Taxitröja, städat ut julen, skottning, film från julafton

Morgonstund har guld i mun 👌🏼💛
finns inget mysigare än att ta morgonens
kaffekopp, med en Abbe som slumrar på axeln ⭐️✨

Kolla in taxi-grabben 🚕✌🏼 Max fick tröjan med sitt
namn på av farbror på julafton och med taximössan
blev han tuff & nöjd ✌🏼 så nu är det väl bara beställa
körningar överallt ☺️det som är lite härligt, att Max
verkligen tar en julklapp per dag och kollar in, ingen
stress att göra allt samtidigt 😉

Nattens övningar

Tips för er, som kanske som jag, ibland får
typ kramp i intervaller i bröstryggen på natten
och det inte går att ligga. För mig hjälper det
om jag står på golvet och hänga och böja mig
ner mot fötterna och hänga så och stretcha
ganska länge….

…i natt blev det att stå så i omgångar, men numera
tar jag med mig iPaden och lägger den nedanför
på golvet och ser på något samtidigt, här ett avsnitt
av ”Greys”, för det gör ju det hela lite mer underhållande ☺️👍🏼
vi var och rantade lite igår kväll och kanske satt jag lite
statiskt stilla på en stol för länge, för då brukar det bli
så här. För mig blir det som en intervall-smärta över
bröstryggen och bland de första gångerna jag fick den,
trodde jag ju att jag fått nån hjärtinfarkt eller liknande,
för den är ganska intensiv. Men med erfarenhet så vet
jag ju att det antagligen är nån typ av låsning som orsakar
det och för mig funkar detta sätt att få till det 👍🏼 och jag
får det sällan om jag är duktig att göra mina ryggövningar,
som jag nu slarvat lite med under jul 🙄 så bara skärpa sig
och på’t igen 💪🏼 

Första 5 kamp filmen

Första filmen från vår 5 kamp på julafton
⭐️✨💛 å tänk att något så enkelt som
stol-leken kan bidra med så många härliga
skratt från tre generationer, underbart👌🏼✨…

Lite lätt nysnö att gå i idag på
promenaden ❄️ och tänk nu börjar
minus 7 känns riktigt varmt och skönt
ute i jämförelse med vad vi haft 👌🏼✨

Utredning yrsel

Nu har vi en plan med utredning av Max yrsel 👍🏼
jag har senaste dagarna pratat både med
hjärttteamet i Sunderbyn där Max ska få komma
till hans hjärtläkare och göra nytt ultraljud på
hjärtat den 25 jan eftersom han har 2 hjärtfel
och har ett läckage där de tagit bort en hjärtklaff
och som de håller extra koll på och de tycker nu
när han har dessa yrselattackerna, att det är läge
kolla igen….

Samtidigt samma dag ska vi få träffa Max
specialistsjuksköterska som har hand om
Max behandling för immunförsvaret för lite
uppföljning. Så det är härligt då de kan
samplanera besöken👌🏼sedan har jag haft
telefonkontakt med Max läkare på barnmottagningen
idag och vi har suttit och pratat kring Max yrsel
som har ökat senaste tiden. Så vi har pratat om
alla tänkbara orsaker och bollat fram och tillbaka.
Så Max ska få komma den 11 jan och ta lite olika
prover i Piteå och så ville hon även skicka en remiss
till EEG i Sunderbyn, där de mäter aktiviteten i
hjärnans nervceller, eftersom han hade så kraftig
yrsel på julafton. Å nu sedan julafton har han haft
3 mindre yrsel attacker. Så det känns skönt att få
kolla upp allt och så tacksam för den barnsjukvård
vi har här 💛

Städat ut julen

Idag har varit en dag då jag behövt röra mig
litegrann hela dagen, för att distrahera värken
som har gnagt lite extra kroppen, så vet ni vad
vi har gjort? Vi har städat ut julen (!) ☺️ …

…vi skulle ändå städa å sååå skönt få bort
allt det lilla extra plottret samtidigt 👌🏼
vi har lämnat kvar stjärnor och stakar i
fönster, men annars är allt ute igen. Jag
brukar brukar väl vissa år klara ha kvar
det över nyår och vissa år inte ☺️ jag
tycker julen är supermysig, men efter
julhelgen vill jag ta bort allt fort, så nu har
vi istället plockat fram lite silver glittriga
ljusstakar på köksbordet till nyårshelgen
och njuter av nystädat 👌🏼✨⭐️ och på
andra kortet sitter bara Max och väntar
att jag ska ta färdigt kortet, så han får
blåsa ut ljusen igen 😉 det är knappt
att de får brinna här hemma, innan
”mr släckaren” har blåst ut dem igen 😁

Det som är härligt med Max yrsel,
är att det aldrig kommer då han är
aktiv, utan snarare då han är still.
Så det är så härligt att han mår bara
toppen mellan 👍🏼👍🏼 och så gillar
Max då vi förenar nytta med nöje,
då det går att göra nån twist som
blir skoj, till exempel ha hög musik
då vi städar och shaka lite, eller som
här, dra ut julsakerna och bonus blir
att få åka nerför backen på tillbaka
vägen 👍🏼 då blir det inte ens jobbigt
att dra upp sakerna först 😉 dock var
ju inte åk-föret nå vidare idag 🥴 

Skottning

Japp det blev skottning
med bäst-pappan, till Max stora glädje 🙌🏼✨…

/ Anna

Snö, mys & detektivlåda

Nog tycker man ju lite synd om rallycrossbilen
🚗❄️☺️ å när jag tog kortet i morse ropar
Max: ”…men hallå tar du kort utan mig” (!) 😊
swipa för kort där han är med.

Vovven Abbe ska ju gärna vara i famnen
typ jämt numera 👌🏼✨☺️ …

…han har koll då jag ätit min frukost,
sedan är han blixtsnabbt upp och lägger
sig till rätta, då jag ska dricka min
morgonkopp med kaffe, swipa er fram
bland bilderna 💛 sedan fortsätter han på
det temat under dagen, så fort han får
chansen ☺️

Vi hade liten frågestund i instastoryn idag och
det tycker Max är roligt att svara på, ni ser mer på instgram…


…idag åkte Leif GW Persson detektivlåda fram efter
skolan & ni ska snart få höra i en liten film vad Max
skulle utreda för något och vad han hoppades att
hitta och jag lovar att ni kommer nog få er ett härligt
smile på smilbanden ☺️ årets julkalender inspirerar
mycket just nu 👍🏼

…Max härliga fantasi 👌🏼✨😁 han tog som sagt fram
sin detektivlåda från Leif GW Persson & skulle kolla
om syrran gömt något i hans nya rum och inte vad
som helst utan nämligen 👉🏼 🍔🥤

/ Anna

Hej höstlovet

Max har sovit gott i sin nya säng.
Dock lämnade pappa Jonas den efter
ett tag, då Max snurrade på bra där sovandes 🌪☺️
Å Max ville kliva upp vid 06 nu på morgonen,
första höstlovsdagen. Jag försöker med:
”…det är ju höstlov, du kan sova lite
längre om du vill
” men Max svarar:
”… men mamma, det är ju höstlov,
då måste vi ju kliva upp tidigt
” ☺️
så vår morgonprommis blev vid 07
efter frukost 👍🏼 …

.

Max nya rum

Varit riktigt kul att se Max i sitt nya
rum på förmiddagen. Han var varvat
med att sitta och läsa, stått och sjungit
till låtar i spegeln 🤘🏼🎤✨ han har
spelat både munspel och gitarr till olika
låtar 👍🏼 å medans han har varit där och
donat på med diverse saker, så passade
jag på att städa övriga övervåningen
och speciellt pysselrummet, där allt
samlats på hög 😅….

… swipa för fler bilder.

Max bjöd på en låt om
nya rummet 🎶✨…

Ja, herregud, ni skulle ha sett detta rum
innan städning 😅 det har varit en lagerplats
under hela renoveringen av Max rum. Allt har
samlats och förvarats här och det har varit här,
vi dumpat allt. Så den känslan att nu att få tillbaka
vårt pysselrum, den är 👌🏼✨ å som jag säger, det
är som att pysselnerven går igång igen på en gång ☺️
…men nä, nu blir det nog lite lugna puckar ett tag 😅
vi känner oss lite ”mätta” just nu på vara kreativa 😊

Grävmaskinen

Precis då vi skulle ut på lunchpromenad
idag, så blev våran grävmaskin hemlevererad
efter varit borta på jobb ett tag, så det var kul
få se den bli avlastad tyckte såklart Max 👍🏼…

Vi var en sväng till mormor och morfar idag
och hjälpte mormor med lite saker på datorn 👍🏼
å hon och Max satt och kikade på roliga klipp
en stund vid datorn. Vi fick även träffa kusinerna
som var där samtidigt 👌🏼 så oj, känns som
första höstlovsdagen har varit fullproppad
med saker, nu blir det nog att ta det lite lugnare
imorgon 😉👍🏼

Hjärtat

Ni som sett tidigare film, förstår att
detta hjärta fick en stor betydelse i
både bilen & i min jackficka ❤️☺️ …

…och Max var sååå nöjd då jag satt
fast den på bilnyckeln idag och ville
även att jag skulle fota honom hur
nöjd han blev, med en tummen upp 👍🏼

Abbe

Abbe har placerat sig i ena saccon i Max rum,
då vi nu gått upp för att sova. Intressant, för
alltid annars så följer han mig slaviskt till min
säng och sover där. Så ska han månne börja
sova hos Max i hans nya rum 👍🏼….

…jag har ju beundrat Abbe som alltid
måste flytta på sig, varje gång jag
behöver vända mig under natten
(å det är mååånga gånger på en natt) 😅
kanske har han nu upptäckt att han skulle
kunna ligga så här en hel natt utan
störning 🤔😉 eller så ligger han där
bara en stund och kommer sen? Det ska
bli intressant och se. Abbe har aldrig
tidigare försökt sova i Max gamla rum
eller i pappa Jonas säng. Ja, vi får se,
men skönt verkar han då ha 👌🏼

/ Anna

Nalledagen, vovven Abbe & Max nya rum

Internationella nalledagen idag och jag lägger
in samma inlägg som i fjol med att vi vill hylla
NALLEN idag 🐻 ✨ den där Nallen i sina olika
skepnader, som alltid har betytt såå mycket för
Max under alla år och speciellt en trygghet under
alla sjukvårdsbesök 💛 de startade redan som
sällskap i Max sjukhussäng när han föddes &
höll syrgasslangar i ordning inför och även efter
hjärtoperation 👌🏼 olika nallar har även varit
otroligt betydelsefulla att ha med sig på olika
undersökningar. Vi har under åren pysslat ihop allt
från mini-EKG maskiner och sömnregistreringsapparter
m.m till nallar, för att förbereda Max för ny undersökning
eller olika behandlingar. Det har gjort Max både lugn &
bra förberedd 👍🏼 Å såklart har nallarna varit såå
betydelsefulla, då Max fått nån ny nalle av sjukvårdspersonal,
såsom i ambulans eller på sjukhuset vid något mer akut 💛
de har en sån gosig magisk trygghet & en av dessa nallarna
från sjukhuset, har Max fortfarande som sovkompis 👌🏼✨
hurra för nallen idag, den är värd en egen dag att firas på
🙌🏼⭐️✨detta är bara några av bilder med nallar jag
hittade, vi har massor fler vill jag lova ✨

Vovven Abbe

Apropå nallar & internationella
nalledagen, så måste jag bara säga att
vår vovve Abbe är som att ha ett levande
gosedjur,en levande nalle att gosa sig in i
🐶👌🏼✨ detta var eftermiddags-myset på
kökssoffan 💛

swipa för fler bilder.

Max nya rum

Vi har ju fått upp det långa ”notstället”
som vi gjorde tidigare av en tavelhylla &
en MDF skiva vi skruvade ihop och målade
i samma färg som väggen 👍🏼

… och pappa Jonas skruvade sedan fast den
nu på väggen åt oss, lite lutande, så det sedan
går att ställa upp sånger där. Fast den blev ju
lite tråkig, helt slät, så jag hade fått tag i ”noter i trä”
tidigare som vi hade tänkt nånstans i rummet och
det kändes klockrent här, så vi målade även dem
i väggfärgen och klistrade på, så den blev diskret,
men ändå något kul som händer på skivan 👌🏼 


/ Anna