Fredagsfeeling, PM, behandling & check skotern

Max har fredagsfeeling vid frukost ✨
eftersom Max vaknar så tidigt och är jättehungrig
då, så kör Max första portionen med frukost vid
05:45 och sedan andra vid 07.45 så att han sedan
håller sig ända till lunch på skolan. Annars skulle
han vara hungrig det första han är då skolan startar ☺️
å det funkar bra, så Max kallar dem ”frukost 1”
och ”frukost 2” 👍🏼…

..sedan har han med fruktmellis till
skolan oxå 👍🏼…å så fredagsfeeling på det 🙌🏼✨

PM från Färöarna

swipa här nere för att läsa hela
meddelandet…

….Så himla kul få meddelande ända från Färöarna,
alltid kul få läsa på annat språk 💛 å fantastiskt
roligt att få läsa, att vi har kunnat inspirera dem
och deras son med olika träningsupplägg, som vi
haft då Max var mindre och som jag skrivit om
på bloggen 👌🏼 det är ju mycket därför vi har valt
att ha en öppen profil överallt, så det går att följa
Max vardag & dela med oss. Å det är inte för att
bli ”kända” eller för att få en massa ”följare” vi
skriver & filmar, det är inte vår grej. De som vill
får följa oss. Å det som uppmärksammats i media
på olika sätt under åren, kommer ju inte från oss
själva, vi söker inte sånt. Däremot har ju Max själv
valt vara med på vissa saker som fått stor uppmärksamhet
och som idag är fina minnen att se tillbaka på 👌🏼
Men att få inspirera andra, som i detta PM som vi fick,
det ligger mig varmast om hjärtat 💛 å jag tycker att det
är viktigt att alla syns oxå, annars blir det ju aldrig ”normalt”
att vi alla är olika. För mig skulle det vara häftigt om vi
någon gång kommer till det faktum i världen, att vi är ju
ALLA olika, hur vi än ser ut eller vad vi har i bagaget och
hur fantastiskt det skulle vara om alla bara struntade i att
fokusera på det så mycket. Att vi alla är den vi är och att
alla kunde ha ett öppet sinne och se det och låta det berika
istället för att vara skeptiska ✨Vi älskar ju att vara kreativa
på olika sätt & genom det så har vi även kunnat använda det
i vår vardag till bus/träning som gynnat Max i sin utveckling.
Å den resa han har gjort med bland annat talet, att gå från att
prata med tecken som stöd, ljuda sig fram och till att nu surra
oavbrutet & läsa böcker ☺️ det har varit en ren magisk resa
att få följa så här på nära håll. Jag är genuint sååå glad att Max
kom till vår familj och han berikar varje dag här hemma oc
h har gjort att vi har fått mer innehåll till våra liv, på många
olika sätt. Å skulle han någon dag inte vilja synas utåt, så
stänger vi ner, men idag älskar han det & han vill filma för
att sedan sitta och se på det själv. Å vi planerar aldrig filmer
i förväg, utan de uppkommer i vår vardag där vi är just då i
den stunden. Tack för alla fina PM 💛 

Behandling

Nog är det konstigt vad man vänjer
sig fort med saker. Numera känns det
inte alls konstigt att duka upp fredagsmysfikat
till Max med de två bedövningsplåsterna på
fatet, utan det känns som helt naturligt att de
ska ligga där varje fredag 😉..

…Vi hade dock slut bullar, så idag får det
bli chokladmuffins istället, till colan å det
går säkert lika bra 👍🏼 nu inväntar jag honom
snart & då har vi fredagseftermiddagen som
vanligt inplanerad & klar ☺️

Då kööör vi 👊🏼✨…

…Max får behandling varje fredag för att
stärka sitt immunförsvar, då han är
infektionskänslig och varit mycket sjuk
under åren och detta ger grymt bra resultat
för honom 🙌🏼 idag kör vi behandling
nummer 118 💉och efter haft bedövning i
1 timme, så gör han nu behandlingen i 2 timmar 👍🏼

Det kom NU en leverans av ”behandlings-bullar
från Max farmor, tack snälla @majlisokvist 😘💛

Max checkar in skotern 👍🏼

pappa Jonas har hämtat hem skotern idag,
med monterat säte & ryggstöd 👍🏼 så Max
var nyss ut & provsatt …

…och det kändes som den fick bra betyg 👌🏼

/ Anna

Skoteråkning & lördagsmys med syrran

Nu är de iväg på premiärtur 💨

Max vaknade såklart med ett leeende på läpparna
idag och det första han surra om, var såklart skotern,
så efter lunch drog de iväg 💨

…Nöjd kille kom hem med 3 skotrar 💨…

…ja, vilken dag, sjukt nöjd kille,
vill jag lova. Det låter som de är
nöjd med skotern 💨👍🏼

Lördagsmys

Mysig lördagskväll då vi fick hem dottern till
middag & som ni ser blev Abbe superglad 👅☺️
vi spelade spel efter middag med efterätt & nu har
vi mellomys, fast mest jag och dottern, då Max har
svårt sitta still och se på tv, utan nu vid iPad istället
& pappan snarkar i soffan 💤

…swipa för se fler bilder.
Liten film från lördagsmyset…

/ Anna

Behandling, kikat på magnetröntgen & världens ÖVERRASKNING!

Max är ledig idag från skolan och så vaknade han redan 05.30
så vi kunde sätta bedövningsplåster redan vid 06 tiden och
kopplade på behandligen efter 7 och idag gör han den i pyjamas 👌🏼
Max får behandling varje fredag för sitt immunförsvar 💉✨
idag kör vi behandling nummer 117 👊🏼

…swipa för fler bilder.
just nu ligger han och ser
”hem till Midgård” på iPaden.

Kikat på magnetröntgen

Oj, vilken dag vi haft idag.
Fullmatad känns det som 😅
Max har idag varit på studiebesök på
magnetröntgen på Piteå Älvdals sjukhu
s och fått se hur maskinen ser ut och den
trevliga Julia (som tillät att hon är med på bild)
beskrev hur hela proceduren går till och Max har
fått provligga och till och med åka in i maskinen i hålet….

…swipa för fler bilder.
Jag kunde dock bara ta kort och filma
från dörröppningen, annars skulle mobilen ta
skada. Men Max fick även testa ha den där stora
”plattan” på bröstet (som är på en bild) som han
kommer måsta ha på sig då han ska röntga sitt
hjärta nere i Umeå snart och under plattan kommer
även ett EKG med elektroder, vara kopplat på bröstet.
Hon förklarade även att de kanske sätter en infart i
armen också om det behövs sprutas in kontrast innan.
Max fick testa hörlurarna de brukar ha och han har nu
bestämt sig för att han ska lyssna på @markoolio123 
låtar under undersökningen ✌🏼 🎶 som då kommer ta
45 min- 1 timme. Max var supernöjd efteråt att ha fått
testa och fått svar på en del frågor han hade 👍🏼 Idag har
vi även testat ha munskydd på oss, då det gäller på sjukhus.
Det gick bra men skönt då vi fick ta av dem igen 😷😷👍🏼
sedan kom Max storasyrra och mötte oss och så tog vi
promenad hem till henne för att vänta till Max pappa slutat
jobbet. Å goa syrran @fanny.okvist hade bakat Max
favvisar chokladmuffins 👌🏼💛 å så fick Max ge henne
och pojkvännen ett av alla hjärtans korten han gjort & ett
paket 💕 å sedan satt Max & läste receptböcker i deras
soffa & sedan hade vi filmmys framför deras bioduk till
TV och såg Alladin filmen 👌🏼 å inte nog med detta, så
kom pappa Jonas hem med en STOR överraskning idag
😅😁 ni ska snart få se vad och hur Max reagerade ☺️

Här kan ni även se film från besöket idag…


Överraskning

Max fick WOW överraskning ⭐️
alltså vilken dag (!) först gjorde Max sin
behandling på förmiddag & sedan när Max
pappa skulle komma hem och hämta oss vid
lunchtid, så hade han denna överraskning på släpet 👉🏼
en SKOTER ✨ja, ni ser ju lyckan hos Max 🙌🏼

…Max pratar om skotrar hela dagar och nu
har det kommit till att denna ska testas i helgen.
Kan tro att Max kommer vakna tidigt imorgon bitti 😁
ja, oj vilken innehållsrik dag, efter att skotern kommit
hem, så åkte vi ju in på magnetröntgen och till syrran,
som jag skrev om i förra inlägget, så nu är jag helt slut
efter allt vi gjort 😅 jag känner hur kroppen min protesterar
högljutt, den har börjat värka massor, leder och muskler
börjat stelna och det känns som jag blivit överkörd av
nånting 🤪 så just nu är jag bara nöjd vara hemma igen
och att få ta det lugnt resten av helgen 🙌🏼

…tog ju nån bild oxå på lycklig kille 💨☺️ 

/ Anna

Påbörjat byggstädning & Max fick överraskning

.
Uppstädning

Yes 💪🏼 ”arbetsbordet” med
diverse på altan, är nu äntligen
väck 💨 det har nu fått flytta till
garaget, då det inte är så mycket
kvar i köket 😁

.
…tack snälla @tommyokvist
för din hjälp idag 👍🏼 så nu väcks
hoppet igen, jag tror detta hörn
nu lagom till helgen ska få lite
adventsmys 🌲😜👌🏼✨

Vi har några saker kvar i köket
än, på våran checklista, såsom
målning sista varvet på några
lister i taket, montering av beslag
på köksinredningen, silikon vid kakel,
montera köksblandare och koppla in
vattnet, montering kring källarluckan
i golvet….men sen…dax för de
efterlängtade städningen 👍🏼

Har dock tjuvstartat i skafferiet idag
eftersom vi är klara där, åååå kliar i
fingrarna att få allt på plats, så några
saker fick komma in ☺️😊

.
….å tänk sen då det börjar det vara
dax att montera upp det som hör
till dekoration på väggar, å ta in
möblerna och fylla alla lådor och
skåp, sätta upp gardinstänger
…å dekorera med sista piffen
överallt…..längtar !!✨

Överraskad Max

Fick just denna bild på sms 🤘🏼
snacka om nöjd kille 😁

.
…Max fick överraskning idag då hans
pappa hämta honom på skolan och
tillsammans med Lars for de iväg för
att kika på skotrar 👍🏼 å för en kille,
som varje eviga dag, sedan snön
kom, frågar:
”…går de köra skoter nu?”
Så måtte han ju vara i
himmelsriket just nu ☺️

/ Anna