den sociala biten och framförallt att man ser att han har roligt. Idag kunde vi även vara med på fikat efteråt och det var trevligt att sitta och surra lite med de andra föräldrarna en stund.

Fint väder ute även idag. Så efter Max sovit en tidig middag hemma (eftersom han somnade på väg hem från gympan) så blev det sedan att gå ut och vara ute. När Fanny kom hem från skolan, tog vi en promenad tillsammans till ”moster Erika” och fick fika. Mums!

På programmet hade jag även en ”tjejträff” där vi är några tjejer (lät ungt va?!!=) i byn som träffas och bara surrar och fikar. Jag velade länge fram och tillbaka om jag skulle fara. Kände mig inte på topp. Skulle ha stannat hemma. Men det kändes kul att få komma iväg och surra ett tag, så jag for….
….så därför sitter man nog här. Trist! Få se om det blir en helvandranade natt eller om det går att krypa ner om någon timme. Något man aldrig vet.

Idag gick jag in i min gästbok här på bloggen och kikade. Jag hade fått en ny hälsning och den var något alldels extra:  

”Hej! Vilket arbete du gör! Din blogg är så underbart bra! Jag är ofta inne o läser o tar del av era erfarenheter ert arbete o era framgångar. Det är så härligt att få ta del av Max i hans utveckling. Jag blir så glad när jag läser din blogg. Våran Ester är 8 månader nu. Max hemsida har hjälpt oss så mycket. Sedan hon var nyfödd har jag varit inne o läst, kollat på bilder o snappat upp era metoder o testat dem på Ester. Bättre uppdaterad kan jag inte bli. Så tack så oerhört mycket för ditt fina arbete” 

 

Tack Sara, det värmde oerhört mycket! Det gör att man vill fortsätta skriva. Man får sig en tankeställare att faktiskt bloggen kan vara en hjälp till andra. Det känns konstigt att vi skulle vara några förebilder till andra, vi som känner oss som nybörjare i allt som rör Max. Det är då man börjar tänka efter. Jo, vi har hunnit en liten bit på väg i ett nytt spännande liv. Nu finns det andra familjer som kommer efter oss, där vi en gång har varit. Så då blir jag glad att lilla jag och min familj kan inspirera andra.

Just nu önskar jag bara att den där goda fén från Fannys alla prinsesstidningar, fanns på riktigt. Så jag fick trolla bort min onda kropp och kunde få tillbaka ork och energi och en fungerande kropp. Tänk om man kunde trolla bort min ”Fibromyalgi” som sjukdomen heter. Tänk om man bara kunde få ett år, eller en månad, eller bara en dag, utan värk. De senaste 6 åren har jag inte haft en enda dag som varit värkfri. Det är konstigt att man till en viss grad oxå lär sig leva med det.

Usch, vad det låter som klagan idag (eller inatt). Nej, nu ska jag göra ett försök till att gå och sova. Antigen går det eller så går det inte.  Imorgon har vi besöket hos logopeden på förmiddagen. Det är då vi ska få något form av träningsprogram till Max. Så det blir intressant. Så då skulle det vara bra med några timmars sömn före…..

Lite smickrande….

Måndag den 8 September 2008

Vilken dag det har varit här idag. Då menar jag vädret. Kanon!
Så Max har suttit i sandlådan och spadat och krattat sig fram. Han är även gungat lääänge. Han älskar att gunga och vill aldrig sluta. Då man frågar om han vill komma upp, då borrar han bara ner händerna i gungan. Då frågar man om han vill gunga mera och då skiner han som en sol =)

Jag berätta ett litet framsteg. Han kan nu ljuda som en bil och som en kisse om man frågar honom. Kissekatt -lätet är dock lite ”maskulint” om man säger så. Men det känns toppen att han äntligen vill härma något ljud. Han har ju bara visat med tecken tidigare som man frågat.

Vi har idag även monterat lite låsspärrar i en del dörrar i köket, badrummet och vardagsrummet. Det är fascinerande att de små liven alltid hittar fram till just de ställena som de inte ska =)

Jag kan berätta att jag blev kontaktad för någon dag sedan av debattredaktören på Expressen. Han hade varit in på bloggen och kikat. Han frågade om jag ville skriva en debattartikel i anledning av att vice presidentkandidaten Sarah Palin i USA har en 4 månaders son med Downs Syndrom. Hon hade gjort ett test innan och visste att hon skulle få en son med DS och valde att behålla honom. Så med anledning av detta vill expressen skriva en debattartikel i ämnet. Men jag tackade nej.

Det är annars om det skulle vara en helt vanlig artikel, då skulle jag gärna skriva om vår familj och Max. Det är bara positivt om det skrivs om våra barn med det lilla x-tra. Men debattattikel, med ett sånt känsligt ämne, det ger jag mig inte in på. Men det känns lite smickrande att man blev tillfrågad.

Imorgon väntar Lek & Rytmik.
Jag kan även berätta att jag har beställt en ny bärsele som jag fick hem med post idag. Den heter ERGO och är en likadan
som på bilden. Men min är i jeanstyg.

Jag har försökt läsa mig fram till något bra alternativ till mig, som börjar ha svårt att orka bära Max. Då hittade jag den här bärselen som man kan använda upp till barnet väger 18 kg eller är runt 4-5 år. Inte för att jag tror jag ska ha den så länge. Men just nu kan det ju vara bra som komplement om man inte vill ha vagnen.
Man kan bära barnet både på rygg, mage eller som på bilen, på ena höften.

Så det blir intressant att testa. Tänkte göra ett försök imorgon då vi ska på gympa, då behöver jag kanske inte dra in vagnen.Men jag tror inte jag orkar några långa sträckor, för det blir ju ändå lite tungt.