Magnetröntgen av hjärta under narkos

[skrev om Dag 1 i Umeå i förra inlägget ]

Nu tar vi igen oss en stund på hotellrummet
efter varit ner på frukost. Å Max stackarn fick
bara sitta och titta på då jag åt 💛 han fick
dricka vatten före 6 imorse, annars ingenting….

Swipa för fler bilder.
Max sovit bra i natt, däremot inte jag,
men det var ju väntat, annan säng och andra
kuddar 😕 tur det bara är 1 natt 👍🏼 Max har
nu bedövningsplåster i armvecken och på
händerna, då de ska sätta en nål, å ibland
är han svårstucken, så vi har garderat oss.
Han blir däremot som en ”robot” eller
”zombie” då han har dem ☺️ men det
funkade att sitta och trycka sig fram på
ipad med raka armar 😁 så nu vid halv 8
går vi över till sjukhuset igen 👍🏼

Morgonen gick bra

Allt har gått bra på morgonen 💛
Dock hade mjukisbrallorna jag packat ner,
dragkedjor på byxorna som vi missat, men
som tur var kunde han låna ett par på
avdelningen. Det får ju inte vara någon
metall i magnetröntgen….

…swipa för fler bilder.
Å helt underbart så hette sköterskan på
dagsjukvården ”Bettan” med lite röd stänk
i håret, så då kom vi såklart in på ”Familjen Rysberg”
& kunde berätta att Max varit med i ett avsnitt
som statist. Bra samtalsämne 😁👍🏼 å då fixade
sköterskorna fram ett avsnitt, som Max kunde
kika på medans de satte fast nålen i armen. Å
det var bra, för han var lite svårstucken, men det
märkte han aldrig 👌🏼 sedan fick vi vänta i vårt rum
på dagsjukvården tills det var dax åka upp på
röntgen vid 9-tiden. Max tyckte det var lite häftigt
åka säng, precis som i sjukhusserien ”Greys anatomi”
som vi brukar se ✌🏼på röntgen fick vi träffa narkosläkare
och narkossköterska och han fick flytta till ny brits, där
fick han frisk luft genom masken och sömnmedel i
slangen i armen. Å de trodde att det nu kunde ta
2 timmar innan han var klar med magnetröntgen,
så jag sitter utanför i ett väntrum och sedan får jag
följa honom till uppvaket 👍🏼

Magnetröntgen avklarad

Tog över 2 timmar med magnetröntgen,
å det hade gått bra och nu är vi på
uppvaket, såå skönt 💛 …

swipa för fler bilder.
Vi var ungefär 1 timme på uppvaket, där det
först var en sluddrande Max, och lite trött i ögat ☺️
men han åt en halv banan och drack lite cola 👍🏼
sedan så fick vi komma tillbaka till avdelningen.
Sedan var vi där ett par timmar & vilade och kika
på paddan 👌🏼 De tog bort alla nålar och Max fick
i sig en korvmacka vi hade kvar och efter den
piggna han till bra 👌🏼 så vid 14-tiden lämnade
vi avdelningen och gick ner för att få oss en sen
lunch i sjukhusets restaurang. Å Max lycklig då de
hade köttbullar och mos. Smakade tydligen bättre
än hemma, till och med 😋 å sedan Max vaknade
idag, tror jag aldrig jag fått så mycket kärleksförklaringar 💕
Max har sagt att han älskar mig sååå många gånger 💕
så han är såklart lättad att allt är klart och väldigt
tacksam över det 🙌🏼 nu ska vi vänta på pappa jonas
att hämtar oss. Han åkte ju hem igår kväll, då han
behövde vara på jobbet idag och kommer och
hämtar oss sen. Men det tar ju 2 1/2 timme att
bara köra en väg. Så ikväll någongång kommer
vi väl hem 😅 men vi hittade oss en plats, där
Max buntat upp med resväskan och kikar nu
på YouTube ✌🏼

Vi sitter fortfarande å väntar på hemfärd nu vid
18 tiden 😅 vi är gode less nu och trötta 😣
men tydligen var det lååång kö vid vägarbete
så pappa Jonas beräknas komma nu om
10 minuter 🙌🏼

Å här en film från Umeå dag 2…

här kommer en film från våran andra dag i Umeå.
Vilken fantastisk hjärtbarnsjukvård vi har 💛🙌🏼
som förälder och mamma känner jag mig alltid
så trygg & det är en härlig känsla att känna så i
sjukhusmiljö 👌🏼Å här kan vi visa lite hur det går
till vid en magnetröntgen på hjärtat med narkos,
kanske kan hjälpa någon annan att förbereda sig.
Vi är tacksamma att det nu är gjort och att allt gick
bra och att vi är hemma igen 🙌🏼 å jag kan säga
att jag har aldrig fått sååå många kärleksförklaringar
av Max nångång tidigare. Han berättade att han
älskade mig så många gånger under dagen och
satt huvudet ihop med mitt varje gång 💛
Max var såklart oxå så tacksam för allt tror jag
och njöt extra efteråt. Å på vägen hem fortsatte
han att ösa ut kärleksförklaringar, ni hör ett
smakprov i slutet & då var såklart det extra
mycket till sin efterlängtade pappa som hämtade
oss efter en lång och intensiv dag 💛 dock
kommer det ta minst 2 månader att få svar
på magnetröntgen, då det är andra som
läser av dem, så bara vänta på det då sen.

/ Anna

Vi åker till Umeå för hjärtundersökning

Eftersom vi åker till Umeå vid 11.30 så hann
vi plugga lite på morgonen 👍🏼 så i bara pyjamasen
tränade Max siffror i Engelska och körde ett pass
svenska på datorn 👌🏼 men nu ska vi göra oss i
ordning och packa det sista och äta lunch innan
vi drar iväg. Så nu stänger vi skolböckerna till
torsdag. Å Max passar på att T A C KA för
alla peppningar inför Umeå ✊🏼

Hjärtundersökning i Umeå

Första dagen avklarad här i Umeå 👍🏼
Max gjorde först nytt EKG & blodtryck hos
2 sköterskor och sedan fick han träffa
2 hjärtläkare & en blivande läkare, så
3 st som först lyssnade på hans hjärta,
å sedan fick vi gå vidare in till ultraljusrummet…

swipa för fler bilder.
Där gjorde dem ultraljud på hjärtat i ca 45 min 👍🏼
så nu är vi tillbaka på hotellet för att ladda batterier
till morgondagens undersökning med magnetröntgen 👍🏼
hotellet heter ”hotell björken” men Max har döpt om det
till ”Christer Björkmans hotell”’ ☺️ resan ner gick bra,
lite trist vägarbete att ta sig genom & riktigt aprilväder
efter vägen, men det gick bra. Max ville höra vad
varenda by hette efter vägen ner, så vi läste en hel
del skyltar 😅 och för varje nytt ställe, så ställde Max
samma fråga: ”…har de ett fotbollslag?” 😁😅
å sen, helt otroligt, vi visste att grannarna skulle
ner samma dag, men tänkte det kommer ju vara
omöjligt att råkas träffas, men då vi svänger in
på parkeringen som var full av bilar, framför
sjukhuset och hittar en ledig plats och så tittar
vi åt vänster och då står grannen @inastrandberg 
där med sin bil ☺️ så vi kunde hissa ner bilrutorna
och snacka medans vi bägge fika i bilarna, innan
vi skulle in på sjukhuset, hi-hi👌🏼✨

Här en liten film från Dag 1 i Umeå ✌🏼

idag var det ju undersökningar som Max
är så van att göra, så det var en enkel match 👍🏼
men däremot fick Max värsta höjdskräcken,
då det låg på 7:e våningen på sjukhuset. Max
är ingen fan av hissar, tycker det är jobbig
t och att sedan se hur högt vi var, det var
panikkänslor. Men de drog för alla fönster
där vi var, å då blev det bättre 👍🏼 å bästa
att sedan åka hiss ner och vara på marken
igen ☺️ så nu har vi haft mys på hotellet &
nu innan vi somnar så ville Max gå igenom
morgondagen igen, han är mer nervös för den.
Å klockan 08 ska vi där på plats igen och Max
ska sövas för magnetröntgen 👍🏼

/ Anna

Behandling, kikat på magnetröntgen & världens ÖVERRASKNING!

Max är ledig idag från skolan och så vaknade han redan 05.30
så vi kunde sätta bedövningsplåster redan vid 06 tiden och
kopplade på behandligen efter 7 och idag gör han den i pyjamas 👌🏼
Max får behandling varje fredag för sitt immunförsvar 💉✨
idag kör vi behandling nummer 117 👊🏼

…swipa för fler bilder.
just nu ligger han och ser
”hem till Midgård” på iPaden.

Kikat på magnetröntgen

Oj, vilken dag vi haft idag.
Fullmatad känns det som 😅
Max har idag varit på studiebesök på
magnetröntgen på Piteå Älvdals sjukhu
s och fått se hur maskinen ser ut och den
trevliga Julia (som tillät att hon är med på bild)
beskrev hur hela proceduren går till och Max har
fått provligga och till och med åka in i maskinen i hålet….

…swipa för fler bilder.
Jag kunde dock bara ta kort och filma
från dörröppningen, annars skulle mobilen ta
skada. Men Max fick även testa ha den där stora
”plattan” på bröstet (som är på en bild) som han
kommer måsta ha på sig då han ska röntga sitt
hjärta nere i Umeå snart och under plattan kommer
även ett EKG med elektroder, vara kopplat på bröstet.
Hon förklarade även att de kanske sätter en infart i
armen också om det behövs sprutas in kontrast innan.
Max fick testa hörlurarna de brukar ha och han har nu
bestämt sig för att han ska lyssna på @markoolio123 
låtar under undersökningen ✌🏼 🎶 som då kommer ta
45 min- 1 timme. Max var supernöjd efteråt att ha fått
testa och fått svar på en del frågor han hade 👍🏼 Idag har
vi även testat ha munskydd på oss, då det gäller på sjukhus.
Det gick bra men skönt då vi fick ta av dem igen 😷😷👍🏼
sedan kom Max storasyrra och mötte oss och så tog vi
promenad hem till henne för att vänta till Max pappa slutat
jobbet. Å goa syrran @fanny.okvist hade bakat Max
favvisar chokladmuffins 👌🏼💛 å så fick Max ge henne
och pojkvännen ett av alla hjärtans korten han gjort & ett
paket 💕 å sedan satt Max & läste receptböcker i deras
soffa & sedan hade vi filmmys framför deras bioduk till
TV och såg Alladin filmen 👌🏼 å inte nog med detta, så
kom pappa Jonas hem med en STOR överraskning idag
😅😁 ni ska snart få se vad och hur Max reagerade ☺️

Här kan ni även se film från besöket idag…


Överraskning

Max fick WOW överraskning ⭐️
alltså vilken dag (!) först gjorde Max sin
behandling på förmiddag & sedan när Max
pappa skulle komma hem och hämta oss vid
lunchtid, så hade han denna överraskning på släpet 👉🏼
en SKOTER ✨ja, ni ser ju lyckan hos Max 🙌🏼

…Max pratar om skotrar hela dagar och nu
har det kommit till att denna ska testas i helgen.
Kan tro att Max kommer vakna tidigt imorgon bitti 😁
ja, oj vilken innehållsrik dag, efter att skotern kommit
hem, så åkte vi ju in på magnetröntgen och till syrran,
som jag skrev om i förra inlägget, så nu är jag helt slut
efter allt vi gjort 😅 jag känner hur kroppen min protesterar
högljutt, den har börjat värka massor, leder och muskler
börjat stelna och det känns som jag blivit överkörd av
nånting 🤪 så just nu är jag bara nöjd vara hemma igen
och att få ta det lugnt resten av helgen 🙌🏼

…tog ju nån bild oxå på lycklig kille 💨☺️ 

/ Anna

Hemmaplugg & magnetröntgen på hjärtat på G

Hemmaplugget

Många olika lektioner idag i hemmaplugget.
Jobbat på i olika böcker och på datorn.
På idrotten körde Max bandy ute och på
bilden pysslade vi ihop några klockor vi
ska använda framöver & på musiken blev
det gitarr & sång 🎶✨✌🏼

19 grader kallt 🥶 och Max väljer ändå
att spela bandy ute på idrottslektionen 💪🏼

…Kallt men vackert på lunchprommis ☀️❄️

Magnetröntgen av hjärtat

Just februari är ju ”hjärtebarnsmånaden”
där barn med hjärtfel uppmärksammas lite extra 💛
Å just igår och idag har Max hjärtläkare ringt hem
till oss. Hon berättade igår att nu har hjärtspecialister
i Göteborg granskat Max ultraljud på hjärtat, samt
Holtertestet han gjorde tidigare och nu ville de fortsätta
utredningen och vill nu att Max ska göra en MR
röntgen (magnetröntgen) på hjärtat i Umeå…

…swipa för fler bilder.
Det är en lång undersökning där Max måste ligga
still i 45 min till 1 timme och det är det vi nu har
klurat lite på om Max fixar det. Annars är det
undersökning under narkos som gäller och det
vill vi helst slippa, eftersom det alltid är en extra risk.
Så vi har haft mycket snack här hemma igår kväll och
idag, vi har kikat på filmer och läst hur undersökningen
går till. För förutom ligga still så länge så måste Max ligga
med hörselkåpor då det låter mycket under undersökningen.
Men barn brukar få välja ut låtar och ligga och lyssna på dem
under tiden om de vill. Så vi har beslutat att vi testar utan
sövning, Max brukar vara så grym på undersökningar och
han ligger ju på behandling numera varje fredag och är ju
då still 2 timmar, så det borde gå 💪🏼 så vi har meddelat vårt
beslut idag då hon ringde upp igen, så nu skickar hon remiss
till Umeå med cirka väntetid ett par månader trodde hon.
Hon har även kontaktat röntgen i Piteå och Max ska få
komma på ”studiebesök” först, så Max kan se hur Magnetröntgen
maskinen ser ut och de kan berätta hur undersökningen går
till och det tror jag är superbra och det går även välja lugnande
medicin innan undersökningen om det behövs 👍🏼 Å de gör ju
dessa undersökningar på Max, eftersom Max föddes med hjärtfel
och opererade sitt hjärta då han var 5 veckor gammal och då
gjorde de både nya väggar och hjärtklaffar i hans hjärta och tog
även bort klaffen upp till lungpulsådern, där det var för trångt.
Men nu har den passagen blivit större och de vill kolla om det är
aktuellt att sätta dit en ny klaff som reglerar det bättre och isåfall,
blir det aktuellt med en ny operation framöver 💛

Vi hittade en film idag som beskriver
magnetröntgen undersökning för barn,
så Max ville även visa den för sin pappa
nu efter jobbet 💛 så tänkte vi kan tipsa
även här, utfall nån annan vill se 😉
den heter ”Linnea går på magnetkameraundersökning”
och finns på YouTube 👍🏼 å jag har själv gjort
undersökningen 2 gånger och ljudet i filmen är
exakt så som det låter i verkligheten, som värsta
”byggarbetsplatsen” 😉

Läsutmaningen

Efter skolan idag har Max kryssat
ytterligare en ruta på hemläxan
”läsutmaningen” 👍🏼 idag valde han
att ”läsa för ett husdjur” i 15 min och
då för vovven Abbe 👌🏼

/ Anna