Okej ☺️ idag blev det test av nya upplägget av ”en positivare atmosfär” vid skrivande av dagboken, utan en massa ”nej, jag kan inte” och en massa tjafs, som jag skrev om tidigare, med vår tonåring. Å vad Max fick jobba 😅 han kom på sig flera gånger på väg att börja: ”…nej…” men så stanna han upp och kolla på mig och flina och ändrade meningen ☺️ å det blev en del: ”…nej…nä, jag mena jo…” ☺️ å han tog till sig mitt tips att börja ljuda ihop orden igen och det gjorde han och det var länge sedan det gick så fort att skriva på morgonen 👍🏼 å efteråt då jag peppade honom sa: ”…såg du så bra det gick och hur fort du kunde skriva och hur mycket trevligare det var” så då sken han upp lite stolt och höll med 👌🏼 å antagligen tog han fram det där ”cola glaset” i sitt huvud som sin ”morot” 😁 så nu hoppas vi det fortsätter i samma anda, å vi kan bryta den rutin som hann bli så trist, för oj så mycket trevligare detta var för alla 👌🏼
Fredag med cola och farmors bullar 👌🏼✨ som belöning för utmaningen vi startat med, å han verkar laddad att fixa även hela nästa vecka oxå, så vi får se…
[Tillbakablick till 2013] här är Max för 9 år sedan och vi började ljuda ihop 2 bokstäver med varann till ett ord. Det var så här vi startade resan mot att börja läsa. Så jag skrev alltså upp alla ”vanliga” ord som just bara har 2 bokstäver, på vita kartongbitar. Hittade dessutom en ny användning av adventskalendern som jag tidigare hade pysslat ihop, genom att orden satt vi alltså fast i klädnypor, där adventspåsar tidigare hängt och så kunde Max lätt gå och plocka ett ord som vi skulle träna och det blev även lite finmotorisk träning med att öppna och stänga klädnyporna och fästa fast orden 👍🏼 så Max plockade ner ett och ett ord och så satt vi oss i trappen i hallen och så ljudade vi varje bokstav och sedan ljudade ihop dem till ett ord. Väldigt uppskattat bus.
Max diggade det skarpt. Så en dag när han kom hem från förskolan så filmade jag honom, när vi gjorde vår lilla bus-stund, så ni ska få se lite bättre hur vi gjorde, lägger in det klippet oxå. Det som gjorde det så roligt för Max tror jag, är att han fick plocka ner och sätta upp dem och att han kunde ändra, var de ska vara, byta plats på dem. Detta var även suveränt enkelt sätt att få med de andra i träningen oxå. Både familjen, men även kanske mor- och farföräldrar då de hälsade på. Det hängde lättillgängligt framme i hallen och det var enkelt bara fråga Max om han skulle hämta ett ord och visa om han kunde läsa det. För även den variationen, att någon annan vill höra, betydde mycket för Max. Å vi hade sedan fler 2 ords kort som vi sedan bytte till & vi gjorde även en busig grej till Max rummet, där vi använde dessa kort till & då började vi sätta ihop orden till små meningar, ska visa det senare.
[tillbakablick januari 2013] som jag nyss la in å är det så här som Max börjarde sätta ihop och ljuda ord med 2 bokstäver för 9 år sedan. Det var så här vi startade resan mot att börja läsa. Vi hade vita kartongbitar med orden på som vi hängde upp i klädnypor i hallen och där Max tog ner en och en och vi ljudade ihop tillsammans. Att få busa och göra praktiska moment tillsammans med att träna, det tyckte alltid Max var roligt och vi kallade ju allting för ”bus” inte träning 😊👍🏼
Okej, nu har jag och Max gjort en deal 👍🏼 jag håller på bli helt knasig på alla hans ”nej” och ”jag kan inte” i värsta tonårs stuket 🤯 att skriva kontaktboken numera innefattar hela tiden ”jag kan inte, jag kan inte” och han svarar spontant ”nej” på allt, så jag frågade Max idag och vi kunde komma överens om något bra tillsammans, som gör att han kan omvandla nej till ”ja” istället och att istället för att säga ”jag kan inte” testa med ”jag kan ju visst” 👍🏼 att få tillbaka en lite mer positivare atmosfär och japp, Max tänkte till och så sa han: ”..om jag får cola på fredagar då jag kommer hem från skolan” och då sa jag: ”…du har en DEAL” 👌🏼☺️…
…det bästa är ju att Max själv får hitta det som kan motivera honom och är det att få dricka cola på fredag efter plugget, så kan det vara värt det (å det har han ju gjort alla fredagar under behandligen så det är ju inte så stor skillnad) ☺️ men huvudsaken är att han själv har sin ”morot” i det hela och kan bryta mönstret, för med Max blir det gärna ett ”mönster” och en rutin som annars bara tragglar på och så får vi se om det blir nån skillnad 👍🏼
Gårdagskvällens race i mörkret med radiostyrd skoter & bil som har många år på nacken men som funkar än 💨🏁✨…
[tillbakablick 2014] så här startade Max med fyrhjulskörning, med pappa Jonas springande efter ☺️ å tänk vad Max har kört sedan dess här hemma, ni ser ju under 👉🏼 #maxochfyrhjuling 💨 men tyvärr gick hans gula fyrhjuling sönder i höstas och är inte värd att repa enligt pappa Jonas & Max skulle behöva en större nu oxå. Så få se om vi kan få tag i nån begagnad så Max kan få börja köra igen snart, för det är något han gärna gör året om 👍🏼
Vi har suttit & spelat spel ikväll & Max fick välja spel, å då blev det ”wrooom” 💨☺️ man har 5 tärningar och ska försöka få likadant som på banan med höger-och vänstersvängar och raka pilar, sen finns även punktering och att man kan sladda andra av banan ☺️ å Abbe satt på läktaren och hejade fram oss på banan 🏁👍🏼
Tack säger vi till alla som skickar meddelanden om att ni diggar YouTube kanalen 💛 vi har i veckan fått flera meddelanden. Vi har ju den mest som ”samlingspunkt” för filmer som vi lägger ut här på instagram, så att de sparas på ett ställe och främst för att Max gillar att se dem & jag tycker själv det är grymt kul att kika tillbaka 👍🏼 så tack för era snälla ord 💛
Jag har fått så många frågor om korttids så jag tar väl och svarar på några frågor, många har frågat samma frågor och börjar med 1: ”..varför ska Max vara där?” ✨ Det här med korttids (korttidsboende) har vi pratat om här hemma ett tag. Max har tyckt att det låtit spännande och det är något som Max själv har velat testa & som tur något han har möjlighet att få prova på. Å vi tycker att det var ett bra läge nu att få börja frigöra sig hemifrån och bli mer självständig, något som vi känner att Max oxå vill. Så otroligt lärorikt för att utvecklas framåt och träna på den sociala biten och att ta mer eget ansvar och som även han säger: ”…att få slippa mamma och pappa” ☺️ och jag tror det kan vara bra för både Max och oss att få en paus från varandra och få chansen att längta efter varann, det är också nyttigt 💛 Å Max har ju en bakgrund med infektionskänslighet och har varit så mycket sjuk under alla år, så han har missat så mycket såsom kalas, kunna umgås med kompisar och dyl. Så här får han chansen till det, genom att bo tillsammans med andra under några dagar och träna på att fungera i grupp med olika. Personalen som jobbar där har ett ”självständighets-tänk” så Max får träna olika saker för att bli så självständig som möjlig, men dom finns ju alltid där som stöd 👌🏼💛 Det är en fin övergång till framtida boende någongång. Vi tror det är sååå bra för Max att komma ifrån sina inkörda rutiner här hemma och kanske få lite nya och att se att det går att göra på olika sätt & inte alltid som han brukar göra. Å det här hör ju till livet och det är ju en viktig utveckligen att frigöra sig och vi känner oss bara så glada att Max har chansen att göra det han oxå, med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨
Denna fråga har många oxå frågat: ”vem har möjlighet att bo på korttids och hur söker man?” ✨ å det är ”LSS – lagen om stöd och service” som styr detta. Ni kan ju googla mer om detta, vad som gäller och ni kan ta kontakt med er LSS handläggare i eran kommun för att höra vad som gäller där. I LSS beskrivs vilka personer som omfattas av lagen. Vi var på en träff med vår handläggare och vi gjorde då en ansökan som sedan blev beviljad 👍🏼
Å tydligen en väldigt intressant fråga är: ”vad gör ni när ni inte har Max hemma & hur går det för mammahjärtat?” ☺️✨ nu har vi ju inte testat på det här så mycket än, bara 2:a gången nu. Men först och främst så går det bra för både mamma och pappahjärtat, å det tror jag beror på att Max är så trygg i det här och verkligen vill dit och längtar så mycket. Såklart blir det ju tyst och tomt och jag längtar efter honom varje dag, precis som jag längtar efter dottern som bott hemifrån i 3 år nu ☺️ men så här är ju livet och visst kanske blir det lite speciellt då Max har sin funktionsvariation och varit så extremt mycket hemma och jag trodde kanske det skulle bli tuffare för mammahjärtat än var det blev, men som sagt, då Max är trygg och glad och nöjd, då är vi oxå det och vi är så tacksamma att Max har chansen att göra det här han oxå, med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ å vad vi nu ska göra då Max är där i helgen …det är nog att prioritera bara att göra det vi känner för. Så pappa Jonas for direkt iväg till grävmaskinen och jag satt mig och måla vid datorn👌🏼☺️ vi gillar båda att vara kreativa på olika sätt och det är verkligen avkoppling för oss. Även om korttids är främst för Max skull, så känner jag att det är en chans för oss föräldrar att hämta energi oxå. Främst att kunna släppa att inte behöva finnas som stöd hela tiden och att under några dar inte behöva laga extra måltider 👊🏼✨☺️ å jag vill verkligen bara vara, inte planera en massa saker eller träffa folk, just nu bara vara i nuet och ta dagen som den kommer 🙌🏼 å ikväll har vi köpt hem lite gott och ska bara mysa och ta det lugnt. Det är vår prio i helgen. Har ju nu innan denna vistelse, först haft en vecka då Max var sjuk och så en höstlovsvecka på det hemmavid, så det kändes som bra tajming att Max fick komma på korttids just i helgen och att han får avsluta höstlovet på bästa sätt 🙌🏼✨
När vi åt lunch hemma i fredags så ville Max ha köttbullar och makaroner så vi åt det. Å vi har länge kört med att då Max gärna vill äta 2 portioner, att det är lämpligt med 5 köttbullar till varje portion, för han har ingen mättnadskänsla så vi har alltid jobbat med vad som är lämpliga portioner. Så Max har alltid räknat köttbullarna och han har själv tyckt d et varit lämpligt med 5 och när han var mindre, var det även bra träning då han skulle träna räkna, och det sitter i än 😉….
…å såklart har han ju med åren även börjat busa och såklart är det ju okej med nån extra köttbulle och då är han så nöjd, då visar han tallriken och säger: ”.. ser du, 5 köttbullar” och jag säger: ”.. är det verkligen det? Och Max räknar: ” 1, 2, 3, 4, 5, 5” och skrattar gott 😁 såklart är det ju två stycket nummer 5 och inte sex ☺️ ( å vill förtydliga att Max får ta fler om han vill, men detta upplägg 5 och 5 har han velat ha kvar själv och så ”nalla” nån extra då istället ;)
[tillbakablick 2017] Jag & Max har gjort många pysselprojekt under åren 👌🏼 och månfa har varit kopplade till olika undersökningar som Max gjort, som en förberedelse för vad som väntar. Nallen ”Lurvis” fick Max en gång av ambulanspersonalen då han åkte ambulans 💛 och nallen har varit med om många sjukvårdsbesök sedan dess ☺️ …
…swipa för fler bilder. här pysslar Max ihop en bandspelar EKG apparat till Lurvis, inför då Max själv skulle ha en bandspelar EKG apparat under ett dygn för att kolla hans hjärtfel 💛 vi gillar återbruk och använde saker vi sparat hemma, så vi gjorde hål i kork från ett gräddpaket med håltång och hittade några begagnade resårband att trä in och den lilla organza-påsen som sparats från något smycke har vi klippt av och sytt ihop för att få lite mindre 👍🏼och så valde Max ut 3 bokstäver av bokstavspärlorna och swipa för fler bilder. EKG skrev han med bokstavspärlor på korken från gräddpaketet och gjorde med pennan ”hjärt-vågor” 💛 och så en knapp för att starta och stänga av 👍🏼 Max limmade fast bokstäverna och knapp på korken med limpistolen och sedan tog vi fram 3 elektroder, som Max fick ta hem efter sista EKG kollen han var på och så limmade vi fast trådarna i dem, så de är nu kopplade till ”dosan” som en riktig EKG apparat 😉👍🏼 vi visste att Max skulle få 3 elektroder på bröstet med sladdar kopplade till en bandspelare som han troligen skulke ha hängande runt halsen i en påse, så vi försökte få det så likt som möjligt 😉👍🏼 återkommer med små filmsnuttar då Max visar upp den lite närmare & när Lurvis följde med Max på sjukhuset och efteråt då allt kopplades bort 😉
Max ringde från korttids idag och hade sån där röst, ni vet, där man hör hur mycket han ler samtidigt som han pratar 👌🏼💛 vi fick veta tidigare idag utav personalen, att han sovit bra och att de skulle ner på stan på lite aktiviteter. Å nu när han ringde så berättade han att han väntade på middag och de skulle äta köttbullar och makaroner och rösten bubblade av nöjdhet 👌🏼 och så ville han berätta att imorgon ska de på LF arena och se på fotboll och se Piteå IF lira match ⚽️ 🙌🏼 så han lät sååå lycklig och han ville försäkra sig om att jag även skulle berätta det även för pappa ☺️ Underbart.
Kontraster. Jag fick så jävla ont i ländrygg och ner mot underlivet idag så jag låg dubbelvikt medans jag väntade på att tablett skulle börja verka. Jag är grymt luttrad vad det gäller värk och smärta, eftersom jag alltid går med det dygnet runt i olika nivåer. Så min smärttröskel ligger ju högt. Så det är sällan jag klagar numera, det är ju som min vardag att hantera den på olika sätt. Men….jag brukar inte ha såååå jävla ont, som jag fick nu, å jag vet inte vad det berodde på, kan ha varit min fibron som fick ett riktigt tuppjuck eller så något helt annat. Ont gjorde det nå så galet & kräkkänslan stod upp i halsen. Men skönt nog klinga det av efter ett tag då värkmedicinen gjorde verkan, så kanske det ändå var nån del av kroppen som blev överbelastad av smärta just då. Så den försvann helt till slut och vi kunde sedan istället ta en skön promenad i skogen 🙏🏼 det är då jag är så grymt tacksam över att kontrasterna finns 👌🏼 …
…nu fick Max följa med sin pappa, där de ska köra traktor och dumper & lasta av det som han grävt med grävmaskinen. Å jag tar en vilopaus 👌🏼 å Max hostar inte 🙌🏼🙌🏼🙌🏼🙌🏼
( swipa för fler bilder) Nu ska jag visa hur vi gjorde alfabetstavlan som jag visade i filmen. Å ni såg ju kanske tidigare så visade vi de GEMENA (små) träbokstäverna som vi började att träna ljuda med. Sedan målade jag då även alla VERSALER (stora) träbokstäver i samma färger så vi kunde träna hur de stora bokstäverna oxå såg ut. Gjorde egen anpassning till Å,Ä,Ö eftersom det inte fanns. Sedan skaffade vi en skiva som vi först rollade med lite vit färg, sedan hjälptes jag och Max åt att placera ut de målade träbokstäverna på skivan. Å eftersom det inte är jämt antal bokstäver, så sköt vi ihop dem lite extra vid I och J eftersom de tar mindre plats 👍🏼 När vi fått dem var vi ville ha dem, så markerade jag konturerna med en blyertspenna och sedan var det bara börja fylla i dem med grå färg som bakgrundsfärg. Sedan tog vi självhäftande grå kardborreband som vi bara klistade en bit längst upp på bokstäverna och sedan motsvarande på träbokstaven. Självhäftande sitter ju inte superbra, efter använt dem flera gånger, så vi sköt sedan fast dem med häftpistol oxå 👍🏼 Tanken bakom tavlan, är ju förstås träna de stora bokstäverna, att ljuda dem och att kunna sätta dem på rätt plats och till slut kunna hela alfabetet. Men vi tränande på många olika sätt. Å att ha så hära stora bokstäver, gjorde det ju hela lite roligare att få hålla i dem och vrida och vända och fästa dem rätt och ta bort dem. Å måste säga att vi använde den jättemycket. Å den var även en fin inredningsdetalj, en färgklick och den fick bo på flera ställen i huset ☺️ ni ska få se film på ett exempel då vi använder den oxå.
Här kommer film från 2012, då vi kör morgonbus med alfabetstavlan, som jag visade. Vi körde ju alltid ”morgonbus” innan vi for på förskolan och även om vi tränade, så gjorde vi det alltid på ett busigt sätt & hade så skoj ☺️👌🏼å vi varierade ju mellan vilka bokstäver vi gjorde och så busade vi på olika sätt, såsom här då Max balanserade på golvet för att hitta igen rätt bokstav ☺️
Ett nytt liv... 