Japp, nu har det varit extra
många kramar & hejdå denna
morgon, då Max åker till sitt
korttidsboende direkt efter
skolan idag 👍🏼
/ Anna
Japp, nu har det varit extra
många kramar & hejdå denna
morgon, då Max åker till sitt
korttidsboende direkt efter
skolan idag 👍🏼
/ Anna
Max läste om jättar
för mig på morgonen 📚✨
Denna höst har inte haft så sprakande
färger som den brukar typ i rönn och
så. Det har mest varit brunt eller
mörkorange och lite trist tyvärr. Men
då är det härligt se hur färgerna
kommer på björkspirea buskarna
iallafall 👌🏼✨ men även där är det
inte så där klockrent i år, de hann ju
typ känna att de skulle börja blomma
om igen, då det blev så varmt, så de
är fulla med blomkapslar som inte
blev nått, å de brukar normalt ha
farit bort. Å så en hel del svartprickar.
Men det är min favoritbuske, då den
alltid bjuder på sååå många färger
på hösten 👍🏼
Japp, Max har fått möjlighet till att
fara 2 gånger denna månad på
sitt korttidsboende, då de fått
återbud och Max missat tidigare,
då han varit sjuk. Så Max blev så
nöjd 👍🏼 så nu ska han dit tisdag
till fredag & vi har packat redan,
då det även är innebandyträning
ikväll. Men återstår och se om vi får
igen den fulla väskan imorgon, blir
mycket då det både är bad och
gympa på skolan på skoldagar 😉
Innebandyträning med
bästa gänget ikväll 🏑🥅💛✨
/ Anna
Max har väldigt dåligt närminne, speciellt
vad som hänt samma dag. Så att få veta
vad de har gjort i skolan under dagen är
svårt & här ett exempel på det, då Max
ringer från skoltaxin nu på morgonen
och säger: ”.. du jag måste säga en sak,
jag glömde berätta att igår fick jag cola
och chokladboll på skolan” ☺️ och det är
ju otroligt att han glömde en sån mumsig
sak då vi pratande igår & jag försökte lirka
ut vad de gjort 😁 men däremot så kan det
ju komma någon dag efter och sen
långtidsminnet är super, då berättar Max
allt i detalj 👍🏼 andra bilden är från väntan
de på skoltaxin idag, vi valde ställa oss i lä
i solen, då det blåser mycket.
Vilket lyx få hem egengjord honung av
Jonas kollega igår & som intas i tekoppen
idag 👌🏼 han har till och med skrivit till oss
på etiketten( se närbilden) …tack 💛
jag har lämnat en SKIT natt bakom mig
och har lite allmänt kaos i kroppen just nu.
Lite sviter av förkylning kvar än & så har
vi ju storm ute som säkert oxå påverkar
& så verkar stora delar av kroppen fundera
hur jag har tänkt ha det framöver ☺️ för
den är orolig, värken ligger på en sån där
enerverande hög nivå och allmänt kaos
med smärta på olika ställen, jag får
mjölksyra i benen ovanligt fort vid
ansträngning & har känslan av att en
stämgaffel som hela tiden vibrerar bakom
nacken & har även svårt sitta även korta
stunder, får sån värk från typ svanskoteregionen
direkt. Å när resten av kroppen är i olag så svarar
magen med att protestera på det och är allmänt
kinkig och i sin tur har det resulterat att munnen
är full i blåsor igen 👎🏼 men det här är ju mina
klassiska symtom med min fibromyalgi, då det
är ändrade rutiner. Så det är bara härda ut tills
jag börjar få in de nya rutinerna i kroppen som
kommer med hösten, då brukar den lugna ner
sig lite 👍🏼 å som vanligt skriver jag inte för att
få medlidande, utan bara för att kunna sprida
lite information hur det kan vara att leva med
fibromyalgi och med värk dygnet runt.
Nu for grabbarna iväg till Storstrand där
Parasport medlemmar skulle bli bjudna
på fika och minigolf ikväll 👍🏼 så det blir
nog en kul kväll om de inte blåser bort ☺️..
/ Anna
Idag har Max varit på sjukhuset på provtagning.
Det var ju något kompletterande blodprov som
blev fel innan sommaren, som de tar om nu. Å
tänkte visa lite närmare den där ”Buzzybee”
som Max fick testade första gången förra
provtagningen och fick idag välja, å han
valde den igen, istället gör att behöva ha
bedövningsplåster som han hatar (han hatar
alla plåster) 👍🏼 så de sätter alltså en liten
kylpåse med en vibrerande apparat på som
har ett ”bi” på sig, ovanför på armen och det
i sin tur distraherar själva sticket 👍🏼 sedan
har Max sina egna rutiner, han backar alltid in
till provtagningsstolen och han blundar tills
det klart, å det gick superbra idag & nöjd efteråt ☺️✌🏼
Vi startade dagen med provtagningen & det är
så härligt då det avslutas med ett stort leende
att det är klart 😀👌🏼✨ skrev i förra inlägget
om ”buzzybee” de använde och som funkar
super på Max 👍🏼 sedan mötte vi upp pappa
Jonas och firande med lunch, både att
provtagning var gjord, men framförallt fira
lite extra att Fanny nu åkt iväg i eftermiddag
& jobbar sitt sista pass på sommarjobbet,
man ska tillfälle och fira allt som går ☺️🙌🏼
Okej, märks att hösten har startat för oss.
Max lärare ringde idag & vi har fått lite info
inför höstens skolstart på tisdag. Vi har
tidigare haft kontakt med måltidsservice
om Max behovskost & även check på att
skoltaxin är ✔️ Å förutom allt med skola,
så är det för oss alltid uppstart hos sjukvården
oxå så här efter sommaren, då Max förutom
sin extra kromosom även föddes med 2 hjärtfe
l och är infektionskänslig. Så förutom provtagning
idag, så hade vi inbokat telefonsamtal från Max
läkare idag, å det tog vi samtidigt som vi gick
denna promenad i skogen 👍🏼 så där har vi nu
oxå stämt av lite ditt & datt och hon undrade
vad hjärtläkarna har för planer framåt & där
blir det väl sen ytterligare en magnetröntgen
på hjärtat längre fram och det skulle väl även
tas något arbets- EKG och säkert nått vanligt
ultraljud oxå. Men vi tar det som det kommer.
Å det blev som nästan lite extra ”synligt” eller
vad man ska säga, då vi gick där i skogen idag.
Jag avslutade telefonsamtalet med läkaren och
jag och Max pratar om allt hon sagt, å sen går
vi där bara och fortsätter njuta av skogen och
naturen och att vara ”här och nu”. Något vi blivit
så bra på. Vi tar morgondagen då den kommer
och vi tar det som komma skall, då det kommer.
Ingen idé att gå och fundera eller oroa sig för
något i förväg. Å nå vi lärt oss med både Max
som är infektionskänslig & med min fibro, är ju
att allt kan ändras så fort. Så vi njuter av bra
dagar & av det lilla i vardagen som betyder
mycket för oss. Å idag kikade vi in olika svampar
i skogen som Max gillar kika på & vovven Abbe
njöt av blåbär & det började regna i slutet av
promenaden 🌿🌨️
Som ambassadörer så delar vi ny
inspiration & tips från @parasportswe
och @specialolympicssweden vad de
har på gång nu i aktiviteter, föreläsningar,
familjedag & familjeläger nu i höst. Vi har
delat uppe i vår story med direktlänkar &
samlas även i vår mapp ”Parasport” se nästa bild 👍🏼
/ Anna