Jag preppar i seg förkylning. Hoppas på
vändning idag 🙌🏼 Men jag tänkte ta tillfället
i akt & berätta att just det här symtomet då
att gå med feberkänsla i kroppen & allmän
värk då man är krasslig, som nog alla har
känt någongång, det är EXAKT det, som är
mitt ”huvudsymtom” i min fibromyalgi. Å
då snackar vi JÄMT, dygnet runt. Ni vet den
där känslan att det småvärker lite överallt,
den där sjukdomskänsla & känslan av att ha
feber med en typ träningsvärk i muskler fast
man inte gjort något speciellt. PRECIS så har
jag haft sedan jag insjuknade, för 22 år sedan.
Tror det är för många svårt att först, så tål att
upprepas. Jag vaknar med värk & jag somnar
med värk. Sedan har jag en massa andra
symtom, men det här är grund-utgångsläget
VARJE dag. För mig är det ju en vana & kroppen
har anpassat sig under åren & höjt smärtgräns
och alla andra gränser många snäpp. Så ibland
vet jag inte om det är en fördel eller nackdel?
Fördelen är givet för att jag ska kunna orka
hantera det varje dag. Nackdelen är att det är
min ”normala” status, trots att den inte är
normal. Det går inte gå runt och säga hur ont
jag har varje dag, då skulle alla, även jag, bli
galen, å samtidigt gå omkring med allt inom
sig utan att säga något, gör att alla runt
omkring inte tror att jag har ont. Det är en
sån JÄVLA berg- och dalbana varje dag ska
ni veta, att aldrig veta hur ens kropp ska vara.
Det är oerhört FRUSTRERANDE att inte själv
kunna hålla i spakarna och styra exakt som
jag vill. Men samtidigt så har jag länge
”gillat läget” och anpassat mig & jag försöker
alltid hitta de inspirerande & positiva sakerna
under en dag & där lägger jag min fokus och
så placerar jag värken och de andra symtomen
i ett ”fack” som jag skjuter undan lite, så det
kommer i bakgrunden så mycket som det bara
går. Så min tanke är att ni kanske kan tänka lite
extra på alla med fibromyalgi, nästa gång ni är
krasslig, så kanske ni får in känslan hur vi har
det jämt i grunden. Å till alla med samma lika,
fy bubblan så bra vi ändå är som orkar dag ut
och dag in, vi får ge oss en klapp på axeln
och kriga vidare, eller hur? 💪🏼 Söker inte
medlidande, men förståelse & vill sprida
kunskap.
tillbakablick april 2020] jag tror jag delade
den här i höstas och skulle fortsätta och
visa när Max satt text på denna tavlan,
men det glömde vi bort ☺️ så tänkte jag
visar den här igen, en del kanske inte
sett den, hur han målade sin regnbågstavla
från början till slut för 4 år sedan och så
ska jag sen visa när han skrev text till den
i höstas i en ny film sen 👍🏼 Men då han
målade denna, då skrev jag så här:
#Repost @maxmedfamilj with @use.repost
・・・
Max hade ett önskemål till på påsklovet,
förutom picknick, det var att måla en tavla
med en regnbåge, att sätta upp i köket 👍🏼
å som kreativ mamma, älskade jag såklart
den idén 🤩😜👌🏼✨ så Max har målat lite
olika dagar och tavlan torkat mellan varven,
så här ser ni hela konstverket från början
till slut. Visst blev den fin?
Själva tavlan målade han 19 april 2020
och som jag nyss delade, i inlägget före
detta, för att ni kunde få se hela
förloppet. Å i höstas 26 september
2023 skrev han texten på tavlan och
jag gjorde lite kontur runt bokstäverna
och nu gör nån dag sedan så kollade vi
in den, helt klar 👍🏼 å dfn blev som läcker,
för när han målade regnbågen så tog
han färger som är lite genomskinliga,
inte täckande och man ser himlen och
molnen där igenom oxå 👌🏼 sedan älskar
jag ju hans egna ord: ”…älska om varann”
det säger som så mycket i samma mening
och med regnbågen som motiv blir att
den riktas åt alls och alla 🌈✨⭐️
Å faktiskt idag så skickade jag iväg några
av Max målade tavlor, bland annat
regnbågstavlan, för att få dem avscannade
så att vi sedan kan få dem digitalt & trycka
upp dem på posters om vi vill, så att fler
kan ta del av dem, som jag vet en del önskat.
Ska bli spännande och se hur de blir ⭐️
Ikväll blev det lite legobygge igen, tycker
det är rolig sak att göra tillsammans, även
om Max fixar det mesta, så behöver han
lite hjälp ibland just med de minsta delarna
som kan vara lite för pillriga. Men Lego är ju
så bra träning för just finmotoriken, å även
många andra delar, såsom att följa beskrivning,
hitta delar och placera dem rätt. Å så brukar
de bli en härlig surrstund samtidigt. Men det
blir inte så långa stunder, men det blir effektivt
ändå, så länge som koncentrationen håller i
och sakta men säkert så blir det någon ny del
varje gång. Å med Max går det även i vågor,
ibland blir det långa uppehåll och han gör
annat och sen kan det bli en legoperiod och
flera gånger efter varann. Men vi har väl haft
några bygge som tagit ett helt år att få helt
färdiga. Men det funkar ju det oxå. Vi har
alltid denna bricka med grejerna redo i köket,
så bara ta fram då lusten faller på 👍🏼
Vi tänkte ju fortsätta med våra träningar
tillsammans på tisdag och torsdagar,
jag och Max, där vi genom Parasport
projekt ”tillsammans” följer några
träningspass därifrån och som ni hittar
på sidan http://www.parame.se och under
fliken ”hemmaträning” 👍🏼 å vi brukar
göra det innan Max ska duscha på
kvällarna 👍🏼 Idag fick Max dock köra
själv, då jag inte riktigt vågar än, men
idag känner jag att vändningen kommit
i förkylningen, på eftermiddagen har
det varit mycket bättre 👍🏼
/ Anna
Ett nytt liv... 