Idag gav jag Max en utmaning, då han låg i uterummet och väntade på lunch, att fixa lunchen helt själv. Först en massa nej som vanligt, men jag förstod att han skulle smyga iväg och göra det, han gillar utmaningar 👍🏼
jag väntade på att han skulle ringa från mobilklockan med frågor, men inte det heller 👌🏼 vi har ju övat på alla moment till detta många gånger nu, allt från att fixa öppna konservburken och att välja kastrull och hur mycket vatten, att fixa slå på platta och hur länge korven ska vara där och att duka fram allt som hör till och komma ihåg slå av plattan och dyl. Låter kanske lätt för många, men det är många moment för Max att hålla reda på. Men vilken liten ”seger” för honom idag att känna att han gjort ALLT själv och att han fixar det 🙌🏼 så nu verkar lördagsluncherna vara Max syssla framöver då 😉👍🏼
Ikväll har vi varit på ”Årtermys” i byn 👌🏼✨ vi tog fyrhjulingarna dit genom skogen & vilket fantastiskt väder & galet god mat 🙌🏼 och trevligt träffa alla, för det var riktigt mycket folk på plats 👍🏼
De e tur att vi fortfarande har kvar Max gamla #zlatanrum som ligger vägg i vägg med vårat. För då Max får sin yrseln, som Max har ibland, så känns det ALLTID bättre och tryggare att sova i Zlatan rummet. Så ikväll var en sån kväll 💛…
Föreviga det stora hålet nu på baksidan på gården, nu på morgonen, innan den börjats fylla igen och bortforsling av stenar 👍🏼 det ser ut som en typ meteorit har slagit ner och gjort en krater ☺️ här ska sedan det ner infiltration och ny avloppsbrunn så smmånigom 👍🏼
Ja, alltså grävmaskinen har används till det mesta här hemma idag ☺️ för idag hjälpte den till vid grävning vid planeringen oxå 👍🏼 så nu är en hål grävt för en syren som ska flyttas och den har tagit bort jordhögar & jämnat till marken 👍🏼 å vi har ändrat lite med stengångarma och format dem som hjärtan för att få till någon annan form än bara runda 💛 å även kunnat flytta nån mer växt dit idag, så det tar sig. Men lite roligt är det, att vi inte än vet hur resten ska bli. Tar bit för bit eftersom ☺️
Härligt med sommar, då man kan lägga dig och ta vila i trägungan på altan & se på då gubben arbetar ☺️ Idag lite mer blåsigt, så inga mygg…
Underbar kväll att rensa en rabatt 🌿☀️✨👌🏼 efter regnet har sig exploderat i rabatterna, så dax sära och rensa & fyllde en hel hink i bara en rabatt 😉 å inga mygg, men hade ju även thermacellen påslagen 👍🏼 om ni s wipar så ser ni att Max kom vid 20.30 tiden och gav mig rött kort och blåste i visselpipan, då var det dax att sluta ☺️
Max kom igår och sa: ”nu vet du vad jag har igen, RY” 😣
RY är hans egen variant av YR, han kör det baklänges. Max hade lite yrsel igår ikväll och något som nu har kommit tillbaka igen då och då senaste tiden, efter varit helt bra ett tag. Men bara korta episoder. Verkar vara något han kommer få ha ibland. De hittar ju då ingen orsak till det. De har kollat en massa tänkbara orsaker. Han tycker det är lite obehagligt men numera har de varit så korta, går över efter några minuter som tur är, inte som tidigare då det snurrade och han mådde illa och däckade totalt efteråt i flera timmar. Så vi hoppas det blir bättre och bättre och till slut bara försvinner helt 👍🏼 å behöver inte en massa kommentarer med förslag vad det kan vara, det har vi avhandlat så många gånger tidigare 😉
För 4 år sedan spelade Max in denna låt på alla hjärtans dag till sin mormor och morfar och farmor och farfar, så den passar få dela idag igen 💛🎶 å såklart med favvofärgen gul som bakgrund i videon 👌🏼
[I förra inlägget ligger ett bildspel tillfamiljen på alla hjärtans dag]
Oj,blev ju riktigt bortskämd idag ☺️👌🏼 Max mormor och morfar kom förbi under dagen med orkidé & fika & godis och sedan kom gubben med blommor och mums, så vi kunde verkligen mysa efter middagen 💛…
Max föddes med Downs syndrom vilket innebär att han fick en extra kromosom och just den extra kromosomen kan påverka andra organ i kroppen. Å Max föddes ju även med 2 hjärtfel som han opererade då han var 5 veckor gammal. Den första bilden är några dagar efter operationen. Men även mycket annat kan påvekas i kroppen utifrån denna extra kromosom och det är individuellt. Max har bland annat varit extra infektionskänslig, som nu äntligen blivit bättre efter lång behandling. Å just idag på alla hjärtans dag trodde jag att jag skulle få hem en sjuk Max. De ringde från skolan att Max var alldeles kallsvettig, lite yr, darrig och mådde dåligt. Så pappa Jonas for till skolan och checkade läget. Men då hade det vänt igen och han kände sig bra igen och ville stanna 👍🏼 Så antagligen samma besvär som han haft här hemma nu senaste tiden. Kan ju bero på många olika saker, men nu har jag pratat med sjuksköterska på barnmottagningen och tid är bokad hos Max läkare i slutet av månaden och han är uppsatt på diverse provtagning och så får vi se om det visar på nått. De som har en extra kromosom i bagaget har en ökad risk för att utveckla vissa sjukdoma r & därför kollas de extra enligt eget vårdprogram. Å nu kör vi en extra check 👍🏼✨ Å hela februari är ju ”alla barnhjärtans månad” där de samlar in pengar till hjärtebarnsfonden och idag på ”alla hjärtans dag” har de en extra ”kampanj” att man kan swisha 14 kr och det känns ju inte som en stor summa att undvara. Å alla små bidrag tillsammans kan bli till stor skillnad för en stor hjärtefråga. Jag har swishat och vill ni oxå så finns info om i swipar 💛
…så härligt då det börjar bli ljusare ute igen. För mig är det så mycket mer än bara en promenad mitt på dagen. Det är min avkoppling från molande värk i kroppen. Det är verkligen då jag nästan kan känna mig värkfri, för det avleder värken på ett bra sätt👌🏼 kan såklart känna lätt molvärk i bakgrunden, men på en helt annan nivå. Å om jag dessutom trycker värken ännu längre bak i mitt mentala och går där och fokuserar på allt annat, så är jag nästan helt värkfri 🙌🏼 så om jag hade orkat, hade jag gått flera mil ☺️👌🏼 å nu väntar jag på Max som snart kommer hem från skolan och vi ska ha skönt fredagsmys 💛
Dagens projekt 🐶✂️ alltså vovven Abbe var sååå lurvig & när jag klippt honom, så är det som halva han försvinner & blir en helt annan ras ☺️ …
…har dock kvar lite finlir sen vid tassar och dyl, men det får bli en annan dag. Han var inte så glad då jag skulle filma honom efteråt, då han badat & fryser 🥶 så nu ligger han inviras i filt med mig i fåtöljen 👌🏼
Igår fick ju ”Marko & Irma” premiär på 4:an ⭐️✨ [swipa] och vi tänkte ha det som fredagsmys och se framöver, då det är en av Max stora idoler och det var ju helt UNDERBART 🤣😂 älskart!
Ni är ju bara bäst @markoolio123 och @irmalehtosalo och du är ju galet UNDERBAR Irma 🫶🏼🫶🏼🫶🏼 det är inte ofta vi får Max att sitta still ett helt program, men nu satt han hela programmet 👌🏼 så har ni inte sett, gå in och få ett gott skratt ☺️😆😂
Hmm, måste tyvärr tillägga yrselbesvär på denna kväll för Max 😕 det har nu börjat komma smygande tillbaka lite oftare. Ni som följt oss, kommer kanske ihåg att han hade ganska stora problem med det ett tag tidigare, men så har det varit bra länge. Men nu mer igen på senaste tiden….
…Men inte lika mycket som tidigare då han blev helt däckad efteråt och kunde sova ett par timmar helt utmattad och det hoppas vi att han slipper. Nu har det varit att han har känningar igen och det känns obehagligt och som knepigt. Han vill som sträcka på sig på ett speciellt sätt och vi ser direkt att det är på gång, han kan även bli kallsvettig och han vill som helst röra på sig, inte lägga sig ner och vila, å han vill hålla i nån då han går, för han känner sig yr. Så bara hoppas det inte blir värre. Nu ville han sitta och läsa böckerna i sängen istället för att ligga. Ni ser ju på bilden att han har ett långt ärr på bröstet, då han är hjärtopererad. Så få se om vi behöver be om en check på hjärtat igen. Tidigare kollade de och hittade inget. Men samtidigt är han ett hjärtebarn och har gjort hjärtoperation och har ett läckage i en hjärtklaff och så har de tagit bort klaffen upp till lungpulsådern, där det ”backar” lite för mycket och där de kanske ska in med en ny klaff. Å det hjälps inte, att det såklart blir att vi blir lite oroliga jämt att det är hjärtat som spökar, fast det naturligtvis kan vara många orsaker till yrseln. Skönt nog brukar det gå över ganska snabbt 👌🏼 Men vi får väl kolla med hans hjärtteam, vad de tycker. Om det är läge för en check igen, han ska ju säkert snart bli kallad ändå 💛 Max var först så allvarlig på dessa bilder, så jag sa nå busigt, så jag fick honom skratta till slut ☺️👍🏼
Ett nytt liv... 