Kallt ute, spacklat & slipat

Uterummet nu inbäddat i
snökristaller på morgonen ❄️

Max hostat i natt

I natt hostade Max, sån där ”jobbig hosta” och
jag fick direkt sån flashback och flyttas tillbaka
till alla jobbiga nätter under hela hans uppväxt…

… Oj, som vi har ”campat ihop” nätter under åren.
Som vi har haft vakna nätter vid hans sida &
puffat upp kuddar, medicinerat och inhalerat
och varit där som stöd. Varje gång har det varit
lika jobbigt att se då han ofta haft svårt med
andningen. Å det finns en uppsjö av bilder från
alla krassliga dagar, dessa är bara ett litet urval.
Å nu i natt, efter inte varit sjuk på såååå länge,
å han börjar hosta så där, vilken jobbig ångest
som infann sig, då jag hörde honom. Det är då
jag inser vad det påverkat mig, alla åren tillbaka
då vi har kämpat ihop. Tack och lov är Max pigg
nu på morgonen. Det kan vara att han körde
fyrhjuling igår kväll då det var lite för kallt, å fått
lite för mycket kalluft ner i lungorna. Jag hoppas
det inte blir något mer 🙏🏼

Vi har nu samtidigt börjat fundera på coronaläget
igen, som jag försökt ta paus ifrån under julhelgerna
och inte tänka på det. Men nu snart skolstart igen.
Jag pratade faktiskt med Max igår och frågade vad
han tycker, utifall det blir hemmaplugg ett tag till.
Såklart vill han ju helt tillbaka till skolan och
kompisarna där och jag skulle också vilja slippa
axla rollen som pedagog, men samtidigt är jag
sååå tacksam att han ändå tycker att det är helt
okej, om det blir hemmaplugg ett tag till. Det
underlättar ju att han är med på noterna, om
det blir att vi får kämpa ett tag till i skolböckernas
värld. Känslan är att det är för osäkert ännu med
skolan då vi inte vet hur spridningen ska bli nu
efter jul och nyårshelgerna och när det släpar
några veckor med spridning. Å vi vet ju inte hur
sjuk Max skulle bli om han får det, kanske inte
alls. Men med den bakgrunden han har och
känsligheten när det far ner i lungorna och
hans hjärtfel, så känns det inte som om vi vill
chansa. Så känns som att vi får hålla ut ett tag
till. Men vi får fokusera på att det måste ju
vända nu framöver och att vi förhoppningsvis
sedan får tänka tillbaka på den här tiden med
hemmaplugg som en speciell tid och att vi fick
en stor erfarenhet på köpet.

Max rum

Vi gick in i Max blivande rum idag, som
har fått vila under väldigt många veckor
nu. Vi har inte alls känts oss motiverade
till grundjobbet vi har kvar där ☺️ Men
Max fick inspiration att fortsätta nu då
vi kollade in allt. Så han spacklade och slipade lite 👍🏼

…sedan fick han galet mycket nya idéer
med rummet 😮 Å om jag tyckte det var
lite svårt få ihop tankarna kring rummet
tidigare, så är det inget jämfört med nu 😅😅

…jag blev alldeles matt idag 😅😅
då Max börjar surra om rallycrossrum
istället för musikrum som han tidigare
planerat 🏁🎶😅 å jag som haft gode
klart i huvudet, men blev ju genast
snurrig igen 🙃🤪 jaja, vi får se hur
vi inreder sen, får väl försöka hitta nån
kombo kanske 👍🏼 men vi har då galet
mycket kvar att göra innan det är aktuellt,
så vi lämnar det ett tag ☺️ Max jobbade
på bra, med sitt lilla ryck idag 💪🏼

Å mått bara bra resten av dagen.

Fotbad

Vi har suttit i fotbad ikväll 👌🏼 härligt för
torra vinterfötter & så blir man ju så
härligt varm i kroppen 👍🏼 sedan mös
Max & Abbe i soffan 💛

swipa för fler bilder.
/ Anna

Fredagsplugg, spackla, behandling & fyrhjulskörning

…Morgonprommis med Abbe & passade på
att filma lite utomhus, medans det ligger
lite snö på marken. Det har varit plusgrader
& redan regnat nu ett par dar lite då och då
och så har de lovat mer regn i helgen 😔
så hoppas inte den lilla snön nu försvinner.

Hemmaplugget

Äntligen fredag & sista pluggdagen här
hemma. Vi har kört svenska med lyssna
på bok via en app, där Max valde
”Julgröten”. I engelska blev det lite
blandade uppgifter och på träslöjd,
spacklade Max i sitt nya rum och på
SO kikade vi på lilla Aktuellt skola 👍🏼 …

…swipa för fler bilder.

När jag nu får agera, som någon form
av ”pedagog” i hemmaplugget, så tar jag
lite friheter och anpassar lite här hemma
☺️ idag var det träslöjd på schemat, så då
fick Max träna att slipa och spackla i hans
framtida rum 👍🏼 …

…vi har inte haft ork att vara där på
flera veckor, så nu smög vi in ett pass 😉
å jag är glad att Max vill testa nya saker.
Han tror ju inte först att han ska klara det.
Men alla har vi väl varit nybörjare på en
massa olika saker. Träning ger ju färdighet.
Å perfekt att göra om ett rum, innan vi är
klar med alla väggar runt omkring,
kommer Max vara grym på att spackla 😉
å det bästa tror jag är att vi inte behöver
stressa. Vi tar det när vi känner för det,
så det blir paus mellan passen👌🏼

Behandling

Nu kör vi behandling nummer 107
💉👊🏼✨ å bullar och cola såklart
då nålen är satt med medicinpumpen
på soffan 👌🏼⭐️…

…swipa för fler bilder.

Wait for it …alltså hans smile
då syrran är på andra ändan 🥰👌🏼✨

…videosamtal med syrran
under behandlingen ♥

Telefonsamtal med Max läkare

Idag ringde Max läkare för en årlig
uppföljning, samtidigt som Max satt
på sin behandling….

…även om vi träffats ovanligt mycket i höst
på grund av hans yrselbesvär & svimning &
undersökningar, så ville hon ändå ringa för
uppföljning på allt. Å vad härligt få prata,
då typ allt är bra och allt funkar klockers 👌🏼✨
inga yrselbesvär längre och behandlingen för
immunförsvaret är ju helt galet bra, inte varit
sjuk någonting på sistone 🙌🏼 så helt klart att
vi väljer att fortsätta på den vägen framöver 👍🏼
å jag vill bara säga hur tacksamma vi är för
den vård vi har kring Max, som funkar sååå
bra 👌🏼 vilken trygghet det är, trots att det
kan vara en hel del periodvis, så förgyller
de alltid med sina sätt att vara perfekta på
sina jobb ⭐️ Piteå barnmottagning har de
bästa av de bästaste i sitt team och även
Sunderbyn där vi ingår i både ett hjärtteam,
kring Max hjärtfel, samt går via dagsjukvården
kring behandlingen för immunförsvaret 💛
ja, sååå grymma och så fina och såå
omtänksamma. De har verkligen valt
rätt yrke allihopa å vi är så glada att vi
får ta del av det, då det behövs 🙌🏼✨⭐️

Fyrhujling

Vi fick snö istället för regn,
så härligt 🙌🏼✨ å Max så nöjd
få skotta lite 👍🏼 …

…å så var han lite arg på mig, då jag
tydligen tagit fel mössa då jag gick
med Abbe 😠😡 så det var bara för
mig å ”gå in” och skämmas ☺️😁

/ Anna