Abbe söker Max, frågor om korttids & tillbakablick

Abbe har nu sökt Max på morgonen,

tror han tänker typ: ”var har ni gömt honom?”
☺️ han har varit upp flera gånger feg och letat
i alla sängar 💛 …

Jag har fått så många frågor om korttids så jag tar
väl och svarar på några frågor, många har frågat
samma frågor och börjar med 1:
”..varför ska Max vara där?” ✨ Det här med
korttids (korttidsboende) har vi pratat om här
hemma ett tag. Max har tyckt att det låtit spännande
och det är något som Max själv har velat testa &
som tur något han har möjlighet att få prova på.
Å vi tycker att det var ett bra läge nu att få börja
frigöra sig hemifrån och bli mer självständig, något
som vi känner att Max oxå vill. Så otroligt lärorikt
för att utvecklas framåt och träna på den sociala biten
och att ta mer eget ansvar och som även han säger:
”…att få slippa mamma och pappa” ☺️ och jag tror
det kan vara bra för både Max och oss att få en paus
från varandra och få chansen att längta efter varann,
det är också nyttigt 💛 Å Max har ju en bakgrund med
infektionskänslighet och har varit så mycket sjuk under
alla år, så han har missat så mycket såsom kalas, kunna
umgås med kompisar och dyl. Så här får han chansen
till det, genom att bo tillsammans med andra under
några dagar och träna på att fungera i grupp med olika.
Personalen som jobbar där har ett ”självständighets-tänk”
så Max får träna olika saker för att bli så självständig
som möjlig, men dom finns ju alltid där som stöd 👌🏼💛
Det är en fin övergång till framtida boende någongång.
Vi tror det är sååå bra för Max att komma ifrån sina
inkörda rutiner här hemma och kanske få lite nya och
att se att det går att göra på olika sätt & inte alltid som
han brukar göra. Å det här hör ju till livet och det är ju
en viktig utveckligen att frigöra sig och vi känner oss
bara så glada att Max har chansen att göra det han oxå,
med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ 

Denna fråga har många oxå frågat:
”vem har möjlighet att bo på korttids och
hur söker man?” ✨ å det är ”LSS –
lagen om stöd och service” som styr detta.
Ni kan ju googla mer om detta, vad som
gäller och ni kan ta kontakt med er LSS
handläggare i eran kommun för att höra
vad som gäller där. I LSS beskrivs vilka
personer som omfattas av lagen. Vi var
på en träff med vår handläggare och vi
gjorde då en ansökan som sedan blev beviljad 👍🏼

Å tydligen en väldigt intressant fråga är:
”vad gör ni när ni inte har Max hemma &
hur går det för mammahjärtat?” ☺️✨ nu har
vi ju inte testat på det här så mycket än, bara
2:a gången nu. Men först och främst så går
det bra för både mamma och pappahjärtat,
å det tror jag beror på att Max är så trygg i
det här och verkligen vill dit och längtar så
mycket. Såklart blir det ju tyst och tomt och
jag längtar efter honom varje dag, precis som
jag längtar efter dottern som bott hemifrån i
3 år nu ☺️ men så här är ju livet och visst
kanske blir det lite speciellt då Max har sin
funktionsvariation och varit så extremt mycket
hemma och jag trodde kanske det skulle bli
tuffare för mammahjärtat än var det blev, men
som sagt, då Max är trygg och glad och nöjd,
då är vi oxå det och vi är så tacksamma att
Max har chansen att göra det här han oxå,
med stöd och hjälp på vägen 🙌🏼✨ å vad vi
nu ska göra då Max är där i helgen …det är nog
att prioritera bara att göra det vi känner för. Så
pappa Jonas for direkt iväg till grävmaskinen
och jag satt mig och måla vid datorn👌🏼☺️ vi
gillar båda att vara kreativa på olika sätt och det
är verkligen avkoppling för oss. Även om korttids
är främst för Max skull, så känner jag att det är en
chans för oss föräldrar att hämta energi oxå. Främst
att kunna släppa att inte behöva finnas som stöd hela
tiden och att under några dar inte behöva laga extra
måltider 👊🏼✨☺️ å jag vill verkligen bara vara, inte
planera en massa saker eller träffa folk, just nu bara
vara i nuet och ta dagen som den kommer 🙌🏼 å ikväll
har vi köpt hem lite gott och ska bara mysa och ta
det lugnt. Det är vår prio i helgen. Har ju nu innan
denna vistelse, först haft en vecka då Max var sjuk
och så en höstlovsvecka på det hemmavid, så det
kändes som bra tajming att Max fick komma på
korttids just i helgen och att han får avsluta höstlovet
på bästa sätt 🙌🏼✨ 

När vi åt lunch hemma i fredags så ville Max ha
köttbullar och makaroner så vi åt det. Å vi har länge
kört med att då Max gärna vill äta 2 portioner, att
det är lämpligt med 5 köttbullar till varje portion,
för han har ingen mättnadskänsla så vi har alltid
jobbat med vad som är lämpliga portioner. Så Max
har alltid räknat köttbullarna och han har själv tyckt d
et varit lämpligt med 5 och när han var mindre, var
det även bra träning då han skulle träna räkna, och
det sitter i än 😉….

…å såklart har han ju med åren även börjat
busa och såklart är det ju okej med nån
extra köttbulle och då är han så nöjd, då
visar han tallriken och säger:
”.. ser du, 5 köttbullar” och jag säger:
”.. är det verkligen det? Och Max räknar:
” 1, 2, 3, 4, 5, 5” och skrattar gott 😁
såklart är det ju två stycket nummer 5
och inte sex ☺️ ( å vill förtydliga att Max
får ta fler om han vill, men detta upplägg
5 och 5 har han velat ha kvar själv och
så ”nalla” nån extra då istället ;) 

[tillbakablick 2017] Jag & Max har gjort många
pysselprojekt under åren 👌🏼 och månfa har varit
kopplade till olika undersökningar som Max gjort,
som en förberedelse för vad som väntar. Nallen
”Lurvis” fick Max en gång av ambulanspersonalen
då han åkte ambulans 💛 och nallen har varit med
om många sjukvårdsbesök sedan dess ☺️ …

…swipa för fler bilder.
här pysslar Max ihop en bandspelar EKG apparat
till Lurvis, inför då Max själv skulle ha en
bandspelar EKG apparat under ett dygn för att
kolla hans hjärtfel 💛 vi gillar återbruk och
använde saker vi sparat hemma, så vi gjorde
hål i kork från ett gräddpaket med håltång och
hittade några begagnade resårband att trä in och
den lilla organza-påsen som sparats från något
smycke har vi klippt av och sytt ihop för att få
lite mindre 👍🏼och så valde Max ut 3 bokstäver
av bokstavspärlorna och swipa för fler bilder.
EKG skrev han med bokstavspärlor på korken
från gräddpaketet och gjorde med pennan
”hjärt-vågor” 💛 och så en knapp för att starta
och stänga av 👍🏼 Max limmade fast bokstäverna
och knapp på korken med limpistolen och sedan
tog vi fram 3 elektroder, som Max fick ta hem
efter sista EKG kollen han var på och så limmade
vi fast trådarna i dem, så de är nu kopplade till
”dosan” som en riktig EKG apparat 😉👍🏼 vi
visste att Max skulle få 3 elektroder på bröstet
med sladdar kopplade till en bandspelare som
han troligen skulke ha hängande runt halsen i
en påse, så vi försökte få det så likt som möjligt
😉👍🏼 återkommer med små filmsnuttar då Max
visar upp den lite närmare & när Lurvis följde
med Max på sjukhuset och efteråt då allt
kopplades bort 😉

Max ringde från korttids idag och hade sån där röst,
ni vet, där man hör hur mycket han ler samtidigt
som han pratar 👌🏼💛 vi fick veta tidigare idag utav
personalen, att han sovit bra och att de skulle ner
på stan på lite aktiviteter. Å nu när han ringde så
berättade han att han väntade på middag och de
skulle äta köttbullar och makaroner och rösten
bubblade av nöjdhet 👌🏼 och så ville han berätta
att imorgon ska de på LF arena och se på fotboll
och se Piteå IF lira match ⚽️ 🙌🏼 så han lät sååå
lycklig och han ville försäkra sig om att jag även
skulle berätta det även för pappa ☺️ Underbart.

/ Anna

Fibrosmärta, skogspromenad, grävmaskingjobb & tillbakablick alfabetstavla

Kontraster. Jag fick så jävla ont i ländrygg och
ner mot underlivet idag så jag låg dubbelvikt
medans jag väntade på att tablett skulle börja
verka. Jag är grymt luttrad vad det gäller värk
och smärta, eftersom jag alltid går med det
dygnet runt i olika nivåer. Så min smärttröskel
ligger ju högt. Så det är sällan jag klagar numera,
det är ju som min vardag att hantera den på olika sätt.
Men….jag brukar inte ha såååå jävla ont, som jag
fick nu, å jag vet inte vad det berodde på, kan ha
varit min fibron som fick ett riktigt tuppjuck eller
så något helt annat. Ont gjorde det nå så galet &
kräkkänslan stod upp i halsen. Men skönt nog klinga
det av efter ett tag då värkmedicinen gjorde verkan,
så kanske det ändå var nån del av kroppen som blev
överbelastad av smärta just då. Så den försvann helt
till slut och vi kunde sedan istället ta en skön
promenad i skogen 🙏🏼 det är då jag är så grymt
tacksam över att kontrasterna finns 👌🏼 …

…nu fick Max följa med sin pappa, där de
ska köra traktor och dumper & lasta av det
som han grävt med grävmaskinen. Å jag tar
en vilopaus 👌🏼 å Max hostar inte 🙌🏼🙌🏼🙌🏼🙌🏼

Härlig prommis idag efter
vår ”kottväg” 🌿👌🏼…

Här har grabbarna jobbat idag 🚜💪🏼
Max lycklig få följa med pappa.

Ååå, nostalgi, ramlade över denna idag,
vår alfabetstavla vi pysslade ihop 2012 👍🏼
kan visa sen mer hur vi gjorde den och hur
vi tränande med den…

( swipa för fler bilder)
Nu ska jag visa hur vi gjorde alfabetstavlan
som jag visade i filmen. Å ni såg ju kanske
tidigare så visade vi de GEMENA (små)
träbokstäverna som vi började att träna ljuda
med. Sedan målade jag då även alla VERSALER 
(stora) träbokstäver i samma färger så vi kunde
träna hur de stora bokstäverna oxå såg ut. Gjorde
egen anpassning till Å,Ä,Ö eftersom det inte fanns.
Sedan skaffade vi en skiva som vi först rollade med
lite vit färg, sedan hjälptes jag och Max åt att placera
ut de målade träbokstäverna på skivan. Å eftersom
det inte är jämt antal bokstäver, så sköt vi ihop dem
lite extra vid I och J eftersom de tar mindre plats 👍🏼
När vi fått dem var vi ville ha dem, så markerade jag
konturerna med en blyertspenna och sedan var det
bara börja fylla i dem med grå färg som bakgrundsfärg.
Sedan tog vi självhäftande grå kardborreband
som vi bara klistade en bit längst upp på
bokstäverna och sedan motsvarande på träbokstaven.
Självhäftande sitter ju inte superbra, efter använt dem
flera gånger, så vi sköt sedan fast dem med häftpistol
oxå 👍🏼 Tanken bakom tavlan, är ju förstås träna de
stora bokstäverna, att ljuda dem och att kunna sätta
dem på rätt plats och till slut kunna hela alfabetet.
Men vi tränande på många olika sätt. Å att ha så hära
stora bokstäver, gjorde det ju hela lite roligare att få
hålla i dem och vrida och vända och fästa dem rätt
och ta bort dem. Å måste säga att vi använde den
jättemycket. Å den var även en fin inredningsdetalj,
en färgklick och den fick bo på flera ställen i huset ☺️
ni ska få se film på ett exempel då vi använder den oxå.

Här kommer film från 2012, då vi kör morgonbus
med alfabetstavlan, som jag visade. Vi körde ju
alltid ”morgonbus” innan vi for på förskolan och
även om vi tränade, så gjorde vi det alltid på ett
busigt sätt & hade så skoj ☺️👌🏼å vi varierade ju
mellan vilka bokstäver vi gjorde och så busade vi
på olika sätt, såsom här då Max balanserade på
golvet för att hitta igen rätt bokstav ☺️

/ Anna

Halloween på hemmaplan & tillbakablickar

De har halloweenfest på skolan idag,
men det får bli skelett onepiece på
hemmaplan idag 💀 om det var ett steg
framåt igår, så tog vi 2 steg bakåt idag igen 👎🏼
Max hostade ganska mycket efter lagt sig igår
kväll och startade morgonen med mycket hosta,
åter igen röda ögon och snorig 😮‍💨🤧 japp,
bara gilla läget och vi får ägna höstlovet som
startar nu, till att bli frisk 👍🏼 å Max har planerat
att vi ska ha en egen halloweenfest ikväll till
fredagsmyset med glass och cola, så då får
vi väl fixa det 🎃👻💀👍🏼…

Vi tänkte få bjuda på lite gamla
halloweenkort här framöver,
här Max & syrran 👻🎃
swipa för fler bilder.

På höstlovet 2020 så prankar Max
storasyster Fanny, farfar & pappa
Jonas med halloweenbus 👻💀🎃
det gick lite sämre för morsan ☺️….


Okej, då lyckades Max pranka mig idag 🐍👻
det låg en orm i min sko då vi skulle ut och gå,
å jag hajade till och Max superlycklig ☺️

Vi fick oss halloweenmys med
syrran idag 🎃💛✨👌🏼 ….

Myyyyysigt att syrran kom &
vi fick fixa lite halloweenfika
🖤🎃👌🏼✨

Hittade denna ”läskiga låt” som
Max sjöng för några år sedan ☺️🎃💀👻

/ Anna

Inhalering, träningstips sugrör & spela spel

Max gör tummen upp då jag tar kort då
morgonen, då han inhalerar 👍🏼 men vi måste
även göra en tummen ner över den jobbiga
hostan som följde med denna förkylning 👎🏼
i natt hostade Max så där så kräkningar nästan
kommer och han var helt blöt i kallsvettningar.
Så jobbig hosta 😮‍💨😮‍💨…

Lite mer träningstips.
Flera har efterfrågat om vi har nå
tips vid träning av mun och då barnen
är små. Å här en tillbakablick då Max var
i 3 års åldern, då träffade ju Max en logoped
med jämna mellanrum. Å det här var mycket
grunden i träning med munnen för få ihop
munnen till ljudningar. Vi tränade mycket med
munnen och bland annat med sugrörsträning 👍🏼 …

…vi köpte då ett paket med sugrör från ”Talk Tools”
via Mun-H-Center och vet inte om det finns kvar
idag, men det var en träningsmetod för just träning
av munmotoriken och vilket har visat sig vara bra
för bland annat barn med Downs Syndom, som ofta
har nedsatt muskeltonus. Sugröret bidrar till att man
drar in tungan och sluter läpparna och tränar
muskulaturen i munnen. Det stärker även käkmusklerna.
Det ska då i sin tur underlätta just att kunna få fram
vissa ljud och prat. Det består av 9 olika sugrör i olika
svårighetsgrad. Den lättaste var som ett vanligt sugrör
men lite rolig med en kanin på. Kaninen har till uppgift
att vara ett ”läppstopp”. Så hos logopeden fick Max suga
i sig lite saft med ett vanligt sugrör. Sedan mätte logopeden
hur långt in på sugröret Max har läpparna, hon förde sedan
över det avståndet till det nya sugröret. Så vi klippte av
sugröret på markeringen då vi kom hem. Sedan fick han
börjar suga där och hålla på så en veckas tid. Sedan klippte
vi av sugröret ett visst avstånd och så fortsätta en vecka…
osv fram tills det är kvar ett visst avstånd fram till läppstoppet.
Det är ju olika hur länge man kan behöva träna vid ett avklipp.
Det måste gå bra att suga innan man fick gå vidare. Max skulle
inte spilla eller att det kom utanför. När han sedan klarade detta
sugrör bra så bytte vi ut sugrör till svårare där det var mer motstånd,
osv…Ni kommer väl ihåg de här ”snurrade” sugrören, där man
verkligen får kämpa för att få drickan upp till munnen 😉 det
blev sånna varianter sedan med olika svårighetsgrader. Ringarna
på sugrören fungerar som ”läppstopp”. Denna träning tyckte vi
var en bra träning för Max för att stärka muskler och tungan för
fortsatt träning att ljuda fram bokstäver och ord 👍🏼

..å här lite träningstips som Max och
storasyrran Fanny gjorde med munnen då
Max var 3 år 💛…

Lite av spel vi gjort idag, bägge lika stressande 😅
för såklart har Max valt banor på Mario cart Wii
som jag inte är van, så jag typ åkte ju av väg eller
krockade med allt och alla 🙈 & så det stressiga
fossball- spelet ☺️ å jag känner mig ganska skaplig
idag, Max däremot snorar på och kör hostattacker
i intervaller 🤧😮‍💨

Vinnarskallen var nöjd idag 😁

/ Anna