Max fick hälsning av Oliver Solberg, fick sedan åka hem från skolan då han fick en dipp & mådde dåligt

Jo, Max håller med att det var den
finaste & COOLASTE hälsningen han
har fått 🙌🏼 Tack snälla Oliver och tack
Erika som fixade detta till Max, hon skrev:
”…. jag kunde inte hålla mig så jag skrev
och önskade en hälsning till Max!
Jag har två idoler: Max & Oliver ⭐️
Max förgyller min dag, hur trött och
less jag än är så blir jag glad av Max.
När jag såg om Alla hjärtans dag och
Umeå så tänkte jag att nu ska jag
försöka göra något tillbaka
” ✨

….alltså HUR FINT 🫶🏼 och det är
så härligt se hur mycket det betyder
för Max. En lycklig grabb som åkte
till skolan 💛

Okej, det svänger fort ibland. Ni kanske ser
Max huvud sticker upp lite där i bakgrunden.
Max gick från att lämna huset superglad
genom dörren i morse, till att börja må
dåligt i skolan. Först kallsvettig och ont i
kroppen och jag tänkte att det är kanske
hans ”vanliga dipp” han får ibland och som
blir bra på 10 min (vi tror det har med hjärtfelet
att göra) och med samma symtom, men nu
blev det att han även började hulka och
tomkräkas oxå, så pappa Jonas hämtade
hem honom. Så få se om vi har magsjuka
på G. Max kan börja så här då, eftersom
han hatar att kräkas. Han hade hulkat
nästan hela vägen hem, somnade sista
biten i bilen. Såg risig ut när de kom hem,
men var hungrig. Så han fick lite pasta &
nån köttbulle och vi sa just att det kan ju
då komma upp direkt och det förstod han,
men ville ändå äta. Sedan la han sig på
madrassen i vardagsrummet som jag fixat
ordning och sa: ”…låt mig nu få sova ett
tag och om jag får magsjuka, så kör jag
på samma koncept som förra magsjukan,
kommer du ihåg, att jag efteråt gick ut och
fick frisk luft och tog en dusch och så var
jag bra sen
” 👍🏼 å med det surret så
somnade han bums. Så då får vi se hur
han vaknar. Man kan ju bara hoppas att
han sover bort det bara 🙏🏼 men hör ju
att det går magsjuka lite överallt. Jag
drog ner rullgardinen & då dyker ju
”Max scen” upp ☺️

Max hulkade hela vägen hem i bilen
från skolan idag, en pärs för grabbarna
i bilen, men ingen kräkning och när han
kom hem så däckade han och sov 2
timmar. Sedan vaknade han utan att
må dåligt och efter han sedan även ätit,
pigg igen 👍🏼 så kanske ändå var hans
symtom som han kan ha ibland, då han
kallsvettas, får ont i kroppen, yrsel mm,
fast då har han inte haft att han mår illa
som idag. Vi har ju lite misstanke att det
är hjärtfelen som spökar ibland, så vi får
ta med oss detta då han snart ska träffa
hjärtspecialist igen. Men bästa är att han
mår bättre igen 💛 men han får vara
hemma imorgon och så får vi se om det
fortsätter vara bra. Nu ikväll har han
gjort en mini ”krasslig koja” i vardagsrummet
där han tänkte sova i natt på madrassen 👌🏼

Ja, som jag skrev i förra inlägget,
så är Max piggare igen 🙌🏼 så vi har
suttit och kikat på mellobidrag i hans
rum ikväll 🎶✨ och hör sjunger och
spelar max gitarr till min favorit Grezula
och det är min vinnare om det nu inte
dyker upp nån ännu bättre i sista
deltävlingen. Å Max säger att han
har typ alla ☺️ han varierar och han
tycker många är bra 👍🏼

/ Anna

Max har fått en praktikplats

Ja, ni ser ju under filmen,
vad jag skrev jag på instagram
igår & filmen har redan galet
många fina kommentarer ♥

Men jag måste även få
skriva lite mer utifrån
min synvinkel som mamma….

Som mamma till Max, har jag försökt under åren att mycket leva här och nu. Att ta saker allt eftersom de kommer i livet och inte titta så mycket framåt. Utan vi har levt mycket med att det ordnar sig på något sätt och att vi har fokuserat på där vi är i livet och försöker lösa saker som behövs där och då. Skillnaden mellan att ha ett barn med en funktionsvariation och att ha ett ”normalstört” barn (som Pär Johansson kallar det) så är det ju mycket att, vi som föräldrar alltid kommer behöva finnas som ett stöd hela livet och mycket vilar på oss att fixa och förbereda inför vuxenlivet och under vuxenlivet, som många utan en funktionsvariation klarar själv i denna ålder.

När Max började på gymnasiet så var just praktik en av de sakerna jag önskade mest. Det känns ju som att gymnasiet är språngbrädan ut sedan i både vuxenlivet & arbetslivet. Eftersom Max hade lite svårt att klara anpassad grundskolan, fick han gå över till träningsskolan efter ett tag, där man läser mer ämnesområden istället och det är på en lättare nivå. Å jag är bara tacksam att Max har kunnat gå i en skola som varit anpassad efter honom och han har alltid trivts i skolan. Det har varit det viktigaste för oss. Å när man går på träningsskolan, så begränsar det lite, så Max hade bara möjlighet sen att välja en linje, det individuella programmet på anpassad gymnasieskola.

Men det har känts bra. Så här står det om individuellt program: ”…Innehållet på ett individuellt program kan utformas utifrån varje individs behov och förutsättningar. Dessutom kan eleven ha praktik om rektor bedömer att det är bra för eleven”.

Men det enda som skolan kunde erbjuda Max, i form av praktik, var att sista terminen i årskurs 4, att få praktisera på en daglig verksamhet någon dag. Så det kändes trist. För även om Max kanske haft svårt att klara vissa ämnen i skolan, så är han ju ändå så duktig på mycket annat och framförallt praktiska saker och har viljan att jobba och lära sig saker. Fast jag har fullt förstående att skolan har svårt att få fram någon annan praktikplats. Det är ju till och med svårt att få tag i praktikplatser i vanliga skolan idag, å då har ju tyvärr den anpassade skolan ännu svårare. Sedan vet jag inte hur det är i resten av landet. Det här gäller ju bara här i Piteå.

Å det blir ju lite mer invecklat med en praktikplats då det gäller en person som har en form av en funktionsvariation. Det krävs mer av arbetsplatsen och speciellt av en handledare som framförallt måste ha tiden att finnas där som ett extra stöd och hjälp från början. Å i dagens samhälle, då många arbetsplatser är på gränsen till underbemannade, så är det ju svårt att ha den tiden som krävs. Å skolan har ju inte resurser att följa ut och vara på praktikplatser heller, inte här iallafall. En fördel kan ju vara dem elever som har egna personliga assistenter, som kan följa och vara med som ett stöd.

Men om vi då tar Max. Han behöver ingen assistent, han fixar ju mycket och är duktig på mycket. Men samtidigt behöver han stöd & struktur i en del saker. Å framförallt behöver han den där extra tiden att bygga upp & lära sig olika saker. Han kan absolut lära sig mycket, men vägen dit kräver repetition och att han får öva.

Å vi har klurat lite hit & dit sedan han började gymnasiet kring praktik. Tror absolut att han skulle passa på många olika arbetsplatser & arbetsuppgifter. Men framförallt är det ju att hitta den där rätta personen som handledare som har känts som den viktigaste biten. Å det kan ju såklart variera från person till person vad som är lämpligt. Men drömmen har ju såklart varit att hitta den som tänker likadant som oss och som ser möjligheter och inte begränsningar. Den där rätta personen med stort hjärta, som ser Max. Å just därför är vi så tacksamma att Max har just fått den här möjligheten, med vad vi tror, är helt rätt handledare utifrån honom.

Så i somras så hade vi turen att hitta henne ♥
För det var då vi träffades, så som vi brukar göra lite då och då tillsammans med en annan familj. För våra barn har det gemensamt att alla har en extra kromosom. Så Eva som ska bli Max handledare har en dotter själv med Downs syndrom och som vet vad det innebär. Å Max och Eva trivs ihop och gillar sitta och surra och skämta. De har typ lite av samma humor och har bägge lätt till skratt. Å då vi träffades i somras så började vi allmänt prata om skola och kom in på praktik och jag sa just att hon skulle ju vara den där perfekta personen för Max att få göra praktik hos. Å hon var på. Men jag vågade inte hoppas för mycket, å jag skulle vara nöjd bara över en praktikdag, om det bara var det som skulle erbjudas.

Å på den vägen är det och förra veckan fick vi då veta att chefen på Coop var PÅ och att de gärna ville ha Max som kommer på fredagar och praktiserar mellan 09-13. Alltså vi snackar FREDAGAR med betoning på -AR, alltså inte bara en dag. Fick detta meddelande:

”…så jag har pratat med Per (chefen)
nu och vi kör fredagar 09-13. Och vi
börjar efter jul. Och jag är med han
varje fredag. Sen är Per och gänget
så taggade på att Max ska komma,
han är så välkommen..”

Å när jag fick detta meddelande, så började mina tårar rinna nerför mina kinder av lycka och tacksamhet. Ni som har barn med någon form av funktionsvariation, vet ju hur mycket
man som förälder hela tiden får ligga steget före, planera och anpassa, å även om man försöker leva i nuet och inte tänka så mycket framåt, så blir det ju att man måste det oxå. Å i bakgrunden så finns ju den där oron och ovissheten över framtiden, som ligger lite och pyr hela tiden. Å även om vi som familj är gode bra på att ta saker som de kommer och ändå tror på att allt löser sig på något sätt. Så blir det sån otrolig lättnad då något sånt här blir verklighet, å speciellt eftersom jag har haft detta upplägg som ett drömsenario för Max. Alla känslor svämmade över och tårarna rann. Av en tacksamhet och att ett lugn fick infinna sig och en lycka och glädje över att detta är så stort både för Max, men även för hela familjen.

Så vi återkopplade med skolan
för att se om detta var möjligt.
Å Max lärare kollade med rektor
och yrkesvägledaren och vi fick
klartecken.

Å just att få ha det upplägg, som jag själv har tänkt på under alla år. Att få ha en praktikplats som återkommer. Där Max verkligen får chansen att utvecklas och lära sig och på ett bra sätt komma in i det och hela tiden få repetera, det känns bara så galet underbart. Är så tacksam för Eva som fixat detta och där allt känns så enkelt, för att hon vet vad allt innebär. Det känns helt underbart att Max får den här chansen just nu. Helt rätt i läge och tid med 1 1 /2 år kvar i skolan, att få testa ett arbete så här och det i sin tur kan ju leda vidare till något bra i framtiden. Det känns som vi vunnit den där stora vinstlotten i livet.

Å jag vet redan nu, hur mycket Max kommer växa med detta. Han behöver lite extra tid i början, men oj vad jag tror han & det arbetsgänget kommer ge varandra mycket. Så jag försöker få det att sjunka in och repeterar för mig själv, att Max kommer få vara fredagar på Coop och just det att få komma tillbaka, få chans att komma in i rutiner, arbetsmoment & lära känna dem där och sedan våga ta för sig mer och mer och lära sig saker. Det är ju JUST DETTA som våra ungdomar behöver. Få vara del av en arbetsplats och få göra praktik & få den värdefulla tiden att lära sig i sin takt.
Så galet TACKSAM.

Max tar det mer som en självklarhet och när vi passerade affären på väg till innebandyträningen i måndags så sa han: ”…kolla, det är där jag ska jobba” … hur cool som helst :)

/ Anna

Max till korttidsboendet & ringer nöjd därifrån

Ja, vi tyckte det var nyss han var iväg,
men nu var det dax igen. For med skoltaxin
på morgon och är till måndag efter skolan.
Men så ska han iväg en sväng på fotbollscup
imorgon oxå, som vi far med honom på 👍🏼
å vovven Abbe avsade på att ta många
pussar så han klarar sig ☺️💛

Max ringde nyss från sitt korttidsboende
och sa: ”…gissa middagen?” och så sa han,
typ med den LYCKLIGAST i världen rösten:
”…vi ska äta på MAX 😀(!!) 🍔✨⭐️ så de
ska alltså iväg och äta på @maxburgers_se 
till middag idag, kul med en kombo liten
utflykt & äta mumsigt 👌🏼✨ 

Max ringde först till mig & berättade.
Å här ringer Max då efteråt till pappa
Jonas oxå, å berättade att han testat
sötpotatis strips då de var och åt
hamburgare på @maxburgers 🍔🍟✨👌🏼
ja, det är inte dumt då han testar allt
möjligt då han är på korttidsboendet 🙌🏼
och nu laddar vi för fotbollscup imorgon ✌🏼

/ Anna

Kyligare & Max lycklig efter skolan

Ja, oj vad vädret pendlar nu. Precis haft töväder
och plusgrader efter tidigare snöstorm och nu
minus 11 på morgonen och tror det skulle bli
ännu kallare. Hoppas det hålla sig lite stabilt
ett tag snart, spelar ingen roll vilket väder, bara
det är samma, då skulle nog min kropp lugna
ner sig lite oxå 👍🏼 men oavsett väder, i stort
sett, så kör vi lite bandy ute innan skoltaxin
kommer. Rutin sedan Max började förskoleklass
☺️ Är det nu typ minus 20 eller spöregn , då
brukar vi dra oss in i garaget 😉 å denna
morgon blev extra bra då farbror Tommy
körde skoltaxin 💛

Max ringde till mig, då han väntade på
skoltaxin när han skulle hem idag efter
ta varit på badhuset med skolan, så där
bubblande glad på rösten och sa
:”…vet du, jag har simmat” säger han
lyckligt 💦 och när han kommer hem
är han oerhört stolt över bedriften att
ha ”simmat” med hjälp av lärarens hand
under magen 👍🏼 Å i Max värld, är det
en stor sak, bara det att släppa den
trygga kanten att hålla i, så det var
härligt att höra 💛 ni vet de där små
sakerna som blir så stora 💪🏼 och jag
gillar att Max är bra på att se möjligheter
och fokusera på dem och inte på
begränsningar.

/ Anna