Picknick & monterat säng

Oj, det var många delar till
sängstommen. Så vi har gjort ett
nytt litet ryck på morgonen 🔨✌🏼
men den är inte klar än…

Vila i uterum

Hunnit bli varmt i uterummet av
solen, så nu drog vi ut pelargonerna
& så myser vi här ett tag fram till lunch 👌🏼

swipa för fler bilder.
Max han plöjer ”Norrlandsveckan”
i rallycross 🏁✌🏼 

Picknick

Vi har varit på picknick idag 🌿👌🏼✨
det går ju inte ha ett påsklov utan
picknick ☺️ bästa är ju att vi bara gått
totalt drygt 2 km och till vårt ”vår-ställe”
i skogen som har tinat fram och det var
strålande sol ☀️ så njutit & fikat, haft
upptäcksfärd & plöjt kartbok 😉

swipa för fler bilder.

Här film från Max picknick i skogen 🌿

Liten film från vår lilla härliga
picknick idag 👌🏼✨ skogen är
ju bästa stället att vara på, på
många sätt. Å tror absolut att
fantasin flödar bäst ute i naturen 😉👍🏼 

/ Anna

Yrsel igen, monterat säng & skogsarbetare

Max hade en fnurra med yrsel idag oxå 😕
obehagligt då det kommer, men det går som
tur över ganska fort, hoppas nu inte det ska
bli en massa sånt igen ☹️Men jag har i alla
fall fått prata med en jourläkare på telefon
idag som var gullig och ringde upp kring detta,
då Max hjärtläkare är ledig…

…å då hade jag bara tänkte meddela
skriftligt, så de har anteckning på det.
Men det var skönt att de ringde och
kollade oxå 💛så de vet om det,
å blir det värre, är det bara åka in och
kolla om vi vill, å det vet vi ju, men så
har han ju sin stora genomgång av hjärta
t i Umeå till veckan, så känns skönt att det
är på G 👍🏼Å idag fick vi en ny kallelse kring
detta. Swipa för fler bilder. För det blir att
tisdag eftermiddag ska han även göra ett
nytt EKG och ultraljud på hjärtat och
onsdag magnetröntgen på hjärtat. Å det
var tur de skickade med en liten karta,
vars vi ska, känns som vi hade fått leta
mycket annars ☺️ det påminner om då
Max skulle göra hjärtoperationen i
Göteborg på Drottning Silvias barnsjukhus
och där var det oxå en massa olika byggnader
överallt och vi irrade runt i en kulvert länge,
kändes som vi gick flera kilometer innan
vi hittade fram 😉

Montera säng

Idag var det en väldigt arbetsvillig Max
då det var dax börja montera ihop hans
nya säng 🔨😀 Å eftersom vi är morgonpigga,
så har vi nu monterat ihop lådorna till sängen👍🏼..

…grymt med en händig Max som har varit med
och monterat måååånga @ikeasverige möbler under
åren och det märks, han börjar vara expert nu, han
har gjort det mesta själv ☺️👍🏼 å det kan vi skicka med
som tips till andra. Ikea möbler är perfekt göra
tillsammans med barn tycker jag. De får träna så
många olika delar 👉🏼 sortera skruvar och dyl, går
även träna räkna dem, att läsa och tyda lätt
bruksanvisning, sedan att både skruva, hamra
och träna både fin-och grovmotorisk träning med
att få allt på rätt plats 👌🏼✨ hi-hi, kanske märks
att jag är utbildad arbetsterapeut ☺️😂 det är
då man ser möjligheter i allt i vardagen och f
okuserar aldrig på begränsningar. Det som inte
går, går ju ofta att anpassa så att det funkar och
samtidigt som man gör praktiska och kreativa
saker tillsammans och har kul, så kan man träna
olika funktioner utan att man ser det som träning
☺️ å det var verkligen kul idag, att se hur mycket
Max lärt sig mycket under åren bara genom vara
med och montera dessa möbler 👍🏼👍🏼

…Efter monterat lite på Max säng på
morgonen, så har mest min vy sett ut
så här idag 😉 kroppen har varit galet
seg, värkt och pumpat ut mjölksyra i
musklerna, så fort jag gjort något, så
bara gjort små ryck mellanåt som lunch,
kort prommis och lite annat, men sen
hamnat med Abbe i soffan. Max varit
fantastisk på att hitta på saker på egen
hand idag & Abbe säger inte nej till mys
i soffan👌🏼 å nu ikväll är Max ute med
sin pappa och jobbar 💪🏼

Oj, ser ni vilken bumling till träd,
grabbarna fällt ikväll 🌿💪🏼 ..

Max kom inspringades och ville att jag
skulle komma ut och se 😉 å bara
kvistarna är ju som små träd ☺️
Max njuter ute med sin pappa ikväll 👌🏼 

Max & pappa huggit ner stort träd 🌿
Max kom inspringandes:
”…mamma, mamma kom och se
☺️ och ja, det var stort 🌿👍🏼 

/ Anna

Yrsel, påsklov & komradio


I går kväll fick Max besvärligt med yrsel 😔
det har varit ganska lugnt på den fronten
ett tag, haft nån små varianter några gånger,
men inte som i somras, då det var riktigt jobbigt.
Men igår blev det en sån där rejäl variant, fast
som tur är håller de inte i så länge…

Vi vet inte vad det beror på riktigt,
kan vara nå tonårsrelaterat, det kan
vara hans hjärtfel, det kan vara annat.
Men känns skönt att det är på gång
att checka hjärtat ordentligt 👍🏼 alltid
såklart obehagligt då det kommer &
söt Abbe var snabb att kolla läget oxå,
swipa för fler bilder 🐶💛
Max mår bara fint idag 👍🏼

Påsklov hela veckan

Idag skickade vi pappa jonas på
jobbet, men vi har fortsatt påsklov
hela veckan 🙌🏼 full fart på Max, vi
steg upp 06 och morgonprommis
redan 06.30 ☺️ fördelen med tidiga
mornar är att allt är fruset och ingen
geggamoja efter skogsvägen 👌🏼…

Färdigmålat

Färdigmålat i Max blivande rum 🙌🏼
så nu är det städning som gäller. Å
så ska vi försöka montera ihop en säng i veckan 👍🏼 …

Max kom med Komradio 💬
å det har blivit lite av dagens tema,
att surra i dem 💬☺️ 

Mellis ute

Vi kunde äta mellis
ute i solen idag ☀️👌🏼✨

Mer komradio

Komradio i skogskojan 🌿💬
ja, komradion har följt med hela dagen idag ☺️
här i lilla skogskojan på gården, där Max
gärna är periodvis och leker 💬

En massa surr idag 💬☺️
jo, men jag sa ju att vi mest surrat
i komradio idag ☺️ å Max har olika
uppsättningar av sådana, idag körde
vi dessa och de funkar verkligen över
förväntan 👍🏼 å Max har knogat på
& varit ute och städat i skogskojan
och förbereder tydligen för fest,
det vill man absolut inte missa i
dessa tider 👌🏼✨

/ Anna

Påsklov, målning, pelagoner & RIP Adam

.
…”…stör inte mamma,
jag repar ju” 🎶🎤🎧😉

Merjobb

Någon skrev och frågade mig:
”…är det inte en massa merjobb
att vara förälder till Max?”

View this post on Instagram

Någon skrev och frågade mig: ”…är det inte en massa merjobb att vara förälder till Max?” Jo, men nog innebär det en extra omsorg på många olika sätt. Vi måste hela tiden ligga steget före och vara lite pedagogisk och förberedande i vardagliga livet. Det är många saker som är självklara för andra, där det blir mycket mer tanke bakom, å behöver repeteras, hela tiden här hemma hos oss. Fast det är numera en vana, att det tillhör ju vardagen för oss, inget vi direkt tänker på. Däremot blir det en massa extra kontakt med sjukvården på olika sätt, mycket på grund av att Max även föddes med 2 hjärtfel och är extra infektionskänslig. Så just i veckan har det varit många kontakter hit & dit 😅 Jag har kontaktat barnmottagningen i Piteå, där Max vanliga läkare finns, för att Max ska starta upp sin behandling för immunförsvaret igen. Fast allt kring den behandlingen, sköts då i sin tur sedan via dagsjukvården på Sunderbyns sjukhus. Så där har vi nu oxå kontakt med en specialistsjuksköterska, där vi just nu väntar att medicinpumpen ska dyka upp så vi får hämta den. Har även kontaktat distriktssköterska på vårdcentral i Öjebyn, som fixar vissa saker till Max. Sedan har jag även kontaktat Ortopedtekniska avdelningen på Sunderbyns sjukhus, som ska fixa nya inläggsulor till Max skor (bilden) som behöver uppdateras. Förutom det har jag även börjat sortera mediciner här hemma (bilden) inför behandlingen och suttit i telefonkö på apoteket. Max hjärtläkare finns på Sunderbyns sjukhus, så igår har jag även vänt mig dit och skickat lite förfrågan angående kommande hjärtkontroll med ultraljud. Så det blir en hel del bollar att hålla i luften samtidigt med många olika ställen, som ni hör. Så absolut tillkommer det extra som förälder, men samtidigt får vi ju vara med om så mycket som vissa aldrig kommer i närheten av. Jag känner det lite som en gåva på ett sätt att få en inblick i mycket som man annars inte alls skulle fått uppleva. Å just att Max fick komma till oss med sin extra kromosom, Downs syndrom, det känns ju som om vi bara är lyckligt lottade att få vara med om det, men däremot hade ju gärna vara utan hjärtfelen & infektionskänsligheten 💛 #funkisförälder #liteextraallt

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
… Jo, men nog innebär det en extra
omsorg på många olika sätt. Vi måste
hela tiden ligga steget före och vara
lite pedagogisk och förberedande i
vardagliga livet. Det är många saker
som är självklara för andra, där det blir
mycket mer tanke bakom, å behöver
repeteras, hela tiden här hemma hos
oss. Fast det är numera en vana, att
det tillhör ju vardagen för oss, inget vi
direkt tänker på. Däremot blir det en
massa extra kontakt med sjukvården
på olika sätt, mycket på grund av att
Max även föddes med 2 hjärtfel och
är extra infektionskänslig.

Så just i veckan har det varit många
kontakter hit & dit 😅 Jag har kontaktat
barnmottagningen i Piteå, där Max
vanliga läkare finns, för att Max ska
starta upp sin behandling för
immunförsvaret igen. Fast allt kring
den behandlingen, sköts då i sin tur
sedan via dagsjukvården på Sunderbyns
sjukhus. Så där har vi nu oxå kontakt
med en specialistsjuksköterska, där vi
just nu väntar att medicinpumpen ska
dyka upp så vi får hämta den. Har även
kontaktat distriktssköterska på vårdcentral
i Öjebyn, som fixar vissa saker till Max.
Sedan har jag även kontaktat
Ortopedtekniska avdelningen på
Sunderbyns sjukhus, som ska fixa nya
inläggsulor till Max skor (bilden) som
behöver uppdateras. Förutom det har
jag även börjat sortera mediciner här
hemma (bilden) inför behandlingen
och suttit i telefonkö på apoteket.
Max hjärtläkare finns på Sunderbyns
sjukhus, så igår har jag även vänt mig
dit och skickat lite förfrågan angående
kommande hjärtkontroll med ultraljud.
Så det blir en hel del bollar att hålla i
luften samtidigt med många olika ställen,
som ni hör. Så absolut tillkommer det
extra som förälder, men samtidigt får
vi ju vara med om så mycket som vissa
aldrig kommer i närheten av. Jag känner
det lite som en gåva på ett sätt att få en
inblick i mycket som man annars inte
alls skulle fått uppleva. Å just att Max
fick komma till oss med sin extra
kromosom, Downs syndrom, det känns
ju som om vi bara är lyckligt lottade
att få vara med om det, men däremot
hade ju gärna vara utan hjärtfelen
& infektionskänsligheten 💛

Ny tavla

För några dagar sedan startade
Max att måla en ny tavla,
I love it 🙌🏼☺️ …

.
…när vi pratade om att vi borde
byta ut påsktavlan i köket, så
säger Max:
”…då vill jag måla en
regnbåge-tavla” som ska
hänga där” 👍🏼
Så för några dagar sedan gjorde
han bakgrunden i vitt och blått
(bilden) och blåste ut färg med
sugrör och idag har han fortsatt
måla själva regnbågen 👌🏼✨
jag ska sedan få ihop nån film sen
så ni får se, då han målar.
Den kommer bli så fin i köket sen ✨

Pelargonerna

Pelargonerna som jag köpte
som små sticklingar, verkar ha
trivts ganska bra i uterummet 🌱👍🏼

.
…så idag har jag börjat planera om
några i större krukor, så att de ska
fortsätta trivas 🌿 å eftersom inget
planteringsbord är framme än, så
blev det lite provisoriskt på sidan
på altan, medans Max spelade
bandy i bakgrunden 👍🏼

Adam Alsing

Alltså detta skit-virus 😔
som så många andra blir jag
så berörd av att Adam Alsing
förlorade kampen mot Corona 😢💔
han hade verkligen en relation
till så många, både nära och
även till alla som fick uppleva
honom genom radio och tv.
Min personliga favorit, var hans
radiosnack, han hade en sån
behaglig röst att lyssna på i
radion och var alltid så påläst,
glad och smart och rolig 👌🏼
å jag hittade tillbaka till detta
fina klipp och hälsning för 4 år
sedan, då Max älskade att sitta
och lyssna på @rixmorronzoo och
snälla @erikstahl hade uppfattat
detta och kontaktade i sin tur sin
vän @robincalmegard som fixade
detta klipp. Då jobbade @adamalsing
fortfarande på Rix Morronzoo och
tillsammans med @lailabagge och
@markoolio123 fixade de ihop
denna fina hälsning och ni ser ju
så glad Max blev 💛✨

.
…det känns så ofattbart och orättvist
att han inte finns längre. Å det blir att
jag tänker så mycket extra på ALLA
runt omkring i Sverige och i världen
som förlorat nära och kära i detta
virus 💔😔 detta skit-virus som
ligger som ett gnagande orosmoln
över en, hela tiden. Hoppas sååå
innerligt att det snart får ett slut 💛
RIP Adam ❤️🌹🌺🌷

/ Anna