Max varit ledig från skolan idag & då
har vi passat på att montera fåtöljen &
Max är nöjd 👍🏼 det blev direkt att testa
den framför YouTube✌🏼den här ”poäng”
fotöljen på Ikea ar den enda som hade
lämpligt sittdjup och sitthöjd för Max
å den blev ju 👌🏼
Max är iväg på fotbollsträning ikväll
med Parasport Piteå ⚽️👍🏼 …
…och han körde ordentlig uppvärmning
hemma, först vid fotbollsmålet & sen
spelade han även bandy med fotbollsskor 🏑😉
/ Anna
Att ha promenader som en rutin varje dag,
är guld värt 👌🏼 jag är så glad att vi alltid gjort
det och att det känns som helt självklart varje
dag , då vi vet att det är så bra på så många
sätt 👍🏼 även om det ibland bara blir korta…
En tiggande söt vovve, som
försöker från olika håll och vinklar 🐶💛
Vovven Abbe full av energi på kisspaus 💨
/ Anna
Jag tog en morgonpromenad nu utan Abbe,
som sover hos dottern & sambon. Sååå konstigt
att gå utan Abbe och att inte hålla i kopplet, så tomt
och väldigt konstigt 😯 …
..Snacka om att jag är såå inrutad i
rutiner med honom. Vet inte hur många
gånger jag kikade efter honom igår kväll.
Även i natt då jag vänt mig, har jag saknat
att känna att han lagt sig till rätta och vid
morgonmyset i knäet vid kaffekoppen var
han saknad ☺️ ja, jag märker ju att jag har
ständig uppsikt på honom normalt och det
blir så tydligt då han inte är här 😉
Ordningen återställd ;)
Vi har precis varit ut på promenad och
nu är ordningen återställd med Abbe i kopplet 👍🏼
…det hade gått bra för honom i stan, men han
hade brett ut sig för fullt i sängen i natt, så
storasyrran hade inte sovit bäst ☺️ precis när vi
nu kom tillbaka från prommisen, så blev det härlig
eftermiddagssol ☀️ just innan solnedgång.
Annars har dagen förflutit med att pappa Jonas
mekat i garaget hela dagen och antagligen hela
kvällen oxå och Max har mest varit ute och spelat
bandy, gjort parkour och letat godistjuv i skogen
på gården ☺️👍🏼 min fibromyalgi, som jag har, kan
ju ha 2 sidor, en med mer värk och smärta och en
med en jobbig trötthet. Jag har mest ”värk-delen”
men ibland kommer även tröttheten och hälsar på,
som nu i 2 dar. Det är känslan av att ögonen går ner
på halvstång och kroppen är så genomtrött och tung
och jag går och gäspar hela tiden 🥱☺️ Så jag är glad
att jag sällan har den varianten, för jag är hellre i rörelse
och igång och har värk i kroppen, än att vara trött. Så nu
hoppas jag på piggare dar framöver👍🏼
Videohälsning
Max har fått en videohälsning idag,
som han blev mycket nöjd över 🙌🏼
ni ska få se snart vem det är, då jag
hunnit lägga text. Kan meddela att det
var en galet mallig kille som sprang ut
för att visa pappa i garaget ✌🏼😁…
Ja, men såklart en supernöjd Max att få denna
hälsning av Jonas Kruse idag, som både är rallyförare,
men kanske flesta känner igen honom som
expertkommentator på SVT med motorsport.
Han var ju bland annat nyss i tv sändningen på
Race Of Champions på Pite Havsbad och han var
ju även kommentator då pappa Jonas körde SM
veckan i Skellefteå, för flera år sedan, som ni kanske
kommer ihåg att vi visade tidigare. Så en supernöjd
Max som ni ser ☺️ tack @andreaib och @webbans
som fixade detta 💛kanske kommer Kruse nu till
Piteå på SM veckan och Max har en chans att träffa
honom där 👍🏼
Max farmor och farfar var hit en
sväng ikväll. Å Max har alltid som
rutin, då de är här, att han ska leda
dem i armkrok till hallen, när de ska
fara hem 💛
/ Anna
Då det är lite nysnö ser man hur aktiv
Max varit i väntan på skoltaxin att träna
dribblingar genom att trolla bort morsan
🏑🥅 nu längtar såklart Max att få börja
om och träna innebandy igen med
Parasport 👌🏼
Min knähund ☺️💛 varje morgon då jag sitter
vid datorn en stund, ligger han i mitt knä och
så fortsätter han överallt hela dagen 👌🏼 så
fort han har en chans hoppar han upp, min
lurvtuss 🐶💛 fått en del frågor om hur jag
mår efter vaccinationen och jag har lite extra
ont i armen, som tidigare, men annars svårt
säga, jag har ju ”normalt” värk i kroppen jämt,
så svårt veta om vaccinet gett nått extra 😉
så det är väl en bra liknelse om ni vill förstå
hur molvärken känns vid fibromyalgi 👉🏼 som
att ha ”feber-värk” eller influensa-värk” i
kroppen dygnet runt, jämt. Känner mig dock
trött och spak idag, men det kan oxå vara fibron,
eftersom vi rantade iväg igår och i tisdags, då är
jag normalt sämre hur som helst. Dock fick dottern
både feber och ont i kroppen redan igår kväll som
reaktion & gubben typ inget. Men hör ju dem
som får reaktion 2 dagar efter, så inte ropa hej
än kanske 😉
Behandling
Nu är Max kopplad till medicinpumpen igen 💉✨
behandling för immunförsvaret och Idag är
det behandling nummer 167✨när vi förberedde
allt idag och drog upp medicin och fick ihop alla
delar så började vi faktiskt planera för sista
behandlingen 😀😜 vi tog idag beslutet att
veckan innan examen ska vi göra sista och så
gör vi uppehåll och ser om Max klarar sig utan 👍🏼
lämpligt att göra det mot sommaren då det är
mindre infektioner i omlopp (förhoppningsvis
covid oxå) och så hoppas vi att han fått den
”boost” han behövt under dessa år. Å när vi nu
räknade på det, borde det vara 17 veckor fram
till veckan innan examen, alltså då 17 behandlingar
till ⭐️ för hur skönt är det att få sluta veckan
innan och inte behöva göra sista behandling
på examensdagen som han gjort flera gånger.
Å såklart inflikar ju Max att det måste firas med
fest, så det måste vi ju absolut fixa då 🙌🏼⭐️🎉✨
vi har pratat med både Max läkare och
sjuksköterska om våra planer och de är helt med
i våra planer, att göra uppehåll ( å förhoppningsvis
kunna sluta helt) så nu ska jag ta och checka av
vårt förråd av mediciner och alla tillbehör och räkna
och planera för dessa veckor. Tänk så trevligt det är
när det går sätta upp små mål, spelar ingen roll vad
det är, men då man ser ett slut inom en kort framtid
och att till slut nå målet och kanske med en belöning
som bonus 👌🏼✨ 🙌🏼
/ Anna
Ett nytt liv... 