Max hjärtfel & svar magnetröntgen & mys framför TV:n

För en vecka sedan ringde Max hjärtläkare.
Vi har fått efterlysa röntgensvaren på sista
magnetröntgen som Max gjorde på sitt hjärta
den 21 nov i Umeå, å nu äntligen hade hon
fått svaret. Max föddes med 2 hjärtfel och
gjorde en stor hjärtoperation då han var liten.
De har gjort nya väggar och klaffar i hans
hjärta och även tagit bort hjärtklaffen upp
mot lungpulsådern eftersom det var för
trångt för flödet där. Å under åren har det
blivit större & blodet börjat ”backa lite för
mycket” där, så det har länge varit tal om
att det kan behövas sättas in en ny hjärtklaff.
Å nu ser de att det har börjat ”backa” ännu
mer, än vid förra magnetröntgen för 1 år
sedan. Det innebär att det ökar arbetsbelastningen
för framförallt höger hjärtkammare, då det inte
finns nån klaff som reglerar. Så åter igen ska
de nu ta ställning om det närmar sig att operera
in en ny klaff. Så i mitten av mars ska Max få
komma till Sunderbyns sjukhus till sin nya
hjärtläkare och en överläkare från Göteborg
kommer upp & de ska göra ett nytt ultraljud
på honom och han ska även få göra en
ergospirometri där de undersöker
syreupptagnings- och andningsförmåga
medan Max cyklar på en motionscykel.
Max har inte besvärats av sina hjärtfel fysiskt
utan kunnat vara aktiv & vi hoppas han ska få
fortsätta så. Vi har alltid talat öppet med Max
om hans hjärtfel & han har ju fått göra mååånga
undersökningar genom åren. Å ikväll har vi suttit
och pratat mer om vad som kan väntas framöver
om det blir aktuellt med operation. Vi har bland
annat kikat var i hjärtat som klaffen ska sitta,
om det blir aktuellt. Vi vill att Max ska ha klart
för sig alla tänkbara scenario och att han har
möjlighet landa & fundera och komma med frågor.
Men vi kommer veta mer efter dessa undersökningar.
Å vi kan hamna i ”vänteläge” igen. Men vi hoppas
bara att han får åtgärda detta, innan han börjar
få besvär 🙏🏼 

Varit lugna dagar i början av veckan.
Kylan har återvänt, så man vill helst
inte ut. Utan innemys har passat bra
& gärna under goa filtar i soffan. Jag
& Fanny har börjat se en ny sjukvårdsserie
”the pitt” som har intensiva avsnitt från en
amerikansk akutmottagning. Riktigt bra.
Max har mest sett rallycross på sin TV
ikväll. Han laddar upp för fullt program
av diverse saker i slutet av veckan,
återkommer med det sen. Nu njute
r vi av de sista dagarna med Fanny
innan hon återvänder till Umeå.

/ Anna

Max hem från skolan, covid test & ändrade planer

.

Max hem från skolan

Idag hämtade vi hem Max mitt på dan, då han hade
börjat snora på skolan och kändes hängig. Så genast
började vi kika på covidtest, typ när, var & hur. Då var
det ju idag drop-in på eftermiddagen, å det var sista
dagen denna vecka, förutom då självtest fredag, så då
for vi idag, trots tidigt skede….

…Men de rekommenderar ju inte självtest på barn.
Å Max var inte ens nervös. Vi fick stå i en kö en
stund med munskydd på och med långt avstånd
till varann, men det gick ändå ganska fort. Sedan
satt han sig på en stol och de topsade i näsan och
halsen med den långa topsen & han tyckte bara att
det kittlade lite i näsan ☺️ så det gick superbra 👍🏼
så det känns bra att det är gjort. Å om det skulle
vara negativt och han sedan får mer symtom, så går
det testa igen, utifall det blev i ett för tidigt skede.
Men bättre tidigt än att det har gått för många dar.
Jag hoppas ju verkligen att alla testar sig som har
symtom, även barn från 6 år rekommenderas ju göra
det, å det gick ju hur smidigt som helst idag 👍🏼
å jag är då en person som verkligen vill veta om det
kan vara covid eller vanlig förkylning. Annars vet man
ju inte. Så vi får se vad det visar, hoppas såklart att det
är negativt 🙏🏼 Max är då gode pigg nu. Lite snorig.
Tog en temp då han kom hem från skolan 36.9 så ingen
feber och sedan nu på eftermiddag 37.3 och vi får väl se
om den är på väg upp, eller om det stannar så 😉 Max den
filuren, spelar ju nu på att han är ”sjuk” och då får man ju
cola ☺️ å efter covidtestet, måste han ju få såklart få
”belöning”, så ett cola glas till 😁 å absolut, det var han
värd idag 👍🏼 så för Max blir det redan nu sportlov & så
får väl pappan jobba hemifrån tills vi vet resultatet på testet.

Ändrade planer

Det känns som om hela den här dagen har handlat
om kontakt med olika sjukvårdsinrättningar 😅
förutom då covidtest för Max, så ringde Max
hjärt-sjuksköterska från Sunderbyn och meddelade
att de hört av sig från Umeå, att undersökningstiden
med den planerade magnetröntgen på hans hjärta,
troligen blir mycket längre, än vad de beräknade först.
Så då fick jag lite senare prata med tjej på röntgen i
Umeå som då berättade att då de nu fått allt som
hjärtläkaren vill ska göras på Max, så har de räknar
ut att det blir ca 90 minuters undersökning. Så från
45 min, som de sa först, räknar de nu att undersökningen
ska ta 90 min istället. Så då har vi beslutat att det blir
sövning för Max. Han fixar ju inte ligga still så länge.
Så då skriver Sunderbyn en ny remiss nu på narkos istället
och så får vi invänta kallelse…

[bild från då Max fick komma och kika på en magnetröntgen]
De gör bara magnetröntgen på hjärtan på onsdagar i Umeå,
så de har ju lång väntelista, men tydligen har Max prio inom
1 månad, så blir kanske inte så lång väntan ändå. Vi får se.
Men i alla fall så ville de ha en aktuell längd och vikt på
Max. Så då kontaktade jag även Piteå barnmottagning idag
för att beställa tid för det och fick en tid imorgon. Men då
hann jag bara göra det klart, då de ringer från skolan om
hängig Max, så då blev det ny kontakt för att ställa in
det besöket imorgon 😅 så många turer hit & dit idag

/ Anna

Behandling, kikat på magnetröntgen & världens ÖVERRASKNING!

Max är ledig idag från skolan och så vaknade han redan 05.30
så vi kunde sätta bedövningsplåster redan vid 06 tiden och
kopplade på behandligen efter 7 och idag gör han den i pyjamas 👌🏼
Max får behandling varje fredag för sitt immunförsvar 💉✨
idag kör vi behandling nummer 117 👊🏼

…swipa för fler bilder.
just nu ligger han och ser
”hem till Midgård” på iPaden.

Kikat på magnetröntgen

Oj, vilken dag vi haft idag.
Fullmatad känns det som 😅
Max har idag varit på studiebesök på
magnetröntgen på Piteå Älvdals sjukhu
s och fått se hur maskinen ser ut och den
trevliga Julia (som tillät att hon är med på bild)
beskrev hur hela proceduren går till och Max har
fått provligga och till och med åka in i maskinen i hålet….

…swipa för fler bilder.
Jag kunde dock bara ta kort och filma
från dörröppningen, annars skulle mobilen ta
skada. Men Max fick även testa ha den där stora
”plattan” på bröstet (som är på en bild) som han
kommer måsta ha på sig då han ska röntga sitt
hjärta nere i Umeå snart och under plattan kommer
även ett EKG med elektroder, vara kopplat på bröstet.
Hon förklarade även att de kanske sätter en infart i
armen också om det behövs sprutas in kontrast innan.
Max fick testa hörlurarna de brukar ha och han har nu
bestämt sig för att han ska lyssna på @markoolio123 
låtar under undersökningen ✌🏼 🎶 som då kommer ta
45 min- 1 timme. Max var supernöjd efteråt att ha fått
testa och fått svar på en del frågor han hade 👍🏼 Idag har
vi även testat ha munskydd på oss, då det gäller på sjukhus.
Det gick bra men skönt då vi fick ta av dem igen 😷😷👍🏼
sedan kom Max storasyrra och mötte oss och så tog vi
promenad hem till henne för att vänta till Max pappa slutat
jobbet. Å goa syrran @fanny.okvist hade bakat Max
favvisar chokladmuffins 👌🏼💛 å så fick Max ge henne
och pojkvännen ett av alla hjärtans korten han gjort & ett
paket 💕 å sedan satt Max & läste receptböcker i deras
soffa & sedan hade vi filmmys framför deras bioduk till
TV och såg Alladin filmen 👌🏼 å inte nog med detta, så
kom pappa Jonas hem med en STOR överraskning idag
😅😁 ni ska snart få se vad och hur Max reagerade ☺️

Här kan ni även se film från besöket idag…


Överraskning

Max fick WOW överraskning ⭐️
alltså vilken dag (!) först gjorde Max sin
behandling på förmiddag & sedan när Max
pappa skulle komma hem och hämta oss vid
lunchtid, så hade han denna överraskning på släpet 👉🏼
en SKOTER ✨ja, ni ser ju lyckan hos Max 🙌🏼

…Max pratar om skotrar hela dagar och nu
har det kommit till att denna ska testas i helgen.
Kan tro att Max kommer vakna tidigt imorgon bitti 😁
ja, oj vilken innehållsrik dag, efter att skotern kommit
hem, så åkte vi ju in på magnetröntgen och till syrran,
som jag skrev om i förra inlägget, så nu är jag helt slut
efter allt vi gjort 😅 jag känner hur kroppen min protesterar
högljutt, den har börjat värka massor, leder och muskler
börjat stelna och det känns som jag blivit överkörd av
nånting 🤪 så just nu är jag bara nöjd vara hemma igen
och att få ta det lugnt resten av helgen 🙌🏼

…tog ju nån bild oxå på lycklig kille 💨☺️ 

/ Anna