Fredagsfeeling, PM, behandling & check skotern

Max har fredagsfeeling vid frukost ✨
eftersom Max vaknar så tidigt och är jättehungrig
då, så kör Max första portionen med frukost vid
05:45 och sedan andra vid 07.45 så att han sedan
håller sig ända till lunch på skolan. Annars skulle
han vara hungrig det första han är då skolan startar ☺️
å det funkar bra, så Max kallar dem ”frukost 1”
och ”frukost 2” 👍🏼…

..sedan har han med fruktmellis till
skolan oxå 👍🏼…å så fredagsfeeling på det 🙌🏼✨

PM från Färöarna

swipa här nere för att läsa hela
meddelandet…

….Så himla kul få meddelande ända från Färöarna,
alltid kul få läsa på annat språk 💛 å fantastiskt
roligt att få läsa, att vi har kunnat inspirera dem
och deras son med olika träningsupplägg, som vi
haft då Max var mindre och som jag skrivit om
på bloggen 👌🏼 det är ju mycket därför vi har valt
att ha en öppen profil överallt, så det går att följa
Max vardag & dela med oss. Å det är inte för att
bli ”kända” eller för att få en massa ”följare” vi
skriver & filmar, det är inte vår grej. De som vill
får följa oss. Å det som uppmärksammats i media
på olika sätt under åren, kommer ju inte från oss
själva, vi söker inte sånt. Däremot har ju Max själv
valt vara med på vissa saker som fått stor uppmärksamhet
och som idag är fina minnen att se tillbaka på 👌🏼
Men att få inspirera andra, som i detta PM som vi fick,
det ligger mig varmast om hjärtat 💛 å jag tycker att det
är viktigt att alla syns oxå, annars blir det ju aldrig ”normalt”
att vi alla är olika. För mig skulle det vara häftigt om vi
någon gång kommer till det faktum i världen, att vi är ju
ALLA olika, hur vi än ser ut eller vad vi har i bagaget och
hur fantastiskt det skulle vara om alla bara struntade i att
fokusera på det så mycket. Att vi alla är den vi är och att
alla kunde ha ett öppet sinne och se det och låta det berika
istället för att vara skeptiska ✨Vi älskar ju att vara kreativa
på olika sätt & genom det så har vi även kunnat använda det
i vår vardag till bus/träning som gynnat Max i sin utveckling.
Å den resa han har gjort med bland annat talet, att gå från att
prata med tecken som stöd, ljuda sig fram och till att nu surra
oavbrutet & läsa böcker ☺️ det har varit en ren magisk resa
att få följa så här på nära håll. Jag är genuint sååå glad att Max
kom till vår familj och han berikar varje dag här hemma oc
h har gjort att vi har fått mer innehåll till våra liv, på många
olika sätt. Å skulle han någon dag inte vilja synas utåt, så
stänger vi ner, men idag älskar han det & han vill filma för
att sedan sitta och se på det själv. Å vi planerar aldrig filmer
i förväg, utan de uppkommer i vår vardag där vi är just då i
den stunden. Tack för alla fina PM 💛 

Behandling

Nog är det konstigt vad man vänjer
sig fort med saker. Numera känns det
inte alls konstigt att duka upp fredagsmysfikat
till Max med de två bedövningsplåsterna på
fatet, utan det känns som helt naturligt att de
ska ligga där varje fredag 😉..

…Vi hade dock slut bullar, så idag får det
bli chokladmuffins istället, till colan å det
går säkert lika bra 👍🏼 nu inväntar jag honom
snart & då har vi fredagseftermiddagen som
vanligt inplanerad & klar ☺️

Då kööör vi 👊🏼✨…

…Max får behandling varje fredag för att
stärka sitt immunförsvar, då han är
infektionskänslig och varit mycket sjuk
under åren och detta ger grymt bra resultat
för honom 🙌🏼 idag kör vi behandling
nummer 118 💉och efter haft bedövning i
1 timme, så gör han nu behandlingen i 2 timmar 👍🏼

Det kom NU en leverans av ”behandlings-bullar
från Max farmor, tack snälla @majlisokvist 😘💛

Max checkar in skotern 👍🏼

pappa Jonas har hämtat hem skotern idag,
med monterat säte & ryggstöd 👍🏼 så Max
var nyss ut & provsatt …

…och det kändes som den fick bra betyg 👌🏼

/ Anna

Juldagen med behandling & snöskottning

Juldagen ✨⭐️
å det är ju på en fredag idag, så då
innebär det ju behandlingsdag för
Max 💉✨ den tar ju tyvärr inte jullov…

…men med en aktiv ute förmiddag,
blir det ju ganska mysigt med fika
och nu få ligga med iPad under
behandligen 👌🏼✨

…Idag på juldagen gör vi behandling nummer
110 💉👊🏼 kan inte fattat det gått 10 v sedan
han firade sin 100:e behandling (!) vad tiden
går fort 😯 och alla Max behandlingar är
samlade här 👉🏼#maxbehandlasmedgammaglobulin

…Minus 10 idag ute ❄️ tog morgonpromenad med
Abbe, men snacka om att det går trögt i kroppen.
Det är som jag gjort en ”ctrl alt delete” och startat
om från ruta 1 igen. Min kropp är helt sanslös att
inte gilla nya rutiner. Nu är den såå stel, så aj-aj,
så trött, som om jag antigen skulle ha sprungit ett
långt lopp och är helt slut efteråt med träningsvärk
eller som att jag skulle ha legat till sängs i månader
och försöker få liv i kroppen igen. Så frustrerande.
Haft 2 skitjobbiga nätter. Huvudet kan dock som inte
fatta och få det att gå ihop, det är som att jag har en
kropp, som jag inte äger. Huvud och kropp samarbetar
inte och det känns inte som om de sitter ihop. Å huvudet
vill ju såklart fortsätta göra allt, men kroppen är så känslig
med något nytt, så tror just bara det att vi äter lite annars,
å lite mera gott och sött, å sitter lite mer still och myser,
gör oxå att den slår bakut. Så nu måste jag få till mina
rutiner igen. Jag måste försöka få igång kroppen igen,
blir ju tokig annars 🤪 så Max och Jonas har tagit några
promenader med Abbe nu de senaste dagarna, då jag
inte orkat, men jag känner att även om det gör lite ont
och jag är trött, så är de de promenaderna jag behöver
för att komma igång igen. Så bara försöka hitta fram lite
💪🏼 och starta om igen, som så många gånger tidigare 😅
Så önskar er alla god fortsättning på juldagarna och nu
är det inte många dagar kvar nu på detta år

Skottningsuppdrag

Idag skottningsuppdrag 👍🏼 Max
fick veta det redan igår och tjatat
nonstop igår kväll och på morgonen
☺️ så lycklig grabb åkte nu iväg 💨…

…å så fyrhjulskörning.
Det gasas på gården just nu 💨 


/ Anna

Behandling, stadsbesök & pyssel medicinflaskor

Eftersom Max är hemma idag så ville han
göra bort sin behandling på morgonen 👍🏼
så vi satt bedövningsplåster redan vid 07
och kommer vara klara vid 10 tiden 💉💪🏼 ..

…swipa för fler bilder.
Idag kör vi behandling nummer 98✌🏼
alltid ett colaglas efter pumpen är
påslagen, för det är det kalla goda
colaglaset han fokuserar på, då han
blundar, då jag sätter fast nålen
☺️✨ å sen blev det ipad och
Racingfilmer med pappa Jonas 🚗💨

Stadsbesök

Idag har vi varit in till stan efter Max
hade gjort sin behandling. Syrran
skulle till frissan & jag hade inbokat
läkarbesök….


…swipa för fler bilder.

Så vi hann först ta en mysfika &
sedan var Max så gullig och följde
mig på läkarbesöket och skulle
hålla mig i handen 💛 jag har haft
så besvärligt med ett tryck över bröstet
och svårt att andas i liggande läge,
nu i en veckas tid, så det var skönt
att checka det lite & det var en
revbensupphakning, som vi var
misstänkta på. Så skönt att veta 👍🏼
sedan blev det lite lång väntan på
få åka hem, Max ville kika in nerf
hyllan på leksaksaffären, sedan var
han nöjd ☺️ så både jag och Max blev
fort less & trötta och vi väntade sedan
bara att få åka hem i 2 1/2 timme 😉
sen fick vi åka med en nyfriserad
snygg tjej och på hemvägen åkte vi
förbi och kikade där storasyrran med
pojkvän ska flytta nu om ett par veckor.
Så vi stod där och kikade in genom
fönstret 🙊☺️ det kommer bli s
uperkonstigt att hon nu flyttar hemifrån,
men såklart superskoj för dem 👌🏼

Ljusslinga medicinflaskor

Vi kan visa här, att vi har börjat få ner
en ljusslinga i de målade medicinflaskorna ✨
det kommer ju bli så snyggt 👌🏼 lite pillrigt,
men om man bara trycker ner membranet
lite extra med en syl eller liknande just
innan, går det bra få ner ljusslingan
och det perfekta är ju att membranet
sedan sluter runt den, så behöver ju inte
fästa något mer 👍🏼 ..

…å så gillar jag att vi har kvar hela
överdelen och membranet, det ska
ju ändå synas att det är Max
medicinflaskor 😉 nu funderar
vi om vi ska ha märkning 1-100
eller hur vi gör, få se vad vi hinner,
det är ju 100 flaskor 😅

/ Anna