Min fibromylagi & lugn helg

Alltså…GAAAH…den värken i kroppen jag haft i veckan 😖
det tog hårt dessa väderomslag med kyla och blåst och så
väldigt lite sömn på de, å så omställning i rutiner med
hemmaplugg 😣 så i helgen har jag fokuserat på att bara
må så bra som möjligt och ladda batterier. Så jag har mest
fokuserat på promenader, vila och suttit och ritat lite mellan
varven för att distrahera värk. Jag har fått sova skapligt i
helgen så det tackar jag för 🙏🏼

Jag brukar ibland skriva om min fibromyalgi för att berätta
hur det är att leva med det, inte för att få medlidande, det
gör mig inte bättre. Utan mer berätta hur det är, att ha en
osynlig sjukdom som ingen annan ser eller känner. För mig
handlar det främst om värk dygnet runt, som jag måste
hantera, jag är aldrig fri den. Men som tur kan den ju
variera i intensitet. Sedan har jag många fler konstiga
symtom. Men jag har aldrig haft en värkfri stund sedan
jag blev sjuk 2002. Jag vaknar av värk och en öm kropp
flera gånger per natt. Jag måste vrida och vända mig
många gånger under natten och det första jag känner
då jag vaknar på morgonen är värken, jag har värk hela
dagen och när jag går och lägger mig i sängen, så fokuserar
jag på hitta de liggställningar där jag mår bäst och sedan
går jag in i en sorts meditation där jag förtränger värken
så långt bak i mitt medvetande som möjligt, så att jag ska
kunna somna trots att det molvärker typ överallt. Jag
försöker i möjligaste mån att undvika proppa i mig
värkmediciner, för de hjälper mig ändå en så kort stund
och jag tror att de bara skulle leda till ett beroende och
att de till slut inte skulle ge nån effekt alls. Jag tar mina
starka mediciner då det absolut nödvändigt. Å under
åren så känns det som jag lärt mig hantera mycket utan
dem 👍🏼 men kan ni fatta 👉🏼 alltså i 19 år har jag haft
värk dag och natt utan uppehåll. Så ni kan väl förstå att
det gäller fokusera på positiva saker för att orka. Såååå
viktigt att inte låta det negativa ta över. Jag börjar oftast
varje dag med ett djupt andetag och tar fokus på att göra
det bästa som går av dagen och fokusera på ljusglimtarna,
för som tur är, så finns ljusglimtarna överallt, om jag bara
tillåter mig att se dem. Å det är såååå viktigt. För vi måste
alla tänka på att vi får ETT liv och det går inte i repris, vi
måste ju leva det så bra som det går. Å det blir inte bättre
över att älta det som varit eller att gruva sig för det som
kommer. Nä, att ta en dag i taget, det är mitt tips. Att
fokusera här och nu och tänka att wow idag är det en
ny dag och nya möjligheter och le och skratta och ha
kul trots att kroppen vill ropa annat.

Såklart vaknar jag varje dag och hoppas att just
den dagen, få vakna värkfri och en dag kanske
den kommer, det tror jag på. Det måste jag tro på 👊🏼
Jag är utbildad arbetsterapeut och jag jobbade som
det i 10 år innan jag blev sjuk, jag tror det har hjälpt
mig oerhört mycket. Som arbetsterapeut jobbar du
med rehabilitering och ser människan bakom och
fokuserar på möjligheter och inte begränsningar.
Så varje dag sedan jag insjuknade så har fokus legat
på min egen rehabilitering. Även om det från början
mest var fokus på att inte deppa ihop och att gå
igenom bakslag på bakslag, så tänkte jag hela tiden
framåt. Å sedan har såklart mina barn fått mest
fokus då de varit små, men att jag haft min familj
har ju varit räddningen för mig. Att få fokusera på
dem har varit det som gjort att jag orkat👌🏼✨ å för
varje år framåt så har jag fått erfarenhet av att leva
med min sjukdom och jag har fått lov att lära känna
min kropp på ett annat sätt. Jag har fått fokusera på
så mycket annat och mycket har varit att distrahera
värken på olika sätt för att orka. Idag vet jag oftast
vad som funkar för mig och inte. Jag har hela tiden
haft en stor baktanke med att fokusera på att röra
mig och fått det till min största fokus varje dag. För
genom det får jag både distraktion av den gnagande
värken, men även gör den ju gott för kroppen och
stärker den både fysiskt och mentalt.

Å jag har en bakgrund som en väldigt aktiv
person, å mitt största mål sedan jag blev sjuk,
är att någon dag kunna springa igen efter
stigarna i skogen 🙌🏼 det är inte säkert att jag
nånsin kommer nå dit, det vet jag, men jag
kommer aldrig ge upp hoppet om det, det är
mitt stora mål. Å om jag kikar tillbaka på dessa
19 år så är jag absolut flera steg närmare det idag,
än vad jag var för några år sedan till exempel.
Med små steg går det ju ändå åt rätt håll. Jag
tänker tillbaka på de första åren med sjukdomen,
då orkade jag högst gå och hämta posten i brevlådan.
Sedan kommer jag ihåg en vinter efter några år med
sjukdomen, då gick jag runt vår vebod på gården och
försökte utöka varven runt där eftersom. Å jag gick
hellre där, eftersom jag då besvärades av mycket yrsel
och ville inte gå på vägen. Å sedan Max blev några år
och började gå, så har vi tillsammans tagit oss ut i
skogen och spenderat många timmar där och från
början var fokus på en kort promenad och sedan
mer på lek och bus och vila och fikapaus. Å sedan
utvecklat det under åren. Å det låter säkert banalt
men just de där positiva tankarna, att fokuserar på
det lilla har gjort och gör mig på bättre humör och
att sätta olika små mål har varit och är sååå viktigt
för mig. Bästa fokuset har alltid såklart varit familjen
och där mina barn har varit sååå viktiga under åren,
att få fokusera på dem och deras behov 🙌🏼 å nu när
barnen blivit större och helt och mer självgående har
jag kunnat börja fokusera ännu mer på mig och kunna
sätta mig mer i rehabfokus. Numera får jag i mig vitaminer
och mineraler varje dag som går ner på cellnivå och de har
gett mig mer ork och att jag sover bättre. Så det gör att jag
orkat ta ett steg till känns det som. Sedan sååå perfekt att
Max hela tiden även kunnat följa mig och tillsammans har
vi gjort världens resa i att röra oss tillsammans, vilket
gynnar oss bägge så mycket. Jag går oftast nu varje dag
1 km varje morgon med Abbe och sedan en lunchpromenad
som är länge och så en kortisprommis efter middagen, å
det är sååå underbart, jag är sååå tacksam och lycklig över
dessa promenader just nu.

Å det är verkligen dagens fokus, för med dessa
rutiner, så känner jag hur kroppen är så inställd
på dem numera, så det hjälper ju till på så många
sätt i min kropp. Sedan har jag mitt löpband, så
när det gnager i kroppen lite så där för mycket,
då startar jag demonen och går ett tag där oxå,
hjälper mig mycket 👌🏼 å Max har ju utvecklats
enormt på det fysiska planet med att hela tiden
röra på sig. Han älskar oxå att gå promenader.
Å han älskar ju även att springa mer och mer.
Så jag sa till Max igår då vi var ute och gick:
”…att tänk om vi en dag, kommer kunna
springa tillsammans och bara njuta

…utan bakslag.

Å just drömmar, som i detta fall, det är nog
bland det viktigaste att ha oxå. Jag måste ha
mina drömmar, även om jag lever mycket
här och nu. Men drömmarna tar en framåt
och hoppet att en dag…💪🏼 oj, det här blev
långt, ni kanske inte orkade läsa ☺️ men en
liten kick ibland skriva ner och få läsa själv
att det ändå går framåt på många sätt 👌🏼

Kvällsmys

Mysigt att avsluta kvällen med att Max läser
lite. Ibland läser han 1 kapitel, ibland bara
några rader. Han får bestämma utifrån hur
trött han är….


Å idag när han läst ett kapitel och vänder
sedan för att kika på nästa sida, så får han
se att det är älgen som är ”äppeltjuven”
på bilden, så då blir han så ivrig och vill
ju fortsätta läsa. Men det går inte hi-hi,
han är så trött och orden blir till andra
ord 😴😁 så efter övertalning fick jag
han till slut att ge upp och se fram emot
imorgon kväll och läsa om det då istället .
Å nu är även denna morsan supertrött,
så vi säger godnatt bägge två 💤

/ Anna

Max läser boken ”Spökjakten”

Före jullovet startade så
läste Max in en ny bok i
sin ”läshörna” här får ni
höra boken ”Spökjakten…

.
…känns härligt då Max
gör sina läsläxor roliga
och vill dela med sig av dem.

På hans youtube sida så
finns det en spellista där
han samlar alla böcker han
läser, ni hittar den här >>
då ser ni alla filmer han gjort
i högerspalten.

/ Anna

Max läser för er

Max vaknar 06.10
och kommer ner,
han säger:
”….huvudet är trött,
den vill sova” 😴
så jag svarar:
”…men varför sover
du inte längre då?”
Då svarar Max:
”…men dumma hjärnan
sa ju åt mig att vakna” 😁😆

Läsa böcker

Jag älskar få se och vara
med om alla de utvecklingssteg
som Max gör. Just då det ibland
tar lite längre tid att lära sig
vissa saker för Max, blir det
extra speciellt då det sker och
oftast är det små steg men
samtidigt känns de alltid stora,
då det tar ett kliv framåt 👌🏼✨
under höstlovet har Max haft
en längre bok att läsa från skolan,
en bok på 30 sidor med lite
text på varje sida. Å jag som
trodde att under höstlovet
kommer Max nog vara svårflirtad
att läsa, men icke. Han har läst,
läst och läst 📚✨

View this post on Instagram

Jag älskar få se och vara med om alla de utvecklingsteg som Max gör. Just då det ibland tar lite längre tid att lära sig vissa saker för Max, blir det extra speciellt då det sker och oftast är det små steg men samtidigt känns de alltid stora, då det tar ett kliv framåt 👌🏼✨ under höstlovet har Max haft en längre bok att läsa från skolan, en bok på 30 sidor med lite text på varje sida. Å jag som trodde att under höstlovet kommer Max nog vara svårflirtad att läsa, men icke. Han har läst, läst och läst 📚✨ å för första gången har han även suttit själv i sin säng och velat träna läsa boken (filmen tidigare i veckan) å inte bara en sida, utan oftast plöjt hela boken 👍🏼 Å nu ikväll, trots febrig och snorig och krasslig, så ville han läsa den för mig…å trots att han var trött och jag såg hur svårt han hade att sitta still efter en stund, det kröp i benen, så ville han läsa heeela boken, 30 sidor (!) så lite ”wow-faktor” att han är så envis själv och fixade att läsa klart 👌🏼 och jag är så grymt glad att han gillar att läsa och underbart att se hur nöjd han är själv då han hör hur flytet kommer, då han läst några gånger 😉 å ikväll säger han till mig: ”…mamma, hör du, jag har inlevelse då jag läser” ☺️😊✨ #läsa #böcker #framsteg #grymtfåvaramedpåutvecklingsresan

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å för första gången har han
även suttit själv i sin säng och
velat träna läsa boken å inte
bara en sida, utan oftast plöjt
hela boken 👍🏼 ( filmne ovan från
en kväll i veckan)

Å nu ikväll, trots febrig och
snorig och krasslig, så ville
han läsa den för mig…å trots
att han var trött och jag såg
hur svårt han hade att
sitta still efter en stund, det
kröp i benen, så ville han läsa
heeela boken, 30 sidor (!) så
lite ”wow-faktor” att han är
så envis själv och fixade att
läsa klart 👌🏼 och jag är så
grymt glad att han gillar
att läsa och underbart att
se hur nöjd han är själv då
han hör hur flytet kommer,
då han läst några gånger 😉
å ikväll säger han till mig:
”…mamma, hör du, jag
har inlevelse då jag läser”
☺️😊✨

Nu kan ni lyssna då
Max läser upp sin
senaste bok…

.
…visst är han duktig!

/ Anna

 

 

Höstlovsstart

Höstlovet startar med
minus -16.4 grader och
en Max som vaknade
redan 06.00 😖☺️ …

.

Zlatanrummet

Igår satt vi i Max säng
och läste en bok innan
han skulle sova och Max
säger:
”…mamma, tänk att du
målat det där” och pekade
på siluettbilderna jag gjorde
direkt på väggen med Max
och Zlatan ⚽️✨

.
….å då spelade Zlatan för psg
och jo, tänk vad jag ”pillade
med det” och fyllde i flera varv
efter varann, inget jag kanske
gör om idag ☺️ men då måste
ni ju bara [swipa] och kika på
bild 2…. 😁😂😝
..å vill ni se hur Zlatan rummet
blev till, finns det under
👉🏼 #zlatanrum

Vinnare poio

Å nu har vi fått veta
vilka som vann tävlingen
med Poio spelet och boken ✨

.
….om ni swipar ser ni alla
ä 3 vinnare och vi säger
stort grattis till
@eivorhansen
@carinaharald och
@erika.westbom ✨

Lite rosslig

Så det blev lite inhalering
denna morgon för att vara
lite på säkra sidan…

.
…å sedan kom farmor
och farfar och hämtade
Max …

.
….och de for på biltema
och åt en sån här lunch…

.
;)

Läsa & uttryck

Alltså hur underbart är
det inte, då Max själv frågar
att få gå och lägga sig tidigare
bara för att få läsa boken han
läser nu 📗✨👌🏼 han fick en
längre bok från skolan under
höstlovet att läsa och det var
populärt 😉👍🏼 ..

.
…å ikväll så läser han såå
bra i boken och han reagerar
även själv hur bra det går
och flyter i texten. Så jag
berömmer honom såklart att:
”…wow vad bra du läser” och
Max kurar ihop sig mot mig
och med händerna i ansiktet
och tittar sedan upp lite tårögd
och jag som tror han råkat peta
sig i ögat med fingret säger:
”…men oj, fick du något i ögat?
Näpp då svarar go-fisen:
”…nä, jag blir bara generad
i ögonen, då du säger så
💛✨

Hockey på G

Max har något att se
fram emot imorgon oxå
🏒🥅✨👍🏼 å kan nog tro
att det blir en lååång dag
att vänta till pappa slutar
jobbet imorgon ☺️😉 ..

.
…skoj!

/ Anna