Lika unika föreställningen igår, bandy, behandling, fredagsprommis & masked singer

Några bilder från igår på scenen utan att lägga ut
bild på någon annan än Max. Det var så fint samarbete
mellan alla elever från olika klasser & skolor & 
@musikodansskolanpitea & @unghasten 💛 å
Max som när han var mindre älskade stå på scen
och showa, är nu väldigt blyg och vill helst bara
vara i bakgrunden. Å då är det fantastiskt att alla
är med så mycket de vill och att de hjälper varann.
Max fick gå armkrok med sin klasskompis och på
så sätt våga lite mer, så fint att se 💛 hemma är ju
Max en helt annan person som gillar vara framför
kameran och sjunga och surra nonstop och ta plats,
men han tycker det blir jobbigt då det är mycket
folk och då det händer mycket runt omkring,
samtidigt som han gillar det, så jag är så glad att
Max fick göra det här, han har älskat göra det här
projektet under hela terminen och pratat såååå
inspirerat om det. Så jag höll tummarna att han
skulle få vara frisk denna dag och det fick han👌🏼
han har ju alltid haft sin infektionskänslighet som
ofta satt käppar i hjulet under åren och han har
missat mycket. Jag kommer ihåg då han var med
i regnbågsteatern ett tag, då blev han tyvärr sjuk,
precis innan han skulle uppträda som älg på
julföreställningen. Å efter det blev det inte att
fortsätta just då i teatern och sedan kom ju corona
i några år. Men så underbart att se igår i bilen hem,
hur nöjd Max var av sin lilla prestation och han sa:
”…visst var vi grymt coola jag & ”klasskompisen” ✌🏼
å det är så viktigt att komma ihåg att även en LITEN
roll kan betyda så MYCKET ⭐️ Jag hade önskat att
det fanns en typ teatergrupp som ”glada hudik” här
i stan där alla med olika funktionsvariationer fick vara
med, som kunde vara integrerad med vanliga
regnbågsteatern och musik och dansskolan 🙌🏼
och att de kunde ha skoj tillsammans. Tror det är
så många barn och även vuxna här i stan som
skulle älska det och lära sig så mycket & ha så
kul och tror det skulle bli mångas favoritsysselsättning
och wow vad det skulle vara uppskattat och galet
skoj..tänkt ett 👉🏼 ”glada pite” 🙌🏼⭐️

Bandy på morgonen

Varje morgon är det ju bandy som
gäller innan skoltaxin kommer och vi
kikade på stegräknaren i mobilklockan
innan Max for på skolan, å redan vid
där har han fått ihop 1144 steg, bra
uppvärmning varje morgon ✌🏼

Fredag & Max fått helg och helgen börjar
med att Max kör behandling nummer 183
för immunförsvaret✌🏼 han har haft
bedövningsplåster 1 timme och nu väntar
2 timmars behandling via medicinpumpen
med nål i magen 💉✨ nu bara 2 behandlingar
kvar efter denna 😀👍🏼 å idag är Max klädd
i sin egna taxitröja som han fått av sin farbror
🚕👌🏼⭐️✨….

Max kör en gåta innan det var dax att
koppla på medicinpumpen ☺️😁

Härlig start på fredagsmyset 👌🏼
efter behandling och middag tog vi
oss en skogspromenad runt kattmyrvägen
med en kosa i fickan. Sedan stannade vi
halvvägs vid kallkällan och drack kallt friskt vatten 💦👌🏼

swipa för fler bilder. en runda på 4 km & jag är
så lycklig att mina fötter kändes bra hela vägen 🙌🏼
å inga färska björnspår denna gång 😅👍🏼

/ Anna

Behandling, fint meddelande & konstig smak


Morgonprommis avklarad. Fortfarande känner
man sig lite spak vid ansträngning. Pappa jonas
dock helt pigg och jobbar idag….

…Under denna vecka då vi varit sjuk,
så missade vi både Max EEG undersökning,
ett sjukvårdsbesök för mig själv och
kusinernas kalas. Så det måste vi boka om.
Nu går vi in och laddar för Max behandling,
de e ju fredag 👍🏼

Lets do this 👊🏼 …

…superhjälten redo för veckans
behandling nummer 171 för
immunförsvaret 💉✨ medicinpumpen
är kopplad, så nu kör vi 💪🏼

Fint meddelande

Hur underbart var inte detta att läsa 🙌🏼 ….

…tusen tack för att ni delade med er,
alltså det värme verkligen ända in i hjärteroten 💛
tänk så fint att det går inspirera varann till
olika saker 👌🏼 jag berättade det för Max och
han tittade ner, drog på munnen och kände sig
stolt tror jag 😌👌🏼 för honom har ju kontaktboken
betytt oerhört mycket genom alla år från förskola
till skola. Han tycker det är ett bra stöd att han
får läsa en mening på samlingen istället för att
han ska komma ihåg från huvudet, som blir en
stress för honom. Det är en rutin och en trygghet
som han tycker om. Samtidigt får han varje skoldag
träna på veckodag, datum och månad och att skriva
en hel mening. Så det är så många små delar som
innefattas i denna lilla mening han skriver varje dag.
Vi har aldrig velat att han ska känna att det här är
något han måste göra, utan alltid själv fått välja.
Han har testat prova utan, men det har bara gått
någon dag och sedan har han velat skriva igen 😉
så tror det betyder mycket för honom att han
även lyckats inspirera någon annan att göra som han 💛

Konstig smak

Alltså det är ju något konstigt med
Max smak. Först ratade han farmors
bullar vid behandlingen i morse (!) och
ville inte alls ha dem då. Å nu på eftermiddagen
ville han prova äta dem nu istället, men ni ser,
bara naggat lite i kanten och säger att de
smakar dåligt 😮….

…han har även tyckt att fil och korv
smakat illa. Men då börjar man ju
åter tänka om det är covid han haft,
då det kan ge de symtomen att det
smakar annorlunda 🤔

/ Anna

Behandling, mys & tända ljus på gravarna

Tror att den här tummen upp & glada
minen är mycket för att pappa Jonas
är ledig idag 🙌🏼✨ så idag ska vi njuta
av det. Men nu gör vi först bort veckans
behandling för immunförsvaret ✌🏼 idag
gör Max behandling nummer 155 💉✨…

….vi for idag en sväng till stan idag då
pappa Jonas varit ”ledig” & gjorde
några ärenden & tog en fika 👌🏼 men det
var så grymt mycket folk på alla fik, men
till slut hittade vi ett med sittplatser lediga.
Max kikade in lite skotrar och fyrhjulingar 👍🏼
å lite skoj är ju att pappan i familjen, alltid
har lite svårt vara ledig ☺️ så då Max satt
på behandling i morse började han smygjobba
och så jobbade han typ förmiddagen hemma
och sedan då vi var i stan for vi och hälsade
på, på hans jobb en sväng 😁

Tända ljus

Efter vårat stadsbesök, for vi och tände
ljus på gravarna 🕯✨ och Max hade tidigare
skrivit på ljusen till gammelmormor,
gammelfarmor och gammelfarfar på bägge
sidor, så idag tänker vi lite extra på dem som
inte finns med oss längre 💛…

…swipa för fler bilder.

/ Anna

Fredag med slöjdalster, behandling & nostalgiklipp

.

Textilslöjdsalster 👌🏼✨

i veckan kom Max hem stolt, med sitt
första textilslöjdsalster denna termin 👉🏼
en reflexboll, som han satt fast igår på
skolväskan ✌🏼..

Jag & Abbe väntar på Max som snart
kommer hem från skolan & på bordet
står fredagsbullarna, colan &
bedövningsplåsterna redo 👊🏼✨

Behandling

Precis kört igång 2 timmars behandling 💪🏼
idag nummer 147 för immunförsvaret 💉✨

.

Nostalgiklipp

[tillbakablick 2017] ja, det har blivit många
slöjd-alster under åren och Max varit lika stolt
varje gång, då han visat upp dem. Det här ”bordet”
såg jag idag och tänkte, jag måste leta fram denna
film ☺️ detta bord är ju bara 👌🏼✨ jag älskar att Max
alltid haft klara besked vad han ska använda sina alster
till. På denna hade han sina ”samlingar” av diverse
saker 👍🏼 och det spelade väl ingen roll att benet bara
hade 2 ben, det löste han ju med att hålla i det eller
ställde det mot en vägg 😉👍🏼 ….

Alltså det är så roligt att se på gamla
filmer 👌🏼 den här är från 2016 då Max
pappa är ute på Pite Motorstadion och
testkör rallycrossbilen och Max får åka
inne i bilen korta bitar & är SÅ LYCKLIG ☺️
ja, oj vad jag tror de längtar bägge två
efter nått race snart igen 🏁💨

Prommis efter behandling

Efter behandlingen vill Max gärna röra
på sig, å idag fick vi med pappa Jonas
på promenaden i skogen 🌿👍🏼 å Abbe
vill gärna gå mitt emellan dem, som ni
ser om ni swipar ☺️…

Det här kan man ju oxå kalla
fredagsmys, swipa för film.

/ Anna